.:::: ام اس چت ::::.

مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir

.:::: ام اس چت ::::.

مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir

موسیقی به نفع بیماران ام اس

گروه موسیقی «نیوش» در گفت وگو با «شرق»:به ما گفتند اشعار «مولانا» ضعیف است

عکس: امیر جدیدی، شرق

ممکن است در یکی از سفرهای درون شهری با مترو یا در برخی مراسم های خیریه، موسیقی «نیوش» را بشنوید؛ گروهی با یک سازبندی ناآشنا و استفاده از سازی به نام «سه تار الکتریک» که ساخته سروش قهرمانلو است. «نیوشی» ها می گویند موسیقی آنها تلفیقی از موسیقی سنتی، راک و فولکلور است. البته نقدهایی به موسیقی گروه «نیوش» وارد است که خیلی صریح با آنها در میان گذاشتیم، بهانه گپ ما با اعضای گروه نیوش اجرای خیریه این گروه به نفع بیماران ام اس در کهریزک بود و اجراهای خیابانی شان که در واقع اعتراضی بود به بلیت های صدهزارتومانی کنسرت های موسیقی.         به نظرم موسیقی نیوش وام گرفته از موسیقی راک است، اما قواعد اصلی موسیقی راک در موسیقی شما رعایت نشده...
    آرش قهرمانلو: راک به نظر من یک سبک نیست، بلکه یک فرهنگ است.
    سروش قهرمانلو (خواننده و نوازنده سه تار الکتریک): دقیقا همین طور است که می فرمایید و قرار هم نیست که در موسیقی نیوش شما همان قواعد همیشگی را بشنوید، تحول شعر کهن در دوران مشروطه از طریق ترانه ها و کلماتی بود که مرحوم «عارف» وارد شعر ما کرد و کارکردی از تصنیف گرفت که تا آن زمان مرسوم نبود. این بده بستان بین موسیقی و شعر و آشنایی با ترجمه اشعار غربی در نهایت به نیما رسید. ما از فرم راک استفاده کردیم، اما درون موسیقی ما ربع پرده ها سرجای خودش است، ولی در عین حال ما راک می نوازیم. فرم بیرونی کار ما از موسیقی راک گرفته شده و فرم درونی آن تلفیقی است.
    آرش آردفروشان (نوازنده گیتار): ما سعی کرده ایم صدای نویی از موسیقی غربی داشته باشیم. در سازبندی به خاطر جنس صدایی که به کار ما کمک می کند از سبک های گذشته استفاده می کنیم، کار کیکاووس مختاری، روند جدیدی است که تا به حال استفاده نشده.
    سروش قهرمانلو: به نظرم دلیلی ندارد بعد از یک آکورد، حتما آکورد خاصی کار شود. در هارمونی گروه سعی می کنیم ساختارشکنی کنیم.
         تفکری که این ساختارشکنی براساس آن اتفاق می افتد چیست؟
    کیکاووس مختاری (تنظیم کننده): پایه اصلی تنظیمات ما برپایه موسیقی غربی و هارمونی کلاسیک است. مثلادر موسیقی جاز، آکوردهای چهارصدایی هستند که پشت سرهم آورده می شوند، اما در موسیقی کلاسیک رد می شدند گروه «بیتلز» از سیکل آکوردهایی استفاده می کرد که پیش از این گروه وجود نداشت ولی الان کارشان مرجع شده.
         شما لید گیتار موسیقی راک را با سه تار افکت می نوازید که نه ما را به فضای سنتی نزدیک می کند و نه صدای گیتار الکترونیک دارد...
    آرش قهرمانلو: خب یعنی نه این است و نه آن، یعنی خودش است. موسیقی سنتی با صدای سنتی متفاوت است.
    آردفروشان: شما از کودکی صداهایی را شنیده اید و برایتان جاافتاده است. باید اجازه دهید به مرور زمان این موسیقی جای جدیدی در حافظه شنیداری شما ایجاد کند
    آرش قهرمانلو: خیلی ها تصور می کنند با سازهای متفاوت از کشورهای مختلف می توانند موسیقی تلفیقی بسازند، اما نگاه گروه «نیوش» سازمحور نیست. اگر این طور باشد استاد کیوان ساکت وقتی با تار، آثار باخ را می نوازد پس موسیقی تلفیقی ایجاد می کند. در حقیقت تلفیق، گفت وگویی بین چند تئوری موسیقی است. نیوش اصالت را بر اساس قانون و تئوری موسیقی می گذارد. در تلفیق، موسیقی های مختلف قابل تفکیک نیستند، یعنی اگر جدا شوند نباید هویت فردی داشته باشند.
    مختاری: به طور مثال گیتار و ویلن سل سازهای غربی هستند که خیلی ها روی آن ایرانی می خوانند و اگر خواننده حذف شود موزیک کاملاغربی است! صرف کلام فارسی هم که نمی توان به تلفیق رسید. در بطن موسیقی هم باید این اتفاق بیفتد، پس تلفیق به لحن خواننده و زبان و لهجه نیست. به تئوری موسیقی بستگی دارد.
    سروش قهرمانلو: در کارهای ما قرار است تئوری موسیقی ایرانی با موسیقی غربی با هم وارد یک ساختار جدید شود.
    
