.:::: ام اس چت ::::.

مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir

.:::: ام اس چت ::::.

مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir

امضای قرارداد انتقال فناوری تولید داروی ام اس با ترکیه

قرارداد انتقال فناوری تولید داروی ام اس با بزرگترین شرکت دارویی ترکیه در استان البرز منعقد شد.
    رئیس سازمان غذا و داروی کشور در این باره گفت: این دارو توسط محققان و متخصصان ایرانی طی یک فرآیند انتقال دانش فنی در کشور ترکیه تحت لیسانس شرکت سیناژن و با برند ایرانی به تولید انبوه خواهد رسید.
    رسول دیناروند اظهار داشت: با توجه به اینکه تاکنون تمام شرکت های داروسازی ایران تحت لیسانس شرکت های خارجی فعالیت می کردند، این قرارداد نقطه عطفی در صنعت داروسازی کشور به شمار می آید. چرا که تاکنون ما در تولید دارو گیرنده بودیم و این نخستین بار است که فناوری تولید دارو را انتقال می دهیم.
    معاون وزیر بهداشت یادآور شد: وزارت بهداشت ترکیه در آستانه پیوستن این کشور به اتحادیه اروپا تمام قوانین و مقررات اتحادیه اروپا را در زمینه شرایط تولید و کیفیت دارو رعایت می کند.
    شرکت عبیدی ابراهیم از بزرگترین شرکت های تولید دارو در ترکیه است که بیش از 100 سال سابقه تولید دارو دارد اما تاکنون موفق به دستیابی به داروهای نوترکیب نبوده است و با انتقال این فناوری به ترکیه و تولید دارو در ترکیه با برند سیناژن این کشور توانایی تولید داروهای نوترکیب را به دست خواهد آورد.

مردن به وقت شهریور

کمی تامل داشته باشیم

دست گذاشتن روی بیماری های جسمی و روحی می تواند دستمایه ساخت آثار سینمایی و تلویزیونی شود و تا امروز فیلمسازانی از جمله پوران درخشنده آثاری با این محوریت همچون «بچه های ابدی» ساخته که مورد توجه مخاطبان قرار گرفته است.
    همچنین برخی کارگردانان مثل حمید نعمت الله در سریال تلویزیونی« وضعیت سفید» یک شخصیت معلول را در قصه اش قرار داده بود. گرچه این شخصیت محور عمده داستان نبود، اما بخش اندکی از داستان را به خودش اختصاص داد. بدون تردید این اتفاق خوشایندی است که فیلمسازان ما علاقه مند هستند از این زوایه به برخی دغدغه های مردم بپردازند، اما لازمه هر اثری کمی تحقیق و مطالعه است، اما گاهی شاهد هستیم با وجود اهمیت این مساله، مورد غفلت قرار می گیرد. در حالی که کافی است فیلمساز یا نویسنده اثر به اندازه سه یا چهار ساعت پای صحبت های یک بیمار یا اطرافیانش بنشیند تا بیشتر در جریان وضع بیمار قرار بگیرد تا وقتی خانواده هایی که بیماری با وضع مشابه در فیلم را در خانه دارند، برایشان یک علامت سوال بی جواب پیش نیاید، اتفاقی که در فیلم سینمایی «مردن به وقت شهریور» به کارگردانی هاتف علیمردانی پیش آمد.
    داستان این فیلم درباره مردی با نام علیرضا (حمید فرخ نژاد) است که سه فرزند جوان و نوجوان دارد و فرزند بزرگ او با نام حامد مبتلابه بیماری ام اس شده است. همسر علیرضا سال ها پیش او را رها کرده و حالااو با مشکلات ریز و درشت بچه هایش دست و پنجه نرم می کند. بخشی از قصه این سریال درباره مشکلات حامد است که بعد از گذشت دو سال از بیماری ام اس دیگر حتی قادر به انجام دادن کارهای شخصی اش نیست. 


