پرواز پروانه ها در آسمان «ام اس»

شرق: نخستین جشنواره فرهنگی، هنری پروانه های امید به مناسبت هفته «ام اس» با همت «انجمن ام اس» ایران و مشارکت اداره کل ارشاد استان تهران از سوم تا هشتم خردادماه جاری برگزار می شود. این جشنواره در 11بخش فیلم، شعر، داستان نویسی، عکس، نقاشی، نگارگری، خوشنویسی، کاریکاتور، تصویرسازی، پوستر و مجسمه سازی برگزار می شود. مهلت ارسال آثار تا تاریخ 22اردیبهشت است.برای کسب اطلاعات بیشتر به آدرس www.irmsnews.com مراجعه کنید.
    

انتقاد فاطمه هاشمی از سوءمدیریت در نظام سلامت

سکوت خبری رییس بنیاد بیماری های خاص شکسته شد

    اعتماد| فاطمه هاشمی، فرزند دوم اکبر هاشمی رفسنجانی که ظرف هشت سال حکمرانی دولت احمدی نژاد در بی خبری فرو رفته بود روز گذشته و کمتر از یک ماه مانده به سالگرد انتخابات 24 خرداد و حضور دولت تدبیر و امید، سکوت خود را شکست و البته که به اقتضای مقام و مسوولیتی که دارد، درباره وضعیت اسفبار بیمارانی که امروز بیماران خاص و صعب العلاج لقب گرفته اند صحبت کرد. هرچند که در اثنای اعتراضات خود نسبت به وضعیت بهداشت و درمان سایه انداخته بر سر بیش از 100 هزار بیمار خاص و صعب العلاج، به ضعف های ناشی از سوءمدیریت که هنوز هم
    ته رنگی از آن باقی است اشاره داشت. هاشمی روز گذشته با پرده برداشتن از واقعیتی که در طول حضور دولت دهم که همواره سعی می شد با مستمسک قرار دادن آن شانه ها از بار مسوولیت اعمال مدیریت صحیح خالی شود، به واقعیت کمبود دارو در طول سال های 90 تا 92 که اوج تحریم های اعمال شده علیه ایران بود، پرداخت.
     

بیماران ام اس هنوز در نگاه دولت به شمار نمی آیند    بیماران ام اس وضعیتی بهتر از بیماران سرطانی ندارند. رییس بنیاد امور بیماری های خاص درباره مشکلات این بیماران که هر روز هم بر تعدادشان افزوده می شود اشاره کرد که «در زمان تحریم داروی این بیماران وارد نمی شد. مواد اولیه داروهای تولید داخل هم وارداتی بود بنابراین برای تامین آن داروها هم با مشکل مواجه بودند. نبود دارو برای این بیماران استرس ایجاد می کند. خیال بیماران باید از جهت تامین دارو راحت باشد. از طرف دیگر فرانشیز پرداختی این بیماران نیز بابت تهیه دارویشان مشکلاتی را برایشان ایجاد کرده است. برخی از این بیماران به معلولیت شدید مبتلامی شوند و باید به مکان هایی برای فیزیوتراپی مراجعه کنند که البته هزینه فیزیوتراپی در مراکز خصوصی بسیار بالاست و حتی در مراکز دولتی هم باید فرانشیز بدهند.
  

MS در طبقه تحصیل‌کرده و مرفه‌تر

 رئیس انجمن MS ایران:

MS در طبقه تحصیل‌کرده و مرفه‌تر بیشتر است/ مبتلایان به MS دوش آب گرم نگیرند

رئیس انجمن MS ایران با اشاره به میزان ابتلا به MS در طبقه تحصیل‌کرده و مرفه‌تر گفت: علائم ابتلا به بیماری MS آنقدر مبهم است که بیان آن موجب نگرانی مردم می‌شود.

