بیمه رایگان 64 هزار بیمار خاص

مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران با اشاره به پوشش ۶۴هزار بیمار خاص از سوی این سازمان بیمه گر، گفت: اغلب هزینه های درمان این بیماران رایگان است و در سال ۹۶ حدود ۱۰۵۰ میلیارد تومان در این راستا هزینه شده است.مهندس طاهر موهبتی درباره پوشش بیمه ای بیماری های خاص گفت: در حال حاضر بیماری های تالاسمی، هموفیلی، ام اس، پیوند کلیه و دیالیز تحت پوشش بیمه هستند.وی با بیان این که در حال حاضر ۶۴هزار نفر از بیماران خاص تحت پوشش خدمات سازمان بیمه سلامت هستند، افزود: اغلب هزینه های این بیماران رایگان است و حدود ۱۰۵۰ میلیارد تومان در سال ۹۶ در این راستا هزینه شده است. البته در قانون بودجه ۹۷ تصویب شد که سه بیماری دیگر در لیست وزارت بهداشت به عنوان بیماری خاص قرار گیرند.موهبتی درباره پوشش بیمه ای بیماری های نازایی نیز گفت: بخشی از هزینه های نازایی در حال حاضر نیز پرداخت می شود و پیش نویس مصوبه ای در این زمینه تقدیم دولت شد تا شورای عالی بیمه بر اساس آن تصمیم گیری کند. در مورد سه بیماری اضافه شده نیز قرار شد از محل اعتبارات وزارت بهداشت تامین هزینه شود.
    
    
منبع:   روزنامه ایران، شماره 6839

دلالی با داروی بیماران

دلالی با داروی بیماران
گزارش شرق از نبود نظارت بر داروهای بیمارستانی

      «تو بیمارستان کار می کنی؟ می تونی برام داروی شیمی درمانی، ام اس یا داروهای هورمونی بیاری؟» این درخواست دلالان دارو جلوی داروخانه 29فروردین از خبرنگار «شرق» بود که خود را در قامت یکی از کارکنان بیمارستان جا زده بود.
    آزادانه، بدون ترس و به قول خودشان تضمین شده، انواع قرص ها، داروها و آمپول هایی را که حتی در داروخانه های تخصصی نیز نایاب شده به دستتان می رسانند. اگر به آنها بگویی در بیمارستان یا انبار دارو کار می کنی، فهرستی بلندبالا برایت ردیف می کنند و قول می دهند درآمد خوبی از این راه کسب خواهی کرد. مردان جلوی داروخانه های مهم دنبال مشتری این سو و آن سو می چرخند و حواسشان به هر تازه واردی که می آید و هر غریبه ای که با کیسه دارو از داروخانه خارج می شود، هست. زیرچشمی آنها را می پایند. داخل داروخانه اما چهره بیشتر مردان و زنان سرد و بی روح است. گاهی جلوی باجه تحویل نسخه از نبود دارویشان ابراز ناراحتی می کنند و با صدای بلند می گویند: «از صبح به چندتا داروخانه سر زدم و این چندمین داروخانه ای است که این دارو را ندارد». نکته تاسف برانگیز اما حضور بیمارنماهایی است که برای کسب درآمد به اینجا آمده اند و با خروج از داروخانه کیسه پر از دارویشان را می فروشند، اما سوال اینجاست که این افراد چه کسانی هستند و چه کسی برایشان دارو تجویز کرده است؟
    پسر جوانی که تازه پشت لبش سبز شده، با استرس در صف تحویل نسخه داروهای تخصصی می ایستد. بعد از چنددقیقه به جلوی صف می رسد و دفترچه را تحویل می دهد. کمی بعد که داروهایش را تحویل گرفت، با صدای آهسته تلفنی شروع به صحبت می کند. چشم از او برنمی دارم. چنددقیقه بعد در سمت دیگر سالن در صف تحویل نسخه داروهای تخصصی، عمومی و بیمارستانی قرار می گیرد و هنگامی که متصدی به او می گوید باید برای تایید بیمه به طبقه بالا بروی، استرس در چهره اش نمایان می شود و درحالی که تلفن همراهش را از جیب درآورد تا تماس بگیرد، از داروخانه خارج و بعد از چنددقیقه دوباره وارد داروخانه و پس از تایید داروهایش در طبقه بالا از داروخانه خارج می شود. مرد جوانی نزدیک می شود. با صدایی خراشیده و صورتی آفتاب سوخته کارت ویزیتش را به من می دهد و می پرسد «دارو اضافه داری؟»
    به او اطمینان می دهم در جایی کار می کنم که به دارو های مختلف دسترسی دارم. این را که می گویم، لبخند روی لبانش جا خوش می کند و می خواهد با او همکاری کنم. «کولستین داری؟ شیمی درمانی، ام اس، هورمون رشد و اینا، هرچی داشتی بیار».
    