    اسکلروز چندگانه که با نام اختصاری ام اس شناخته می شود، یک بیماری التهابی است که در آن سلول های عصبی در مغز و ستون فقرات آسیب می بینند. این آسیب دیدگی در توانایی بخش هایی از سیستم عصبی که مسئول ارتباط هستند اختلال ایجاد می کند.
    بدون شک تا این بخش از داستان مردن به وقت شهریور مشکلی نیست، اما بیماران ام اس حتی در بدترین وضع به مرور زمان و آرام آرام توانایی های حرکتی شان را از دست می دهند و این طور نیست که بعد از گذشت دو سال توانایی انجام دادن هیچ کاری را نداشته و کاملاوابسته به اطرافیان شوند. از سوی دیگر حالت های فیزیکی بیماران ام اس به این صورت که در فیلم نشان داده می شود، نیست. کافی بود کارگردان و بازیگر این نقش چند ساعت کنار یک بیمار ام اس می نشستند یا با اطرافیانش صحبت می کردند تا متوجه نوع رفتارهای فیزیکی او شوند. کاری که همایون اسعدیان در فیلم «طلاو مس» انجام داد و بدرستی تصویر یک بیمار ام اس را به تصویر کشید. در این صورت تماشاگرانی که از نزدیک یک بیمار ام اس را ندیده اند با اطلاعات اشتباه فیلمساز رو به رو نشدند .
    
منبع : جام جم، شماره 3905 ، نویسنده: فاطمه عودباشی

«ام اس» در کمین دختران سطح بالا

تاری دید، بی‌حسی حرکتی، کرختی بدن، ضعف دست و پا، تکرر ادرار و  اختلال در عملکرد اندام‌ها از جمله شایع‌ترین و بارزترین نشانه‌های ابتلا به بیماری ام.اس است؛ بیماری‌ که امروز بیش از 70 هزار نفر در کشور را به خود مبتلا کرده است. این بیماری که بیشتر در میان زنان جوان دیده می‌شود از جمله بیماری‌های خودایمنی محسوب می‌شود که هنوز درمانی قطعی و ریشه‌ای برای آن در جهان کشف نشده است.

با این وجود شیوه‌های درمانی متنوعی نظیر دارودرمانی برای کنترل این بیماری وجود دارد که خوشبختانه این روزها با تدابیر مسئولان بهداشت و درمان کشور و پیگیری انجمن ام.اس ایران، دسترسی و تهیه داروها برای بیماران مبتلا به ام‌اس ساده‌تر و آسان‌تر شده و دیگر بیماران مجبور نیستند برای تهیه یک داروی خوراکی مبلغی حدود 10 میلیون تومان هزینه کنند. آنچه پیش روی شماست دیدگاه‌های برخی متخصصان و پزشکان است که علاوه بر درمان بیماران مبتلا به ام.اس به صورت روزانه با بخش زیادی از بیماران در انجمن ام.اس ایران ملاقات می‌کنند و پای درد‌دل‌ها و صحبت‌های آنها می‌نشینند.

حمله بدن به خودش
دکتر شکوفه علایی، متخصص بیماری‌مغز و اعصاب بیماری‌ ام‌.اس را در گروه بیماری‌های خودایمنی می‌خواند و می‌گوید:« در بیماری‌های خودایمنی سیستم ایمنی بدن علیه قسمت دیگری از بدن وارد فعالیت می‌شود که در مورد بیماری ام.اس سیستم ایمنی علیه سیستم عصبی فعالیت می‌کند و نتیجه آن تخریب قسمت‌هایی از سیستم عصبی در بدن است. در واقع در این بیماری دستگاه ایمنی بدن به جای آن که به عوامل بیگانه و بیماری‌زا حمله کند به دستگاه عصبی حمله کرده و با تخریب قسمت‌های مختلف این دستگاه که شامل مغز و نخاع می‌شود اختلالات مختلفی را برای فرد ایجاد می‌کند. به عنوان مثال اگر تخریب سیستم عصبی در ناحیه مربوط به بینایی روی دهد فرد مبتلا به ام اس با اختلال‌بینایی مواجهه می‌شود.
 اگر تخریب سلول‌های عصبی در بخش حرکتی دست و پا صورت بگیرد فرد مبتلا به ام‌اس ضعف در دست و پا و اختلال‌ حرکتی را تجربه می‌کند. علاوه بر این تخریب‌ سلول‌های عصبی می‌تواندسبب مشکلات حسی، اشکالات ادراری و حتی اختلال در تکلم
نیزبشود.»

