.:::: ام اس چت ::::.

مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir

.:::: ام اس چت ::::.

مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir

منِ بیمار و شهر من؛ رابطه ای مبهم!

زنی میان سال من را کنار می زند. هیچ عبارتی مثل عذرخواهی و درخواست از او نمی شنوم که توجیه کننده حرکت او باشد.
جای من را تسخیر می کند و بی توجه به من یا افراد منتظر، کارتی آشنا را به خانم کارمند نشان می دهد.

«من «ام اس» دارم و نمی توانم منتظر بمانم. کارم را زود انجام بدهید!» خنده و عصبانیت در من برانگیخته می شود. مدارکش را تحویل می دهد. بدون مشکل راه می رود و می نشیند.

با خودم تامل می کنم؛ «آیا من حق دارم به بهانه ابتلا به یک بیماری حقوق افراد دیگر را نادیده بگیرم؟ انتظار چندین دقیقه ای در یک اداره گرم تا چه اندازه می تواند در بیماری من موثر باشد؟ آیا نگاه های عجیب دیگران وقتی بشنوند من «ام اس» دارم، اما سالم به نظر می رسم به مناقشه در نوبت در یک صف منتهی نمی شود؟ چه باید کرد؟» به جای خالی خانم بیمار نگاه می کنم.
 کنار من باز ایستاده است. هنوز چنددقیقه از ورود او به ساختمان نگذشته است. «خانم! من گفتم مریضم. چرا به کار من زودتر رسیدگی نمی کنید؟»
بدون هیچ فکر و ترسی از واکنش کسانی که خواهند شنید، او را مخاطب قرار می دهم؛ «خانم من هم «ام اس» دارم. می خواهید کارت هم نشان بدهم. خب! دودقیقه ایستادن که چیزی نمی شود. چرا حق دیگران را ضایع می کنید؟»
دختر باشهامتی که این حرف ها را زد نمی شناسم. آب دهانم را می بلعم تا ترس پس از حرفم را پنهان کنم. زن به من نگاه می کند و بدون حرفی سرش را پایین می اندازد و به سمت صندلی اش برمی گردد.

با پرسش های مردم و کارمند درباره «ام اس» و سابقه بیماری ام احاطه می شوم و تنهایی ام شکسته می شود. باز از خودم می پرسم؛ «آیا بیان مسئله خصوصی در محیط عمومی و فریاد بیماری زدن برای من چیزی بیش از حس ضرورت آگاهی بخشی به مردم درباره بیماری -نه ناشناخته، بلکه به بدی شناخته شده «ام اس»- است؟ آیا تاکنون به دلیل بیماری ام حقوق همشهریانم را نادیده گرفته ام؟ آیا قانون در تسهیل روند شرایط بیماری بیش از موارد دارویی و درمانی راهی برای بهتر زندگی کردن در شهر برای من و بیماران دیگر اندیشیده است؟»
 با خودم لبخند می زنم. بارها شنیده ام که قانون نقص های جدی تری دارد، اما حمایت های اندک؛ مثل برچسب پارک در مناطق ممنوع یا ارائه دارو به بیماران ویژه درِ منزل، کمک برای حمایت و مراقبت از فرزندان بیماران و... کارهای ساده ای است که با همکاری سازمان های حمایتی و نهادهای دیگر در کشورهای مختلف برای بهبود شرایط زندگی بیماران اندیشیده شده است.

اینجا «ام اس» یک بیماری صعب العلاج است که مسیرهایی چون کار و حضانت را دشوارتر می کند و بسیاری از بیماران آن را از نزدیکانشان هم پنهان می کنند، اما همه چیز دشوار نیست؛ به ساختمان بزرگ اداری روبه روی داروخانه طرفه خیره می شوم. دستم را به کمرم می زنم. صدایش در گوشم می پیچد؛ «دلم ربوده لولی وشی است شورانگیز...»، این داروخانه را دوست دارم.
هنوز خاطره تلخی از آن ندارم؛ پزشک ها و کارمندان همراه و دلسوز، عصرهای خنک و کولر قوی و گرفتن دارو بدون دردسر. هرچند دسترسی به نشانی آن سخت است و زمان بر، اما برایم دشواری شیرینی را تا به حال به همراه داشته است.
   
منبع:   روزنامه شرق ، شماره 2939، نویسنده: مریم پیمان

پوکی استخوان و «ام اس» دردهای بی درمان؟!

خبر تلخ بود، اما حقیقت داشت. به موهای سپیدش در تصویر خیره می شوم. چهره جدی اش هنوز در عکس تلاش می کند لبخند همیشگی اش را پنهان کند، اما موفق نیست.
غم در نگاه جدی اش بیداد می کند با کمی دقت. «هیچ چیز این جهان جدی نیست». صدایش در سرم می پیچد و پاسخم پژواک؛
 «جز درد! آزارت می دهد. احساسات و هیجاناتت را به بازی می گیرد. ناتوانت می کند».

