.:::: ام اس چت ::::.

مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir

.:::: ام اس چت ::::.

مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir

اثرات تزریق دگزامتازون

دگزامتازون و داروهای مشابه آن که از دسته کورتون ها هستند، چندین برابر کشورهای پیشرفته، در ایران مورد استفاده مردم قرار می گیرند.
    یادم هست، در سال های دانشجویی استادان از مضرات کورتون بسیار می گفتند؛ عوارضی همچون پوکی استخوان، ضعیف شدن عضلات، ضعیف شدن سیستم ایمنی، چاقی و بسیاری مشکلات دیگر. بعد از فارغ التحصیلی، من و دیگر پزشکانی که سعی در ارائه خدمت علمی و صحیح داشتیم، بندرت از کورتون استفاده می کردیم ولی با کمال تعجب، پزشکانی را می دیدیم که برای هر درد ساده، آمپول دگزامتازون یا بتامتازون و قرص های پردنیزولون تجویز می کردند.
    
    دردهای ساده ای مثل درد گلو، دندان و دردهای استخوانی که افراد مسن همه روزه با آن دست به گریبان هستند، با مصرف کورتون بهبود می یابند و هر روز به تعداد مشتریان این داروها افزوده می شود و مطب ها برای دریافت این داروها مملو از بیماران می شود. اکنون سوال این است که آیا تزریق یک آمپول دگزا واقعا این همه عوارض دارد؟
    واقعیت این است که یک دوز دگزا عوارض چندانی ندارد ولی بیشتر افراد بعد از بهبود، به طور مرتب سراغ این داروها می روند و هر ماه چندین بار از این آمپول ها استفاده می کنند.
    داروهای گروه کورتیکواستروئید که در اصطلاح عموم به نام کورتون شناخته می شوند، در پزشکی امروز از مهم ترین و تاثیرگذارترین داروها برای کاهش التهاب و کنترل بسیاری از بیماری های مزمن محسوب می شوند. درمان حمله آسم، درمان حساسیت شدید، کنترل التهاب در بیماری های روماتیسمی و خود ایمنی و کنترل صدها بیماری حاد و مزمن دیگر ازجمله کاربردهای این داروهاست. کورتون به شکل قرص های پردنیزولون، هیدروکورتیزون و دگزامتازون و به شکل آمپول هیدروکورتیزون، دگزامتازون و بتامتازون و نیز آمپول های تریامسینولون و متیل پردنیزولون برای تزریق داخل مفصل و رفع التهاب حاد وجود دارند. در سال های اخیر فرم های شیاف آن نیز به نام بودنوزید برای درمان التهاب روده بزرگ به بازار آمده است.
    دگزامتازون، قوی ترین دارو و یکی از طولانی اثرترین انواع کورتون است. وقتی بیماری هر هفته یک آمپول دگزامتازون تزریق کند، تاثیر این دارو به طور مداوم در بدن او وجود دارد و عوارض طولانی مدت که ابتدا بر شمردم برای وی به وجود خواهد آمد. حتی با تزریق یک یا دو بار در ماه نیز چنین عوارضی ایجاد می شود.
    صرف نظر از عوارض، وابستگی به کورتون مشکل مهم دیگری است که بر اثر استفاده به مدت حدود یک ماه از کورتون ها گریبانگیر بیمار می شود.
    اما علت وابستگی به کورتون چیست؟ بدن انسان روزانه حدود 30 میلی گرم کورتیزول که کورتون درونی بدن است، تولید می کند. وقتی انسان با استرس جسمی و روحی مواجه می شود، میزان ترشح کورتون به موازات شدت استرس بیشتر می شود و گاهی تا ده برابر کورتون تولید می شود. در بیمارانی که به صورت طولانی کورتون را به شکل دارو وارد بدن خود می سازند، تولید کورتون درونی مختل می شود و به این ترتیب وقتی بیمار در معرض استرس ها و آسیب های جسمی و روحی قرار می گیرد، بدن او قادر به تولید کورتون اضافی نیست و دچار عوارضی مثل ضعف شدید، افت فشار خون و بی حالی می شود.
   
