.:::: ام اس چت ::::.

مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir

.:::: ام اس چت ::::.

مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir

تجربه زیسته از ام اس : با دردسرهای بهاری ام اس چه کنیم؟

خیرسرش زمستان است. دمای هوا فقط یادآور اردیبهشت است! یک روز گرم، با آفتاب تموزی و یک روز سرد، با مَلَسی بهاری که خیلی از آدم های حساس را به پوشیدن ژاکتی وامی دارد. کاش! من هم می توانستم ژاکت بپوشم. چندروزی است که قرص هایم را مرتب نخورده ام. بعضی ها را نداشتم و وقتی هم برای دکتررفتن. بعضی هاش را هم از سر بی حوصلگی. حالا، سردمه به قول حسین پناهی «مثله یه سگ!». حس خوبی است. سرما را کمتر در این سال ها تجربه کردم.

روزهای نخستِ دارو فقط گرما بود و گرما و گرما. تب، هذیان و تجربه های شعله های آتش. بدنم به داروها عادت کرده است. سه روز، دوری از داروها لذتِ خنکی را مثل آدم عادی به من می چشاند؛ تجربه لذتِ ملس هوای اسفندِ بهاری امسال. امان از دردسرهای لذت. هرسال مثل مریض خوب و حرف گوش کن، همه داروها را مرتب می خوردم و همه چیز عادی بود و فشار کاری آخر سال هم به راحتی رد می شد. اما این دفعه خیام وار دلم می خواهد فکر کنم و فقط به آن اکنون توجه کنم و کمی از این هوا لذت ببرم. دکتر بعد از مدت ها به صدای قلبم دقیق گوش می دهد و اخم هایش را در هم می کند.

می گوید: «دست هایت را دوباره کنار هم صاف رو به جلو نگه دار!» لرزش را می بینم. می پرسد که تپش قلب غیرعادی دارم و من هم خودم را به آن راه می زنم و می گویم که عادی است و حالاچون چندروز داروها را مرتب نخوردم کمی به هم ریختم. اما خودم می دانم استرس های این مدت خصوصا پروژه های تحویل نداده، دارند چه بلایی سر سلامتی ام می آورند. روش همیشگی برای خوشامدگویی به بهار کم کردن کارها بود، کمتر زیر آفتاب بودن، دقت در تغذیه و گاهی اضافه و کم کردن قرصی. اما روش امسالِ من کمی فرق دارد. دلم می خواهد بهار را باور نکنم. یعنی باور نکنم که می تواند کاری بکند و جریان زندگی را تحت تاثیر قرار بدهد.
 دوست دارم بهار را با همه دردسرهای بیماری در آغوش بگیرم. بهار فقط برای کسانی که «ام اس» دارند، دردسرساز نیست.
رایج ترین دردسر بهار حساسیت است که از همه بیماری ها به نظر من صعب العلاج تر است. از حساسیت که بگذریم باید برویم سراغ دردِ خودمان و یک فکری برای مسئله بکنیم.
بهار که می آید مدت زمان بیشتری آفتاب در آسمان است و همه می دانیم که گرما هم آزاردهنده است و هم باعث پیشرفت بیماری. بهتر است عملیاتی صحبت کنیم؛ ساعت های رفت وآمدمان را با خورشید هماهنگ کنیم. برای کار های روزانه به گونه ای برنامه ریزی کنیم که نیازی به زیادماندن در آفتاب و ترافیک نداشته باشیم و تلاش کنیم ساعت ها یا محل هایی را برای قدم زدن و عبورومرور در مسیرمان شناسایی کنیم که بیشتر سایه باشند. بیشتر آب بخوریم تا گرما را بیشتر بتوانیم تحمل کنیم. برخلاف زمستان که اگر چندروزی هم دیرتر به دکتر سر می زدیم و بدون دارو مشکل خاصی پیش نمی آمد، این فصل باید دکتررفتن و آزمایش های دوره ای را انجام داد تا تمام زحمتی که برای کنترل بیماری در سال های گذشته کشیده ایم، هدر نرود.

 بهار تنها فصل خانه تکانی نیست، بهار فصلی است که باید حواسمان بیشتر به خودمان و «ام اس»مان باشد.
    
منبع:  روزنامه شرق ، شماره 2542 به تاریخ 20/12/94، صفحه 16 ، نویسنده: مریم پیمان

مقابله با ام اس با قهوه

مقابله با ام اس با قهوه

متخصصان معتقدند نوشیدن قهوه با کاهش خطر ابتلا به بیماری ام اس مرتبط است.

در این بررسی آمده‌است: افرادی که میزان زیادی از قهوه مصرف می‌کنند در مقایسه با دیگران یک سوم کمتر در معرض ابتلا به بیماری ام اس هستند.