     البته به نوع اجرای خواننده هم نقد دارم ولی فعلابه نوع تلفیق در موسیقی نیوش بپردازیم. در کدام قسمت از تئوری موسیقی ایرانی این اتفاق افتاده؟
    مختاری: اصلاساخت «سه تار الکتریک» یک تلفیق است، چون ما صدای یک ساز الکتریک با فواصل ایرانی می شنویم، اما افکتی که زیر پایش است یک وسیله برای سازهای جهانی است.
         امکان نداشت با تنظیم الکترونیک، این صدا را به وجود آورد؟
    مختاری: در آن صورت امکان اجرای زنده روی صحنه نبود و تنها در استودیو این قابلیت وجود داشت. تکنولوژی همیشه در تحول موسیقی ایرانی نقش مهمی داشته است.
         آلبوم «خاطرم در آتش است» متعلق به چندسال قبل است. چرا تابه حال کسی از «سه تار الکتریک» استفاده نکرده؟
    سروش قهرمانلو: اول باید شنونده این ساز را به وجود بیاوریم. همان طور که سازهای استاد شجریان را که خودشان ساخته اند کسی استفاده نمی کند.
    مختاری: صحبت سر این است که اگر کسی بخواهد این آهنگ سروش را اجرا کند باید از سه تار افکت استفاده کند. آقای ژاله می گفتند من فلان ساز را ساخته ام و آقای الهامیان به ایشان گفت آیا قطعه ای ساخته شده که با این ساز اجرا شود؟
         ممکن است از این ساز در یک گروه غیرایرانی استفاده شود؟
    آرش قهرمانلو: بله یک گروه آلمانی آن را سفارش داده اند. این ساز آنقدر جالب بوده که در آسوشیتدپرس از آن، برنامه ای تهیه و پخش کرده اند. البته قرار نیست یک ساز جای ساز دیگری را بگیرد سه تار جای خودش را دارد و سه تار افکت (الکتریک) جای خودش را.
     به نظرتان نیوش تا چه حد توانسته هویت مستقل خود را پیدا کند؟ چون به نظرم موسیقی نیوش مثل کلاژ است. مثلادر قطعه «کینه» ما ابتدا صدای ارگ کلیسایی را می شنویم که نزدیک به موسیقی راک دهه70 و کارهای «جان لرد» و گروه «دیپ پرپل» است و بعد وارد فضای موسیقی ترنس دهه90 می شویم...
    آرش قهرمانلو: نیوش دارای امضا و سبک خودش است. در کنسرت برلین صدابردار ها و مردم به ما می گفتند این موسیقی اورجینال است و نمونه اش را نشنیده اند. در «کلن» به موسیقی ما می گفتند راک دهه70 با طعم و پرده های موسیقی ایرانی، اما درباره بخش دوم سوالتان این اتفاق در تمام دنیا می افتد؛ اینکه ناگهان فضا تغییر می کند، در موسیقی گروه «پینک فلوید» و «ریور ساید» و کلاموسیقی های پراگرسیو هم وجود دارد.
     اما به نظرم این تغییر فضای یکباره به صورت دایم، بیشتر از اینکه در خدمت موسیقی باشد، شنونده را سردرگم می کند...
    آرش قهرمانلو: در هنر هر اتفاقی ممکن است بیفتد. بحث بر سر این است که آیا ما باید به دنبال سلیقه ها برویم یا سلیقه بسازیم؟ باید سوار موج شویم یا موج سازی کنیم؟ اکثرا موج سواری می کنند، اما ما می خواهیم موج خودمان را بسازیم. ما تا به حال بااینکه با نام گروه «نیوش» آلبومی نداده ایم، اما فقط از طریق کنسرت ها و اینترنت توانسته ایم تعداد زیادی مخاطب جذب کنیم و این موفقیت فقط از طریق موسیقیمان به دست آمده و نه با استفاده از رانت ها و پله های غیرموسیقیایی.
    سروش قهرمانلو: در مورد قطع و وصل های قطعات دیگر باید بگویم ما این کار را از روی عمد و آگاهانه انجام داده ایم. مثلادر آهنگ «کینه» شما باید توجه کنید که آهنگی که شنیده اید برای موسیقی تئاتر کار شده و باید ویژگی های موسیقی تئاتر را داشته باشد، اگر شما احساس نزدیکی نمی کنید شاید ما می خواستیم به مفهوم شعر دقت کنید مثلادر آهنگی که روی شعر علی تدین، با مطلع «به روزهای عفونی و تن ادامه بده/ به دست و پا زدنت در لجن ادامه بده»، این موزیک ناگهان قطع می شود طوری که شما شوکه می شوید و منتظر هستند که ما ادامه بدهیم و این وقتی روی صحنه اجرا می شود باعث می شود که مردم از ما بخواهند و با صدای بلند بگویند «ادامه بده» و دوباره موسیقی شروع می شود. نیوش به موسیقی با تصویر نگاه می کند. ما دغدغه داریم که آهنگ می سازیم. موسیقی ما سعی می کند مشکلات اجتماعی را روایت کند.
         حالاکه بحث شعر و دغدغه اجتماعی شد می خواستم بگویم در قطعه «سقف می ریزد» کارکرد اجتماعی جالبی از شعر «باز باران با ترانه» گرفته بودید و به نظرم ساختارشکنی، بیشتر در شعر اتفاق افتاده بود تا در موسیقی...
    بردیا یوسفی (نوازنده گیتارباس): هوشمندی نیوش این بوده که در جهت شعر حرکت کرده و باعث نشده موسیقی شعر را نادیده بگیرد. سادگی یکی از پایه های اصلی کار ماست. وقتی این قطعه برای جشنواره وومد (womad) انتخاب شد کسی ترجمه فارسی آن را نمی دانست. شما این ساختارشکنی شعری را حس کرده اید و آنها موسیقی را.
    آرش قهرمانلو: جالب است ما در آلمان چندبار کنسرت داشتیم و خیلی ها فارسی نمی دانستند. اما در عین حال با ما به فارسی همخوانی می کردند.
