4 گروه از بیماران خاص بدون بودجه ماندند
اواخر تیر ماه سال 96 اعضای کمیسیون تلفیق مجلس شورای اسلامی تصمیم گرفتند 4 بیماری؛ اوتیسم، ای بی، ام اس و متابولیک را وارد فهرست بیماری های خاص کنند. قرار بود بعد از آنکه این مصوبه در صحن علنی مجلس شورای اسلامی رای آورد به فهرست بیماران خاص که شامل هموفیلی، دیالیزی و تالاسمی است 4 بیماری دیگر هم افزوده شود و البته آن زمان محمد نعیم امینی فرد عضو کمیسیون تلفیق مجلس در گفت و گو با «ایران» اعلام کرد که بنا است، هزینه این بیماران با موافقت سازمان برنامه و بودجه از محل یک درصد ارزش افزوده تامین شود.پیگیری: آمارها حکایت از این دارد هم اکنون بیش از 70 هزار بیمار مبتلا به ام اس و 350 بیمار مبتلا به ای بی وجود دارد. تعداد دقیق مبتلایان به بیماری های متابولیک و اوتیسم نیز در ایران شناسایی نشده است. کمیاب بودن داروهای مورد نیاز این بیماران و پرداخت هزینه های بالا موجب شده گاهی این بیماران از درمان منصرف شوند با این حال قرار بود با تخصیص ردیف بودجه ای جهت اجرای مصوبه اخیر مجلس شورای اسلامی باری از روی دوش این بیماران برداشته شود اما دکترجمشید کرمانچی مشاور معاون درمان وزیر بهداشت به «ایران» می گوید: در قانون بودجه سال 97 با پیشنهاد وزارت بهداشت و پیگیری کمیسیون بهداشت مجلس بیمارهای ام اس، متابولیک، ای بی و اوتیسم در گروه بیماری های خاص قرار گرفتند اما این 4 بیماری فقط در ردیف این قانون و توضیحش اضافه شدند و هیچ عدد و رقمی بابت پرداخت هزینه های این بیماری ها در بودجه سال 97 تخصیص پیدا نکرد و برنامه جدیدی اجرا نشد.نتیجه: مشاور معاون درمان وزارت بهداشت می گوید: وزارت بهداشت سال هاست دنبال خاص شدن این 4 بیماری است و با وجود عدم تخصیص منابع در بودجه سال 97، سه اقدام زیر ساختی را جهت حمایت از خاص شدن این بیماری ها در دستور کار دارد. وزارت بهداشت با کمک دانشگاه های علوم پزشکی سامانه رجیستری یا ثبت بیماران ام اس، اوتیسم، ای بی و متابولیک را جهت جمع آوری آمار این بیماران راه اندازی کرده و تا پایان سال 97 اطلاعات این بیماران تکمیل می شود. قدم دوم؛ ما بسته های خدمتی را پیش بینی کرده ایم تا چنانچه در بودجه سال 98 منابع اعتباری برای خاص شدن بیماری های اوتیسم، ای بی، متابولیک و ام اس در نظر گرفته شد، دانشگاه های علوم پزشکی بدانند چه خدمتی را باید به این بیماران ارائه دهند. برای مثال خدمات توانبخشی بیماران ام اس تحت پوشش بیمه نیست و همین عامل پرداخت از جیب بیمار را افزایش داده است با تشکیل کمیته علمی مشورتی بسته خدمتی مورد نیازهر کدام از این بیماران در سطح کشور تدوین می شود. دکتر کرمانچی با تاکید بر اینکه در بودجه سال آینده بودجه خاصی برای این 4 بیماری تخصیص پیدا خواهد کرد، عنوان می کند: سومین اقدام ما این است که دسترسی بیماران به امکانات درمانی را در دانشگاه های علوم پزشکی فراهم کنیم و مراکز خدمت را به آنها معرفی کنیم برای مثال یک بیمار ام اس ساکن مشهد باید بداند بسته خدمتی مورد نیازش در کدام مرکز درمانی ارائه می شود. دانشگاه ها هم بزودی مراکز ارائه خدمت را معرفی می کنند.