     می تونم بیارم. الان بیشتر دنبال چه داروهایی هستی؟
    هرسپتین، ای وی ای جی و اوستین.
    
     جعبه هم می خری؟
    جعبه انسولین داشته باشی می گیرم ازت، اما جعبه های دیگه نه، اونم دونه ای دو هزار تومن.
    
     به کی می فروشی؟
    من خودم انسولین دونه ای می خرم، جمع می کنم می ذارم تو جعبه ها، میدم داروخانه ها.
    یکی دیگر از دلال ها نزدیک می شود.
    
    جعبه چی داری؟
     دارو زیاد می گیرم جعبه هاشونو می تونم بیارم.
    
    چه دارویی؟ شیمی درمانی، ام اس، دیالیز چی؟
     هر دارویی بخواین می گیرم.
    
    اضافه داری؟
     نه ولی جعبه دارم.
    
    حاج خانم جعبه سود نداره، دارو بیار. اصل کار دارو است؛ چی می تونی برامون بیاری؟
     آلبومین.
    
    چندتا؟
     تعداد بالا نمی تونم بیارم.
    
    آلمانی؟ فروختی تا حالا، قیمت داری؟ آلبومین چند؟
     آلمانی 85 قیمت دارم.
    
    من دو تومن بیشتر ازت می خرم دیگه چی داری؟
    مرد سیاه پوشی از داروخانه خارج می شود. یکی از دلالان از جمعمان خارج می شود و بعد از چنددقیقه باز هم به جمعمان می آید.
    
     اون آقایی که دارو دستش بود مشتریتون بود؟
    نه فروخت به یکی دیگه، مشتری یکی دیگه اس چطور؟
    
     همین جوری.
    زیاد اینجا صحبت نکنیم، بهتره زنگ بزنی، بیا اینم کارتم.
    
    کارت را می گیرم. می گویم: «من تازه می خوام وارد این کار بشم، برای همین یه سوال برام پیش اومده؛ اگر در هفته یک بار بیام دارو بگیرم بهم گیر نمیدن؟
    می گوید: نه کاریت ندارن، فقط نباید جلوی داروخانه دارو بفروشی. زنگ می زنی قرار می ذاریم تو خیابون؛ مثلا دور میدون پاستور و اون طرفا.
    
     دفترچه هم داری بدم دکتر دارو بنویسه؟
    من خودم ندارم، اما یه رفیق دارم اون دفترچه داره.
    
     چندتا می تونی برام بیاری؟
    اول یکی بهت میدم ببینم چی کار می تونی بکنی. داروهایی که سود داره می دونی چیه؟ هرسپتین، اوستین، ای وی ای جی و... اینارو بدون پرونده نمیدن. می تونی پرونده تشکیل بدی؟
    
     صحبت می کنم بهتون خبر میدم. چند می خرین؟
    حدود صد تومن، ما نمی خریم، اما یه پسره هست اون می خره. تماس بگیر برات جور می کنم.
    
     اونی که دفترچه می خره می تونه پرونده تشکیل بده؟
    نه اون انسولین دیفرلین می گیره باهاش کلا داروهایی که پرونده ای نباشه می شه تو این دفترچه ها نوشت. دکتر می نویسه میاد تایید بیمه میشه.
    از او می خواهم شماره پسری را که دفترچه ها را خریداری می کند به من بدهد اما می خواهد از کانال خودش با او ارتباط داشته باشم. وقتی اصرار می کنم شماره او را می خواهم، با تلفن همراهش شماره ای را می گیرد و بعد از چند ثانیه می گوید: «تلفنش خاموشه زنگ بزنم، خودم برات ردیف می کنم هماهنگ می کنم ببینیش باهاش صحبت کنی».
    