خانم‌های زیبا بیشتر ام‌اس می‌گیرند؟
متاسفانه در دنیا درمان قطعی و ریشه کن کننده برای ام‌.اس وجود ندارد اما داروهایی برای کنترل این بیماری وجود دارد. دکتر علایی با اشاره به این مطلب «به سیب سبز» می‌گوید: «بیماری ام‌اس اگرچه درمان قطعی در جهان ندارد اما روش‌ها و داروهایی برای کنترل این بیماری وجود دارد و مبتلایان نباید در این زمینه نگران باشند چرا که بیماری ام‌اس مانندخیلی از بیماری‌های دیگر مثلا بیماری دیابت که با مصرف دارو کنترل می‌شود قابل مدیریت است. این بیماری مانند تمام بیماری‌های خودایمنی در بین خانم‌ها بیشتر است و هنوز دلیل آن مشخص نیست که چه عاملی وجود دارد که این بیماری‌ در میان زنان بیشتر است. ما نمی‌دانیم آیا هورمون‌های زنانه در این زمینه موثرند یا فاکتورهای دیگری مانند کمبود ویتامین D در بدن.»

دکتر علایی در جواب به این سؤال که آیا ام‌اس آنگونه که به نظر می‌رسد درافراد زیبا رو بیشتر دیده می‌شود گفت: «واقعیت این است که این موضوع فعلا اساس علمی ندارد. اما به نظر می‌رسد که ام‌.اس در میان افرادی که از نظر سطح فرهنگی، اجتماعی در جایگاه بالاتری قرار دارند بیشتر دیده می‌شود و تعداد زنان مبتلا نیزدر مقایسه با مردان چند برابر است.»

علائم بیماری در هر فرد متفاوت است
نحوه بروز بیماری ام‌اس در افراد مختلف متفاوت است. فردی ممکن است با علائمی نظیر ضعف دست و پا متوجه ابتلا به این بیماری شود و فرد دیگری ممکن است آن را با ضعف در بینایی تجربه کند چرا که این بیماری هزار چهره دارد. دکتر علایی با اشاره به این مطلب به «سیب سبز» می‌گوید: «هرچه زودتر بیماری ام‌اس را در فرد شناسایی و برای درمان آن اقدام کنیم نتیجه بهتری می‌گیریم. اگر فرد در مراحل شروع بیماری از ابتلا به ام‌اس آگاه شود و درمان دارویی را آغاز کند و پروسه درمان را قطع نکند به این ترتیب بهتر می‌تواند بیماری را کنترل کند و نتیجه بهتری می‌گیرد در حالی که فردی که درمان را از مراحل پیشرفته بیماری‌ا‌ش شروع می‌کند یا با وجود توصیه‌ها درمان را نامنظم ادامه دهد یا قطع می‌کند، شانس موفقیت را کم می کند.»

عوامل تشدید بیماری ام‌اس را بشناسید
در تحقیقات و پژوهش‌های مختلف از عوامل مختلفی در تشدید بیماری ام‌اس نام‌برده شده است که مهم‌ترین آنها استرس است. دکتر علایی با اشاره به این مطلب می‌گوید: «استرس، اضطراب و افسردگی از جمله فاکتورهایی هستند که احتمال حمله‌های ام‌اس و تشدید بیماری را به همراه دارد. به همین دلیل توصیه می‌شود افراد مبتلا به ام‌اس برای پیشگیری و کنترل این وضعیت‌ها از شیوه‌هایی همچون موسیقی‌درمانی، یوگا و ورزش‌هایی مانند ایروبیک بهره بگیرند تا بتوانند اثرات استرس، تنش و اضطراب را در خود به حداقل ممکن برسانند. این روزها تحقیقات زیادی درباره تاثیر موسیقی‌درمانی و یوگا بر کنترل استرس‌ها به طور کلی منتشر شده است. »

داروی ام اس گران نداریم
دکتر علایی عضو کمیته علمی انجمن ام‌اس ایران با اشاره به این مطلب که در چندماه گذشته اقدامات خوبی برای کاهش هزینه‌های دارو و درمان بیماری ام.اس انجام گرفته است می‌گوید:« یکی از گران‌ترین د‌اروهای درمان بیماری ام.اس داروی تای‌سبری است که پیش از این حدود 10تا11 میلیون تومان در ماه برای مبتلایان هزینه داشت اما با پیگیری مسئولان و همراهی بیمه‌ها در حال حاضر با قیمت حدود 700 هزار تومان در اختیار آنان قرار می‌گیرد. علاوه بر این در کنار این کاهش قیمت یکی از داروهای خوراکی درما ن ام‌اس با نام ایرانی فینگولیدکه نوع خارجی آن پیش از این به کشور وارد نمی‌شد در داخل کشور تولید شد وپس از طی مراحل تحقیقاتی لازم امروز می‌تواند با رعایت اصولی خاص‌برای بر خی از مبتلایان تجویز شود. تهیه این دارو نیز در ماه بیش از صدهزار تومان هزینه دارد. به طور کلی می‌توان گفت در حال حاضر داروی بسیار گران و کمیاب که موجب دل‌نگرانی خانواده‌ها و مبتلایان شود در گروه داروهای درمان ام‌اس نداریم.»