 به حرکت پرده نگاه می کنم. نسیمی در میانه مردادماه خانه را پر می کند. گلدان پر از برگ های ریز زرد و قهوه ای شده است. تنها یک برگ کوچک در انتهای شاخه گل باقی مانده. همه شاخه های بالایی جوانه زده اند و برگ های تازه در راهند. انگار گلدان مثل من با مرداد بازی مرگ را تجربه کرده و حالا به زندگی امیدوار شده است.

 به کتایون فکر می کنم. به همه دردهایی که در یک سال گذشته از آنها مطلع بوده ام. به بی تعادلی ها و «ام اس» پیشرفته او که به زمین خوردن مردادماهی منجر شد و دردسر جدید شکستگی پا را برای او ایجاد کرد.
 «کاش! نزدیک بود».
سه دوست در سه شهر هستیم که بند کار و زندگی روزمره اجازه رسیدگی ما را به هم نمی دهد. مرداد مقاومت همه ما را شکسته است؛ یک پای شکسته، چندین حمله و بستری و یک مرگ در کارنامه دوستان مبتلا به «ام اس» من ثبت شد.

با خودم زمزمه می کنم؛ «هجران اگر نکردی آهنگ زندگانی/ بیچاره جان چه کردی با ننگ زندگانی» از زمین بلند می شوم.
 دردی در زانو و استخوانم می پیچد. همه دوستان هم سال من این روزها از این گونه دردها رنجورند و مبتلایان به «ام اس» رنجورتر.

 در مراحل اولیه بیماری، پوکی استخوان و کاهش تراکم شایع است. نقصان در جذب و دریافت ویتامین دی در بروز بیماری «ام اس» و شکل گرفتن روند پوکی استخوان امری مشترک است.

 ٥١ درصد بیماران مبتلا به «ام اس» از مشکل پوکی استخوان رنج می برند و در سال های درگیری با بیماری درصد این بیماران افزایش یافته و مشکلاتشان بیشتر می شود.

به هرحال، استفاده از یک رژیم غذایی سالم و صحیح در بیماران «ام اس» می تواند خطر ابتلا به برخی از بیماری ها از جمله پوکی استخوان را کاهش دهد. مصرف لبنیات، انواع غذاهای دریایی و همه غذاهای شامل کلسیم به هر شکلی می تواند به کم شدن احتمال ابتلا به پوکی استخوان کمک کند. علاوه بر کمبود ویتامین دی، استفاده از کورتون نیز احتمال ابتلا به پوکی استخوان و خطر شکستگی استخوان ها را افزایش می دهد.

 ازاین رو در زمان مصرف کورتون مصرف کلسیم و ویتامین دی نه تنها به شکل قرص، بلکه به عنوان رژیم غذایی توصیه می شود. در موارد پیشرفته نیاز به تزریق ویتامین دی نیز وجود دارد. تلفن را قطع می کنم. می گوید که روزگارش خوب است، اما دلم آرام نمی گیرد برای کسی که از مشکل تعادل زمین خورده است و استخوان های پوکش ترک هم برداشته اند. پرده باز تکان می خورد.

رنگ برگ ها سبز روشنند. گویی نسیم خبر خواهد آورد از «او»؛ «داراست هر که جان برد از چنگ مرگ بیرون/ ما جان به مرگ بردیم از چنگ زندگانی/ بی عشق کس ممیراد، بی درد کس مماناد/ کان عار مرگ باشد، وین ننگ زندگانی».
    
     منبع:   روزنامه شرق ، شماره  2933،  نویسنده: مریم پیمان

حرف را باید زد، درد را باید گفت!

دردی زیر پوست پیشانی ام به پشت سرم مثل خزیدن ماری نفوذ می کند. سرمای کولر روی پیشانی ام نشسته است. نیمه مرداد و حساسیت به سرما! «واو» مباینت نقش می آفریند.