         در مورد اشعاری که استفاده می کنید، آیا به این فکر می کنید که مجوز می گیرند یا نه؟
    سروش قهرمانلو: وقتی می خواستیم برای شعری از مولانا مجوز بگیریم، گفتند: این شعر برای مولانا نیست و بعد که ثابت شد شعر مولاناست، گفتند: با اینکه دارای مضامین ضعیفی است به احترام مولانا، مجوز داده می شود! بعد به بعضی کارهای ضعیف، بدون مشکل مجوز می دهند. من به عنوان یک موزیسین علاقه ای ندارم به ساختمان بخش موسیقی وزارت بروم، چون مدام می خواهند که تو در رفت وآمد باشی و در آخر بگویند نه. نهادهای نظارتی نباید سعی کند ما را به خودشان وابسته کنند. ما باید احساس امنیت کنیم. دوست داریم اگر تیغی وجود دارد، برای همه ببرد نه فقط برای بعضی ها...
    آرش قهرمانلو: نهاد نظارتی هم عامل اصلی این موضوع نیست، چیزی به نام مافیای موسیقی است که این کارها را انجام می دهد، مثلابه مجله ای می گویند که مصاحبه ای که خودشان با ما ترتیب دادند را کنار بگذارند و مقاله گروهی که خودشان از آنها حمایت می کنند را جایگزین کنند.
         چه اصراری دارید که یک نفر همزمان هم دف و هم درام بنوازد؟
    سهراب فتحعلی زاده (نوازنده سازهای کوبه ای): وسعت صداهای سازهای کوبه ای در موسیقی ایرانی محدود است. ما برای وسعت دادن به حجم صدای کوبه ای مجبور هستیم این کار را انجام دهیم. اما نگاه ما تلفیقی از موسیقی ایرانی و غربی است. در اصل به دنبال صدای نو هستیم. جاهایی است که دف نواخته می شود، اما همزمان با کیک باس و ها هت صدایی از آن گرفته می شود که ترکیبی از درام و دف و دمام و کوزه هست. با این کار لحن ایرانی حفظ می شود که برای ما مهم است.
         قسمت خراسانی در «انار نخل خنده» تلفیق درستی با قسمت غربی داشت...
    آرش قهرمانلو: البته معتقدیم همه تلفیق هایمان درست است. (با خنده) ممکن است شما با آن همراهی بیشتری کرده باشید. چون برگرفته از دوقَرصِه کرمانجی است و چون ریتم رقص دارد حتی اگر نشنیده باشید برای همه آشناست.
    سروش قهرمانلو: من وامدار موسیقی فولکلور و موسیقی اصیل ایرانی هستم با استاد یگانه دوتار خراسانی کار کرده ام و سال ها در گروه استاد ذوالفنون سه تار نواختم. استاد هوشنگ ظریف یکی از دلگرمی های من است. گاهی از من می خواهند «انار نخل خنده» را برایشان بنوازم. برایم ارزشمند است که ایشان در این سطح به این قطعه علاقه دارند. نسل گذشته با ما همراهی می کنند و نسل بعدی هستند که هنوز متوجه نشده اند این اساتید که نامشان جاودانه شده چرا جاودانه شده اند. استاد ذوالفنون می گفتند: «ما چیزی به نام موسیقی سنتی نداریم. هر کسی مدرن دوره خودش بوده.» مثلاآن زمان کسی درویش خان را قبول نداشته، حتی به قول ایشان قضیه مرگ درویش خان هم مشکوک است و احتمال صحنه سازی تصادف هم وجود دارد.
         به نظرم قطعه «انار نخل خنده» پخته تر از قطعات دیگر است و ضعف میکس و مسترینگ در قطعات دیگر بیشتر به چشم می خورد، مثلادر قطعه «کینه»...
    مختاری: قطعه «کینه» دمو است. در این قطعه حجم صدای ما آنقدر بالاست که میکس و مستر آن سخت است. میکس و مستر در ایران نسبت به موسیقی راک دنیا فاصله زیادی دارد. در حال حاضر کارهای پاپ ما به خوبی میکس مستر می شود. اما موزیک نیوش یک موسیقی جدید است. نگاه به این موسیقی تخصصی است و اگر شما به میکس ما ایراد می گیرید خودمان هم قبول داریم.
         چون به نظرم در این جنس از موسیقی میکس خیلی مهم است و اگر میکس خوب انجام نشود درصد زیادی از کار دیده نمی شود... .
    آرش قهرمانلو: در آلمان وقتی به «موزیک استور» رفتیم متوجه شدیم چقدر از این حوزه عقب هستیم. خیلی از وسایلی که نیاز داشتیم جلوی چشممان بود، اما آنها را نمی شناختیم.
         شما نمی توانید با یک تنظیم کننده غیرایرانی همکاری کنید؟
    مختاری: اولین کار ما قطعه «کینه» بود که برای تئاتر ساخته شد. این قطعه و «سقف می ریزد» یک شبه میکس شد. «انار نخل خنده» آخرین کار ما بود و در آن به میکس بهتری رسیدیم. در چند قطعه قبلی بدون اینکه استودیوی شخصی داشته باشیم، کار کردیم. الان استودیو و زمان کافی داریم و به هزینه ها فکر نمی کنیم. چون شما وقتی می خواهید هزینه پرداخت کنید مدام نگران هستید و خیالتان راحت نیست. در واقع الان داریم به میکس شخصی خودمان می رسیم.
         به نظرم خواننده در نیوش شبیه راک می خواند تا اینکه صدایش راک باشد. منظورم فیزیک صدای خواننده است...
    مختاری: سروش جنس صدای خودش را به لحن و ملودی تبدیل می کند و با حس درونی خودش می خواند. سروش اصلاتقلید نمی کند.
         در قسمت های سنتی چطور؟ 

