به بهانه ی روز جهانی ام.اس

من هم یک بیمار مبتلا به ام اس هستم
به بهانه روز جهانی ام اس

        بیماری ام اس هر روز وجه تازه ای را به من نشان می دهد. به عنوان یک دانش آموخته رشته پزشکی همواره فکر می کردم که وظیفه من دانستن اطلاعات روز در باب بیماری ها و ارائه درمان های مناسب به بیماران است. بی شک هنوز هم همین گونه فکر می کنم. به خصوص در مورد بیماری ای همچون بیماری ام اس که به نوعی بیماری دنیای مدرن محسوب شده و روزبه روز بر جنبه های تشخیصی و درمانی آن مطالب جدیدی افزوده می شود، به طوری که اگر پزشک فقط مدت کوتاهی در باب آن مطالعه نکند، عملا از روند درمان صحیح دور افتاده است. اما چیزی که دانشگاه به من یاد نداد، این بود که یک بیماری در تعامل با فرهنگ می تواند جنبه های جدید و پیچیده ای به خود بگیرد که نه تنها واکنش بیمار نسبت به بیماری اش را مشخص می کند بلکه حتی بر سیر و روند بیماری تاثیرگذار است. بنابراین یک پزشک برای اینکه بتواند نتیجه مناسبی از درمان خود بگیرد، باید به این موضوعات نیز واقف باشد. در نگاه کلی شاید ورود به این جزئیات جزء وظایف یک پزشک نباشد. باید توجه داشت که برخورد صحیح با یک بیماری کاری تیمی و بینارشته ای تلقی می شود. در واقع در کنار یک پزشک باید تیمی از روان شناسان، مددکاران، متخصصان تغذیه و انسان شناسان پزشکی باشند تا به جوانب دیگر بیماری توجه کرده و از آلام بیمار بکاهند. البته لیست کسانی که باید در امر درمان یاری برسانند، به اینجا ختم نمی شود. وقتی مقوله فرهنگ در میان باشد تعداد کارگزاران آن و کسانی که می توانند در یک امر فرهنگی موثر باشند، بی اندازه است. ازاین رو برای تغییر یک عادت فرهنگی اشتباه در تمام دنیا کسانی که اصطلاحا به سلبریتی مشهورند، به داستان ورود کرده و بخشی از این تغییر را بر عهده می گیرند. این است که می بینیم هنرپیشگان یا ورزشکارانی که مورد توجه تمام جامعه هستند، پیش قراول برخورد با بیماری ها یا یک عادت ناپسند و حتی گاه مسائل سیاسی می شوند. نمونه آن کمپینی بود که «آنجلینا جولی» بعد از جراحی خود جهت عمومی کردن توجه به بیماری های پستان به راه انداخت تا توجه همه را به این موضوع مهم که می تواند سلامت جامعه را تهدید کند، جلب کند. در جامعه ما نیز کم کم این اتفاق خجسته در حال رخ دادن است. هنرمندان و ورزشکاران در حرکت های خودجوش به موضوعاتی توجه می کنند که گاه همانند آفت دامن جامعه ما را گرفته است. در مورد ام اس اگرچه سعی انجمن ام اس ایران بر این بوده که هنرمندان مختلفی را به عنوان سفیر ام اس معرفی کند، اما عملا حضور این عزیزان سبب تغییر در شرایط و نگرش منفی جامعه به این بیماری نشده است. نگرش های منفی جامعه به بیماری ام اس که عملا آن را معادل با فلج شدن می داند، می تواند تاثیر بسیار مخربی بر بیماران بگذارد. این مسئله نتایج نادرست خود را بر تمام جنبه های زندگی بیماران ازجمله کار، تحصیل و ازدواج نشان خواهد داد. بهترین و درست ترین کار این است که چنین نگرشی در جامعه عوض شود که در بالا سازوکار این تغییر توضیح داده شد. اما هنگامی که مانند جامعه ما چنین سازوکاری وجود نداشته باشد ما با واکنش هایی روبه رو می شویم که از آنجا که درست نیستند، گاه به عواقب بسیار بدی منتهی می شوند. اکثر بیماران در چنین فرهنگ بد و نادرستی مجبور می شوند که بیماری خود را از بقیه افراد پنهان کنند. چون این گونه احساس امنیت بیشتری به آنها دست می دهد. آنها می توانند بدون اینکه کسی چیزی در مورد بیماری شان بداند، به کار و تحصیل بپردازند. اما همان طور که گفته شد گاه این واکنش جنبه ای پاتولوژیک به وجود می آورد. این موضوع به خصوص هنگام ازدواج خود را نشان می دهد. ما همیشه توصیه می کنیم که حتما قبل از آنکه وارد یک رابطه احساسی شوید، بیماری خود را به طرف مقابل بگویید. متاسفانه گاهی بیماران از ترس