    داروها چطور خارج می شوند؟
    برای پیداکردن این سوال که چطور می توان دارو را از بیمارستان خارج کرد، با یک متخصص در این زمینه تماس گرفتم. این منبع آگاه با تایید خروج دارو از بیمارستان به «شرق»، می گوید: «بیشتر داروهایی که به دلالان فروخته می شود، توسط برخی کارکنان از بیمارستان ها خارج می شود به دلیل اینکه اگر کد دارویی در سامانه بیمه ثبت شود، دیگر امکان فروش آن وجود ندارد، اما در بیمارستان ها که بیشترین حجم ویالی دارو آنجا مصرف می شود، این اتفاق نمی افتد به دلیل اینکه دارو مستقیم به بیمار داده می شود و نیاز به ثبت کد بیمه وجود ندارد و این بزرگ ترین اشکال در این بخش است. کادر درمان هیچ وقت برای بیمار کم نمی گذارند، اما اگر پزشک در پرونده برای بیمار از یک دارو دو عدد تجویز کند وقتی پرستار می خواهد در HIS یا سیستم اطلاعات بیمارستانی آن را ثبت کند، به جای دو عدد، سه را ثبت می کند و داروخانه بر اساس همان اطلاعات ثبت شده دارو را تحویل می دهد. یا در روز آخر که بیمار می خواهد ترخیص شود تعدادی دارو برای او درخواست می کنند و زمانی که بیمار ترخیص شد دارو را از بیمارستان خارج می کنند. عموما داروهایی که از بیمارستان خارج می شود، داروهای گران قیمت مثل ای وی ای جی که هر یک عدد آن نزدیک 960 هزار تومان است، آن را با 20 تا 30 درصد زیر قیمت به دلالان می فروشند».
    او همچنین درباره فروش جعبه برخی از داروها می افزاید: «پیش از این برخی از دلالان ویال هرسپتین خریداری می کردند، اما حالا که به داروها برچسب اصالت می زنند دیگر قادر نیستند با ویال های خالی دارو کاری انجام دهند. درمورد جعبه انسولین باید بگویم چون کد داروی انسولین روی جعبه آن ثبت شده، برای همین دلال ها جعبه را خریداری می کنند. اینها بخواهند از بیمه استفاده کنند حتما جعبه باید کد داشته باشد».
    با این حال، به گفته محمد شریفی مقدم، دبیرکل خانه پرستار، امکان ندارد پرستاران از بیمارستان دارو خارج کنند. او این ادعا را رد کرد و با بیان اینکه تهیه دارو برای بیمار فرایند مشخصی دارد، می گوید: وقتی بیمار بستری می شود و پزشک دارو تجویز می کند دارو در باکس بیمار جا می گیرد که طبق آن باید به بیمار دارو داده شود. معمولا در بیمارستان هر 48 ساعت یک بار می توان برای بیمار دارو درخواست کرد و طبق آن دارو به بیمار داده می شود. ممکن است بیمار در 48 ساعت آخر 24 ساعت زودتر مرخص شود و بخشی از داروهایش باقی بماند که قاعدتا این دارو به داروخانه مرجوع و در صورت حساب بیمار نیز ثبت می شود. به طور کلی در چند کانال این اطلاعات ثبت می شود و امکان اینکه دارو در باکس بیمار باقی بماند بسیار ضعیف است. در دنیا بحث مافیای دارو وجود دارد و پس از قاچاق مواد مخدر و اسلحه بیشترین درآمد را دارد. شما دنبال این مافیا باشید. جاهایی مثل ناصرخسرو و جلوی داروخانه ها شبکه های بسیار کوچکی هستند که ارزش چندانی ندارند. پرستاران علی رغم اینکه تحت فشار مالی هستند چنین کاری نمی کنند، اما ممکن است گروه های دیگری از کارکنان بیمارستان دست به چنین کارهایی بزنند.
    
    بیمارانی که دارویشان را می فروشند
    مرد جوانی از داروخانه خارج می شود، یکی از دلالان پشت سرش راه می افتد چند متر آن طرف تر از داروخانه نزدیک جایی که ما ایستاده ایم دارو خرید و فروش می شود. مرد جوان نگاهی به من می اندازد، از او می پرسم: «فروختی آقا». سری به علامت مثبت تکان می دهد. می گویم: «من تازه افتادم تو این کار چطوری دارو می گیری؟» کمی مکث می کند: «مریضم بیماری ام اس دارم. دارویی که دکتر برام نوشته رو فروختم. هفت ساله مریضم».
    
     چطور وقتی مریضی داروی خودت را می فروشی؟
    پولشو برای بچه ام لازم داشتم.
    