سروش قهرمانلو:ربع پرده ایرانی است،نه سنتی. من ربع پرده می خوانم همان طور که با سه تار الکتریک ربع پرده می نوازم
    در موسیقی فولکلور هم، تحریر به آن شکل حضور پررنگی ندارد، موسیقی مقامی تعریف خودش را دارد. مقام حاصل ترکیب مشخصی از دو یا چند گوشه است که تکرار شود و در تکرار شدن مقام تولید می شود.
         امیدوارم رویکرد شما به کنسرت های خیابانی که به نوعی در اعتراض به قیمت های بالای بلیت های کنسرت است، ادامه داشته باشد، چون به نظرم این یکی از مهمترین شاخصه های گروه نیوش است...
    آرش قهرمانلو: این کار یکی از پایه های گروه ماست. زمانی هنرمندان فکر می کردند در برج عاج نشسته و مردم باید هزینه کنند تا آنها را تماشا کنند. مگر شما چه چیزی را ارایه می کنید که مردم روی CD در منزل نمی توانند گوش کنند؟ مگر چنددرصد از مردم می توانند بلیت های گرانقیمت کنسرت ها را خریداری کنند؟ خیلی ها به خاطر مشکلات اقتصادی اولین چیزی که از زندگی حذف می کنند موسیقی است. به این دلیل فکر کردیم بهتر است ما به سراغ مردم برویم، برای همین کنسرت های مترو را برگزار کردیم.
    سروش قهرمانلو: در کنسرت ارزانقیمت جمعیت زیادی شرکت می کنند و این با مجوزها منطبق نیست. در سالن ها ظرفیت تماشاگران محدود است و سالن اگر 400نفر هم که باشد دست کم باید شبی پنج میلیون اجاره سالن بپردازید، هزینه تبلیغات و صدابرداری و چاپ بلیت و پوستر را هم اضافه کنید؛ در نتیجه مجبور هستید قیمت بلیت ها را گران کنید. نیوش می خواهد اصلادر سالن کنسرت اجرا نکند.
آرش قهرمانلو:اما اجازه این نوع اجراها را هم به ما نمی دهند.ما در اجرای خیابان شیخ بهایی سه هزارنفر تماشاگر داشتیم.
         مشکل امنیتی به وجود نیامد؟
    آرش قهرمانلو: اهالی مجتمع از طریق نیروی انتظامی و اماکن مجوز گرفته بودند، اما بعد وزارت ارشاد ما را بازخواست کرد به این دلیل که گزارش این اتفاق در رسانه های خارج بیشتر از ایران سروصدا کرده است. آن شب کنسرت های همزمان ما فروششان نصف شد و همین هم برایمان مشکل ساز شد.
         یعنی به نظر شما مخاطبان آن کنسرت ها برای دیدن برنامه شما آمدند؟
    سروش قهرمانلو: آن کنسرت ها متعلق به مافیای موسیقی بود و بعد از آن اتفاق گروه ما باید کنترل می شد و حراست ما را احضار کرد. برای مترو هم ارشاد اجازه اجرا نمی داد اما فرهنگسرای مترو مجوز داد که در همین جا از آنها تشکر می کنیم.
    از خیلی از دوستان موزیسین خواستیم ما را همراهی کنند اما ما را منع می کردند و می گفتند این کار را نکنید، کلاس کارتان را حفظ کنید. اما کلاس کار که به مکان نیست. در آماری که گرفتیم پنج هزارنفر تماشاگر در مترو داشتیم، یعنی هرشب حدود 500، 600نفر. در مترو صادقیه هم به دلیل جمعیت زیاد برق را قطع کردند.
         به نظرتان استقبال زیاد از این کار به خاطر عجیب بودن این حرکت بوده یا صرفا به دلیل موسیقی شما این اتفاق افتاد؟
    سروش قهرمانلو: در تجریش چند گروه خیابانی هستند که کیفیت پایینی هم ندارند، چرا جمعیت آنجا نمی ایستد؟
     من گروه شناخته شده موسیقی در خیابان ندیده ام. البته به نظرم این کار خیلی جالب و مردمی است...
    سروش قهرمانلو: من فیلمی از دوستان معروف خودم نشانتان می دهم که در خیابان موسیقی اجرا کرده اند و تعداد کمی کارشان را تماشا می کنند. 