شیمی‌درمانی خط دوم درمان ام‌اس
داروهای شیمی‌درمانی در خط‌ اول درمان ام‌اس نیست اما گاهی به تشخیص پزشک در مرحله دوم درمان از این داروها استفاده می‌شود. دکتر علایی در این زمینه می‌گوید: «تجویز برخی داروها خط اول درمان بیماری ام‌اس است اما در شرایطی که فرد دچار حمله‌های شدید است و این حمله‌ها با داروهای خط اول کنترل نمی‌شود، پزشک برای کنترل بیماری از خط دوم درمان از جمله داروهای شیمی‌درمانی استفاده می‌کند اما مسئله‌ای که در مورد استفاده از داروهای شیمی‌درمانی مطرح است این است که برای پیشگیری از عوارض این داروها فرد باید به‌طور مرتب تحت آزمایش خون و در مواردی آزمایش‌های قلبی قرار بگیرد تا از بروز عوارض جانبی داروهای شیمی‌درمانی در امان باشد.

14 هزار بیمار مبتلا به ام اس در تهران

مژگان محسنی‌نیا، مدیر اجرایی انجمن ام.اس ایران با اشاره به این مطلب که هنوز نمی‌دانیم تعداد مبتلایان به ام.اس در کشور چقدر است، به «سیب سبز» می‌گوید: «هنوز بانک اطلاعاتی ما در زمینه بیماران مبتلا به ام.اس در کشور تکمیل نشده و انجمن ام.اس ایران در تلاش است تا این بانک اطلاعاتی را به مرور تکمیل کند اما به طور تقریبی می‌توان گفت که 70 تا 100 هزار نفر در ایران به این بیماری مبتلا هستند و از میان این تعداد حدود 14 هزار نفر آنها در تهران  ساکن‌هستند. اما نکته اساسی این است که با وجود همه اطلاع‌رسانی‌هایی که انجام می‌شود هنوز تعداد زیادی از مردم با بیماری ام.اس آشنا نیستند و آشنایی لازم را با آن ندارند.» وی اضافه کرد: «پیش از این سن افراد مبتلا به بیماری ام.اس بین 17 تا 40 سال بود اما امروز ما کودک 5/2 ساله هم داریم که مبتلا به بیماری ام.اس است بنابراین حداکثر تلاش‌مان را داریم تا از طریق نشریه انجمن ام.اس و اطلاع‌رسانی که از طریق سایت و کتابچه‌های ام.اس داریم برای آگاهی‌بخشی به مردم درباره این بیماری در سراسر کشور اقدام کنیم.»

برای کمک به بیماران
خانم محسنی‌نیا، مدیر اجرایی انجمن ام.اس ایران با اشاره به این مطلب که انجمن ام.اس همواره تلاش می‌کند تا ارتباط و تعاملات خود را با شرکت‌های داروسازی، وزارت بهداشت و مسئولان حوزه بهداشت و درمان حفظ کند و تا حد توان نیازهای بیماران مبتلا به ام.اس را تامین و مشکلات تامین دارو و هزینه‌های بالای درمان را برای آنها کنترل کند، به «سیب سبز» می‌گوید:« تلاش می‌کنیم باوجود نوسان قیمت‌ داروها کمی از بار مشکلات بیماران مبتلا به ام.اس کم کنیم. برای این منظور با همکاری انجمن ام.اس دوره‌های آب‌درمانی، فیزیوتراپی و کلاس‌های مشاوره را برای بیماران و اعضای انجمن برگزار می‌کنیم.»

