"ام.اس" ناتوان کننده نیست / با "شاد زیستن" آن را کنترل کنید

یک فلوشیپ ام اس تاکید کرد: استفاده از طب سنتی، طب سوزنی، هومیوپاتی، انرژی درمانی و مکمل‌های غذایی در درمان ام اس هیچ تاثیری ندارد.

دکتر احسان محمدیانی نژاد در گفت‌وگو با ایسنا، اظهار کرد: فرد جوان یا میانسالی که در سال‌های فعالیت خود هستند و انبوهی از آرزوها دارند، به یکباره دچار بیماری مزمنی می‌شوند که برای سال‌های طولانی یا حتی پایان عمر باید با آن زندگی کنند. طبیعی است که همیشه به دنبال راهی هستند تا بیماری برای همیشه ریشه کن شود. بخش زیادی از علت این موضوع به این دلیل است که ما اطلاعات کافی در اختیار مردم نمی‌گذاریم؛ در نتیجه طبیعی است که افرادی خارج از سیستم علمی برای سودجویی یا خودنمایی به این حوزه وارد شوند. آنها می‌توانند روی افکار عمومی به خصوص بیماران ام اس تاثیرگذار باشند.

با "ورزش" و "شاد زیستن" ام. اس را کنترل کنید

وی ادامه داد: هنوز هم بسیاری از بیماران ام اس تصور می‌کنند این بیماری برابر با ناتوانی است؛ در حالی که چنین نیست. حدود سه میلیون نفر در دنیا به این بیماری مبتلا هستند، اما هرکس بیماری خود را دارد. یکی از مشکلات ما همانندسازی بیماران است. آنها وقتی بیمار ناتوان دیگری را می‌بینند، آینده خود را شبیه به او می‌بینند؛ در حالی‌ که ام اس یک بیماری هزار چهره است. بیماری ام اس با ورزش، شادزیستن، دوری از استرس و مدیریت صحیح آن، درمان موثر زودرس و استمرار و پایبندی به آن، کنترل می‌شود.

این فلوشیپ ام اس، با انتقاد از اطلاع رسانی نادرست درباره بیماری ام اس، اظهار کرد: گاهی برای جذب کمک، بیمار مبتلا به ام اس را روی ویلچر نشان می‌دهند و این بیماری را ناتوان کننده به مردم معرفی می‌کنند. از طرف دیگر اطلاعات درستی نیز به مردم منتقل نمی‌کنند و بیمار آینده سیاهی را با این شیوه از اطلاع رسانی برای خود می‌بیند؛ به همین دلیل روی آوردن به اخبار کذب طبیعی است.

محمدیانی‌نژاد همچنین اضافه کرد: از طرف دیگر برخی از بیماران، بیماری خود را کتمان و تصور می‌کنند ام اس هیچ کاری با آنها ندارد و برای سال‌ها از درمان دور می‌شوند؛ در نتیجه به درمان‌های تایید نشده‌ای مانند طب سنتی و غیرمدرن روی می‌آورند. در حالی که این درمان‌ها هیچ جایگاه ثابت شده‌ای در درمان ام اس ندارند و این امکان وجود دارد که در طولانی مدت باعث ناتوانی بیمار شود.  

اما و اگرهای مصرف مکمل در مبتلایان به ام. اس

این فلوشیپ ام اس همچنین تاکید کرد: درمان‌هایی مانند طب سنتی، هومیوپاتی، انرژی درمانی، طب سوزنی و حتی مکمل‌های غذایی کنترل کننده ام اس نیستند و می‌توانند بیماری را تشدید کنند. مکمل‌های غذایی سیستم ایمنی بدن را تقویت می کنند، در حالی که در بیماری ام اس سیستم ایمنی قوی، به بدن حمله می‌کند. ما بیمارانی داریم که به دلیل مصرف بی‌رویه مکمل غذایی دچار حمله می‌شوند، حتی مصرف مکمل‌های ویتامین هم باید به جا و درست باشد.بسیاری از این داروهای گیاهی که بیماران ام اس از آن استفاده می‌کنند ترکیباتی دارند که هیچ اطلاعاتی درباره آنها نداریم. ممکن است بیماران با مصرف داروهای طب سنتی و مکمل، داروهای خود را فراموش کنند.  