     بچه ات مگه چی شده؟
    کمی مکث می کند و با تردید می گوید «بچه ام تصادف کرده».
    
     کدوم بیمارستان؟
    امام حسین.
    دلالی که دارو را به او فروخته بود به ما نزدیک می شود و می پرسد: «چی شده؟» مرد جوان می گوید چیزی نیست و او دور می شود.
    
     خودت پیش کدوم دکتر میری؟
    دکتر... میدان ونک.
    
     همیشه می فروشی؟
    نه بعضی وقتا.
    
     اون آقا که می شناختت.
    مکث می کند. چند بار فروختم بهش. بدبختی اینه که برای خودمه. اگر من بیفتم کی می خواد جواب بده؟
    این را می گوید و از من دور می شود.
    این منبع آگاه درباره فروش داروی برخی از بیماران می گوید: «تعداد بیمارانی که به دلیل شرایط مالی دارویشان را می فروشند، کم نیست. معمولا بیمارانی که شرایط مالی خوبی ندارند، چند قلم از داروهایشان را به دلال ها می فروشند و تعدادی از آن را خودشان مصرف می کنند». به گفته او داروهایی که به صورت قاچاق وارد کشور می شوند، در بیمارستان ها یافت نمی شوند: «یک لیست دارویی مجاز در کشور وجود دارد که برخی از داروها که تازه وارد بازار جهانی شده اند در آن قرار نگرفته اند. از زمانی که دارو وارد بازار جهانی می شود تا زمانی که در این لیست قرار بگیرد، تقریبا دو سال طول می کشد. تا زمانی که این دارو وارد این لیست نشود، کسی اجازه واردات آن را ندارد و معمولا به صورت قاچاق وارد کشور می شود مثل داروی کیترودا که بالای 20 میلیون تومان قیمت دارد. یا داروی پرمصرفی مثل اوپدیوو Opdivo ساخت شرکت داروسازی Bristol-Myers Squibb که یک شرکت آمریکایی است که هیچ وقت نماینده ای در ایران ندارد چون تمایل به حضور در بازار ایران ندارد اما این داروی پرمصرفی است که به صورت قاچاق وارد ایران می شود. این دارو در بیمارستان ها وجود ندارد چون واردات آن قانونی نیست و معمولا بیماران برای تهیه آن به مکان هایی مثل ناصرخسرو می روند که آن هم اصلا قابل اطمینان نیست. پزشک آن را تجویز می کند و بیماری هم که اطلاعات کافی درباره این دارو ندارد و نمی داند داروی خوبی است یا نه، حاضر است با قیمت های بالا آن را خریداری کند. برخی از داروهایی که به دلیل تولید داخلی وارد نمی شود نیز به صورت قاچاق به ایران می آیند با اینکه طبق قانون پزشک حق ندارد داروهای خارج از لیست را تجویز کند اما برخی از پزشکان اصرار به استفاده از برند خارجی دارند».
    از او می پرسم چقدر می توان به داروهای داخلی اعتماد کرد؟ در پاسخ می گوید: «اگر شرکت تولیدکننده از ماده موثر خوبی استفاده کرده و فرمول درستی داشته باشد، می توان به آن اعتماد کرد. به طور کلی مشکلی که شرکت های تولیدکننده داخلی دارند، جی ام پی یعنی ارتقای کیفیت خط تولیدشان است؛ آن هم به دلیل اینکه نتوانسته اند سرمایه گذاری کنند یا قیمت دارو آن قدر پایین نگه داشته شده و نقدینگی کافی ندارند به همین خاطر شرکت ها سعی می کنند برای کاهش هزینه ها ماده موثر ارزان قیمت خریداری کنند. در این شرایط ممکن است کیفیت پایین بیاید اما در نهایت همه داروها حداقل کیفیت را دارند اما ممکن است تکنولوژی پایین تری داشته باشد. در کل دانش ما در این زمینه بالاست و جای نگرانی نیست و اگر بیماری از داروی شرکت خاصی رضایت نداشت، می تواند از داروی شرکت دیگری استفاده کند به دلیل اینکه ماده موثر شرکت ها با یکدیگر متفاوت است».
    
    خرید و فروش دفترچه بیمه
    فردای آن روز با دلالی که روز قبل کارتش را به من داد، تماس می گیرم.
    
     سلام آقا... من همونی هستم که دیروز جلوی داروخانه 29 فروردین ازت کارت گرفتم. هرسپتین دارم؛ می خوای؟
    
    ایرانی یا خارجی؟
     خارجی.
    
