.:::: ام اس چت ::::.

مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir

.:::: ام اس چت ::::.

مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir

برگزاری جشنواره فرصتی دیگر برای با هم بودن



    به گزارش «ایران»، دومین جشنواره بزرگ موسسه خیریه کهریزک با عنوان «فرصتی دیگر برای باهم بودن» با همکاری معاونت فرهنگی هنری مترو تهران، همزمان با هفته وحدت و میلاد پیامبر مهربانی ها حضرت محمد(ص) و امام جعفرصادق(ع) در روزهای 13 و 14 آذرماه در مترو امام خمینی(ره)، با هدف بخشیدن حس خوب به عموم مردم برگزار شد. در این جشنواره مددجویان آسایشگاه خیریه کهریزک با اجرای موسیقی و برنامه های متنوع برنامه های زیادی را اجرا کردند که با استقبال مردم روبه رو شد.

همچنین تلاش شد تا به معرفی دستاوردها و دغدغه های زندگی 3 هزار مددجوی سالمند، معلول،کودکان اوتیسم و بیماران مبتلا به ام اس پرداخته شود. غرفه های مشاوره اوتیسم، مشاوره دیابت و جلوگیری از آن، رنگ آمیزی و نقاشی چهره کودکان شرکت کننده در جشن از جمله حاشیه های این جشنواره به شمار می رود

من و ام اس


این همه «درد» نهان هست و مجال آه نیست

با هر حرکت چشم راستم درد در تمام سرم می پیچد. صداها چندین برابر شده اند مانند نگاه او در خاطر من. کسی در راه پله، دیگری را صدا می زند. دیگری کس دیگری را. می روند و می آیند.
شادمانی در صدای آنها موج می زند. غلت می زنم. درد در دندان هایم متوقف شده است. یک باره به خواب می روم و یک باره بیدار می شوم. بیداد می کند در سرم دردی که آسایش لحظه بیداری را بر من حرام کرده است. کسی دیگری را صدا می زند و من غلت. سرم تیر می کشد و دندانم و چشمانم.
درد. درد. درد. خبری از خواب نیست. بیداری بیداد نمی کند. درد سلطه می راند. کسی می رود. دیگری می آید.
 از تزریق آخر چند ساعتی گذشته است و از درد گویی سال ها. پتو را کنار می زنم. تب، شعله می کشد. دکمه آخر کاپشن را کلافه می بندم. در را باز می کنم. میهمانان شاد از راه پله رد می شوند. سوز سرمای پاییز سترون در جانم می نشیند. عرق روی پشتم محو می شود. درد در استخوان خشکم جان می گیرد. راه می افتم در کوچه تاریک و ناهموار تردید نیمه شب پاییزی. صدای قدم هایم ذهنِ درد را خراش می دهد. با هر گام فشار دندان ها را بیشتر می کنم. می گویند پیاده روی سردرد را بهتر می کند. تب، شعله می کشد. کسی از کنارم می گذرد. دکمه کاپشن را باز می کنم. مسکن ها هیچ اثری ندارند. بی خوابی درد را چند برابر کرده است. گلاب، چای، قهوه، مسکن، قرص و تزریق، درد را آرام نمی کند. انگشتانم برگه قرص های مسکن را در جیبم لمس می کند. رهایش می کنم. از مسمومیت استامینوفن می ترسم. برای شش ساعت گذشته سه عدد زیاد بوده است. نفس کشیدن در هوای سرد و خاکستری شهر دشوار است. برای تنوع، عمیق نفس می کشم. در کمتر از چند ساعت مسمومیت حاد استامینوفن را هشدار داده اند، اما درد ناشی از بی خوابی و سروصدای خانه و آلودگی این روزها راهی جز مصرف آنها نگذاشته است. ساعت از سه صبح گذشته است. روی تخت دراز می کشم. کسی دیگری را صدا می کند. بیدار می شوم.