آرش قهرمانلو: ما پنج ثانیه وقت داشتیم مردم را جذب کنیم و بعد 45دقیقه آنها را نگه داریم. جمعیت به خاطر طعم موسیقی ما جمع شدند، چون گروه نیوش را نمی شناختند. از نظر جغرافیایی هر چه به سمت پایین شهر می رفتیم مخاطبان ما بیشتر می شدند و این خیلی برایمان جالب بود. مورد دیگر اینکه در اجراهایمان حتما باید پشت سرمان تصاویری شامل خطاطی، نگارگری و طبیعت ایران باشد، چیزهایی که دیگر در منظر دید مردم نیست. مثل ربع پرده هایی که دارد در گوش مردم از بین می رود. خیلی ها برای دیدن آثار خوشنویسی به گالری ها نمی روند اما با کار ما ممکن است کسی به این کار علاقه مند شود یا حتی خطاطی سرصحنه که با حال و هوای موسیقی همان زمان، می نویسم و بین مردم پخش می کنم
     الان که مجوز ندارید برنامه تان چیست؟
    سروش قهرمانلو: گروهمان مجوز دارد، ولی می خواهیم همین کارها را دنبال کنیم. در حال گرفتن مجوز برای آلبوممان هم هستیم و درخواست مجوز را ارسال کرده ایم.
         قطعات این آلبوم کامل است؟
    مختاری: ما به اندازه چهار آلبوم آهنگ ساخته ایم!
    یوسفی: به نظرم مخاطب ها باید فعلاهمین چهار آهنگ را که در اینترنت هست گوش کنند حتی با اینکه این آهنگ ها را گوش کرده اند باز هم در کنسرت ها درخواست اجرای مجدد آنها را دارند. موسیقی ما تاریخ مصرف ندارد و مطمئنم 10سال دیگر هم مخاطبان می توانند این موسیقی را گوش کنند.
         فکر نمی کنید برای قضاوت در مورد اینکه کار شما تاریخ مصرف ندارد یک مقدار زود است...
    مختاری: در موسیقی پاپ هر آهنگی بعد از یک ماه کهنه می شود. در حالی که سه سال است در کنسرت هایمان همین آهنگ ها را از ما می خواهند.