محمدیانی‌پور با بیان اینکه در سال‌های گذشته انقلابی در درمان ام اس رخ داده است، افزود: ما در سال‌های دور فقط می‌توانستیم ۳۰ درصد از بیماری را کنترل کنیم، اما امروز با استفاده از بعضی داروها تا ۸۰ درصد امکان کنترل این بیماری وجود دارد. با این وجود هنوز دانش پزشکی در هیچ نقطه‌ای از دنیا موفق نشده است بیماری ام اس را ریشه کن کند و علاج قطعی برای این بیماری وجود ندارد. با توجه به اینکه شناخت از این بیماری به صورت شگرفی افزایش پیدا کرده است، امیدواریم در آینده نزدیک درمان‌های موثرتری نیز در راه باشد.

این فلوشیپ ام اس با تاکید بر اینکه مطالعه‌ای درباره تاثیرات مثبت طب سنتی روی بیماری ام اس انجام نشده است، افزود: تمام کسانی که از این موضوع حمایت می‌کنند، صرفا بر اساس تجارب و نقل از دیگران آن را مطرح می‌کنند. ماهیت بیماری ام اس مزمن است و در گذر زمان ماهیت واقعی خود را نشان می‌دهد و نمی‌توان بر اساس تغییرات کوتاه مدتی که اتفاق می‌افتد، قضاوت کرد.