به گزارش  قدس آنلاین به نقل از فارس جمشید لطفی در حاشیه نشست خبری کنگره MS در پاسخ به سوال خبرنگار فارس مبنی بر تاثیر استرس در ابتلا به بیماری MS اظهار داشت: عامل استرس موضوع جالبی است اما این نکته وجود دارد که استرس در افراد مختلف متفاوت است زیرا میزان تاثیری که این عامل بر افراد می‌گذارد یکسان نیست.

متاسفانه عامل استرس را نمی‌توان اندازه‌گیری کرد مثلا فردی که پدرش فوت کرده است ممکن است بتواند بعد از چند هفته کار حرفه‌ای خود را از سر بگیرد اما فردی دیگر در پی مرگ پدرش چندین سال در خانه بماند.

وی افزود: تحقیقی انجام شده که بر اساس آن سه هفته قبل از امتحانات نهایی سلول‌های T می‌افتند و تا چند هفته بعد از امتحانات نیز پایین می‌مانند که این مسئله می‌تواند به فشارهای روانی که در اثر موقعیت‌ها ایجاد می‌شوند اشاره کند.

رئیس انجمن MS ایران ادامه داد: متاسفانه MS فقط در ایران نیست و در همه جهان جزو مسائلی است که موضوع بحث است. ایران حدود 40 سال پیش جزو مناطقی بوده که میزان ابتلا به MS در آن کم بوده است. اکنون آمارها حاکی از میزان حدود 40 تا 60 در 100 هزار نفر است مثلا در اصفهان 101 در 100 هزار نفر مبتلا به MS وجود دارد و در تهران این میزان به 100 در 100 هزار نفر است.

وی با اشاره به چند عاملی بودن ابتلا به بیماری MS اظهار داشت: بیماری MS بازی بین سه عامل ژنتیک، ایمنی‌شناسی و عوامل محیطی است. همچنین باید به کاهش ویتامین D در ابتلا به این بیماری اشاره کرد. متاسفانه این بیماری گروه سنی جوانان را در بر می‌گیرد و 70 درصد جمعیت کنونی ایران نیز زیر 30 سال هستند.

این نورولوژیست با اشاره به عامل تغذیه به عنوان یکی از عوامل محیطی ادامه داد: هرچند این عامل به عنوان یکی از عوامل احتمالی اختلال MS در نظر گرفته می‌شود اما تحقیقات در این زمینه کافی نیست. آنچه مسلم است مصرف پروتئین کمتر و استفاده از میوه‌ها و سبزی‌های تازه در کاهش ابتلا به این اختلال موثر است. همچنین نقش ویروس‌ها و منطقه جغرافیایی که فرد در آن زندگی می‌کند در ابتلا به این اختلال موثر به نظر می‌رسد.

بر این اساس گفته می‌شود هرچه از خط استوا دور می‌شویم احتمال ابتلا به MS بیشتر می‌شود.

رئیس انجمن MS ایران ابتلا به بیماری MS را در طبقه تحصیل‌کرده و مرفه‌تر بیشتر دانست و افزود: مطالعات در مورد بیماری‌های تغییر‌پذیر مانند MS آسان نیست زیرا MS گاهی بدون علت حاد می‌شود. از طرفی اثر دارو‌نماها بر MS زیاد است و هر اقدام درمانی 30 درصد احتمال بهبودی را در این اختلال افزایش می‌دهد. آنچه مهم است روشن نبودن تاثیر روانی در بهبودی این اختلال است یعنی ممکن است فرد به دلایل روانی بهبودی حاصل کرده باشد.

این نورولوژیست درباره میزان تاثیر ژنتیک در ابتلا به MS گفت: این میزان در حال حاضر 40 درصد برآورد شده است و نشان می‌دهد که ژنتیک همه چیز را تعیین نمی‌کند باید به مسئله ایمنی‌شناسی و عوامل محیطی مانند ویروس‌ها، آب و هوا، سبک زندگی و غیره نیز اشاره کرد.