اینکه مبادا با جواب منفی طرف مقابل روبه رو شوند یا به دلیل تجربه واکنش های بد قبلی این موضوع را نمی گویند. بیمار این راز را نزد خود نگه داشته و وارد یک رابطه احساسی می شود. حتی بسیار پیش می رود. ازدواج می کند و بچه دار می شود. سپس ناگهان بیماری عود می کند و در اینجاست که فرد مقابل متوجه حضور بیماری می شود. مسئله ای که در اکثر موارد با واکنش های شدید همراه بوده است. در اینجا بیماران که در همان ابتدای کار به توصیه های ما گوش نداده بودند، دست به دامان ما پزشکان شده و از ما راه حل می جویند؛ راه حلی که البته در اکثر موارد بسیار دشوار بوده و گاه نیز وجود ندارد. شرایط بیمار در این مواقع کاملا قابل درک است. می گوید اگر واقعیت را می گفتم کسی با من ازدواج نمی کرد. چه کسی با یک ام اسی ازدواج می کند و... همه این حرف ها گرچه نادرست است، اما درعین حال قابل درک است. بااین حال این رفتار بیمار را که بیماری اش را به شریک زندگی اش نگفته به هیچ وجه توجیه نمی کند. کاملا قابل درک است که بیماری در نظر توده مردم به یک غول بی شاخ ودم تبدیل شده است. اما همیشه این را هم به بیمارانم می گویم کسی که شما را صرفا بر مبنای یک بیماری ارزش گذاری می کند، اصلا لیاقت زندگی با شما را ندارد. انسان به واسطه کلیت خود است که هویت می یابد و شناخته می شود. ارزش یک انسان را خوبی ها و بدی های او تشکیل می دهد و بیماری نه خوبی است و نه بدی، بلکه صرفا فرایندی است که درون فرد اتفاق می افتد بدون آنکه کسی مسئول آن بوده یا کسی از آن مبرا باشد. اما همه این واقعیت ها سبب نمی شود که ما بیماری مان را از شریک آینده خود پنهان نگه داریم. به عنوان کسی که به شدت درگیر این بیماری هستم، گاهی می ایستم و از دور به تمام این ماجرا نگاه می کنم. واقعا چه کار کنیم که چنین اتفاق هایی نیفتد؟ بهترین جواب آگاه کردن توده جامعه به حقیقت بیماری ام اس است. اینکه به آنها آگاهی دهیم که ام اس به هیچ وجه بیماری ترسناکی نیست و یک بیمار مبتلا به ام اس می تواند زندگی بسیار خوبی داشته باشد. می تواند ازدواج کند. بچه دار شود. بگوییم که ام اس بیماری ای در کنار سایر بیماری هاست. وقتی جامعه به چنین آگاهی ای برسد، دیگر لازم نیست بیماری خود را از همگان پنهان کنیم. پرواضح است که در غیر این صورت این سیکل معیوب ادامه خواهد یافت و توصیه ما پزشکان نیز به بیماران این خواهد بود که جز در موارد لازم همچون همین مقوله ازدواج، بیماری خود را به هیچ کس دیگر نگویید چون این گفتن صرفا تبعات بسیار بدی برای شما به دنبال خواهد داشت. یک راه موثر برای شکستن تابوی این بیماری در جامعه ورود هنرمندان، هنرپیشگان و کسانی است که جامعه به آنها توجه دارد و از آنها الگو می گیرد. اگر هنرمندی به یک بیماری مثل ام اس دچار است، می تواند این بیماری را به یک فرصت تبدیل کرده و از نفوذ خود برای ازبین بردن این تابو استفاده کند. به همه اعلام کند که من به این بیماری مبتلا هستم و دارم به خوبی زندگی می کنم و راه برخورد درست با این بیماری نیز این موارد است. متاسفانه همان طور که گفته شد، چنین چیزی در جامعه ما رخ نداده است. من بشخصه به عنوان پزشکی که به طور اختصاصی به این بیماری می پردازم، به تمام عزیزانی که از بیماری ام اس و بار روانی ناشی از تلقی بد جامعه رنج می برند، می گویم که حال و درد و رنج شما را به خوبی درک می کنم. هیچ گاه فکر نکنید که من آن طرف میز هستم. من هم جزئی از شما هستم. با درد سوزن تان من هم درد می کشم. با بهترشدن تان من هم بهتر می شوم. شب ها من خواب شما را می بینم و مثل شما در این روزهای ایران و برجام به فکر سرنوشت داروهایتان هستم. در رنجی که می کشید، من هم همانند شما یک بیمار مبتلا به ام اس هستم. رنجی که روزبه روز در من رسوخ می کند. رنجی که خاموش است. رنجی که در وانفسای فرهنگی جامعه ما کماکان ادامه دارد.