دغدغه های خاص برای بیماران خاص

حدود 130 هزار بیمار خاص در کشور از اشتغال، هزینه​های درمان و تامین داروهای خود گلایه دارند

خاص بودن بیماری ایران با افزایش هزینه های درمان گره خورده است. این هزینه های مادی و معنوی را افرادی لمس و درک می کنند که خودشان به یک نوع بیماری خاص مبتلاباشند.
    بر اساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام اس در زمره بیماری های خاص قرار می گیرند و درمان این بیماری ها به عنوان درمان های صعب العلاج به حساب می آید و عوارض بیماری نیز تا پایان عمر با بیمار می ماند.
    برخلاف باور عمومی، بیماری سرطان، بیماری خاص به حساب نمی آید و نظام سلامت و درمان ایران، این بیماری را زیرمجموعه بیماری های صعب العلاج قرار داده است.
    بر اساس آمارهای رسمی، حدود 130 هزار بیمار خاص در کشور داریم ولی این تعداد فقط آمار بیماران خاصی است که دولت آنها را شناسایی کرده ؛ در حالی که برخی بیماران خاص در کشور تحت پوشش و حمایت هیچ نهاد دولتی قرار ندارند و به همین دلیل، آمار دقیقی از تعداد بیماران شناسایی نشده در دسترس نیست.
    با آن که دولت و مراکز خیریه غیردولتی برای تامین دارو و ادامه فرآیند درمان به این بیماران کمک می کنند، اما این کمک ها در حدی نیست که جوابگوی همه نیازهای واقعی بیماران خاص باشد و مجموع مشکلات آنها موجب شده بسیاری از این بیماران نتوانند بدون مشکل مالی به ادامه روند درمان فکر کنند.
    وزیر بهداشت تاکید دارد سالانه 7 درصد مردم به دلیل هزینه بالای درمان به زیر خط فقر می روند، اما می توان براحتی پیش بینی کرد سهم بیماران خاص بین این 7 درصد، سهم بالایی باشد، زیرا هزینه درمان بیماری خاص، بسیار بالاو غیرقابل مقایسه با سایر بیماری هاست و تا پایان عمر هم ادامه دارد و مجموع حمایت های دولتی و غیردولتی از این بیماران نیز به گونه ای نیست که بیمار خاص، دغدغه مالی نداشته باشد.
        تامین دارو؛ مشکلی فراگیر
    علاوه بر تحمل عوارض بیماری های خاص، این گروه از بیماران در ایران با مشکلی فراگیر دست و پنجه نرم می کنند و می توان گفت تقریبا همه بیماران خاص با این دغدغه ها روبه رو شده اند.
    تامین دارو و پرداخت هزینه های سنگین درمان، مشکل فراگیری است که اغلب بیماران خاص با آن روبه رو هستند و این مشکل در بهار 91 و همزمان با حذف ارز مرجع واردات دارو، به اوج خود رسید.
    علاوه بر چند برابر شدن قیمت داروهای این بیماران، مشکل کمبود دارو در داروخانه های سراسر کشور نیز مشکل بیماران خاص را چند برابر کرد و بسیاری از این بیماران برای تهیه داروهایشان راهی کلانشهرها می شدند. چند ماهی است با اختصاص ارز دولتی به داروهای بیماران خاص، آرامش نسبی به بازار این داروها برگشته ولی به دلیل قیمت بالایی که اغلب داروهای بیماری های خاص دارد، هرگونه نوسان ارزی به طور مستقیم بر روند درمان این بیماران تاثیر منفی می گذارد.
    همچنین در صورت تشدید تحریم دارویی ایران، باز هم بیشترین اثرات زیانبار این تحریم ها به بیماران خاص برمی گردد، زیرا هم بسیاری از داروهای بیماران خاص در گروه داروهای وارداتی قرار دارد و هم این که قیمت این داروها خارج از توان یک خانواده با درآمد متوسط است.
        خاص هایی که بیکار شده اند
    مشکل دیگری که حتی شاید مهم تر از مشکل تامین دارو باشد، بحث اشتغال این گروه از بیماران است. بیماران خاص باید مداوم تحت درمان باشند و بسیاری از آنان نیز توان کار در محیط های کاری سنگین و طاقت فرسا را ندارند، به همین دلیل بسیاری از این گروه بیماران به اجبار یا اختیار، از فضای اشتغال کشور حذف شده اند.
    نداشتن شغلی برای امرار معاش یا بهتر است بگوییم، فراهم نکردن فضایی که این گروه از بیماران هم بتوانند قابلیت های شغلی خود را بروز دهند، موجب شده است بیماران خاص برای تهیه داروهای گران قیمت و ادامه مراحل درمان با چالش مالی زیادی مواجه باشند.