 روزنامه جام جم، شماره 4344 به تاریخ 9/6/94، صفحه 16 (سلامت) نویسنده: دکتر رضا کریمی* فوق تخصص بیماری های غدد

پرداخت کمک هزینه درمان به فرهنگیان مبتلابه سرطان و ام اس

با حضور وزیر آموزش وپرورش، مرکز رفاهی توحید، ویژه اسکان همراهان و بیماران فرهنگی افتتاح شد.
    پیش از ظهر دیروز علی اصغر فانی مرکز رفاهی توحید را با ۴۸ سوئیت و ۱۷۰ تخت در تهران افتتاح کرد. براین اساس؛ این مرکز در میدان توحید تهران و با متراژ ۲ هزار متر مربع وزیر بنای ۴ هزار متر مربع در 4 طبقه پذیرای بیماران فرهنگی و همراهان آنها خواهد بود.
    به گزارش ایلنا، همچنین بطحایی معاون توسعه مدیریت و پشتیبانی وزارت آموزش و پرورش در این مراسم از پرداخت کمک هزینه دارو و درمان به فرهنگیان و دانش آموزان بالای ۱۴ سال مبتلابه سرطان و ام اس خبر داد.
     وی ادامه داد: بنیاد امور بیماری های خاص، با توجه به عقد تفاهم نامه وزارت آموزش و پرورش با بیمه آتیه سازان حافظ، کمک هزینه های دارویی به دانش آموزان مبتلابه بیماری سرطان و ام اس را پرداخت می کند.
    بطحایی افزود: بنیاد بیماری های خاص طبق ضوابط این بنیاد، کمک هزینه دارویی و درمانی به بیماران فرهنگی مبتلابه بیماری های خاص را نیز پرداخت می نماید.
    
 روزنامه کیهان، شماره 21145 به تاریخ 9/6/94، صفحه 10 (اخبار کشور)

5 میلیارد تلویزیون، 50 میلیون بیماران ام اسی!

بدهی کلان باشگاه هنرمندان بعد از برگزاری بازی ستاره ها

گروه ورزش: 10 روز بعد از برگزاری بازی ستاره های ایران و جهان در ورزشگاه آزادی، حالااطلاعات جدیدی از دل این مسابقه منتشر شده که کاملاناامیدکننده است. از قرار معلوم دیداری که بنا بود در حمایت از بیماران مبتلابه «ام.اس» برگزار شود، نه تنها عواید چندانی به سود این دسته از هموطنان ما نداشته، بلکه باشگاه هنرمندان را با بدهی کلان و چندصدمیلیونی هم مواجه کرده است. در همین راستا حسین یاریار، مدیرعامل باشگاه هنرمندان به اشتباهات فراوانی که در مسیر برگزاری این مسابقه صورت گرفته اعتراف کرده و مواردی مثل معطلی تیم مهمان در فرودگاه، لغو شدن مراسم شب پایانی در هتل، تغییر محل اقامت ستارگان جهان و نبود شامپو در رختکن ورزشگاه آزادی(!) را از جمله کاستی های آزاردهنده در حاشیه این بازی دانسته است. با این وجود موضوع زمانی بغرنج تر شد که پای گزارش مالی به میان آمد و بسیاری از حقایق تلخ را روشن کرد.
    