    
    ام اس و این لکه های پریشان
     یک روز صبح از خواب بیدار می شوم و متوجه می شوم که دست راستم گزگز می کند. اول به آن بی توجهم. فکر می کنم چیزی نیست. شاید دستم را در خواب بد گذاشته ام. خیلی وقت ها اتفاق می افتد و بعد از چند دقیقه برطرف می شود. این هم مثل همیشه است. اما دقایق و ساعت ها و گاه روزها می گذرد و هیچ تغییری حاصل نمی شود. این دست لعنتی هنوز که هنوز است گزگز می کند. اینجاست که نگران می شوم. نکند اتفاقی افتاده است؟ می روم و در اینترنت می نویسم گزگز دست و بعد ناگهان نام ام اس آشکار می شود و دنیا بر سرم خراب می شود. یعنی من ام اس گرفته ام؟ یعنی من فلج خواهم شد؟ یعنی آرزوهایم بر باد خواهد رفت؟ چرا من؟ چرا این بلا بر من نازل شد؟ شروع می کنم به گریه کردن و بعد از مدتی وقتی به خودم می آیم، راه می افتم تا پیش یک متخصص بروم که برای من یک ام آر آی بنویسد. پزشک می خواهد من را آرام کند. می گوید حتی اگر هم ام اس داشته باشی، خیلی کارها می توان انجام داد. اکنون ام اس یک بیماری قابل کنترل است و آن غول بی شاخ و دمی که در جامعه از آن ساخته اند، نیست. اما دل من راضی نمی شود. با خودم می گویم: «این دکتر فقط می خواهد من را آرام کند و برای دلخوشی من این حرف ها را می زند. من ام اس دارم و فلج خواهم شد». می روم و ام آرآی را انجام می دهم. در ام آرآی مغزم لکه های سفیدی دیده می شوند که دکتر به آنها پلاک می گوید. اما درنزد من همان لکه ها هستند؛ لکه های پریشان که تکلیف شان با من مشخص نیست. دکتر دارو می نویسد. من دارویم را مصرف می کنم. به توصیه های پزشکم گوش می دهم. ورزش می کنم. می خندم و زندگی می کنم و حالا که دارم اینها را می نویسم می بینم که سال ها از آن صبح گذشته است و من درست است که ام اس دارم، اما حالم خوب است و فلج هم نشده ام. ولی بین خودمان بماند؛ هر بار که ام آر آی می دهم منتظرم تا پزشکم بگوید لکه هایت از بین رفته اند، اما لکه ها سر جایشان هستند. همان لکه های پریشان، همان لکه های دوست داشتنی. همان لکه هایی که انگار تکلیف شان حتی با خودشان هم مشخص نیست.

    
   
     منبع:  روزنامه شرق ، شماره 3162 به تاریخ 10/3/97، نویسنده: عبدالرضا ناصرمقدسی ** متخصص مغز و اعصاب