رژیم غذایی مناسب برای مبتلایان به «ام اس»

بیماری های طولانی مدت مانند «ام اس» پیامدهایی مانند فرسودگی جسمی و ذهنی به همراه دارد. از جمله عوارض این بیماری می توان به خستگی مفرط، از دست دادن توانایی حرکتی و مشکلات ناشی از مصرف داروها اشاره کرد. در این میان رعایت یک برنامه غذایی سالم می تواند عوارض ناشی از این بیماری را تا حدی کاهش دهد. حتماً شما خبرهای زیادی را درباره رژیم های درمان کننده یا برطرف کننده «ام اس» شنیده اید.

 هنوز ادله  ای مبنی بر این که این رژیم ها موثر است یا نه، به دست نیامده است. در واقع آن چه مشخص شده این است که این نوع رژیم ها در برخی موارد مضر است. در این مطلب به بایدها و نبایدهایی در زمینه رژیم غذایی بیماران مبتلا به ام اس اشاره شده است که خواندن آن را به بیماران و خانواده هایشان توصیه می کنیم.

نباید چربی های اشباع شده زیادی به برنامه غذایی افزوده شود: چربی های اشباع شده از چربی های حیوانی به دست می آید و در بروز سرطان، بیماری قلبی و بیماری های حاد دیگر نقش دارد. برای این که بتوانید به آسانی چربی هایی را که باید محدود کنید به یاد بیاورید کافی است که بدانید چربی های اشباع شده در دمای اتاق جامد است.

نباید با رژیم های غیراصولی کم کربوهیدرات وزن کم کنید: خستگی مفرط از علایم شایع «ام اس» است و داشتن یک برنامه غذایی نامتعادل علایم این بیماری را تشدید می کند.

نباید لبنیات را از برنامه غذایی حذف کنید:
یکی از عوارض جانبی مصرف داروهای استروئیدی، ضعیف شدن استخوان ها یا همان پوکی استخوان است. این مشکل را می توان با مصرف لبنیات کم چرب مانند ماست چکیده غنی از پروتئین و سرشار از ویتامین C و D یا شیر برطرف کرد.

مصرف سبزیجات فراموش نشود: میوه و سبزی های رنگی سرشار از ویتامین های حاوی آنتی اکسیدان است که از میلین محافظت می کند. میلین در بیماران مبتلا به ام اس، مورد حمله قرار می گیرد.

باید اسید چرب امگا۳ و ۶ را به برنامه غذایی خود اضافه کنید: منبع امگا۳ شامل ماهی آب سرد مانند سالمون و ماکارو و امگا۶ شامل مغز میوه، روغن های آفتاب گردان و گل گلرنگ است.

در صورت لزوم وزن کم کنید: کم تحرکی به علت خستگی مفرط می تواند به چاقی و در نتیجه تشدید بیماری منجر شود. بهترین راه حل کاهش وزن است. البته از گرفتن رژیم هایی که در مدت کوتاه وزن زیادی کم می کند بپرهیزید و وزن خود را با اتخاذ برنامه غذایی صحیح به تدریج کاهش دهید.اگر لازم است وزن اضافه کنید: برخی داروهای تجویز شده برای درمان «ام اس» اشتها را کاهش می دهد. اگر در حفظ وزن سالم با مشکل مواجهید، سعی کنید وعده های کوچک اما در دفعات بیشتر مصرف کنید.

درباره مصرف مکمل ویتامین D با پزشک مشورت کنید: ویتامین D برای تقویت استخوان مهم است و از آن جا که تاثیر مهمی روی سیستم ایمنی دارد، برای مبتلایان به ام اس مفید است.

باید فیبر زیادی به برنامه غذایی اضافه کنید: یبوست یکی از علایم شایع ام اس است زیرا این بیماری در عملکرد روده بزرگ تداخل ایجاد می کند. داروها برای درمان این بیماری و بی تحرکی می تواند یبوست را تشدید کند. مصرف میوه و سبزی و غلات سبوس دار و ورزش منظم مانع از بروز یبوست می شود.

مایعات فراوان مصرف کنید:
داروهای «ام اس» می تواند باعث کمبود آب بدن شود. در نتیجه علایم خطر ام اس مانند عفونت مجرای ادراری، یبوست و خستگی مفرط افزایش می یابد. سعی کنید روزی ۶تا۸ لیوان آب بنوشید و از مصرف نوشیدنی هایی مانند قهوه که آب بدن را کم می کند و ناراحتی مثانه به وجود می آورد، بپرهیزید.