«آنا هداستروم» نویسنده ارشد این مطالعه از موسسه «کارولینسکا» در سوئد گفت:‌ در این بررسی ارتباط چشمگیری بین مصرف بالای قهوه و کاهش خطر ابتلا به بیماری ام اس مشاهده شد.

در این مطالعه دو گروه مورد بررسی قرار گرفتند که 2779 بیمار مبتلا به ام اس و 3960 فرد دیگر را شامل می‌شد. محققان سوئدی دریافتند افرادی که بالاترین میزان مصرف قهوه را داشته‌اند نسبت به گروهی که از این نوشیدنی مصرف نمی‌کردند 29 درصد کمتر در معرض ابتلا به این بیماری بوده‌اند.

پزشکان سوئدی با بیان اینکه در این مطالعه رابطه علت-معلولی بین نوشیدن میزان زیادی از قهوه و کاهش خطر ابتلا به ام اس مشاهده نشده، اظهار داشتند: این احتمال وجود دارد کافئین تاثیر حفاظتی بر مغز و نخاع داشته باشد.

به گزارش لایوساینس، در مبتلایان به ام اس سیستم ایمنی بدن به پوشش حفاظتی فیبرهای عصبی حمله می‌کند. این آسیب باعث می‌شود مغز نتواند با بخش‌های دیگر بدن ارتباط برقرار کرده در نتیجه علائمی همچون ضعف عضلانی، عدم هماهنگی بین اعضای بدن، درد و کاهش دید ظاهر می‌شود.

منبع: ایسنا

هشتمین اتاق تمیز داروهای پروبیوتیک کشور در شیراز راه اندازی شد

هشتمین اتاق تمیز داروهای پروبیوتیک کشور با حضور معاون تحقیقات و فناوری وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، در شیراز راه اندازی شد.
    معاون پژوهش و فناوری دانشگاه علوم پزشکی شیراز در آیین بهره برداری از این پروژه بیان داشت: این اتاق تمیز، یکی از حوزه های فناوری است و می تواند مرجع تولید بسیاری از داروها باشد.
    سیدبصیر هاشمی افزود: امیدواریم شاهد تولید انبوه رسیدن محصولات این اتاق تمیز باشیم که آغازی برای انجام کارهای بعدی است.
    رئیس مرکز رشد بیوتکنولوژی دانشگاه علوم پزشکی شیراز هم در این آیین، گفت: دستگاه fblc برای تولید و خالص سازی پروتئین های نوترکیب به عنوان یک دستگاه استراتژیک به کار می رود که ساخت آن تاکنون، حدود 80 درصد پیشرفت داشته است.
    یونس قاسمی، اظهار کرد: این دستگاه با تکیه بر توانمندی های دانشمندان ایرانی در دانشگاه علوم پزشکی شیراز ساخته می شود. رئیس مرکز تحقیقات دارویی دانشگاه علوم پزشکی شیراز در مورد محصولات پروبیوتیک و پره بیوتیک نیز بیان داشت: این محصولات، شامل قرص، کپسول و قطره است و خط تولید آنها به چرخه خدمت رسانی به مردم پیوسته و برای درمان مشکلات گوارشی در کودکان کاربرد دارد.
    قاسمی افزود: پروبیوتیک ها و پری بیوتیک ها، در مکمل های غذایی و دارویی و در طیف های مختلف بیماری استفاده می شوند.
     او با اشاره به تولید دو داروی نوترکیب «ال آسپارژیناز» و «پگ الاس پارژیناز» که برای درمان سرطان خون کودکان و داروی «اینترفورون بتا» که برای بیماری ام.اس استفاده می شود، گفت: این داروها می تواند گامی موثر برای درمان بیماران در آینده با تکیه بر دانش بومی باشد.
    اتاق تمیز عبارت است از مکانی بسیار تمیز و مناسب که از نظر قطر ذرات معلق در هوا، گرد و غبار در حد میکرون و زیرمیکرون، رطوبت، سرما، گرما و فشار مورد کنترل باشد و کار کردن درون این اتاق ها شرایط ویژه ای از نظر صحبت کردن، راه رفتن، نشستن و کار کردن دارد.
    
