.:::: ام اس چت ::::.

مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir

.:::: ام اس چت ::::.

مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir

چه کسانی شایعه های مرگ چهره های سرشناس را می سازند؟

چوپان های دروغگو
چه کسانی شایعه های مرگ چهره های سرشناس را می سازند؟

نویسنده: نادر مشایخی

ماجرای بیماری یک هنرمند خبر اجتماعی نیست. این مساله را می دانم که اجتماع می خواهد از حال هنرمند موردعلاقه اش با خبر باشد. اما خانواده هنرمند از لحاظ روحی و اجتماعی در اوضاعی نیست که وارد فضایی غیر از مسائل درمانی بشود. هنوز نمی دانم این موضوع چقدر نقش اجتماعی می تواند داشته باشد: یک نفر بیمار است و به آرامش احتیاج دارد و عده ای درباره بیماری او شایعه می سازند.
    باید بگویم که این موارد دیگر جواب نمی دهد و جامعه پیشرفت کرده است. اگر خبری را می شنویم که موثق نیست نباید آن را بازگو کنیم. جامعه هم باید به اخبار موثق اکتفا کند.

    مشخص نیست منشا این شایعه ها از کجا است. شایعه ها ٢٠ سال پیش در ایران تاثیرگذار بود، حال جامعه باید به این آگاهی برسد که شایعه را از خبر راست تشخیص بدهد. شاید این تاثیر فضای مجازی و فراگیری اینترنت و موبایل است، افرادی که در جوامع امروزی زندگی می کنند با استفاده از گوشی تلفن همراه می توانند تمام دنیا را ببینند.

    خانواده هنرمندانی که بیمار می شوند تنها کاری که می توانند بکنند این است که گاهی اخباری رسمی در بیان احوال آن هنرمند منتشر کنند. البته نمی توان تمام جزییات را بازگو کرد. جزییات بیماری حریم خصوصی فرد است.
    وقتی برای هنرمندی که در بستر بیماری است، شایعه سازی می شود: نشان از اهمیت دادن به آن هنرمند و نگرانی برای او نیست. وقتی خبر دروغین مرگ فلان هنرمند را که در بستر بیماری است ایجاد می کنند: در واقع به آن هنرمند خیانت می کنند. کسانی که این اخبار را بازنشر می کنند هم در این امر مقصرند.

    پدرم چند وقتی است که بیمار است و در بستر به سر می برد. متاسفانه در این مدت شایعه های بسیاری درباره بیماری پدرم ایجاد شده، ما خیلی از این اتفاق ها را به او اطلاع نمی دهیم چرا که می دانیم به آرامش نیاز دارد. اگر این خبرها و این شایعه سازی ها را بخواند تاثیر بدی رویش می گذارد. این کارها نشانه توجه به هنرمند نیست برعکس نشانه مزاحمت است.
    وقتی هنرمندی بیمار می شود یک بار خبر بیماری اش را توضیح می دهند و تمام می شود. شاید در همین مدتی که پدرم در بستر بیماری بود، پانزده بار خبر فوتش را شایعه کردند. افرادی که این خبرها را درست کرده اند چوپان دروغگو شده اند. در همین ماه های گذشته، روزی در محمودآباد بودم و خبری را خواندم که از مرگ پدرم می گفت. خیلی نگران شدم. وقتی با خانواده تماس گرفتم، گفتند که این خبر دروغ است، اما من آنقدر نگران بودم که تا وقتی با خودش حرف نزدم آرام نگرفتم.
    همین الان هم روزی چند نفر زنگ می زنند و می گویند که شایعه مرگ پدرت را شنیده ایم. این حرف ها ناراحت کننده است.

    متاسفانه این روزها همین مساله برای استاد شجریان هم پیش آمده است. ایشان هم در بستر بیماری است و شایعه های بسیاری درباره ایشان ایجاد شده است. به طور حتم این اخبار نادرست روی خانواده ایشان هم تاثیر منفی می گذارد. با اینکه هر چند ماه یک بار پسر استاد شجریان درباره اوضاع سلامت ایشان، توضیح هایی را به طور رسمی بیان می کند: اما باز هم شاهد ایجاد شایعه هایی هستیم.