منبع: ایسنا

فریبکاری در درمان بیماری ام اس

در ٢٠سال اخیر بر میزان شیوع بیماری ام اس افزوده شده است. روزی نیست که یک بیمار جدید به مطب من مراجعه نکند. من هر روز با یک روند تکراری روبه رو می شوم. انسانی که تا پیش از این سالم بوده، ناگهان دچار گِزگِز یا تاری دید شده و سپس به دنبال یک بررسی، تشخیص ام اس برای او گذاشته می شود.  این تشخیص همانند آواری بر سر او و خانواده اش خراب می شود.
 انگار همه چیز را از دست داده اند. حال بیمار و خانواده اش همانند کسی است که خود را در آستانه یک مغاک بی انتها می بیند. این تازه اول ماجراست.
بیمار و خانواده اش کم کم با حقایق بیماری آشنا می شوند. آنها متوجه می شوند که با بیماری مزمنی روبه رو هستند که با علم امروز درمان قطعی ندارد. بیمار باید برای مدتی نامحدود دارو مصرف کند؛ داروهایی که می تواند عوارض نیز داشته باشد. گاه لازم است برای سال ها هفته ای یک بار یا یک روز در میان دارو تزریق کند. همچنین آنها ممکن است دچار حمله شوند و درعین حال، بهبودی کامل از نقصی که حمله بیماری به وجود می آورد نیز همواره ممکن نیست. علائم دیگری نیز وجود دارند که می توانند بر کیفیت زندگی بیماران اثر بگذارند؛ به طورمثال بسیاری از بیماران از یک خستگی مزمن رنج می برند.
بیمار با یک کار کوچک دچار خستگی مفرط می شود. به قول خود بیماران، انگار کوه کنده اند. این فقط بخش کوچکی از مشکلات بیماران است. آنها در ازدواج، زندگی زناشویی، کار و فعالیت های اجتماعی می توانند دچار مشکل شوند و تلقی اشتباه جامعه از این بیماری که آن را معادل با فلج شدن می داند، بر رنج بیماران می افزاید. این دورنمایی از آن چیزی است که یک بیمار می تواند با آن روبه رو شود، اما باید گفت که این یک سیر طبیعی از بیماری ام اس بوده و این سیر می تواند با مداخلات درست، روند بسیار متفاوتی داشته باشد. اکنون نسل جدیدی از داروهایی معرفی می شود که سیر بیماری را تغییر می دهند. درعین حال توصیه هایی مانند روحیه خوب، ورزش و کار می تواند سبب بهبود قابل توجه این بیماران شود. به عنوان کسی که بیشتر ساعات عمرم به درمان جنبه های مختلف این بیماری می گذرد، آینده بسیار روشنی را برای بیماران مبتلا به ام اس متصور هستم، اما شرط لازم برای این آینده روشن، حرکت در یک مسیر درست است. متاسفانه یکی از مهم ترین معضلات درمان بیماری ام اس در کشور ما، بازار داغ شارلاتان هایی است که از روند مزمن بیماری و مشکلاتی که ذکرش در بالا آمد استفاده کرده و به طرق مختلف دست به سرکیسه کردن بیماران می کنند. آنها از مفاهیمی استفاده می کنند که به طور طبیعی مورد توجه بیماران بوده و از همین طریق نیز جیب خود را با سوءاستفاده از درد و رنج بیماران پر می کنند. در تمام دنیا بیماران به موضوعاتی مانند طب سنتی، درمان های آلترناتیو یا رژیم های غذایی علاقه دارند. بی شک اینها همه بسیار مهم هستند درصورتی که در قالب درست و علمی بیان شوند. مفاهیم طب سنتی تنها در صورتی ارزش دارند که با متدهای علمی مورد ارزیابی قرار گرفته و سره و ناسره آن از هم تفکیک داده شوند. متاسفانه طب سنتی در کشور ما به سردی و گرمی خوردن و یک سری تجویزات بی سروته تقلیل یافته است. طب سنتی به شکلی که اکنون در جامعه ما مطرح می شود، فقط به بازار شیادان رونق بخشیده است. من همیشه در پاسخ به این سوال بیماران که عنوان می کنند «آیا ادعای فلان کس در فلان شهر که می گوید با طب سنتی و تجویز یک سری گیاهان آزمایش نشده و محلول هایی که محتوای آنها مشخص نیست، می توانند بیماری را درمان کنند» درست است یا نه، می گویم اگر به جای استفاده از خودرو با اسب به منزل بازگشتید، از این روش های درمانی نیز استفاده کنید. ما هر روز با نسخه هایی روبه رو هستیم که از سوی عده ای شیاد با عناوین درمان های طبیعی و گیاهی برای بیماران، پیچیده شده و به غیر از آنکه آنها را سرکیسه می کند، بر روند بیماری نیز تاثیر گذاشته و سبب بدترشدن حال بیماران می شود. جملاتی مثل اینکه بیماری ام اس منشا کبدی دارد یا آنها که طبع سرد دارند و بیشتر ترشی و ماست مصرف می کنند به بیماری ام اس مبتلا می شوند، جملات شایعی است که باوجود نادرست بودن، متاسفانه بیماران نیز اقبال زیادی به آنها دارند. شیادان نیز از همین اقبال مردم به چنین جملات نادرستی استفاده کرده و با تجویزهایی این چنینی جیب خود را پر می کنند. طب سنتی می تواند ارزش زیادی داشته باشد اگر محدوده خود را دریافته و درعین حال خود را با متدهای علمی مدرن ارزیابی کند. ادعای درمان کامل بیماری ام اس توسط طب سنتی یا طب های آلترناتیو که این روزها زیاد در جامعه ما شنیده می شود، ادعایی نه تنها غیرعلمی است، بلکه کسی که آن را عنوان می کند یک شیاد است. بیماران نیز نباید فریب چنین افرادی را بخورند. باز تاکید می کنم آنچه نوشتم به معنای بی ارزش بودن طب سنتی نیست. طب سنتی ما مانند اقیانوس بزرگی است که مرواریدهای بسیاری را در خود پنهان دارد و این گونه ادعاها فقط از ارزش آن می کاهد.
  
    
منبــع:  روزنامه شرق ، شماره 3064 به تاریخ  28/10/96، نویسنده: عبدالرضا ناصرمقدسی * * متخصص مغز و اعصاب