صورتم از درد خیس است. می خواند؛ «این چه استغناست یا رب وین چه قادر حکمت است/ کاین همه زخم نهان هست و مجال آه نیست»
باز راه می افتم. ماشین سردتر از همیشه در ترافیک ایستاده است. تهوع چاره ای جز بستری باقی نمی گذارد. جلوی در بیمارستان ماشین می ایستد. روی فرمان ضرب می گیرم. ناگهان به جلو می رانم. این بار نمی خواهم بستری شوم. شهر خلوت است. کاش! خلوت بماند. نفس نمی آید و نمی رود. مصرف استامینوفن مشکل تنفسی را جدی تر کرده است. به دوستی پناه می برم تا با لبخندش درد را التیام بخشد. به چین های شکسته موهایش خیره شده ام. بلند و بی وقفه حرف می زند. نمی دانم از مسافرت به شمال چگونه به داستان تصادف در تهران رسید. در پیچ وخم داستان ها دندان هایم ساییده می شوند. لیوان آب را سر می کشم. می گویند آب و گلاب برای رفع درد سر موثر است. با قاشق نقش می کشم روی ظرف. شاید غذاخوردن و بالارفتن قند خون، درد را کمتر کند. با خودم عهد می کنم، وقتی دردهایم کمتر شد، کمی ورزش کنم. شاید تنفس مرتب و تمرین های ورزشی از درد پیشگیری کند. به خیال تکرار نگاه «او» می اندیشم. درد در سرم آرام می شود.
    
    منبع:   روزنامه شرق ، شماره 3028 ، نویسنده: مریم پیمان

رنج عالی؛ روح متعالی؟!


به چشم های درشت زن سیاه پوش خیره می شوم. آرام قدم برمی دارد و با ظرف اسپند از بین ماشین ها می گذرد. چهره اش از سرما به سرخی و سیاهی می زند. ماشین حرکت می کند و من بی صدا و بدون موسیقی اشک می ریزم.

 «کاش! من هم یکی از ٤٨٣نفر خوشبخت خوابیده در زیر آوار زلزله کرمانشاه بودم».

سر به آسمان برمی دارم. از پشت شیشه دودی ماشین به آسمان غروب زده نگاه می کنم. نشانی از نور نیست. فریاد می زنم در درون به درگاه خدای نادیده. هوشیار نیستم. سیاه پوشیده ام. مادرم گفت: «لباس سیاه بخر!» خریدم و پوشیدم برای دلِ او. کسی خبر مرگی را زمزمه می کند و من میزبان ختمی می شوم محتمل. سیاه پوشیده ام.
چند روزی است که لباس نو بر تن کرده ام، اما سیاه. پدر گفته بود که سیاه نپوشیم و برای مرگ او هم نپوشیدم، اما این روزها سیاه پوشیده ام؛ نه برای ٤٨٣ خوشبخت رفته از شهرها، بلکه برای همه ماندگان از سفر آرامش.

چراغ سبز می شود. کمی جلوتر می ایستم. سر بر شیشه می گذارم و «بازمانده روز» را می بلعم. خورشید در من زبانه می کشد و اشک می شود و روان بر گونه. باید کنار رود می ایستادم یا ساحل دریا. فریاد می زدم و آرام می شدم، اما این کابوس تمامی ندارد گویا. به ساعت نگاه می کنم. نیمه شب گذشته است و من با جسم های خوابیده در اطرافم در رویای وهم انگیز بیداری تنها نشسته ام به انتظار صبحی غریب که قریب نیست. جنازه ها را می برند و می آورند. همه می آیند و می روند و من تنها در حصار دیوارهای توهم مرگ می مانم. با دست هایم رختخواب را چنگ می زنم. درد در پای راستم خانه کرده است. تزریق سی صدونودودوم توانم را بریده است. سیاه پوشان می آیند و می روند. دیوارها بیرق های سیاه دارند و گلایل ها با عطر مریم خانه را پر کرده اند. به زن سیاه پوش و دود اسپند او می اندیشم. به سرمای استخوان ها و گونه هایش. چشم هایم را می بندم. گرمای خانه بی تابم کرده است، برمی خیزم. کسی کنار من خرما گذاشته است. نمی توانم خرمای ختم های محتمل نامَده یا نذرهای بی جواب را ببلعم. هراس نام دیگر من شده است. دراز می کشم. غروب زن سیاه پوش با لبخند صبح تشییع در هم می آمیزد و نیمه شب را بی خواب، مهمان کابوس بیداری من کرده است.