    خودم بیماری «ام اس» دارم و گاهی اصلا نمی توانم راه بروم. وقتی مادرم زنگ می زند و حالم را می پرسد حالم بهتر می شود. وقتی می دانم که کسی به فکر من است روحیه ام خیلی خوب می شود. این گونه عیادت ها و احوالپرسی ها در بهبود روحیه بیمار بسیار موثر است.
    دوره کارهای خاله زنکی گذشته است. اینکه کسی بیاید و پشت سر کسی حرف بزند اصلا کار درستی نیست. همیشه در ارکسترهایی که با آنها کار می کنم همان اول به نوازندگان دو مورد را گوشزد می کنم: نخست اینکه از خودتان تعریف نکنید و دوم اینکه بدِ کسی را نگویید.

تشخیص تشنج بیماران صرعی با ساعت هوشمند



      65 میلیون نفر در جهان از بیماری صرع رنج می برند. این بیماری دارای تشنج است و وقتی سراغ بیمار می آید علائم گوناگونی مثل از دست دادن ناگهانی هوشیاری، انقباض عضلات یا تغییرات حسی و رفتاری در فرد دیده می شود. اخیراً یک شرکت امریکایی یک ابزار پوشیدنی را طراحی و ساخته است که تشنج را تشخیص می دهد.
     این دستگاه Embrace نام دارد و شکل ظاهری اش مانند ساعت است و به مچ دست بسته می شود. این دستگاه هوشمند دارای سنسورهای ردیابی تشنج است و با استفاده از هوش مصنوعی اطلاعات و داده های بدن کاربر را جمع آوری کرده و بعد از تجزیه و تحلیل زمان وقوع تشنج را تشخیص می دهد بنابراین به نوعی زمان تشنج را به والدین، پرستاران و... از طریق ارسال اس ام اس و تماس تلفنی هشدار می دهد تا مراقبت های ویژه از بیماران مبتلا به صرع به عمل آید. به عبارتی این دستگاه هوشمند وقوع تشنج را ردیابی می کند و می توان تشنج را مدیریت کرد.این دستگاه روی 135 بیمار به مدت 1350 ساعت و در 272 روز آزمایش شده و تشخیص تشنج صد درصد درست بوده است از این رو تاییدیه سازمان غذا و دارو را نیز دریافت کرده است.

    البته این دستگاه دارای سنسورهای اندازه گیری دمای بدن، اندازه گیری افسردگی و نگرانی، ردیابی فعالیت های بدنی و... نیز است خواب واستراحت کاربر را تجزیه و تحلیل و فعالیت های فیزیکی وی را نیز ردیابی می کند پس به نوعی باید گفت این دستگاه هوشمند چندمنظوره است. از آنجایی که این دستگاه به صورت ساعت مچی طراحی و ساخته شده زمان را نیز به صورت آنالوگ نشان می دهد. این دستگاه که ضد آب و دارای قفل کودک است به قیمت 249 دلار به فروش می رسد.

نویسنده: سوسن صادقی
   

گروه جدیدی از بیماران به فهرست بیماری های خاص اضافه شدند

مدیر عامل سازمان بیمه سلامت : مجلس در بودجه بیماران خاص تجدید نظر کند
گروه جدیدی از بیماران به فهرست بیماری های خاص اضافه شدند