نیاز 4 بیماری خاص جدید به تخصیص منابع

اضافه شدن بیماری های ام اس، متابولیک، اوتیسم و «ای بی» به لیست حمایت بیمه ای بیماران خاص پیشنهاد دولت یازدهم بود. با توجه به این که عمده هزینه های این بیماران مربوط به تامین داروهای گرانقیمت است
    و خانواده های این بیماران متحمل هزینه های زیادی می شوند این موضوع در کمیسیون تلفیق مجلس شورای اسلامی مورد بحث و بررسی قرار گرفت.
    اجرای طرح تحول نظام سلامت انتظارات مردم را از وزارت بهداشت بالا برد. از سوی دیگر رئیس جمهوری بارها اعلام کرده طرح تحول نظام سلامت را با جدیت ادامه خواهیم داد. بنابراین یک اتفاق نظری برای ادامه این روند و تفکر از سوی نماینده های مجلس شورای اسلامی وجود دارد. مضاف بر این که بیماران مبتلا به ام اس، متابولیک، اوتیسم و ای بی معمولاً از طبقات ضعیف جامعه اند و هزینه زیاد درمان این نوع بیماران به جهت استمرار درمان نیازمند توجه ویژه دولت است. اغلب خانواده های این بیماران برای تامین هزینه های درمان فرزندان شان تمام زندگی شان را در این مسیر گذاشته اند به همین جهت یک نگاه مثبت و حمایتی از سوی اعضای کمیسیون بهداشت و درمان بوجود آمد و وزارت بهداشت نیز از این نگاه دفاع کرد.
    وزارت بهداشت هم اکنون از محل بودجه سالانه هزینه های درمان این بیماری های صعب العلاج را تامین می کند، به عبارتی ردیف خاص بودجه ای برای درمان هر یک از بیماری های فوق متصور نیست. به همین جهت این وزارتخانه از سرجمع منابعی
    که در اختیارش قرار می گیرد موظف به پوشش درمان بیماری های ام اس، ای بی، اوتیسم و متابولیک است. خوشبختانه شورای عالی بیمه ردیف اعتباری برای تامین داروهای مورد نیاز بسیاری از این بیماری ها در نظر گرفته و داروهای مورد نیاز این چهار بیماری تحت پوشش بیمه هستند اما به جهت استمرار درمان دارویی نیاز بود میزان فرانشیز پرداختی بیماران مبتلا به این چهار بیماری از رقم فعلی کمتر شود.
    انتظار ما این است دولت بتواند با استفاده از منابع بودجه سال 96 اعتبارات لازم را برای پوشش بیمه ای صددرصد این بیماری ها تخصیص دهد. کمیسیون بهداشت و درمان نیز مصمم به نظارت است تا این منابع در چارچوب قانون و در مسیر خودش در اختیار این گروه از بیماران صعب العلاج قرار گیرد.
    منابعی که در بودجه سال 97 برای حوزه سلامت در نظر گرفته شده است منهای درآمدهای اختصاصی حدود 33 هزار میلیارد تومان است و ما باور داریم اگر همین منابع در چارچوب قانون تخصیص داده شود این مشکلات برطرف خواهد شد و تامین هزینه درمان بیماران ام اس، متابولیک، اوتیسم و ای بی قابل حل است. یکی از اتفاق های بدی که سال های گذشته در حوزه سلامت و طرح تحول نظام سلامت رخ داد این بود که منابع این حوزه تحقق پیدا نکرد چون این منابع از منابع عمومی دولت بود و به جهت این که درآمد دولت تحقق پیدا نکرد نتوانست هزینه های طرح تحول نظام سلامت را بطور کامل پوشش دهد. به همین جهت تقریباً همه حوزه های درمان با چالش مواجه شد. امسال در بودجه سال 97 به واقعی دیدن منابع که بالغ بر 33 هزار میلیارد تومان است،
    باور داریم. دولت باید این منابع را به صورت صددرصد به حوزه سلامت تخصیص دهد. با توجه به تعهدات سازمان برنامه و بودجه انتظار ما این است این منابع در جهت و چارچوب قانون هزینه شود. یکی از مواردی که هم دولت و هم مجلس به آن تاکید دارند تامین منابع دارویی چهار بیماری فوق است. تردید نداریم به دلیل این که دولت نیز موافق این موضوع است مصوبه جدید کمیسیون تلفیق در صحن علنی مجلس شورای اسلامی نیز مورد تایید قرار می گیرد.
   
    
منبــع:  روزنامه ایران، شماره 6696 به تاریخ 28/10/96، نویسنده: محمدحسین قربانی* *نایب رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس

تامین بخشی از هزینه های ٤ بیماری صعب العلاج توسط دولت

بخشی از هزینه های ٤ بیماری صعب العلاج توسط دولت تامین می شود

  
    گروه اجتماعی| با تصمیم کمیسیون تلفیق بودجه مجلس، دولت مکلف شد بخشی از هزینه درمان ٤ بیماری صعب العلاج را به عنوان بیماری خاص، تحت پوشش بیمه قرار دهد و همچنین برای پوشش بیمه ای بخشی از داروهای ناباروری در قالب بیمه سلامت اقدام کند. با این تصمیم که در جلسه روز سه شنبه کمیسیون تلفیق و در بررسی لایحه بودجه ٩٧ اتخاذ شد، بخشی از هزینه درمان مبتلایان اوتیسم، EB، ام اس و متابولیک تحت پوشش سرفصل اعتباراتی قرار می گیرد که تا امسال، به درمان بیماران هموفیلی، همودیالیزی و تالاسمی اختصاص داده می شد ولی در سال ٩٧، قرار است ٧ گروه بیمار از این مجموعه اعتباری بهره مند شوند. به دنبال اعلام این خبر از سوی علی اصغر یوسف نژاد: سخنگوی کمیسیون تلفیق، سید هادی ایازی: معاون اجتماعی وزیر بهداشت هم با ابراز خرسندی از تصمیم کمیسیون تلفیق، به ضرورت تخصیص بودجه مجزا توسط مجلس برای اجرای این تصمیم اشاره کرد و گفت: «امیدواریم شاهد ایجاد پوشش بیمه ای برای سایر بیماری های سخت درمان باشیم. در دهه هفتاد هم طی یک مصوبه، بیماران همودیالیزی، تالاسمی و هموفیلی تحت پوشش بیماری های خاص قرار گرفتند. بیماری های نقص ایمنی و متابولیک هم، هزینه های سنگین اقتصادی، روانی و اجتماعی بر خانواده ها، بیماران و نظام سلامت تحمیل می کند و از طریق پوشش بیمه ای تا حد زیادی از سنگینی بار آنها کاسته می شود. البته نمایندگان مجلس باید به این مساله توجه کنند سهمی که برای این امر اختصاص داده اند از ردیف بیماری های خاص و صعب العلاجی است که قبلا در فهرست بیماران خاص قرار داشتند و شمار آنها نیز اندک نیست. به عبارت دیگر، مصوبه مجلس، بودجه موجود را میان تعداد بیشتری از افراد تقسیم می کند. با وجود آنکه مصوبه کنونی باری را از دوش بیماری هایی که جدیدا به فهرست افزوده شده اند، برمی دارد ولی با کاهش سهم بیماران قبلی، بار بیماران همودیالیز، تالاسمی و هموفیلی را با افزایش مواجه خواهد کرد. باید توجه داشت که برای حمایت از بیماران جدیدی که به فهرست بیماران خاص و صعب العلاج اضافه می شوند باید بودجه مجزا و افزون بر میزان قبل در نظر گرفت تا هم از سهم بیماری های قبلی کم نشود و هم سهم بیماری های جدید کفاف درمان و مخارج شان را بدهد.»
     اقدام مجلس برای مکلف کردن دولت به ایجاد پوشش بیمه ای برای ٤ گروه بیماری پرهزینه و منجر به ناتوانی مبتلایان، یک تلاش مثبت و درراستای عمل به تکالیف برنامه های پنجم و ششم توسعه مبنی بر کاهش هزینه های درمان از جیب بیماران است اما تاکید ایازی را هم نباید از نظر دور داشت. ایجاد پوشش بیمه ای از یک سرفصل مشترک، می تواند ضررهای قابل توجهی به نحوه خدمات دهی به بیماران خاص – همودیالیز، تالاسمی و هموفیلی – وارد کند ضمن آنکه هنوز بیماران ام اس، متابولیک، اوتیسم و EB به خواسته چند ساله خود مبنی بر بهره مندی کامل از خدمات تحت عنوان «بیماران خاص» نرسیده اند و با مصوبه مجلس، صرفا بخشی از خدمات درمانی ویژه این بیماران از سوی دولت تقبل خواهد شد. در حالی که بنا بر هشدار متخصصان و جامعه پزشکی، تعداد مبتلایان اوتیسم، ام اس، متابولیک و EB در کشور رو به افزایش است، لازم است در هم اندیشی مشترک مسوولان وزارت بهداشت، وزارت تعاون، مجلس و سازمان های بیمه گر، نقطه پایانی بر درد چندساله این بیماران گذاشته شده و سرکلیشه «بیماری خاص» پس از سال ها یکنواختی، شامل تغییر غیرقابل گریز افزایش شیوع بیماری های نوپدید غیرواگیردار شود.
    
     منبــــع:  روزنامه اعتماد، شماره 4005 به تاریخ 28/10/96