.:::: ام اس چت ::::.

مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir

.:::: ام اس چت ::::.

مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir

بیماری خودایمنی (autoimmune) چیست ؟

بیماری خودایمنی (autoimmune) هنگامی رخ می‌دهد که دستگاه ایمنی بدن به اشتباه حمله به خود بدن را آغاز می کند.بیماری‌های خودایمنی می‌توانند اندام‌ها و بافت‌هایی از جمله گلبول‌های سرخ خون، عروق خونی، غده تیروئید، لوزالمعده، عضلات، مفاصل و پوست را درگیر کنند

از جمله بیماری‌های خودایمنی شناخته‌تر می‌توان به لوپوس، آرتریت روماتوئید و اسکلروز متعدد (ام‌اس) اشاره کرد. اغلب این بیماری‌ها مزمن هستند، اما بسته به نوع عارضه ممکن است قابل کنترل یاشند

بیماری‌های  خودایمنی زنان را بیشتر از مردان گرفتار می‌کنند و در برخی÷÷ از خانواده‌ها شایع‌تر هستند (بنابراین دارای زمینه ارثی هستند).

علائم این بیماری‌ها رفت و برگشت دارد، ممکن است بیمار مدتی هیچ علامتی نداشته باشد و بعد حمله شدید و ناگهانی بیماری رخ دهد که به آن “شعله‌ورشدن” (flare-up) بیماری می‌گویند.

علائم و شدت بیماری در انواع مختلف این بیماری‌ها متفاوت است.

علاوه بر داروهایی که بر درمان این بیماری‌ها به کار می‌رود، کاهش استرس هم به بهبودی علائم کمک می‌‌کند. مراقبه و خودهیپنوتیسم نیز به برخی افراد کمک می‌کند.

افراد مبتلا به بیماری‌های خودایمنی باید  عادات سالمی مانند انجام مداوم ورزش، خوردن رژیم غذایی مناسب و داشتن خواب کافی را برگزینند.

ام اس با شیب زیاد در کشور

هشداردبیرعلمی نهمین کنگره ام اس ایران:بیماری ام اس با شیب زیاد درکشورروبه افزایش است

بخش اجتماعی: دبیرعلمی نهمین کنگره ام اس ایران با اعلام اینکه زنگ خطر ام اس در ایران به صدا درآمده است، گفت: بیماری ام اس درایران با شیب زیادی روبه افزایش است واین درحالی است که پوشش بیمه ها ازداروهای ام اس به خصوص داروهای جدید بسیارضعیف است.به گزارش خبرنگارما، دکترامیررضا عظیمی درحاشیه نشست خبری نهمین کنگره ام اس ایران با اشاره به اینکه لازم است تحقیقات گسترده ای انجام شود تا بتوان به راهکارهایی برای شناخت علت این بیماری دست یافت، گفت: کشورهای دیگرآماده همکاری درزمینه تحقیق درباره شناخت علل شیوع بالای ام اس درایران هستند. وی با اشاره به تحقیقات انجام شده درزمینه شیوع ام اس درکشورمان اظهارکرد: براساس نتیجه پژوهش انجام شده درسال 2008درشهرهای تهران واصفهان، شیوع ام اس درتهران 53تا 55نفردر 100هزارودراصفهان 77نفردر100هزاربود اما درحال حاضرمیزان شیوع این بیماری درتهران به 100نفردر 100هزارنفرودراصفهان به بیش از 100نفردر100هزار نفررسیده است.دبیرعلمی نهمین کنگره بین المللی ام اس درباره پیش بینی های انجام شده درزمینه وجود یک بیمار ام اس درهرخانواده در10سال آینده اظهارکرد: اگربا روند موجود بیماری ام اس درایران افزایش یابد طی 10تا 20سال آینده هرفردی دراقوام خود با یک مبتلابه ام اس مواجه می شود؛ بنابراین این آمارمربوط به هرخانواده 4ـ 5 نفری نیست. وی گفت: خوشبختانه برخی داروهای خط اول درمان ام اس درایران تولید می شود ولی هنوزداروهای خط دوم درمان ام اس درکشورمان که وارداتی هستند تحت پوشش بیمه نیست.وی با اشاره به داروی «تای سابری» که ازسال 2006دردنیا مصرف می شود وپرمصرف ترین داروبرای مبتلایان به ام اس درآمریکا به حساب می آید، افزود: هزینه این داروقبل ازافزایش نرخ ارزماهانه درحدود 4تا 5میلیون تومان بود که آن هم ازخارج ازکشوربیماران مجبوربودند به طورشخصی ازبرخی کشورها ازجمله امارات بیاورند.عظیمی با بیان اینکه خوشبختانه هیئت دولت برای برطرف کردن مشکل این دارودستوراتی را داشته است ولی بیمه ها هنوزآن را پوشش نمی دهند، گفت: داروی دیگری با عنوان «گلاتیرامراستات» برای مبتلایان بیماری ام اس در کشورتولید می شود که هزینه یک ماه آن درحدود یک میلیون تومان است که هنوزبیمه ها این دارورا تحت پوشش قرارنمی دهند.عظیمی بیان داشت: یک مبحث نیز درسطح جامعه درزمینه تولید داروی داخلی ام اس مطرح شده است که این مسئله غلط اطلاع رسانی شده است زیرا فازتولید این داروی خوراکی ام اس درحال تحقیقات است ودرداروخانه ها موجود نیست.