گرمایی از میان قفسه سینه ام بالا می زند. در گلویم شعله می کشد و بار دیگر بلعیده می شود. «خبر مرگ مرا با تو چه کس می گوید؟!» کلافه سرم را روی میز می گذارم. واژگان برای وصف باران آتش این روزهای تهران ابترند. کاش زمهریر، عذاب الیم من بود در دمای غیرقابل شمارش روزهای بلند و داغ تابستانی! صدای غریب تلفن دستم را بی اراده دراز می کند. دوستی است از سال های دور؛ صدایش می لرزد. جمله هایش کوتاه است. امواج تلفن تک تک سلول های منقبض و نگران او را منتقل می کند. می توانم چشم های ترسیده اش را ترسیم کنم. «ترسیده. آزمایش و عکسی نگرفتند.
گفتند «ام اس» دارد». می پرسم و می شنوم. گویی واقعیت دارد؛ نشانه ها واضح تر از تردید و انتظار برای نتیجه «ام.آر.آی» هستند. دلداری دادن دشوار است و واقعیت تلخ و جاری. «من اگر سوی تو برمی گردم/ دست من خالی نیست/ کاروان های محبت با خویش ارمغان آوردم» می گوید و نمی شنوم؛ در یک هفته سه بیمار جدید از آشنایان دور و نزدیک به جمع مبتلایان به بیماری «ام اس» پیوسته اند. گرمای هوا هر سال نشانه های بیماری را تقویت می کند و تعداد ملاقات ها و عیادت ها را در برنامه روزمره ام اشغال. مشکلات و اختلال بینایی به عنوان شایع ترین نشانه بیماری شناخته و گزارش شده است و کاهش شنوایی کمترین تعداد بیماران را درگیر می کند. ضعف و خستگی بدون دلیل، خارش، گرفتگی عضلانی و اختلال در کنترل عضلات، بی حسی، سرگیجه و اختلال در کنترل حرکات از گلایه های اولیه بیماران است و بی اختیاری در دفع ادرار و مدفوع، مشکلات گوارشی، در مراحل بعدی دیده می شود. کاهش و ضعف حافظه، ناتوانی در تمرکز و صحبت کردن نیز به مرور دیده می شود. در مواردی خاص، تشنج صرعی به شکل های گوناگون حمله های بسیار کوتاه بدون منشا تشنجی مثل دردهای تیرکشنده برق آسا در صورت یا هر قسمت از بدن یا گرفتگی های عضلانی در دست یا پا و احساس برق گرفتگی در امتداد ستون فقرات و اندام ها نشانه ای است برای تشخیص «ام اس».

افسردگی، تغییر خلق و خو و سردرد بعد از ابتلا به بیماری بیشتر مطرح می شود، اما از نشانه های نادر بیماری است. بی تابم. در اتاق را باز می کند. خنکی باد کولر از راهرو به سمت پاهای یخ زده ام هجوم می آورد و بینی ام بار دیگر هوای خنک را با ولع به داخل ریه ها می کشد. آخرین روزی است که در این اتاق خواهد بود. روزهایی که بود سخت بودند اما دشوار نه! به سمت میزش می رود. تمام ثانیه های بودن را دوره می کنم. آدم های به ظاهر ساده و تلخ مزاج وقتی به موقع و بجا هستند، تلخی حقیقت ها را کم رنگ می کنند و تیرگی و خاکستری روزها را رنگین. بار دیگر از دردها و دردمندان برایش می گویم. چون آینه ای در مقابل برایم می خواند: «حرف را باید زد/ درد را باید گفت/ سخن از مهر من و جور تو نیست/ سخن از متلاشی شدن دوستی است/ و عبث بودن پندار سرورآور مهر/ آشنایی با شور؟ و جدایی با درد؟/ و نشستن در بهت فراموشی یا غرق غرور؟

   


    منبع:  روزنامه شرق ، شماره  2927، نویسنده: مریم پیمان

حذف دفترچه کاغذی و جایگزینی پرونده الکترونیک

مدیر کل بیمه سلامت چهار محال و بختیاری: تا پایان سال جاری دفترچه های کاغذی حذف و پرونده الکترونیک جایگزین می شود



شهرکرد-خبرنگاررسالت: مدیر کل بیمه سلامت چهارمحال و بختیاری گفت: بدهی های مربوط به موسسات دانشگاهی تا پایان مهرماه سال 95 مبلغی بالغ بر 170 میلیارد ریال پرداخت شده است.
صفر فرامرزی در نشست با خبرنگاران گفت: از مجموع 948 هزار نفری استان چهارمحال و بختیاری 61 هزار و 280 نفر تحت پوشش بیمه سلامت هستند که شامل 4 صندوق کارکنان دولت، بیمه همگانی و سایر اقشار و صندوق روستائیان می باشد.

فرامرزی با اشاره به جمعیت بیماران خاص در استان افزود: جمعیت بیماران خاص حدود 1756 نفر می باشند که در قالب سه صندوق و به تفکیک نوع بیماری شامل هموفیلی، تالاسمی،دیالیزی، پیوند و «ام اس» می باشند که آمار بیماران تالاسمی و «ام اس» نسبت به سایر بیماری ها بالاست.
وی با اشاره به پرداخت های سازمان بیمه سلامت به موسسات دولتی و خصوصی در سال جاری گفت: بدهی های مربوط به موسسات دانشگاهی تا پایان مهرماه سال 95 مبلغی بالغ بر 170 میلیارد ریال و موسسات خصوصی غیر دانشگاهی تا آبان ماه 95 مبلغ 7 میلیارد و سیصد میلیون ریال و داروخانه ها تا پایان دی ماه 95 مبلغ 8 میلیارد ریال پرداخت شده است.مدیر کل بیمه سلامت استان خاطر نشان کرد: مجموع بدهی بیمه سلامت استان به موسسات دولتی، خصوصی و داروخانه ها 79 میلیارد و 700 میلیون تومان است.
    
   منبع:  روزنامه رسالت، شماره 8996