    چند می فروشی؟
     چند می خری؟
    دو میلیون تومن.
    
     دفترچه هم می خری؟
    چه دارویی توش نوشته شده؟
     چیزی توش ننوشتن.
    دفترچه زمانی می خرن که صاحبش پرونده پزشکی داشته باشه تا من با برگه پرونده بتونم توش نسخه بنویسم. دکتر و بیمه آشنا برام بنویسه و تایید کنه. در این صورت دفترچه ارزش داره.
    
     دفترچه بدم، دکتر آشنا داری داروها رو توش بنویسه؟
    یه بنده خدایی هست دکتر آشنا داره؛ باید با اون صحبت کنم؛ باهاش هماهنگ می کنم فردا قراره برام جنس بیاره. کجا کار می کنی؟ بیمارستان؟
     حالا.
    
    معمولا کسی که بیمارستان کار می کنه یا تو انبار دارویی هست به دارو دسترسی داره.
     بیمارستانم.
    
    ببین اگر دسترسی داری، بذار یه دارویی بگم که واقعا قیمتی باشه نه مثل هرسپتین که سر و تهش دو میلیون باشه.
    دارویی مثل کیترودا قیمتش 16 میلیون تومنه یا داروی ایبروتینیب که هشت تا 10 میلیون تومنه؛ یه همچین داروهایی بیار. اوستینم بد نیست. تیموگلوبین هم داروی بدی نیست اگر بیاری دونه ای 300 تومن ازت می خرم؛ چون کوچیکه میتونی تعداد بالا از بیمارستان خارج کنی. یا آی وی ای جی آلمانی.
    داروی ایبروتینیب رو هشت تا 10 میلیون می خرم.
    
     اشکال نداره بدون جعبه بیارم براتون؟
    اوه اوه بدون جعبه سخت می خرن؛ با جعبه بیار برام.
    
     آمار این دفترچه رو برام می گیری؟
    بذار یه راه بهت یاد بدم؛ خیلی راحت تره. بیمارایی رو پیدا کن که دکتر چهارتا آمپول گرون براشون نوشته پول ندارن هر چهارتارو بخرن؛ دنبال اونجور مریض بگرد. بگو دفترچه رو بده من خودم می رم یه دونه برات می گیرم. به اندازه پولش براش دارو بگیر، بقیه داروهارو برای خودت بردار. من راه و چاه بهت یاد می دم به شرط اینکه یه سودی برای من داشته باشه.
    
     تو به من یاد بده چی کار کنم، با هم کار می کنیم.
    یه جوری بهت یاد می دم که هیچ کدوم گیر نیفتیم مثلا هروقت دارو آوردی من پول برات کارت به کارت نمی کنم؛ باهات نقدی کار می کنم که فردا روزی اگر گیر افتادیم، نتونن ردمونو بزنن. سعی کن از این به بعد از باجه تلفن باهام تماس بگیری. هروقت دارو داری از باجه تلفن تماس بگیر اما اگر کار داشتی می تونی با تلفن خودتم باهام تماس بگیری؛ اشکال نداره. اگر ناشی بازی درنیاری گیر نمی افتی.
    
     این دوستت که گفتی دفترچه می گیره، دکتر آشنا داره؟
    سعی کن این راه رو نری، همون راهی که بهت گفتم بهتره؛ اما باهاش تماس می گیرم یه نیم ساعت دیگه بهم زنگ بزن ازش بپرسم.
    
    تماس دوم
    تماس گرفتم. دوستم گفت باید پرونده داشته باشه.
    گفت دکتر آشنا داره؛ فقط باید دفترچه مریضی رو بگیری که پرونده پزشکی داشته باشه. هرسپتین دستت هست یا نه؟
     گیر میارم نگران نباش؛ فقط یه کم سخت گیر میاد.
    هرچی دم دستت هست، بیار. اوستین بتونی بیاری، بیار. آلبومین تونستی بیار. حدود دونه ای 85 ازت می خرم.
    
    این دارو ها رو به کی می فروشی؟
    جمع می کنیم تعدادش که رفت بالا، می دم به یه دلال مثل خودم اونم می خره ازم می ده داروخانه شهرستان.
    