زنگ خطر ام اس در ایران به صدا درآمده است

دلایل قطعی و واضح جهش بیماری ام اس هنوز معلوم نیست

    کارشناسان رصد شیوع بیماری ام اس در ایران، معتقدند «زنگ خطر ام اس در کشور به صدا درآمده و اکنون ایران در کمربند ام اس و در ردیف مناطق پرخطر دنیا قرار گرفته است.»
    دکتر امیررضا عظیمی، متخصص مغز و اعصاب، می گوید: «نتایج تحقیقاتی که سال 1387 در کشور انجام شد، نشان می دهد میزان شیوع بیماری «ام اس» در دو استان تهران و اصفهان به ترتیب 54 و 77 نفر در صد هزار نفر است. آمار های جدید نشان دهنده شیب تند بیماری است که بر اثر آن، شیوع ام اس در استان تهران به 77 نفر افزایش یافته و در استان اصفهان نیز از مرز صد نفر عبور کرده است.» وی در نشست خبری که صبح دیروز در محل انجمن ام اس برگزار شد، با هشدار نسبت به شیوع ناگهانی این بیماری در سطح کشور به خصوص استان های تهران و اصفهان افزود: «اگر با همین آمار پیش برویم، شدت شیوع بیماری هر سه سال سه برابر خواهد شد، و طی 10 سال آینده هر ایرانی در میان اقوام خود، یک فرد مبتلابه ام اس خواهد داشت.» شیوع ام اس در ایران در حالی از مرز هشدار گذشته که هنوز در کشور حتی شبکه ثبت ملی برای این بیماری وجود ندارد و علت اصلی جهش ناگهانی بیماری نیز همچنان نامشخص است. دکتر ابوالقاسم نجفی، مدیر انجمن ام اس، در پاسخ به «اعتماد» می گوید: «دلایل متفاوتی برای افزایش شیوع بیماری مطرح است، از جمله کمبود ویتامین D، تغذیه ناصحیح، ضعف سیستم داخلی و بسیاری موارد دیگر. اما حقیقت این است که هنوز دلیل قطعی و واضحی برای این جهش به دست نیامده و تحقیقات همچنان ادامه دارد.»عظیمی اما کمبود ویتامین D را از علائم شایع در افراد مبتلابه ام اس می داند. در عین حال که به گفته وی هرچه از استوا دورتر می شویم، شیوع بیماری بیشتر قابل مشاهده است. وی با اشاره به تحقیقاتی در سطح اروپا که بر مبنای نتایج آن، تعداد قابل توجهی از مبتلایان در فصل بهار متولد شده اند، توضیح داد: «بخش اعظم دوران بارداری مادرانی که در این تحقیقات مورد مطالعه قرار گرفته اند، در پاییز و زمستان که فصول محرومیت از آفتاب و ویتامین D است سپری شده.» نتایج این تحقیقات زمانی معنای بیشتری پیدا می کند که به گفته عظیمی و بر اساس نتایج تحقیقات مرکز غدد، 80 درصد مردم ایران به کمبود ویتامین Dمبتلاهستند. به گفته وی میانگین سنی افراد مبتلابه ام اس در کشور، بین 20 تا 40 سال است و زنان چهار برابر مردان در معرض ابتلاهستند، در حالی که در نقاط دیگر دنیا این نسبت دو به یک است.
        هزینه سنگین داروها، گلایه بی جواب همیشگی
    دبیر علمی نهمین کنگره بین المللی ام اس ایران، با اشاره به اینکه فاز بیماری بعضی افراد از داروهای اینترفرون (داروهای خط اول) خارج شده، گفت: «این افراد نیاز به استفاده از داروهای خط دوم دارند: برای مثال به داروی تایسابری نیاز دارند که این دارو ماهی یک بار تزریق می شود و هزینه هر «ویال» دارو حدود چهار تا پنج میلیون تومان است که متاسفانه توسط دولت بیمه نشده و تهیه آن برای افرادی که داروهای اینترفرون جوابگوی وضعیت شان نیست سخت و گاه نشدنی است.»عظیمی همچنین از داروی «گلاتیرامر» به عنوان یکی از داروهای مهم و گران نام برد و توضیح داد: «این دارو در ایران تولید شده اما بیمه نیست و در حالی که بیمار نیاز به تزریق هر روزه این دارو دارد، باید برای مصرف یک ماهه خود، یک میلیون تومان بپردازد. این دارو، فاقد عوارض اینترفرون مثل تب، درد جسمانی، افسردگی و عوارض کبدی بوده و به همین دلیل، پرفروش ترین دارو در مناطق ام اس خیز دنیا مثل امریکا و کانادا است اما در ایران، تهیه آن برای بیماران بسیار دشوار است.»وی با انتقاد از افزایش قیمت داروهای ایرانی افزود: «هزینه سنگین داروهای خارجی را شاید بتوان پذیرفت، اما چرا دارو های ایرانی باید گران شود؟ این افزایش قیمت با توجه به کاهش پوشش بیمه یی شرایط را برای بیماران سخت کرده است.»