    اگرچه هیچ آمار رسمی درباره میزان بیکاری مبتلایان بیماری خاص وجود ندارد، اما انجمن های مختلف حمایت از این بیماران، بارها در اظهارنظرهایشان از میزان بالای بیکاری بین بیماران خاص صحبت کرده اند.
    با آن که دولت، سالانه مبالغی را برای تامین هزینه درمان این بیماران پرداخت می کند، اما هیچ ردیف بودجه ای برای حمایت از اشتغال بیماران خاص در کشور وجود ندارد و آنها بدون پشتوانه قانونی و اجرایی محکم، مجبورند در شرایطی نابرابر به فضای اشتغال کشور پای بگذارند.
    در حالی که برخی بیماران خاص مثل بیماران هموفیلی و بیماران ام اس از پوشش نهادهای امدادی مثل بهزیستی نیز بهره می برند ولی قانون سهمیه سه درصد اشتغال معلولان در سازمان های دولتی، همچنان خاک می خورد و این قانون نیز نتوانسته است گرهی از مشکل اشتغال این گروه از بیماران خاص باز کند.
        وزارت بهداشت: بودجه هایمان کفاف نمی دهد
    هم اکنون حدود 22 هزار بیمار دیالیزی در کشور وجود دارد که بسیاری از این بیماران بخصوص بیماران ساکن مناطق محروم با مشکل کمبود دستگاه های دیالیز مواجه هستند.
    دکتر حمید رجلانی، رئیس اداره پیوند و بیماری های خاص وزارت بهداشت در گفت و گو با «جام جم» ضمن تائید این موضوع می گوید: عمل دیالیز برای بیماران کلیوی باید صبح و بعدازظهر انجام شود، اما ما آگاه هستیم که در برخی مناطق کشور، کمبود دستگاه دیالیز وجود دارد و به همین دلیل، برخی بیماران دیالیزی مجبور می شوند شب هم برای انجام عمل دیالیز به مراکز درمانی مراجعه کنند.
    وی درباره مشکل تامین داروی بیماران خاص نیز تصریح می کند پس از فروکش کردن مشکلات ارزی، موضوع تامین داروی بیماران خاص، چند ماهی است به روال عادی برگشته و هم اکنون می توانم بگویم، 80 درصد داروهای مورد نیاز بیماران خاص در کشور تامین شده است.
    البته نباید فراموش کنیم که تامین دارو همواره به این معنی نیست که مبتلایان بیماری های خاص، امکان دسترسی آسان و کم هزینه دارو برایشان فراهم است. مثلابیمه های درمانی برخی داروهای بیماران تالاسمی را تحت پوشش قرار نمی دهند و بیمار برای تهیه داروها باید از جیب خودش هزینه کند یعنی در حالی که دارو در داروخانه ها وجود دارد، اما جمعیت 20 هزار نفری مبتلابه تالاسمی نمی توانند با هزینه پایین این داروها را تامین کنند. این مقام مسئول اذعان می دارد، خدمات فعلی ارائه شده به این بیماران، متناسب با حجم مشکلات بیماران خاص نیست و تاکید می کند: با وجود کمبود بودجه در وزارت بهداشت، قادر نیستیم بیشتر از میزان فعلی به این بیماران خدمات ارائه دهیم.
    تامین اعتبار 800 میلیارد تومانی برای تامین داروی بیماران خاص در طول یک سال، رقمی است که به گفته رجلانی برای مجموعه ای مثل وزارت بهداشت که با مشکل کمبود بودجه دست و پنجه نرم می کند رقم زیادی است.
    حال اگر بر اساس آمار های این مقام مسئول تحلیل کنیم، کل اعتبار وزارت بهداشت در سال 91 رقمی نزدیک به 13هزار و 500 میلیارد تومان بوده که اگر در بهترین حالت نیز 1000 میلیارد تومان بودجه سالانه برای بیماران خاص در نظر گرفته شده باشد، در نتیجه حدود 7 درصد از بودجه های وزارت بهداشت در سال 91 به بیماران خاص اختصاص پیدا کرده است.
    همچنین اگر 1000 میلیارد تومان را بر تعداد بیماران خاص کشور تقسیم کنیم، می توانیم بگوییم به طور میانگین، دولت برای هر بیمار خاص، مبلغی حدود هفت میلیون و 700 هزار تومان در سال هزینه می کند که البته با توجه به هزینه های سنگین درمان بیماریهای خاص، شاید این مبلغ نتواند حتی نیمی از هزینه های واقعی درمان بیماریهای خاص را تامین کند.
منبع: روزنامه جام جم، شماره 3883 ، نویسنده: امین جلالوند