منبع:  روزنامه کیهان، شماره 21295 به تاریخ 12/12/94

تجربه زیسته از «ام اس»: با نشانه های بهاری ام اس چه کنیم؟


اعصاب ندارم. روان پزشک عزیزم بعد از دو سال، جمله ای بدیهی به من می گوید! می گوید: «این جمله ات مهم است که می گویی می خواهم مریض باشم!»، کشفش را می خواهم در گینس ثبت کنم.
    گفته باشم، اصلاکسی حق ندارد هیچی بگوید تا همه حرف هایم را بخواند و بعد من سکوت می کنم و نوبت همه است برای حرف زدن. کسی باور نمی کند، اما خودم می دانم و الان اعتراف می کنم بیش از محیط و ژنتیک، خودم شرایط را به سمتی بردم که بیمار شوم. حالاهم در این داستان ماندم که با این مَرَضِ «صعب العلاج» خودم زندگی کنم.
 دلم توجه می خواست، محبت و حتی بیش از این حرف ها، دلم «عشق» می خواست. لابه لای کتاب ها و اشعار دنبال چیزی بودم تا عاشق شدن و معشوق بودن را تجربه کنم. حتی با وجود توانایی در ریاضی و علوم پایه، مقابلِ پدرم ایستادم و به رشته علوم انسانی رفتم تا بهتر از متن های ادبی سر دربیاورم. شاید فکر می کردم حافظ و عطار عاشقم می شوند و من یک حس ناب و فرازمینی را تجربه می کنم. اما بعید است مسئله عشق بوده باشد. من، متفاوت بودن و مرکزِ ثقلِ جهان بودن را دوست داشتم.
تنها کسی که در اطرافم می دیدم با وجود ناتوانی هایش همه به او علاقه مندند و از او به عنوان یک «فرشته روی زمین» یاد می کنند، پسری از بستگان بود که «ام اس» داشت. بله! بیماری عجیبِ تازه کشف شده و نادری که حتی در آن سوی آب ها هم درمانی برای «صادق» نداشت. چندین بار به خاطرِ بیماری «خارج» برده بودندش، اما فایده ای نداشت و بیماری در حال پیشرفت بود.

     «صادق» راه حلِ کودکانه من بود. راهی برای موردتوجه بودن، توجیه کردن هر شکست و ناکامی و از همه مهم تر متفاوت بودن. بیماری می توانست بهترین راه برای همه دلایلِ مریم باشد. راهی برای جنگیدن دائمی برای مریمِ همیشه جنگجویی که همه حریف های بیرونی را زود به شکست وامی داشت. مریمی که به قول همین روان پزشکِ عزیز، اگر همه چیز آرام باشد، خودش یک توفان به پا می کند تا از زندگی معنا و لذت را درک کند. درست است، هرکس به شکلی به جهان نگاه می کند و نگاهِ من سخت گیرانه است.
مریم می جنگد و از جنگ لذت می برد و مهم پیروزی یا شکست نیست، مهم فرایند تلاشی است که در آن با آدم ها و زندگی هایی آشنا می شود که هر یک زشتی ها و زیبایی هایی را تجربه کردند. بگذریم. مریض شدن به همین راحتی نبود و نیست. «آرزو کردم این بیماری عجیب را که به آن «ام اس» می گویند بگیرم، اما وقتی واقعا «ام اس» برچسبِ همراه من شد وحشت به دنیای کودکانه و شاعرانه ام راه پیدا کرد. بستری های سالانه، نبودِ داروهای درمانی، نگرانی های خانواده و دوستان و اقوام، فکرکردن به آینده متفاوت و... چنان ترسی در من ایجاد کرد که زودتر از اینکه به دنبال درمان باشم، به زندگی کردن فکر کردم. روش جالبی بود. بیش از بقیه درس خواندن و هم زمان علائقم را تجربه می کردم و حتی زودتر از برنامه، وارد چالش های بزرگ زندگی شدم، ناپخته و عجول!

     چنان عجله داشتم که یادم رفت مریم چرا بیماری را انتخاب کرده بود. نیاز به توجه در نوجوانی، زمینه های ژنتیک، استرس های ناشی از شخصیت جنگجو و... . هزاران دلیل می توان برای «ام اسِ» مریم پیدا کرد.
 اما ١٧ سال گذشته نشان داده است مریم هر وقت بخواهد بیمار است و هر وقت بخواهد سالم!
منکرِ نشانه های علمی ِ و کنترل ناپذیر بیماری نیستم. آزارم می دهند، اما دلم می خواهد این طوری فکر کنم که بیماری در دستانِ من است. البته این فقط فکرِ من نیست، همان کشفِ بدیهی دکتر است. این بار نمی خواهم براساس روحیه جنگجویی ام طوفانی به پا کنم. می خواهم با آرزوی کودکانه خودم بجنگم و آرزو کنم هرکس بیمار است، مثل من با بیماری اش بجنگد. می خواهم یک کمپین راه بیندازم و همه با هم به همدیگر و دیگران یاد بدهیم چطوری می شود با «ام اس» زندگی و حتی درمانش کرد. باور کن! باور دارم بیماری در دستان من و تویی است که خودمان آگاهانه و ناآگاهانه آن را انتخاب کردیم. الان زمان خوبی است که با آن بجنگیم. قدمِ اول این است؛ نشانه های بهاری را کنترل کنیم!
    
 منبع:  روزنامه شرق ، شماره 2536 به تاریخ  13/12/94، نویسنده: مریم پیمان