تجربه زیسته از ام اس
ام اس یا سرطان کدام را انتخاب می کنیم؟

اعصابم خیلی خورد شده. دیروز و پریروز فشار بدی را تحمل کردم. چشم هایم کامل تار بود. حالاکه آمدم دکتر، هر چقدر به نوبتم نزدیک تر می شود، چشم هایم بهتر می بینند. کم کم دیگر به تلسکوپ هم برای رصد دورترین کهکشان ها نیازی ندارم! نمی دانم چرا؛ اما همیشه این طور است که وقتی یکی دو روز شرایط بدی دارم تا پیش دکتر می آیم، اوضاع خیلی بهتر از آن چیزی می شود که انتظارش را دارم. این وقت ها دلم می خواهد دکتر بگوید: «دیگه کوری و اوضاع بی ریخته!» تا شاید دیگران، لحظه ای در رفتارشان تامل کنند و به این دلیل، تغییری در رفتارشان ایجاد شود؛ اما دریغ از کمی تغییر در «نسخه» و «رفتار». برای همه عادی شده.
    دلت می خواهد داد بزنی: «مریضی سخته! به خدا سخته! کنار اومدن با این درد مکرر و مداوم سخته!». دلت می خواهد بگویی: «هِی! تویی که وقتی اولین بار شنیدی از شدت شوک و نگرانی داشتی دِق می کردی، یه ذره مراعات کن! حواست هست؟ من آدمم! به خدا اگر مریض هم نبودم -که در توهّم سلامت منی از شدت مراقبت و دارو- «باید» یا «اخلاقا» رفتار بهتری می داشتی». نه به آن شوری روزهای اول که نمی گذاشتن حتی پایم به داروخانه برسد و با دیدن مریض ها و شلوغی داروخانه و بیمارستان روحیه ام خراب شود، نه به الان که هِی می گویند: «اصلامگه تو مریضی؟!»... «وای خدا! ... . ای کاش! ای کاش! سرطان داشتم تا بعد از دارو یا شیمی درمانی یا خوب می شدم یا زود می افتادم می مردم. آخه این مریضی هم، مَرَض بود انداختی به جون من؟ یا خوب شم یا بمیرم!» ترجیع بند دعا و نِک و ناله این روزهایم همین است.
    یادم می آید که صدای فریاد مردی میانسال در داروخانه پیچید. چند وقت پیش بود که مردی با صدای بلند، سر دکتر داروساز داد می زد. تازه پیوند زده بود و قیمت بالای داروی خارجی، حذف تعرفه بیمه داروهای خارجی، سهم اندک بیمه داروهای ایرانی و «نبودِ دارو» را بر سر دکتری خالی می کرد که موهای زیادی روی سرش نمانده بود. فکر می کرد تقصیر این دکتر است که ماه و خورشید و فلک در کارند تا دارویش نباشد و اگر هم باشد، گران! مریضیِ شیک، اسم ترسناک، وجود معادل های دارویی کم وبیش خوب ایرانی، دامنه نوسان کم قیمت، عوارض معمولی، توانمندی بیش از حد تصور در زندگی روزمره، اجبار در داشتن رژیم غذایی سالم، دلیلی برای دوری از هر نوع اعتیاد به سیگار، الکل، قهوه، چای و حتی کاکائو، امکان تجربه همسری و مادری، دلیلی برای توجیه شکست های فردی و اجتماعی، بهانه ای برای گریه های بی دلیل و بی وقت، توصیه ورزش های باکلاس مثل یوگا و شنا، تحصیل و کار و... همه با ام اس «شدنی» اند. پس چرا من دنبال مَرَض دیگری بگردم که این امکانات را از من بگیرد. شاید که نه، حتما یک دلیل دارد؛ ما آدم ها فراموش می کنیم که می توانیم با هم بهتر رفتار کنیم. زندگی کنیم. محبت لای چرخ دنده های زندگی روزمره ماشینی ما درحال جان دادن است و شاید یک نفر در دنیا پیدا شود که باور کند یکی از دلایل من برای «انتخاب» داشتن این بیماری نیاز به داشتن زنگ هشداری است که نخواهم مثل همه باشم. نوبتم شده و چشم هایم و دستم هیچ اثری از بیماری ندارند، چون من می خواستم و می خواهم زندگی کنم.
    
منبع:  روزنامه شرق ، شماره 2501 به تاریخ 1/11/94، صفحه 16 (جامعه)، نویسنده: مریم پیمان