منبع: روزنامه ایران، شماره 6833
اواخر تیر ماه سال 96 اعضای کمیسیون تلفیق مجلس شورای اسلامی تصمیم گرفتند 4 بیماری؛ اوتیسم، ای بی، ام اس و متابولیک را وارد فهرست بیماری های خاص کنند. قرار بود بعد از آنکه این مصوبه در صحن علنی مجلس شورای اسلامی رای آورد به فهرست بیماران خاص که شامل هموفیلی، دیالیزی و تالاسمی است 4 بیماری دیگر هم افزوده شود و البته آن زمان محمد نعیم امینی فرد عضو کمیسیون تلفیق مجلس در گفت و گو با «ایران» اعلام کرد که بنا است، هزینه این بیماران با موافقت سازمان برنامه و بودجه از محل یک درصد ارزش افزوده تامین شود.پیگیری: آمارها حکایت از این دارد هم اکنون بیش از 70 هزار بیمار مبتلا به ام اس و 350 بیمار مبتلا به ای بی وجود دارد. تعداد دقیق مبتلایان به بیماری های متابولیک و اوتیسم نیز در ایران شناسایی نشده است. کمیاب بودن داروهای مورد نیاز این بیماران و پرداخت هزینه های بالا موجب شده گاهی این بیماران از درمان منصرف شوند با این حال قرار بود با تخصیص ردیف بودجه ای جهت اجرای مصوبه اخیر مجلس شورای اسلامی باری از روی دوش این بیماران برداشته شود اما دکترجمشید کرمانچی مشاور معاون درمان وزیر بهداشت به «ایران» می گوید: در قانون بودجه سال 97 با پیشنهاد وزارت بهداشت و پیگیری کمیسیون بهداشت مجلس بیمارهای ام اس، متابولیک، ای بی و اوتیسم در گروه بیماری های خاص قرار گرفتند اما این 4 بیماری فقط در ردیف این قانون و توضیحش اضافه شدند و هیچ عدد و رقمی بابت پرداخت هزینه های این بیماری ها در بودجه سال 97 تخصیص پیدا نکرد و برنامه جدیدی اجرا نشد.نتیجه: مشاور معاون درمان وزارت بهداشت می گوید: وزارت بهداشت سال هاست دنبال خاص شدن این 4 بیماری است و با وجود عدم تخصیص منابع در بودجه سال 97، سه اقدام زیر ساختی را جهت حمایت از خاص شدن این بیماری ها در دستور کار دارد. وزارت بهداشت با کمک دانشگاه های علوم پزشکی سامانه رجیستری یا ثبت بیماران ام اس، اوتیسم، ای بی و متابولیک را جهت جمع آوری آمار این بیماران راه اندازی کرده و تا پایان سال 97 اطلاعات این بیماران تکمیل می شود. قدم دوم؛ ما بسته های خدمتی را پیش بینی کرده ایم تا چنانچه در بودجه سال 98 منابع اعتباری برای خاص شدن بیماری های اوتیسم، ای بی، متابولیک و ام اس در نظر گرفته شد، دانشگاه های علوم پزشکی بدانند چه خدمتی را باید به این بیماران ارائه دهند. برای مثال خدمات توانبخشی بیماران ام اس تحت پوشش بیمه نیست و همین عامل پرداخت از جیب بیمار را افزایش داده است با تشکیل کمیته علمی مشورتی بسته خدمتی مورد نیازهر کدام از این بیماران در سطح کشور تدوین می شود. دکتر کرمانچی با تاکید بر اینکه در بودجه سال آینده بودجه خاصی برای این 4 بیماری تخصیص پیدا خواهد کرد، عنوان می کند: سومین اقدام ما این است که دسترسی بیماران به امکانات درمانی را در دانشگاه های علوم پزشکی فراهم کنیم و مراکز خدمت را به آنها معرفی کنیم برای مثال یک بیمار ام اس ساکن مشهد باید بداند بسته خدمتی مورد نیازش در کدام مرکز درمانی ارائه می شود. دانشگاه ها هم بزودی مراکز ارائه خدمت را معرفی می کنند.
منبع: روزنامه ایران، شماره 6833