رئیس انجمن MS ایران در پاسخ به سوال دیگر خبرنگار فارس مبنی بر نظر یوتاف درباره تاثیر گرما و دوش آب گرم در وخیم شدن اختلال MS اظهار داشت: یوتاف کسی بود که به این مورد اشاره کرد. زمانی MRI وجود نداشت تا بتوان این بیماری را تشخیص داد. در یک تحقیق بیماران را در وان آب داغ گذاشتند و دیدند که این افراد علائم MS را پیدا می‌کنند. علتش این است که گرما ارتباطات عصبی را کند می‌کند.

وی درباره آخرین دستاوردهای درمان MS تصریح کرد: در حال حاضر 9 داروی جدید در دنیا برای درمان این بیماری در نظر گرفته شده است که 3 تای آن خوراکی است و در ایران نیز ساخته شده است. علت گران بودن این داروها مربوط به تکنولوژی ساخت آن است که پرهزینه است.

این استاد سابق دانشگاه تهران گفت: به بیماران مبتلا توصیه می‌کنم که اطلاعات مربوط به بیماری و شیوه‌های درمانی آن را از منابع مطمئن بگیرند و هرچه در موتور‌های جستجوگر مانند گوگل می‌بینند به آن اعتماد نکنند. متاسفانه برخی گول ادعاهای برخی تبلیغات را می‌خورند هرچه ادعا بزرگتر باشد درجه اعتبار آن کمتر است. متاسفانه افراد سودجو در این وادی فعال هستند و پیام من به بیماران این است که هیچ امکان عقلی کشف یک دارو برای بیماری‌ای که دهها هزار موسسه در دنیا بر روی آن کار می‌کنند وجود ندارد. خوشبختانه اکثر بیماران MS باهوش هستند اما به دلیل شرایط روانی گاهی تحت تاثیر ادعاهای این افراد سودجو قرار می‌گیرند.

این نورولوژیست ادامه داد: بیماران مبتلا به MS یافتم یافتم‌های ارشمیدوس درباره بیماری‌های صعب‌العلاج را نپذیرند زیرا امکان عقلی برای اینکه دارویی یک شبه کشف و تولید شود وجود ندارد.

رئیس انجمن MS ایران در پاسخ به دیگر سوال خبرنگار فارس درباره شناسایی علائم اولیه بیماری MS خاطرنشان کرد: متاسفانه علائم آنقدر مبهم هستند که بیان آنها موجب نگرانی مردم می‌شود. در حال حاضر در ایران حدود 70 هزار نفر مبتلا به MS وجود دارد. این تعداد در مقایسه با بیماری‌ای مانند دیابت که حدود 3 میلیون نفر را درگیر کرده است ناچیز است.
 

ما و پروفسور «سمیعی»

می گوید: آقای دکتر مریض ما بچگی راه می رفت، ولی بعدا دیگه نتونست راه بره. روزبه روز بدتر میشه، الان 20سالشه، با زحمت از جاش بلند میشه، ولی هوش و حواسش خوبه.
    می گویم: اجازه می دید معاینه اش کنم؟
    می گویند: بله اختیار دارید، ولی بعدش اگر ممکنه بفرمایید پروفسور «سمیعی» را چطور میشه پیدا کرد؟
    می پرسم: سابقه خانوادگی نداشتن؟
    می گوید: چرا دایی اش هم همین طور بود، شما از پروفسور «سمیعی» خبری ندارین؟
    می گویم: بیماری ایشان یک بیماری عضلانی است. اخیرا در داخل کشور امکانات زیادی به وجود آمده. پروفسور «سمیعی» جراح عالیقدر مغز و اعصاب هستند، ولی تخصص ایشان به این بیماری ارتباطی ندارد. در خارج از کشور دکتر «ه» در آمریکا و دکتر «ع» در فرانسه از بزرگ ترین استادان این نوع بیماری ها هستند که البته ویزیت ایشان هم فعلاضرورتی ندارد!
  