     مگه اینا بارکد ندارن؟
    معمولا این بارها رو می دن به بیمارستان ، بیمارستان که هیچ وقت کد نمی زنه، مستقیم پول از بیمه می گیره پرداخت می کنه؛ اما اگر داروخانه بخواد بده به بیمار باید کد بزنه برای همین به بیمار نمی دن.
    اونایی که خرید و فروش می کنن، اونا آشنای مریض دارن. من خودم می دم به دلال، دلال میده به دکتر، داروخانه ای هم بیمارستان آشنا داره مستقیم می ده به بیمارستان. یک چیز دیگه یادت باشه هیچ وقت جلو داروخانه نیای چون زدی تو کار دارو، مطمئن باش یکی از کادری های این داروخانه ها بعد از یک مدت می شناسنت فردا می گن این خانم با فلانی حرف زد آمارش رو داشته باشین. شده که دارم بهت می گم. اون روز اومدی اشکال نداره تموم شد رفت اما اگر روز دوم بیای با من حرف بزنی با اون یکی حرف بزنی مطمئن باش گیر میفتی. دارو رو بذار تو کیفت همون راه خودت رو بگیر برو. نه با کسی حرف بزن نه از کسی شماره بگیر.
    
     چقدر سود داره برام؟
    بستگی به خودت داره، اگر از بیمارستان ورداری بیاری سود خیلی خوبی داره مثلا یه هرسپتین برات میفته 800 هزار تومن، ایرانی بیاری 200 هزار تومن. بیمارستان خیلی بهتره چون داروخونه باید صف وایستی تاییدش کنن اما از بیمارستان ورمیداری میاری دیگه اما حواست باشه.
    
     خیالت راحت سوتی نمی دم. حالا اگر کسی رو بگیرن چی میشه؟
    می برنش کلانتری دردسر داره اما اگر نتونن ثابت کنن اتفاق خاصی نمیفته نهایتش یه جریمه کوچیک می شه میره. برای همین بهت می گم کارت به کارت.
    زن جوانی که با ناامیدی از باجه تحویل نسخه دور می شود، می گوید: «از صبح چند تا داروخانه رفتم اما هرسپتین خارجی نداشتن یه مدت دارو ایرانی مصرف کردم دو مرحله اما بهم نساخت بدنم شروع کرد به خارش، سرگیجه داشتم و حالت سرماخوردگی شدید گرفتم. برای همین مجبورم از نمونه خارجیش استفاده کنم؛ چون مشابه داخلی داره، دیگه تحت پوشش بیمه نیست چند وقت پیش یک میلیون و 200 هزار تومن پول هرسپتین دادم الان نمی دونم چقدر شده بعد از اینکه سرطان سینه گرفتم چون هزینه درمانش خیلی بالاست مجبور شدم برم خونه خواهرم زندگی کنم و پول پیش خونه ام رو دادم برای درمانم». از او می پرسم تا حالا شده مردان جلوی داروخانه ازت بخوان داروهات رو بفروشی؟ «الانم که داشتم میومدم داخل بهم گفتن دارو کمیاب دارن برای فروش. آره بعضی وقت ها می بینم به کسایی که خارج می شن می گن دارو اضافه می خریم من تا حالا ازشون کارت نگرفتم».
    
    
    منبع:   روزنامه شرق ، شماره  3205، نویسنده: سمیرا حسینی

ام اس و حس خوشبختی

هر بار که به مطب می آید فقط گریه می کند: «دکتر من خیلی رنج می برم. دکتر حالم خیلی بد است. دکتر می خواهم بمیرم». اینها همه در حالی است که او یکی از بهترین بیماران من است.

از شروع بیماری ام اس او چیزی نزدیک به پنج سال گذشته است، ولی او جز همان گزگز اولیه دست راست که منجر به تشخیص بیماری او شد، مشکل دیگری در طول این سال ها نداشته است. معاینات او همیشه نرمال بوده اند. ام آرآی او که سالانه انجام می شود هیچ گونه رشد یا فعالیتی را نشان نمی دهد. او ازدواج خیلی موفقی داشته است. شوهرش با او بسیار همدل و همراه بوده و به خوبی او را درک می کند. اما با وجود همه اینها از همان روز اول که به من مراجعه کرد و تشخیص ام اس برای او گذاشتم، حس بدبختی و استیصال عظیمی را می توانستم در وجود او ببینم. همین نام ام اس سبب شد که او در طول این همه سال به یک انسان مغموم و اندوهگین و به زعم خودش بدبخت تبدیل شود.