بیماری های خاص از منظر پزشکی

ریشه پیدایش اغلب بیماری های خاص، عوامل ژنتیک و وراثتی است و البته علاوه بر وراثت، سبک زندگی نیز در بروز برخی از این بیماری ها نقش موثر دارد.
    بیماری های خاص در زمره بیماری های غیرواگیر به حساب می آیند که درصد بسیار کمی از جمعیت هر کشوری به این بیماری ها مبتلامی شوند. اغلب موارد، بیماری خاص درمان قطعی ندارد، ولی می توان با پیگیری مراحل درمان، هم بر سن امید به زندگی مبتلایان اضافه کرد و هم کیفیت زندگی آنها را ارتقا داد.
    
    ام اس، بیماری کم شناخته
    ام اس در زمره بیماری هایی قرار دارد که روی سیستم اعصاب مرکزی تاثیر مستقیم می گذارد و موجب اختلال در عملکرد آن می شود. علائم بیماری از فردی به فرد دیگر متغیر است ولی معمولاعلائم بیماری به صورت ضعف عضلانی، لرزش، خستگی و کنترل نداشتن روی برخی عضلات بدن بروز پیدا می کند. بیماری ام اس را می توان در شمار بیماری هایی گنجاند که هنوز در مرحله اکتشاف و پژوهش قرار دارد و پزشکان به طور کامل به زوایای مختلف بیماری پی نبرده اند. استرس و قرار گرفتن در محیط های گرم، این بیماری را تشدید می کند و در مقابل، استفاده از داروها و فعالیت های فیزیکی که پزشک پیشنهاد می دهد، می تواند تبعات منفی بیماری را کاهش دهد.
        تالاسمی؛ بیماری قابل کنترل
    امروزه با پیشرفت علم پزشکی، بیماران مبتلابه تالاسمی می توانند با پیگیری مرحله درمان، زندگی معمولی داشته باشند. بیماری تالاسمی، یک بیماری خونی است که در آن فرد مبتلابه دلیل کم خونی ناشی از این بیماری مجبور است به طور مداوم خون تزریق کند. تزریق مداوم خون موجب تجمع آهن در بدن می شود و در صورتی که بیمار از آمپول دسفرال برای کنترل آهن خون استفاده نکند، گاه بیماری می تواند موجب مرگ بیمار شود، اما در صورت استفاده مداوم از تزریق خون و دارو، بیماری بسیار قابل کنترل است. این بیماری به دو نوع شدید (ماژور) و خفیف (مینور) تقسیم می شود. همچنین هر کدام از زوج ها در صورت ابتلابه تالاسمی باید قبل از ازدواج، آزمایش های لازم را انجام دهند تا از تولد فرزند مبتلابه تالاسمی جلوگیری شود.
        هموفیلی، بیماری انعقاد خون
    مهم ترین نشانه بارز بیماری هموفیلی، ناتوانی بدن برای انعقاد طبیعی خون است. در بیماری هموفیلی، خونریزی بدن دیرتر لخته می بندد و این بیماری کاملاریشه ژنتیک دارد. طول عمر بیماران مبتلابه هموفیلی کاملاعادی است و با پیشرفت های پزشکی که حاصل شده و همچنین مراقبت بیمار از خودش، این بیماری قابل مهار است. این بیماری انواع ضعیف تا شدید دارد و بیمار مبتلابه نوع شدید آن، باید از داروهای فاکتور هشت یا فاکتور 9 استفاده کند تا لخته شدن خون پس از خونریزی خارجی یا داخلی، به روال عادی برگردد.
 روزنامه جام جم، شماره 3883

پلیس در جست وجوی زن ناپدیدشده

    شرق: پلیس برای یافتن زنی جوان که به طرز مرموزی ناپدید شده است، از مردم درخواست کمک کرد. به گزارش خبرنگار ما فردی آذر سال گذشته با مراجعه به کلانتری پاسداران به ماموران اعلام کرد: «همسرم با گذاشتن یادداشتی با این موضوع که دیگر به منزل باز نمی گردد، از خانه خواهرش خارج شده و پس از آن از وی اطلاعی نداریم.» کارآگاهان اداره یازدهم پلیس آگاهی تهران پس از تشکیل پرونده مقدماتی مسوول تحقیق در این باره شدند. شوهر این زن به کارآگاهان گفت: «همسرم به بیماری ام اس مبتلاست و به همین علت برای گذراندن دوره درمانی، به تهران و منزل خواهرزنم آمده بودیم روزی که همسرم از خانه خواهرش خارج شده، برگه یادداشتی را از خود به جای گذاشته که در آن عنوان کرده بود به خاطر بیماری اش من و فرزندانش را ترک می کند و تا زمانی که مداوا نشود، به منزل بازنمی گردد.» خواهر این زن نیز در اظهاراتی مشابه گفت: «من همراه خواهرم در خانه مشغول استراحت بودیم اما وقتی از خواب بیدار شدم، خواهرم را ندیدم. در جست وجوی او به سایر اتاق ها رفتم تا اینکه دست نوشته ای را پیدا کردم که خواهرم در پایان آن نوشته بود «مواظب بچه هایم باشید.» بلافاصله با همسر خواهرم تماس گرفتم و او نیز به خانه آمد و پس از مشاهده نامه به کلانتری رفت.» مرکز اطلاع رسانی پلیس آگاهی تهران بزرگ دیروز درباره این پرونده اعلام کرد: «با توجه به اظهارات خانواده زن مفقودشده، تمام اقدامات برای کسب اطلاع از سرنوشت او توسط کارآگاهان انجام شد و این پرونده کماکان در حال رسیدگی است. با توجه به درخواست خانواده این زن، مجوز انتشار تصویر او توسط مقام قضایی صادر شده است که از کلیه شهروندان درخواست می شود اطلاعات خود را درخصوص سرنوشت این زن از طریق شماره تماس 51055511 در اختیار اداره یازدهم پلیس آگاهی تهران بزرگ قرار دهند.»