X
تبلیغات
زولا
مطلب را به بالاترین بفرستید: Balatarin Bookmark and Share
همه می دانیم که ام اس یک بیماری مزمن محسوب می شود؛ چه از لحاظ علم پزشکی و چه از منظر زندگی اجتماعی. بیماری های مزمن عبارتند از بیماری های طولانی مدت که درمانی قطعی برای آنها وجود ندارد؛ به همین دلیل بخشی از زندگی بیمار و اطرافیان او خواهند شد و سیر و عوارض آنها در ماه ها و سال های بعد در دوره های گوناگون حیات فرد همراه و ملازم او خواهند شد.
چنین نما و درکی از بیماری مزمن در بیماری هایی چون هپاتیت، ایدز، سل، برخی سرطان ها، بیماری های روماتیسمی، برخی بیماری های اعصاب و روان نظیر اختلالات خلقی، دیابت و بسیاری موارد دیگر کاملا رایج و شناخته شده است.

 اما با کمی دقت در بیماری ام اس و سیر آن متوجه می شویم که اگرچه ام اس در زمره بیماری های مزمن قرار می گیرد، ولی درواقع سرشت آن متفاوت از انواع بیماری های مزمن فوق الذکر است؛ چراکه در خیلی موارد طبیعت پیش بینی ناپذیر این بیماری روی خاموش و آرام و بی صدای خود را حتی برای سال ها حفظ می کند، طوری که اطلاق نام مزمن بر آن دیگر چندان بار معنایی نخواهد داشت.

اما اهمیت این موضوع در کجاست؟ شاید بیراه نباشد که بگوییم طبیعت متغیر و ناپایدار ام اس در بستر طولانی دوام آن، به شکلی در کنار سایر عوارض زیستی و فیزیولوژیک، بر شخصیت فردی و جمعی بیمار و حتی نزدیکان او نیز تاثیر گذاشته و آنها را نیز در گزینش نقش متناسب خود دچار سردرگمی و ناپایداری می کند. اساسا نقش بیمار، به ویژه در بیماری های مزمن و سخت درمان، از جنبه های گوناگون مورد توجه و بررسی قرار می گیرد.

یکی از این جنبه ها نقش بیمار از منظر فردی است؛ یعنی تاثیر و تاثری که برچسب ام اس بر جوهره، فردیت و شخصیت خود بیمار می گذارد و از آن پس بیمار خود را در قالب یک فرد مبتلا به ام اس می بیند و به مرور برای خود نقش و هویتی نو و متمایز قائل می شود. بی شک صفت مزمن برای این بیماری در شکل بخشیدن و قوت دادن به این نقش بسیار تاثیرگذار است. اما واقعیت امر این است که در بیشتر موارد ام اس، فرورفتن در این نقش چیزی نیست جز برداشت سطحی اولیه بیمار از شنیده هایش و نه تجربه واقعی زیسته اش از این بیماری. تعداد قابل توجهی از بیماران مبتلا به ام اس های به اصطلاح خفیف یا خوش خیم یا مهارشده و آرام گرفته، با کمی دقت و توجه و آگاه سازی از این قالب مصنوعی خارج شده و آرامش می گیرند. برعکس نیز متاسفانه گروهی بدون هرگونه توجیه علمی یا تجربی به شکلی خودخواسته در نقشی کاذب و خودساخته همچنان باقی می مانند. این یکی از تمایزات ام اس با سایر بیماری های مزمن است. جنبه دیگر نقش بیمار از منظر شخصیت جمعی و هویت اجتماعی بیمار بررسی می شود. تیتر ام اس بلافاصله بیمار را در انواع دسته بندی های ارزشی و ساختاری در محیط و اجتماع قرار می دهد.
این دسته بندی ها بر اساس متغیرهای گوناگون تنوع زیادی دارند که خود مسئله نقش بیمار در هر یک از این دسته ها متفاوت و گاه متکثر خواهد بود. سن بیمار (کودک، نوجوان، یا بزرگسال)، جنسیت بیمار، سلسله مراتب خانوادگی بیمار (پدر یا مادر یا فرزند یا پدربزرگ و. . . بودن)، نوع و سطح مسئولیت فرد بیمار در نظام خانواده، میزان ناتوانی بیمار، نوع و روند ام اس بیمار، شغل و پیشه بیمار و موارد دیگری از این دست، همگی متغیرهای جدی و مهمی در شکل دادن به نقش بیمار در بستر اجتماعی اش دارد. با کمی دقت متوجه می شویم که همان ویژگی ذاتی ام اس، یعنی پیش بینی ناپذیربودن و به اصطلاح در خیلی موارد تغییر چهره دادنش، مانع از اختیار نقشی ثابت از سوی بیمار خواهد شد؛ مگر در موارد نادر حاد و ناتوان کننده انتهایی که همچون سایر بیماری های مزمن، نقش بیمار هم از سوی خودش و هم از سوی جامعه پیرامونی به شکلی قاطع پذیرفته می شود.

در غیر این صورت (منظور مراحل حاد یا ناتوان کننده انتهایی است)، در سایر مراحل و ادوار و حالات متلون این بیماری، اتخاذ نقشی ثابت برای بیمار و پذیرش آن به ویژه از سوی اجتماع (با توجه و تغییر سرشت و تجلی متغیرهای متعدد فوق الذکر در طول زندگی بیمار مبتلا به ام اس)، تقریبا ناشدنی و اصولا دور از منطق خواهد بود و این باز تفاوت دیگری است که طبیعت بیماری ام اس با سایر بیماری های مزمن دارد. تفاوت های مذکور همان طور که گفته شد منبعث از بی ثباتی طبیعت این بیماری است که به نقش بیمار و بی ثباتی آن در طی زمان نیز سرایت می کند و شاید این امر در نگاه اول مخل روند سیاست گذاری های فردی و جمعی بیمار (و اطرافیانش) درخصوص برنامه سلامت جسمی و روانی او باشد، اما با تدقیق بیشتر در این پدیده، می توان آن را فرصتی مغتنم برای بیمار و زندگی زیستی و اجتماعی او دانست تا با تغییر نقش خود در دوره ها و شرایط مختلف، از منعطف ترین و مناسب ترین امکانات در مسیر تجربه های زیسته خود بهره مند شود و تا جای ممکن از پذیرش ناگزیر نقشی از پیش تعریف شده به عنوان بیمار دچار بیماری مزمن فاصله بگیرد.
    
   
منبع:  روزنامه شرق ، شماره 3162 به تاریخ 10/3/97 ، نویسنده: پیمان متین ** پزشک و انسان شناس