    گفته های عظیمی در حالی است که بیماران ام اس نیز نسبت به هزینه دارو ها معترض اند. بیماری 37 ساله در گفت وگو با «اعتماد» در این باره می گوید: «به مردم حق انتخاب نمی دهند. یعنی بیمه فقط بخشی از هزینه داروهای ایرانی را می پردازد و بنابراین، ما وادار به خرید داروی ایرانی می شویم.»
    یک بیمار نیز از قیمت گران «کالدورال» و فقدان تناسب قیمت داروها با کمک هزینه 32 هزار تومانی بهزیستی انتقاد کرده و بیمار دیگری هم می گوید بسته به شدت بیماری، باید ماهانه حدود 30 هزار تا شش میلیون تومان برای خرید داروهایش هزینه کند. نجفی در پاسخ به «اعتماد» در این باره می گوید: «متوسط هزینه ماهانه یک بیمار برای تهیه دارو، ویزیت پزشک متخصص، خدمات توان بخشی، بستری در بیمارستان و مخارجی از این قبیل حدود 400 تا 600 هزار تومان است که این رقم بسته به میزان شدت و ضعف بیماری، متفاوت خواهد بود. برای مثال، با پیشرفت «ام اس» و رسیدن به مرحله فلج، افرد اغلب به زخم بستر و بیماری کلیوی دچار می شوند و مجبور به استفاده از ویلچر هستند که این شرایط، هزینه های بیشتری ایجاد می کند.»
        انتقال ژنتیکی بسیار نادر است
    عظیمی با تاکید بر اینکه مراقبت های دوران بارداری برای زنان مبتلابه ام اس بسیار ضروری است و لازم است متخصصان زنان و زایمان هم در عرصه درمان ام اس وارد شوند، ام اس را در ردیف بیماری هایی برمی شمرد که امکان انتقال آن از طریق ژنتیک بسیار محدود است. چنان که میزان ابتلای فرزندان افراد غیرمبتلا، صفر تا یک درصد و میزان ابتلای فرزندان بیماران، حدود 3 درصد برآورد شده است.
        همچنان ناامید از قرار گرفتن در ردیف بیماری خاص
    نجفی، مدیر انجمن ام اس، روند قرار گرفتن این بیماری در فهرست بیماری های خاص را همچنان نا امیدکننده خواند و گفت: «فعالیت هایی انجام شده، اما متاسفانه هنوز به نتیجه یی نرسیده است. برای این بیماری فقط یک بار و در سال 84، اعتباری در بودجه سالانه کشور و در ردیف بودجه یی بیماری های خاص در نظر گرفته شد اما تنها همان یک بار بود. در حال حاضر درصدد هستیم این موضوع را مجددا در مجلس مطرح کنیم.»در حالی که عظیمی اذعان داشت که هزینه های برگزاری نهمین کنگره بین المللی ام اس توسط افراد نیکوکار تقبل شده است، حسین کرمانپور، دبیر اجرایی کنگره اشاره کرد: «این نخستین بار است که نیکوکاران سرمایه خود را به جای ساخت مسجد و مدرسه و حمام، صرف علم و تحقیق کرده اند. در تمام دنیا انجمن های ام اس تنها به تحقیق و پژوهش می پردازند و هزینه ها را دولت تقبل می کند. در ایران به لطف نیکوکاران، انجمن ام اس هر دو کار را انجام می دهد.»
        ام اس، بیماری جوانان ایران
    «ام اس»، نوعی بیماری التهابی مزمن سیستم عصبی مرکزی است که طی آن، سیستم ایمنی به دلایل نامشخص به پوشش های حاوی چربی سلول های عصبی حمله کرده و با ایجاد اختلال در انتقال پیام های عصبی و بروز اختلالات حرکتی و حسی در بیماران، منجر به نابودی این سلول ها و فلج اندام ها می شود. این حملات عصبی، در دوره یی فعال است و ممکن است بعد از مدتی کاهش پیدا کند. علت این بیماری هنوز ناشناخته است، با این حال از طریق عواملی مانند استرس های شدید، فشار عصبی، آلودگی هوا و استعمال دخانیات به شدت تحریک می شود. استاندارد ابتلابه بیماری در جهان سه در هزار نفر است که در ایران به متوسط 70 تا صد در هزار نفر افزایش یافته است. هم اکنون بین 50 تا 70 هزار بیمار مبتلابه ام اس با میانگین سنی 20 تا 40 سال در ایران زندگی می کنند. به گفته نجفی، بیماری در صورت کنترل منجر به مرگ نخواهد شد، اما شدت یافتن آن، عوارض جانبی مصرف زیاد دارو و مشکلات کلیوی می تواند در کاهش عمر بیماران موثر باشد.