 بدون دریا فریاد می زنم؛ «برای من کافی است؛ مهلت بودن و فرصت مستی از رنج مقدس».

در مقابل چشمانم می گذرند و می روند، بی خبران از حالت منفور تنهایی و مرگ. سیاه پوشیده ام. جنازه ای را بغل زده اند و می گریند. ساعتی بعد روی آنها خاک می ریزند. روی مرده ها برای آرام رفتن، روی زندگان برای آرام ماندن. صدایی می آید از دورها. گویی یاری می طلبند برای رنجورهای مقدس تاریخ؛ مسیح(ع) است یا حسین(ع)؟! در رنج آنها انتخاب تعالی آورد و در رنج من هیچ انتخاب و انتهایی در کار نیست. کسی دستم را می کشد. آب روی صورتم می ریزد. تب طاقتم را بریده است امشب. برمی خیزم، گلاب در آب می ریزم. صورتم را با آب و گلاب می شویم در این شب منحوس. دفترچه عوارض دارو را مدت هاست که ندیده ام. مدارکم را زیر و رو می کنم.
ساعت سه صبح است. دفترچه را می خوانم؛ توهم یکی از عارضه های دارویی مشاهده شده در برخی بیماران «ام اس» است.
    
    
منبع:  روزنامه شرق ، شماره 3023 ، نویسنده مریم پیمان

کمپین سراسری آگاهی بخشی درباره سکته مغزی

هشدار سکته مغزی پشت دیوار خانه های مان
کمپین سراسری آگاهی بخشی درباره سکته مغزی وارد سومین سال فعالیت خود شد

در پزشکی مانند بسیاری از عرصه های دیگر، قاعده «زمان طلایی» وجود دارد که می گوید اگر در زمان طلایی به بیمار رسیدگی شود و روند معالجه از سر گرفته شود، بهترین نتیجه و کمترین عوارض جانبی به دست می آید. این موضوع برای برخی بیماری ها در حد چند دقیقه است و در گروهی دیگر تا چندین ساعت هم اشکالی ندارد. سکته مغزی در دسته اول قرار می گیرد که گفته می شود اگر در همان ساعت نخست رسیدگی ها انجام شوند، احتمال بیشتری می رود که فرد به طور کامل نجات یابد و اگر بیش از این به طول انجامد، طبق تعریف درمان نیست بلکه عوارض است. پیشرفت های علم پزشکی در بیست سال گذشته آنقدر چشمگیر بوده که حالا پزشکان با قطعیت رای می دهند که سکته مغزی درمان پذیر است. در ایران سکته مغزی تا همین چند سال اساسا درمان نمی شد و حالا هم که تغییراتی در امکانات و تجهیزات درمانی معالجه به وجود آمده، همچنان سکته مغزی یکی از مرگبارترین بیماری های شایع در کشور است و آن طور که وزیر بهداشت اعلام کرده 15 درصد مرگ ومیرها در ایران ناشی از سکته های مغزی است و هر ٥ تا ١٠ دقیقه یک نفر دچار سکته مغزی می شود. همین موضوع باعث شده برخی مانند رییس انجمن سکته مغزی کشور در جست وجوی ریشه مشکل در جای دیگری باشند و از قضا انگشت شان را بر خلا آگاهی بخشی به افکار عمومی و مشارکت اجتماعی در سیاست های این حوزه بگذارند.
    