    بدهی 313 میلیونی!
    در نشست خبری برگزار شده به منظور شفاف سازی مالی حضور ستاره ها در ایران، گزارشی از ریز هزینه ها ارائه شد که نشان می داد باشگاه هنرمندان چیزی حدود 313 میلیون تومان هم بابت برگزاری این مسابقه بدهکار شده است! به گزارش خبرگزاری تسنیم، در گزارش مزبور آمده بود که این باشگاه مبلغ دو میلیارد و 897 میلیون تومان درآمدزایی از طریق اسپانسر، تبلیغات محیطی و بلیت فروشی داشته است. با این حال طبق اعلام مسوولان باشگاه هنرمندان برای حضور تیم ستارگان سه میلیارد و 210 میلیون تومان هزینه شده که در مجموع بدهی این باشگاه پس از حضور تیم ستارگان جهان 313 میلیون تومان شده است! به طور کلی پولی که از رهگذر حضور ستاره ها در ایران نصیب بیماران ام.اس شده، چیزی حدود 50 میلیون تومان بوده است که آشکارا با اهداف مدنظر برگزارکنندگان این دیدار تفاوت دارد. بدیهی است که با این پول کار زیادی نمی شود برای بیماران محتاج کمک انجام داد. اینکه چرا بین هدف گذاری ها و واقعیات اجرای چنین مسابقاتی این همه فاصله وجود دارد، سوال مهمی است که یافتن پاسخ آن می تواند برای برنامه ریزی های مشابه سودمند باشد.
    
    ماجرای 50 هزار نفر چه بود؟
     واقعیت این است که هواداران فوتبال در ایران از بازی ستارگان کشورمان با منتخب جهان استقبال خوبی به عمل نیاوردند. اواخر مسابقه از طریق بلندگوی ورزشگاه آزادی اعلام شد حدود 50 هزار نفر از نزدیک این بازی را تماشا کرده اند. این در حالی بود که با رصد سکوها به راحتی می شد فهمید این عدد غلو شده است. حالاباشگاه هنرمندان اعلام کرده کل عواید آنها از بلیت فروشی این بازی، عدد ناقابل 200 میلیون تومان بوده؛ رقمی که با توجه به بهای 5 تا 8 هزار تومانی بلیت این مسابقه، نشان می دهد چیزی حدود 30 هزار نفر در ورزشگاه حاضر بوده اند. موضوع زمانی جالب تر می شود که بدانیم باشگاه هنرمندان 27 میلیون تومان خرج چاپ بلیت های این مسابقه کرده؛ بلیتی که حالاهزاران قطعه از آن به خاطر اشتباه محاسباتی دوستان بی استفاده مانده است. جالب اینجا است که یاریار با کنایه زدن به حسین هدایتی که 900 میلیون تومان برای خرید همه بلیت های ورزشگاه آزادی در مسابقات آسیایی پرسپولیس هزینه می کرد، گفته اگر این بازی مجانی می شد مردم حداقل سکوها را پر می کردند تا مسابقه در شرایط معتبرتری برگزار شود؛ اظهارنظر خطرناکی که نشان می دهد آقایان هنوز با ذائقه و سلیقه هوادار ایرانی آشنا نشده اند و ممکن است در آینده باز هم مرتکب اشتباهات مشابه شوند. یعنی واقعا این بازی با ورودی رایگان می توانست صد هزار نفر را به ورزشگاه بکشاند؟ همچنان بعید به نظر می رسد!
    
    ناآشنایی با قواعد بازی
     برگزاری بازی های خیریه کار بسیار خوبی است و باید از کسانی که در این مسیر زحمت می کشند تقدیر کرد، اما حتما لازم است قواعد بازی در نظر گرفته شود، در غیر این صورت اهداف نیکوکارانه رقابت هرگز محقق نخواهد شد. به نظر می رسد در مورد این مسابقه اخیر، سرفصل های هزینه بری مثل عقد قرارداد با اسپانسر، چاپ بلیت، کسر تبلیغات، میزبانی ورزشگاه آزادی، استفاده از هتل المپیک، تشریفات و نیز گرفتن بلیت، ویزا و «سی آی پی» باعث غافلگیری باشگاه هنرمندان شده است. چه خوب بود پیش از برگزاری این بازی، یک بار همه مخارج و عواید به شکل بدبینانه مورد محاسبه قرار می گرفت تا در صورت سودمند بودن بازی نسبت به برگزاری آن اقدام می شد.
    