غذای آماده و ام.اس

دبیر اجرایی نهمین کنگره ام اس ایران: غذاهای جدید و آماده علت بروز شیوع بیماری ها

دبیر اجرایی نهمین کنگره ام اس ایران از تاثیر غذاهای جدید و آماده در بروز شیوع بیماری ها به علت جمع شدن فلزات سنگین در بدن خبر داد.
    حسین کرمانپور در نشست خبری نهمین کنگره ام اس ایران گفت: ما در تلاشیم تا با برگزاری کنگره نهم بتوانیم گام های بلندی را برای مشارکت متخصصان رشته های متعدد در زمینه درمان بیماری ام اس برای کنگره بعدی یعنی کنگره دهم برداریم زیرا درمان ام اس با یک تخصص امکانپذیر نیست.
    وی تصریح کرد: در تمام دنیا تحقیقات امر گرانی به حساب می آید و باید حضور و مشارکت خیرین در زمینه تحقیقات افزایش یابد به طوری که یکی از دانشمندان آمریکایی چندی قبل در یک واکنش خاص با قرار گرفتن در یک کیوسک شیشه ای اعلام کرده بود در صورتی به تحقیقات خود ادامه می دهد که مردم برای تحقیقات او هزینه کنند.
    کرمانپور گفت: بحث تغذیه در بیماری ام اس بسیار مهم است زیرا با توجه به غذاهای جدید و جمع شدن فلزات سنگین میزان بیماری ها نیز افزایش یافته است.
    وی اظهار داشت: در زمینه بیماری ام اس در حال رایزنی هستیم تا پزشکان خانواده را در زمینه چگونگی مواجه با بیماری ام اس آموزش دهیم زیرا اگر بیماری ام اس به شخص بیمار به درستی اعلام شود، درمان آن نیز بهتر انجام می شود ولی به صورت معکوس می تواند خطرات خاص خود را داشته باشد.