    سکته مغزی، موضوعی اجتماعی است تا پزشکی
     در ایران هزینه های بالای معالجه و طول درمان بیماران سکته مغزی همواره مساله بوده است. عده ای معتقدند در زمینه درمان سکته های مغزی از قافله علم عقب افتاده و هر چقدر در برخی حوزه ها مانند بیماری های قلبی و عروقی پله های ترقی به سرعت طی شده اند، در درمان یا پیشگیری از سکته های مغزی توفیق چندانی به دست نیامده است. متخصصان مغز و اعصاب این موضوع را نقیصه بزرگی می دانند که تا همین اواخر کمتر کسی به اهمیت آن پی برده بود. با وجود تلاش هایی که انجمن سکته مغزی کشور طی دو دهه گذشته برای خیره کردن نگاه ها به بیماران سکته مغزی کرد، هرگز صدای آنها شنیده نشد تا اینکه در طرح تحول نظام سلامت امتیازهایی برای بیماران سکته مغزی، تجهیز مراکز درمانی و حمایت دارویی از بیماران صورت گرفت. حالا اما رویکردها از این هم فراتر رفته و عده ای می گویند سکته مغزی بیشتر موضوعی اجتماعی است تا درمانی و پزشکی. گرچه در برداشت غالب، رساندن بیماران به مراکز درمانی در بازه زمانی 5/4 ساعته، تزریق دارو و مراقبت های ویژه مهم ترین چالش پیش روی پزشکان و بیماران شناخته می شود که نیازمند حضور و مداخله دولت و دستگاه های سیاستگذار است. به گفته نائب رییس انجمن مغز و اعصاب ایران، اهمیت موضوع گسترده تر از حوزه وظایف و مسوولیت های دولت و چه بسا نیازمند مشارکت تمام گروه های اجتماعی است. اهمیت موضوع مساله تا به آنجا پیش رفته که انجمن سکته مغزی ایران کمپینی سراسری تشکیل داده که به خیابان ها می آیند و در قالب گفت وگوهای رودر رو یا با استفاده از پوسترها، بروشورها و دیگر ابزارهای تبلیغاتی، مردم را با سکته مغزی و راه های کنترل و درمان آن آشنا می کنند. دکتر بابک زمانی در گفت وگو با «اعتماد» ضمن اینکه مسوولیت خطیر دولت و جامعه پزشکی را در درمان به موقع بیماران سکته مغزی نادیده نمی گیرد، می گوید: «تصور عمومی بر این است که پزشکان باید معالجات سکته مغزی را انجام دهند اما این موضوع صرفا در حیطه مسوولیت آنها تعریف نمی شود و گروه های اجتماعی مختلف نیز باید در مدیریت این بیماری شایع ایفای نقش کنند تا به موازات اقداماتی که دولت و وزارت بهداشت به مثابه وظیفه ای حاکمیتی انجام می دهند، اثرگذاری اقدام ها و سیاستگذاری ها بیشتر شود.»
    
    درمان پذیری سکته مغزی با مشارکت مردم
     گرچه با طرح تحول نظام سلامت با کوشش های انجمن سکته مغزی و متخصصات مغز و اعصاب توجه بیشتری به سکته مغزی و فراهم کردن امکانات و تجهیزات درمانی و پوشش بیمه ای داروهای خاص این دسته از بیماران شده، هنوز هم راه زیادی تا رسیدن به استانداردهای جهانی باقی مانده است. در برخی کشورهای توسعه یافته اروپایی و امریکایی زمان رسیدگی و درمان از 5/4 ساعت به 1 ساعت کاهش یافته و به طور مرتب نیز این زمان در حال کمتر شدن است. زمانی با بیان اینکه علائم سکته مغزی و عوارض درمان آن در یک ساعت نخست با ساعت های بعد از آن به شدت متفاوت است، می گوید: «دنیا امروز به این نتیجه رسیده که درمان را باید به همان یک ساعت اول محدود کرد و آمارها هم نشان داده اند اگر در بازه زمانی یک ساعته به بیماران رسیدگی شود، بخش قابل توجهی از آنها به طور کامل نجات پیدا می کنند یا دست کم اگر هم درمان قطعی نشوند، با عوارض جانبی از قبیل فلج و ناتوانی دست به گرییان خواهند بود. زمانی همچنین اضافه می کند: «ما می خواهیم به صورت رودررو با مردم از این بیماری حرف بزنیم تا باورهای نادرست که مثل بتن در ذهن آنها سخت شده، فرو بریزد. باورهایی که مثلا می گویند درمان سکته مغزی هزینه های بالایی دارد یا باید در مراکز درمانی خصوصی معالجه صورت گیرد یا مثلا این ذهنیت عمومیت یافته که در سنین 60 تا 70 سالگی سکته مغزی در افراد بیشتر می شود و... ما می خواهیم به این نتیجه برسند که سکته مغزی مانند بسیاری از بیماری های دیگر درمان پذیر است.»
    