    این ویزیت هم، مانند ویزیت های دیگر بود؛ باز همان آه و ناله، باز همان وا اسفاگفتن برای زندگی اش و قس علی هذا. رو به او کردم و گفتم: «پنج سال از بیماری ا ت گذشت. این پنج سال چگونه بود؟».
با تحکمی قابل توجه گفت: «بد، خیلی بد». گفتم: «چرا بد؟».
 لبخندی بی روح و سرد و شاید تمسخرآمیز بر گوشه لبش نشست و رو به من کرد و گفت: «آقای دکتر انگار یادتان رفته که من مبتلا به ام اس هستم». از نگاه و طرز حرف زدنش احساس کردم که به من می گوید: «تو که ام اس نداری، تو که نمی فهمی من چه رنجی می کشم. آن طرف میز می نشینی و داروهای من را می نویسی و می رود تا چهار ماه بعد تا دوباره من را ببینی. من یا هر مریض دیگر برایت فرقی ندارد. تو که آمپول نمی زنی. تو که قرص نمی خوری. تو که ام اس نداری».

    همه اینها را می توانستم از نگاهش بخوانم. به چشم هایش نگاه کردم و گفتم: «پنج سال از بیماری ات گذشته است. آیا در این مدت نقص یا مشکلی برای تو به وجود آورده است؟». پاسخ داد: «نه». ادامه دادم: «20 سال دیگر هم می گذرد و نقصی هم برای تو به وجود نخواهد آمد. فقط این حس بدبختی و غمگینی 20 سال زندگی ات را نابود خواهد کرد و سبب می شود که تو هیچ حس خوشایندی در زندگی نداشته باشی. 20 سال خواهد گذشت و تو نه فلج می شوی و نه روی ویلچر خواهی نشست. فقط این زندگی ات است که به دلیل این افکار اسفناک از بین خواهد رفت». بیمار از مطب رفت. نمی دانم حرف هایم چقدر روی او تاثیر گذاشت. اما امیدوارم حس خوشبختی در درون او جوانه بزند و بفهمد که زندگی در لحظه و حال است که می تواند حس خوشایند را در ما به وجود آورد نه فکرکردن درباره آینده ای که هیچ کس از آن خبر ندارد.

    آنچه گفته شد، فقط محدود به بیماری که شرحش آمد، نیست. من هر روز با چنین مواردی روبه رو می شوم؛ یک حس عمیق بدبختی. یک حس عمیق سردرگمی و پریشانی. یک جور استیصال ابدی. خیلی وقت ها هم کاری از من برای آرام کردن بیمار برنمی آید. او همه وجود و هویت خود را در ام اس می بیند. انگار چیز دیگری در زندگی و هویت او وجود ندارد. گاه فکر می کنم این درجه استیصال ناشی از وضعیت بد و نابسامان آموزشی ماست. ما کودکان مان را خلاق بار نمی آوریم. آنها توانایی حل مشکلات را ندارند و نمی توانند با شرایط سخت روبه رو شوند. ازاین رو دور از انتظار هم نخواهد بود که این گونه واکنش نشان دهند.

    از سوی دیگر به گمانم مردم ما در درک خوشبختی دچار مشکل شده اند و نمی توانند لحظاتی خوشایند را برای خود بسازند. زندگی در لحظه و تجربه خوب از آنچه داریم، مهم ترین نکته در حس خوشبختی است. ما متاسفانه با درگیرشدن با آینده ای موهوم حال خود را خراب و زندگی خود را با رنجی عمیق توام می کنیم.

    اینکه در حین وجود مشکلات روحیه خوب خود را حفظ کنیم گرچه شاید آن مشکل اصلی را از میان نبرد، اما تحمل ما را در روبه روشدن با مشکلات قطعا افزایش خواهد داد. من برای بیمارانم همیشه این مثال را می زنم: «انگشت من در سانحه ای بریده می شود. من دو راه پیش ِرو دارم. یا می توانم انگشتم را به همه نشان دهم و بگویم ببینید به چه روزی افتاده ام. ببینید انگشت من بریده شده است. یا نه اصلا بی خیال آن شوم و کارهایم را ادامه دهم. بی شک در هر دو حالت انگشت بریده از نظر نفس آسیب یکسان است، اما اگر با روحیه خوب با این سانحه برخورد کنم، درک و تحمل آن نیز برای من بسیار بهتر و بالاتر خواهد بود». توجه به این نکات به ظاهر ساده می تواند به ما در برخورد با بیماری مان و ایجاد حس درونی خوشبختی بسیار یاری برساند.
   