   بیمار بعدی می گوید...... ...... .
    می گویم: این کودک عقب ماندگی ذهنی دارد. پروفسور «سمیعی» جراح عالیقدر مغز و اعصاب هستند. پزشکان ایرانی زیادی در دنیا به این بیماری می پردازند که کودک شما نیازی به آنها ندارد. در داخل کشور همه امکانات موجود است. به بیمار بعدی می گویم «ای ال اس» اگرچه درمان پذیر نیست، ولی به پروفسور «سمیعی» ارتباطی ندارد. پروفسور «ن» در همین تهران از استادان بزرگ بین المللی است، دکتر «ه»، دکتر «ف»، دکتر «ج» و... ایرانیان معروف این رشته هستند!
  

   بیمار بعدی مبتلابه پارکینسون است. در هلند زندگی می کند. او هم از هلند به ایران آمده تا بلکه موفق شود پروفسور «سمیعی» را ببیند. بزرگ ترین و پیشرفته ترین مرکز جراحی پارکینسون در آمستردام است. متخصصان ایرانی هم در آنجا کار می کنند، اما این هموطن عاشق ایرانند و بعد از 10سال، ظاهرا همچنان همان خوی ایرانی خود را حفظ کرده اند!
    همین طور بیماران مختلف دیگر از صرع گرفته تا ام اس و سایر بیماری های عصبی روانی، اما این رشته سر پایان ندارد. سرسام که می گیرم! با خودم می گویم گویا پروفسور «سمیعی» علاج هر دردی است. کاش رابطی پیدا کنم برای من هم وقتی بگیرد بلکه از این سرسام خلاص شوم!
    بی تردید آقای پروفسور «سمیعی» یکی از افتخارات ملی ماست، اما این اقبال عمومی و شفای عاجل شدن ایشان در بسیاری از مواردی که به تخصص ایشان هم مربوط نمی شود، روند ناصحیحی است که از جانب خود ایشان ایجاد نشده، این موضوع نه تنها ناشی از نگاه پوپولیستی و معجزه طلبی ملی خود ماست، بلکه در اصل ریشه در تصورات پزشکی مردم ما و مشکلات موجود در رابطه پزشک و بیمار در کشور ما دارد. در چنین چرخه پوپولیستی ای، ارزش علمی و آکادمیک دانشمندان خرد و ناپدید می شود. تا آنجا که ممکن است شخص ثالثی بپرسد چرا خود ایشان با این پوپولیسم رایج در اطراف نامشان، برخورد نمی کنند؟ و صریحا به بسیاری از این بیماران نمی گویند که کدام قسمت داخل یا خارج کشور امکاناتی در ارتباط با مشکل آن بیمار وجود دارد؟ ممکن است این گمان پیش بیاید که شاید ایشان به ارزش و اعتبار «نمی دانم»های عالمانه آگاه نیستند که البته حداقل من یک نفر می توانم شهادت بدهم که قطعا شخص ایشان این اهمیت را می شناسند و به بیماران زیادی می گویند، اما ابعاد این پوپولیسم رایج، بسیار وسیع است. هزاران پزشک ایرانی در خارج از کشور مشغول کار هستند که حداقل صدهانفر آنان موقعیت های آکادمیک بسیار بالایی دارند و در رشته مغز و اعصاب، بنده می توانم درجا نام چند 10نفر استاد برجسته مغز و اعصاب در بیماری های مختلف را به خاطر آورم. شناسایی تمام این استادان و برقرارکردن ارتباط گسترده با همه آنان و تدوین برنامه ای برای این کار، نه تنها به بیماران و دستیاران یاری می رساند بلکه به این استادان نیز در جهت یاری رساندن به سرزمین مادری شان و کسب تجارب و مواد مورد نیاز برای مقالات بیشتر یاری خواهد رساند. در این زمینه هم قطعا آقای پروفسور «سمیعی» بیش از هرکس دیگری می توانند به میهن خود یاری رسانند و رسانده اند!
        
منبع : شرق، شماره 2004، تاریخ 10/2/93، نویسنده : دکتر بابک زمانی*متخصص مغز و اعصاب