    مدیرعامل سازمان بیمه سلامت با بیان اینکه در مصوبه کمیسیون تلفیق مجلس گروه جدیدی از بیماران به فهرست بیماری های خاص اضافه شده ولی اعتبار و منابع مالی برای آنها پیش بینی نشده است گفت: به تازگی کمیسیون تلفیق مصوب کرده است که در سال آینده بخشی از هزینه بیماران متابولیک، ام اس و بال پروانه ای و اوتیسم از محل ردیف بیماران خاص پرداخت شود این در حالی است که با توجه به هزینه های سنگین و بالای این گروه از بیماران ارائه خدمات به آنها بدون تامین منابع مالی با مشکلات و سختی هایی مواجه خواهد شد امیدوارم نمایندگان مجلس در صحن علنی در مورد منابع مالی این مصوبه تصمیمی به نفع بیماران خاص بگیرند و بودجه این حوزه را به نسبت جمعیت تحت پوشش افزایش بدهند.
    به گزارش «ایران» مهندس طاهر موهبتی در سومین جلسه هم اندیشی مدیران ارشد ساز مان بیمه سلامت با اصحاب رسانه، افزود: اقدام اخیر مجلس در حمایت از این گروه بیماران بسیار ارزشمند و قابل تقدیر است و دولت هم موافق این تکلیف جدید است اما توجه داشته باشیم که نگاه تمام مسئولان در حوزه بیماران خاص و صعب العلاج باید نگاهی خاص و توام با حمایت باشد بنابراین لازم است درمقابل انتظاراتی که برای این گروه از بیماران در جامعه ایجاد می شود منابع مالی جدیدی هم پیش بینی شود.چرا که انصافاً این بیماری ها جزو بیماری های سخت و دردناک هستند.
    وی با تاکید بر اینکه تعدادی بیمار خاص با اعتباری بالغ بر ۲۱۶ میلیارد تومان داریم اظهار داشت: بودجه ای که برای بیماران خاص اختصاص داده شده خیلی محدود است و اگر بخواهیم گروه های جدیدی راهم تحت پوشش بیماری های خاص قراردهیم به طور قطع در خدمت رسانی به همه این افراد دچار مشکل خواهیم شد از طرفی در بخشی از این مصوبه برای بیمه سلامت و خطاب به دولت تاکید شده که «دولت مکلف است که بخشی از خدمات دارویی و درمانی بیماران نازایی را مشمول حمایت بیمه سلامت قرار داده و بخشی از هزینه های بیماران متابولیک، اوتیسم و «ای بی » را مانند بیماران خاص محاسبه و پرداخت کند». این درحالی است که طبق قانون برنامه ششم توسعه اگر مجلس قانونی را تصویب می کند باید بار مالی آن را هم تامین کند لذا اگر بار مالی آن دیده نشود، آن مصوبه قابلیت اجرا ندارد و اگر کسی اجرا کند، تصرف غیردولتی در اموال دولتی محسوب می شود که شامل اعمال مجازات طبق قانون مجازات اسلامی است.
    موهبتی با بیان اینکه با این مصوبه نانی را که دولت بین چهار نفر تقسیم می کرد، الان باید بین هشت نفر تقسیم کند، گفت: این کار باعث می شود علاوه بر اینکه هزینه های بیماران جدید را پاسخگو نباشیم، خدمت رسانی به بیماران خاص قبلی را هم دچار مشکل می کند. البته با شناختی که از مجلس شورای اسلامی داریم مطمئنیم که این نقیصه را برطرف می کنند.
    مدیرعامل سازمان بیمه سلامت در ادامه درباره پرداخت بخشی از مطالبات سازمان بیمه سلامت، گفت: مطابق گزارش رسمی هیات مدیره سازمان بیمه سلامت، پیش بینی شده که تا پایان سال مجموع زیان انباشته، عدم وصولی ها و کسری های سال ۹۶، ۹۷۰۰ میلیارد تومان خواهد بود. از نظر عملیاتی هم با تخصیص ماه دهم، در حال تسویه مطالبات سال ۹۵ مراکز طرف قرارداد هستیم. یعنی با تخصیص ماه ۱۱ یا ۱۲ اعتبارات مان، تازه وارد مطالبات سال ۹۶ مراکز می شویم و می توانیم فروردین و اردیبهشت امسال را تسویه کنیم، به این ترتیب حدود ۹ ماه باقی می ماند و این درحالی است که ماهی ۱۳۰۰ میلیارد تومان هزینه داریم. بنابراین اگر ۹ ماهه هم محاسبه کنیم، حدود ۱۰ هزار میلیارد تومان هزینه را شامل می شود. موهبتی به کسری اعتبارات بیمه سلامت نیز اشاره و تصریح کرد: تا پایان سال مجموع زیان انباشته و عدم وصولی های سازمان بیمه سلامت به بیش از ۹ هزار و ۷۰۰ میلیارد تومان می رسد و با این حساب با تخصیص آخرین اعتبارات امسال می توانیم تا اردیبهشت ماه ۹۶ را تسویه کنیم و ۱۰ ماه مطالبات مراکز طرف قرارداد باقی می ماند.
    وی با اشاره به اینکه ماهانه هزار و ۳۰۰ میلیارد تومان هزینه پرداخت مطالبات مراکز است، گفت: اگر با مدیریت هزینه ها بتوانیم ۵۰۰ تا ۶۰۰ میلیارد تومان صرفه جویی کنیم با این شرایط نمی توانیم ۱۰ هزار میلیارد تومان کسری اعتبار را جبران کنیم.
    موهبتی از پرداخت بخشی از بدهی های سازمان بیمه سلامت از طریق اسناد و اوراق مشارکت طبق مصوبه مجلس خبر داد و افزود: براساس مصوبه کمیسیون تلفیق بخشی از مطالبات ما در قالب اوراق مشارکت داده می شود و نکته ای که وجود دارد این است که این اوراق خیلی طرفدار ندارند چون شرکت های دارویی و دانشگاهی کار اقتصادی نمی کنند به همین دلیل وصول آنها سخت و دشوار است اما در هر حال قدمی به جلو برداشته شده است.
    وی گفت: در مجموع هزار و ۵۰۰ تا دو هزار میلیارد تومان با کسری مواجه خواهیم شد و سال آینده بدهی ما صفر نمی شود.
    مدیرعامل سازمان بیمه سلامت با تاکید بر اینکه درآمد دولت و خزانه محدود است، ادامه داد: طبیعی است که باید از روش های مدیریت هزینه استفاده کنند و با آن بخشی از کسری ها جبران خواهد شد و در نهایت مجلس هر تصمیمی برای ما بگیرد آن را اجرایی خواهیم کرد. اما منابع ما همان منابع قبلی است که در لایحه پیش بینی شده است.
    