    
منبع:   روزنامه شرق ، شماره  3204،  نویسنده: عبدالرضا ناصرمقدسی * متخصص مغز و اعصاب

من و ام.اس

مجال آه نیست


آرام دراز می کشم. خنکی ملحفه را ساعت 4:30 صبح حس می کنم. هیچ صدایی در کوچه نیست. خوابم نمی برد. هیچ چیز را درست نمی بینم. گویی چشم هایم بدون اینکه خوابیده باشند، خواب آلودند. چیزی مشخص نیست. بعید است که مشکلی ایجاد شده باشد. گرمای 42 درجه تهران کاری پیش نمی برد و «ام اس» بیدار نمی شود. می دانم که هیچ چیزی نمی تواند و «نباید» و «نباید» من را از جریان آرام زندگی ام دور کند. کسی می خواند: «زین معما هیچ دانا در جهان آگاه نیست».

    آرام دراز می کشم. خنکی ملحفه را ساعت 2:30 صبح به جان می خرم. همه چراغ ها خاموش اند. کلافه چشمانم را می بندم؛
«این چه استغناست یا رب وین چه قادر حکمت است/کاین همه زخم نهان هست و مجال آه نیست» نمی بینم.
هیچ چیز را واضح نمی بینم. بعد از یک هفته کلنجاررفتن، می دانم؛ می دانم که نمی بینم و تلاش برای انکار آن کاری از پیش نمی برد. به سقف خیره می شوم. صدای هوهوی کولر خانه را پر کرده است. «الان چی می بینی؟!» صدایش برای هزارمین بار در سرم می چرخد. جز چهره کم نور و کم رنگ او در خاطرم هیچ اثری نیست. خبری از نور نیست. خبر از صدای مردد اوست. خبر از کم بینایی و تاری دید است، در آستانه مردادماه ناجوانمرد و گرم تهران. چشم هایم را باز می کنم. چیزی برای دیدن نیست. مقاومت و فرار دیگر کاری از پیش نمی برد. هیچ فکری در خاطر نیست. هیچ راهی در پیش. چیزی در پشتم تیر می کشد. کلافه خودم را به خواب می زنم؛ «تا چه بازی رخ نماید بیدقی خواهیم راند/ عرصه شطرنج رندان را مجال شاه نیست».

    آرام دراز می کشم. خنکی ملحفه را ساعت 8:30 دقیقه صبح می بلعم. تنم خیس از مردادماه است. هیچ حسی برای برخاستن نیست. نور آزارم می دهد. به زور سرم را در متکا مخفی می کنم تا نور از پشت پلک ها دور شود. رخوتی برای برخاستن عزم کرده است. چشم هایم را کمی باز می کنم. به نامه بستری نگاهی می اندازم و بار دیگر خودم را به خواب می زنم. آخرین تلاش هایم را برای فرار از واقعیت ادامه می دهم. هیچ بهانه ای برای ماندن و نرفتن نیست. هیچ راهی برای ماندن و خوب شدن نیست. از داروهای سرپایی گرفته تا غذاهای ضدالتهاب و بی نمک هیچ نشانه ای از بهبودی ایجاد نکردند. گویی تنها یک راه تکراری وجود دارد.

شمردن قطره های پالس. کسی می خواند؛ «هر که خواهد گو بیا و هرچه خواهد گو بگو/ کبر و ناز و حاجب و دربان بدین درگاه نیست». آرام دراز می کشم. خنکی ملحفه رنگ ورورفته بیمارستان در جانم خانه می کند. دست چپم را صاف می گذارم. به رنگ زرد و قرمز روی نوارهای بسته شده به دستم خیره می شوم. قرمز به رنگ حساسیت و زرد به رنگ بی تعادلی. برخلاف همیشه قرمز هشدار نیست. زرد، زرد و زرد. همه ترس و فرار من از این رنگ بود. به زردی کهربایی رنگ لبخند می زنم. کوتاه ترین راه به سلامتی همین تخت ساده در گوشه اتاق بیمارستان است و بهانه ای برای چند روز بی خیالی به جریان عادی و تکراری زندگی. جایی برای تجدید دیدار با دوستان و کمک گرفتن از قدرت داروها. باید زودتر خوب شد. فرصت کوتاه تر از آه و تعلل است؛ «مجال آه نیست!».
    
     منبع:   روزنامه شرق ، شماره 3204 ، نویسنده: مریم پیمان