    یک مشکل اساسی
     بی تردید اما بزرگترین مشکل ما ایرانی ها در مسیر برگزاری چنین مسابقاتی، ناتوانی در دریافت حق پخش تلویزیونی است. طبیعتا همه جای دنیا  
ادامه مطلب ...

تشخیص به موقع، کلید طلایی پیشگیری و درمان بیماری


لزوم غربالگری بیماری های متابولیک ارثی در نوزادان در گفت وگو با «زهرا هادی پور»

اغلب کودکان سالم متولد می شوند، اما بخش عمده ای از بیماری هایی که درنهایت به اختلال رشد، تکامل و معلولیت ها منجر می شود در بدو تولد با روش های معمول قابل تشخیص نیست. نوزاد برخلاف ظاهر سالمش می تواند به بیماری متابولیک خطرناکی مبتلاباشد که والدین و پزشک او از آن آگاه نبوده و پس از مدتی به معلولیت ذهنی یا جسمی او منجر شود. یافتن به موقع این افراد مبتلاو مداخله درمانی زودهنگام می تواند از این عوارض پیشگیری کند. راه اندازی بخش غربالگری ٤٥ بیماری متابولیک ارثی در بیمارستان فوق تخصصی صارم فرصتی فراهم آورد تا با دکتر «زهرا هادی پور»، پزشک مشاور ژنتیک این بیمارستان گفت وگویی داشته باشیم که در ادامه می آید.
    
     در ابتدا بفرمایید غربالگری نوزادان، سلامت آنان را تا چه حد تضمین می کند؟
     غربالگری نوزادان شرایطی را به وجود می آورد که می تواند سلامت بلندمدت یک کودک یا زنده ماندن او را فراهم آورد؛ به طوری که نوزادان می توانند برای رسیدن به رشد و پیشرفت پتانسیل کامل خود را به دست بیاورند.
    
     این غربالگری چگونه انجام می شود؟
     این یک تست ساده است که با دریافت تنها چند قطره خون از پاشنه پای نوزادان یا از خون وریدی انجام می شود. همه ساله میلیون ها نوزاد در ایالات متحده آمریکا و کشورهای توسعه یافته به طور معمول تحت غربالگری نوزادی قرار می گیرند. این روش در زمینه شناسایی نوزادان مبتلابه اختلالات متابولیک که به ظاهر سالم هستند، قبل از بروز علائم کمک شایانی به پزشکان می کند تا جایی که به عنوان یک استاندارد مراقبت نوزادی در نظر گرفته می شود. در ایران نیز اخیرا غربالگری با در اختیارداشتن تکنولوژی (Tandem Mass MS/MS)، همگام با کشورهای پیشرفته جهان و برای اولین بار در نوزادان متولدشده در بیمارستان صارم مورد استفاده قرار می گیرد. این تست توانایی غربالگری انبوه ٤٥ بیماری متابولیک نوزادان را فراهم می کند که به نوبه خود و با توجه به مداخله مناسب و در زمان کوتاه به صورت مؤثر و چشمگیر به کاهش معلولیت در کشور منجر خواهد شد و امید به نسلی سالم را افزایش می دهد.
    
     اشاره داشتید به اینکه چند قطره خون از کف پای نوزاد یا ورید او می گیرند. بفرمایید این نمونه گیری باید چه مدت پس از تولد انجام شود؟
     نمونه گیری باید بعد از ٢٤ ساعت اول پس از تولد نوزاد تا حداکثر یک هفته پس از آن روی کارت های مخصوصی که در اختیار والدین نوزاد قرار می گیرد، جمع آور ی و به آزمایشگاه فرستاده شود. آزمایشگاه در چند روز می تواند نمونه نوزاد را از نظر ٤٥ بیماری متابولیک غربالگری کند. بعد از غربالگری و در صورت مثبت شدن و یافتن اختلال خاص، نوزادان پیش از بروز هرگونه علامتی برای درمان های لازم، تشخیص قطعی و انجام تست های ضروری تشخیصی به گروه های فوق تخصصی ارجاع می شوند.
    