    ۳میلیون و ۷۰۰هزار نفر دو دفترچه دارند
    وی در مورد همپوشانی بیمه شدگان افزود: براساس اقدامات انجام شده و با اطلاعاتی که به وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی دادیم مشخص شد که سه میلیون و ۷۰۰ هزار نفر همپوشانی داریم که نسبت به حذف همپوشانی از ابتدای سال آینده اقدام خواهیم کرد و ساز و کار ما این است که حداقل تبعات اجتماعی را داشته باشیم.
    مدیرعامل سازمان بیمه سلامت اظهار داشت: اعتبار امسال ما ۱۰ هزار میلیارد تومان بود که با تخصیص

    ۱۱۰ درصدی به ۱۱ هزار میلیارد تومان رسید اما در سال ۹۷ اعتبار مشخص شده ۱۰ هزار و ۸۱۰ میلیارد تومان است که ۳۰۰ تا ۴۰۰ میلیارد تومان نسبت به سال قبل آن کم می شود. همچنین بخش دیگر اعتبارات مربوط به دو درصد حق بیمه، بیمه شده است که این اعتبار در سال ۹۶ هزار و ۷۰۰ میلیارد تومان بود که در سال ۹۷ به دو هزار و ۴۰۰ میلیارد تومان می رسد و اعتبارات مشخص می کند کسری های ما همان میزان قبل است.به گفته وی، هیچ تغییری در بیمه رایگان صورت نگرفته و کماکان این افراد که با در نظر گرفتن بیمه شدگان کمیته امداد تعداد آنها به ۳۹ میلیون نفر می رسد رایگان بیمه می شوند.


نویسنده: سیدحسین قاآنی

توضیح درباره داروی بیماری های صعب العلاج

 
     کیانوش جهانپور، سخنگوی سازمان غذا و دارو گفت: «هیچ دارویی در حوزه سرطان و بیماری های خاص یا صعب العلاج و ام اس از لیست شمول بیمه پایه خارج نشده و حمایت ها هم کماکان ادامه خواهد داشت، در مورد پوکی استخوان هم فقط یک دارو به علت اینکه در گزارش هزینه- اثربخشی ارایه شده توسط شرکت سازنده، عملا در سطح هزینه فعلی برای نظام سلامت ما، هزینه- اثربخش تشخیص داده نشده، شورای عالی بیمه سلامت آن را از لیست شمول بیمه خارج کرده که اقدامی منطقی و مبتنی بر حفظ منافع عمومی است. فارس