    تقدم پیشگیری بر درمان
     هدف غایی که برای این کمپین که سومین سال تاسیس آن همزمان شده با روز جهانی سکته مغزی (29 اکتبر)، نه فقط درمان که پیشگیری از سکته مغزی از راه های میانبر است. الگویی که در بسیاری از کشورهای توسعه یافته جواب داده و به گفته دکتر بابک زمانی، بهترین راهکار مقابله با این نوع بیماری شایع است. براساس گزارش سازمان جهانی بهداشت، سالانه 17 میلیون نفر به سکته مغزی دچار می شوند و این بیماری دست کم یک سوم مبتلایان را به کام مرگ می کشاند. مطالعات دیگری نیز نشان داده اند نیمی از سکته های مغزی قابل پیشگیری هستند و به همین دلیل به دولت ها توصیه شده سرمایه گذاری های خود را بیش از آنکه بر درمان متمرکز کنند، بر محور پیشگیری قرار دهند. بابک زمانی شیوع سکته مغزی در ایران را بالا می داند و با تاکید بر اینکه سکته مغزی یکی از سه بیماری شایع در کشور است، از ثبت روزانه 400 سکته مغزی خبر می دهد: «سکته مغزی انواع و علل مختلفی دارد به طوری که شیوع آن در سنین 20 تا 40 سالگی سه برابر بیشتر از بیماری ام اس است اما مساله این است که این بیماری حتی یک سوم آنچه که ام اس توجه ها را به خود جلب کرده، در عرصه عمومی مورد توجه قرار نمی گیرد.»
    
    تغییر رفتارهای اجتماعی در پیشگیری از سکته مغزی
     نقیصه ای که تا سال ها پیش بلای جان بسیاری شد، حالا قرار است با کمپین سراسری آگاهی بخشی سکته مغزی یا موارد مشابه دیگر جبران شود. بابک زمانی با اشاره به تحولات صورت گرفته در درمان سکته های مغزی، اهمیت آگاهی رسانی برای پیشگیری را بسیار بیشتر می داند و از آن به رمز موفقیت سیاست ها یاد می کند: «باید بپذیریم که درمان سکته مغزی در کشور ما پیشرفت های خوبی داشته و اگرچه در دو سال گذشته بخش قابل توجهی از مبتلایان درمان مناسبی گرفته اند و بهبود یافته اند، مساله مهم تر اعمال کنترل هایی برای جلوگیری از شیوع بیشتر این بیماری است که موفقیت اقدامات درمانی را هم به نوعی تضمین می کند. » وی با اشاره به الگوهای موفق جهانی در زمینه مشارکت و آگاهی بخشی از تغییر مفهوم قاعده طلایی به مشارکت اجتماعی یاد می کند و در توضیح می گوید: «این کمپین ها به تغییر اجتماعی رفتارهای اجتماعی کمک کرده اند و دولت ها نیز به این نتیجه رسیده اند که تمرکز خود را بر تغییر رفتارهای اجتماعی مردم قرار دهند. بدون شک انتخاب شیوه و سبک زندگی بیش از اینکه به مردم بگوییم چه کارهایی انجام دهند و چه الزاماتی را رعایت کنند، در کنترل و کاهش شیوع سکته های مغزی کارگر خواهد افتاد.» یکی از موفقیت های کمپین های سکته مغزی، کاهش میزان نمک مصرفی در تولید مواد خوراکی است. تولیدکنندگان مواد غذایی ملزم شده اند میزان نمک موجود در تولیدات خود را درج کنند و تجاوز آنها از حد معین اعلام شده، تخلف محسوب می شود.
    
    
منبع:  روزنامه اعتماد، شماره  3946 ، نویسنده: زهره زمانی