     بیماری های متابولیک اساسا به کدام دسته از بیماری ها اطلاق می شود و چه زیان هایی برای نوزاد دارد؟
     بیماری های متابولیک به گروهی از اختلالات گفته می شود که در آنها سوخت وساز یک یا چند نوع ماده غذایی مانند پروتئین، قند و چربی اختلال داشته و کودک نمی تواند از این مواد برای رشد و تکامل استفاده کند. این بیماری ها روی توانایی بدن در استفاده از موادغذایی تاثیر می گذارد و حتی ممکن است گروهی از موادغذایی به جای کمک به رشد کودک برای او بسیار خطرناک بوده و حالت سمی برای او داشته باشد. به عبارتی همان طور که قبلاهم اشاره شد، هرچند نوزاد به ظاهر سالم به نظر می رسد، اما ممکن است به گروهی از بیماری های نادر و خطرناک مبتلاباشد که در صورت تشخیص به موقع، می توان از بروز عواقبی مانند عقب ماندگی ذهنی یا مرگ نوزاد پیشگیری کرد. نتایج بررسی ها نشان می دهد به ازای هر ماه تاخیر در تشخیص بیماری های متابولیک ٤،٥ واحد از ضریب هوشی کودک کاسته می شود.
    
     آیا این بیماری های متابولیک در صورت تشخیص زودهنگام قابل درمانند؟
     هرچند علم پزشکی امروز نمی تواند این بیماری ها را به طور کامل درمان کند، اما با تشخیص و مداخله زودهنگام می توان عوارض خطرناک بیماری را کنترل کرد. کنترل این گروه از بیماری ها از ابتدای قرن بیستم با ایجاد محدودیت در رژیم های غذایی شروع شده است. در حال حاضر بسته به نوع بیماری می توان از شیرخشک های درمانی، رژیم های غذایی، دارو، آنزیم های صناعی، دیالیز و... استفاده و از بروز علائم بیماری جلوگیری کرد و زندگی و بهره هوشی طبیعی به کودک هدیه داد. البته نباید فراموش کرد این نوع غربالگری، نوزاد را در برابر ٤٥ نوع بیماری متابولیک غربالگری می کند و در مورد بیماری های دیگر نمی توان به فرد اطمینان داد؛ بنابراین اگر پدر یا مادری احساس می کنند که فرزندشان مشکلی دارد، حتما با پزشک خود مشورت کنند.
    
     آیا در صورت تشخیص به موقع این بیماری ها و شروع درمان می توان امید داشت که نوزاد در آینده مانند سایرین از رشد و هوش طبیعی برخوردار باشد؟
     بله، اکثر نوزادانی که بیماری آنان به موقع تشخیص داده شده و درمان شده اند، زندگی سالمی دارند. در واقع هرچه غربالگری زودتر انجام گیرد، شانس اینکه کودک با رشد و شرایط طبیعی بزرگ شود، بیشتر خواهد بود. از سوی دیگر اگر نوزادی که در بدو تولد سالم به نظر می رسد، مبتلابه این قبیل بیماری های متابولیک باشد و والدینش زمانی که نشانه های بیماری ظاهر می شود، او را برای درمان نزد پزشک ببرند، برای جلوگیری از آسیب های مغزی بسیار دیر است. این آزمایش باید برای تمام نوزادان از روز دوم تا حداکثر روز هفتم پس از تولد انجام شود.
    
     در غربالگری بیماری های متابولیک نوزادان به دنبال چه بیماری هایی می گردید؟
     برخی بیماری های متابولیک از شیوع بیشتری نسبت به سایر بیماری ها برخوردارند؛ از جمله بیماری «فنیل کتونوریا» که به علت نقص یک آنزیم پدید می آید و در صورت تاخیر در تشخیص می تواند به آسیب های مغزی منجر شود. «فیبروز کیستیک» که به علت ترشح غیرطبیعی در ریه، پانکراس و سایر بخش های بدن ایجاد می شود، می تواند به رشد ضعیف، عفونت های سینه و کوتاه شدن زندگی منجر شود که شیوع این بیماری یک در هر سه هزار نوزاد است. «هایپوتیروئیدیسم» که به علت وجود نداشتن غده تیروئید طبیعی به میزان کافی ایجاد می شود، می تواندبه کندی رشد جسمی و مغزی منجر شود و شیوع آن یک در هرچهارهزار و ٥٠٠ نوزاد است. اختلالات اسیدهای آمینه که ١٣ بیماری را در این گروه در برمی گیرد و شیوع آن یک در هر ١٢ هزار نوزاد است از جمله بیماری هایی است که می تواند به مشکلات تهدیدکننده حیات منجر شود. اختلالات اکسیداسیون اسیدهای چرب نیز که ١٣ بیماری را دربرمی گیرد و دارای شیوعی مشابه اختلالات اسیدهای آمینه است، به دلیل نقص در یک آنزیم خاص ایجاد می شود. بدون این آنزیم ها، بدن نمی تواند از انرژی چربی ها استفاده کند، بنابراین درنتیجه این اختلال و به دلیل استفاده نکردن از این انرژی، بدن دچار ضعف می شود. درنهایت این اختلال می تواند به آسیب های مغزی و مشکلات تهدیدکننده زندگی منجر شود. اختلالات «هموگلوبینوپاتی»ها شامل آنمی های تالاسمی و «سایکل سل» که بیماری شایعی در ایران است و از هر ١٠ هزار کودک یکی مبتلاست از دیگر بیماری های ارثی متابولیک به شمار می رود. نقص بیوتینیداز، CAH، گالاکتوزمیا، MSUD و اختلالات ارگانیک اسیدها از دیگر بیماری هاست که از شیوع کمتری برخوردارند.
    
     آیا با وجود شیوع کم بیماری های متابولیک، همه نوزادان در بدو تولد باید مورد غربالگری قرار گیرند؟
     همان گونه که اشاره کردید، شیوع این بیماری ها در بین افراد جامعه بسیار پایین است. ظاهرا این بیماری ها به علت شیوع کمی که دارند، نباید مورد غربالگری قرار گیرند، اما به دلیل اینکه با استفاده از تکنیک MS/Ms و سایر تکنیک ها قادر خواهیم بود با انجام یک آزمایش ٤٥ بیماری را مورد ارزیابی قرار دهیم، بنابراین شیوع افراد ناقل این بیماری ها از یک به هزار تا یک به هزارو ٥٠٠ مورد افزایش می یابد. بنابراین از نظر سازمان جهانی بهداشت، غربالگری این قبیل بیماری ها بسیار مناسب و مقرون به صرفه است.
    
     کودکانی که آزمایش های غربالگری را انجام ندهند در صورت ابتلابه یکی از این بیماری های متابولیک چه علائم بالینی ای را از خود نشان می دهند؟
     بی حالی، شل بودن و ناله کردن، بی قراری، استفراغ مکرر، خوب شیرنخوردن و مکیدن ضعیف، اختلال در تنفس یا به سختی نفس کشیدن، تشنج، تاخیر در به دست آوردن مهارت های تکاملی در کودک مثل گردن گرفتن، خندیدن، غلت زدن، نشستن و... ازجمله این علائم است.
    
     آیا پدر و مادری که یک فرزند آنان به بیماری های متابولیک مبتلاست، فرزندان بعدی آنان نیز دچار این مشکل خواهند شد؟
     چنانچه نوزاد مشکلی داشته باشد، پزشک متخصص می تواند به او بگوید که آیا فرزند بعدی نیز می تواند به همان مشکل مبتلاباشد یا خیر. مشاوره ژنتیک می تواند پاسخ گوی بیماران باشد.

 روزنامه شرق ، شماره 2394 به تاریخ 19/6/94، صفحه 11 (علم) نویسنده: بنفشه پورناجی