علایم را جدی بگیرید!

حدود دو میلیون نفر در جهان مبتلابه ام اس هستند، در ایران تنها در انجمن ام اس، بیش از ؟هزار بیمار مبتلابه ام اس عضویت دارند. آمار تخمینی مبتلایان به این بیماری در ایران به حدود 50 هزار نفر می رسد. شاید این آمار به نسبت جمعیت کشور چندان زیاد به نظر نرسد، اما مساله این است که این بیماری در چند سال اخیر بطور ناشناخته یی شایع شده است و ایران جزو کشورهایی است که شیوع بالایی از این بیماری را دارد. به نظر می رسد در کشور ما این بیماری بر عکس کشورهای دیگر، بیشتر طبقه تحصیلکرده را مبتلامی کند! آنچه می خوانید گفت وگویی است با خانواده یکی از مبتلایان به ام اس. شرح مختصری است از مشکلاتی که بیماران در این زمینه با آن دست و پنجه نرم می کنند و امیدهایی که با آن روز می گذرانند تا روی سلامت را ببینند. «در همه این سال های سخت، آرزو می کردم کاش هرگز این بیماری به خانواده مان رو نکرده بود و برادرم وخانواده اش همچنان سالم و سرحال در کنار هم زندگی می کردند. اما آنچه نباید اتفاق می افتاد، افتاد و همسر برادرم در 25 سالگی یک بیمار مبتلابه ام اس شد. هیچ کدام از ما فکر نمی کردیم حادثه یی بتواند او را از پای بیندازد. او را که دانشجوی فعال دانشگاه بود به بیماری زمینگیر تبدیل کند. حدس ابتلابه ام اس از آنجا شروع شد که «مریم» تعادلش را در راه رفتن از دست داد. چندبار زمین خورده بود. می گفت پاهایش ناگهان بی حس می شود و چشمانش کم سو شده اند. از آنجایی که سابقه بیماری خاصی نداشت سریعا به پزشک مراجعه کرد و پس از چکاپ و معاینات لازم متوجه شد که مبتلابه ام اس شده است. پس از اینکه پزشک مریم به صراحت عنوان کرد که بیماری بروز کرده، کم کم علائم واقعی شروع به بروز کردند. کرختی در پاها، عدم تعادل در راه رفتن بویژه در تاریکی، شب ادراری و ضعف شدید بینایی تا جایی که مجبور به استفاده از عینک شد. همه این علائم در طول این 7 سال شدت گرفت و فروکش نکرد. دستور مصرف دارو از همان زمان بروز نشانه ها توسط دکتر معالج داده شد و آمپول های «ربیف» جزو خرید های ماهانه خانواده برادرم شد. هر24 روز باید یک پک 12 تایی آن خریداری شود و به صورت یک روز در میان استفاده شود. تا ماه پیش به داروی ام اس یارانه تعلق می گرفت و با قیمت 170 هزار تومان به دست ما می رسید،اما از این ماه یارانه دولتی آن حذف شده و باید با قیمت آزاد 390 هزار تومان خریداری کنیم. درواقع باید بگویم قیمت اصلی دارو 900 هزار تومان است که 390 هزارتومان آن را بیمار پرداخت می کند، 50 هزار تومان هم توسط حواله یی که انجمن بیماری های خاص به بیمار می دهد پرداخت می شود و مابقی آن را بیمه می دهد. در مواقعی که دارو کمیاب می شود و در بازار سیاه به سختی پیدا می شود نرخ آن به یک میلیون و 200 هزار تومان هم می رسد که در این مواقع پیش آمده که برخی از بیماران داروها را با هم مشترکا استفاده کنند تا در آن دوره بی دارو نمانند. درباره عوارض ناشی از مصرف دارو باید بگویم عوارض پوستی از بدیهی ترین عوارض آن است که نسبت به داروی مشابه ایرانی قابل پذیرش تر است و بیمار راحت تر با آن کنار می آید. اما شرایط نگهداری آمپول ها در دمای پایین یخچال است و شیوه مصرف آن به شکل یک روز در میان است و این باعث می شود هر 24 روز یک بار مجددا خریداری شوند. بیمارانی که مشکل قلبی یا استخوانی دارند نمی توانند عملااز داروها استفاده کنند. درواقع اینترفرون بتایکA باعث می شود از حملات بیشتر گلبول های سفید خون به سلول های عصبی بدن جلوگیری کند. فراز و نشیب هایی که این بیماری به زندگی برادرم و همسرش داده آنها را با مشکلات زیادی روبه رو کرده است از آن جمله اینکه مریم نه تنها نمی تواند در هیچ کدام از کارهای خانه سهیم شود، بلکه کارهای شخصی اش را هم به سختی انجام می دهد. او پس از شروع بیماری تنها توانست درسش را تمام کند و از دانشگاه فارغ التحصیل شود اما هیچ وقت به آنجا نرسید که بتواند شغلی داشته باشد و درآمدی کسب کند. زمان شروع بیماری فرزندشان دو ساله بود. بروز بیماری باعث شد برادرم همه کارهای فرزندشان را به عهده بگیرد و مریم به درمان برسد. در واقع یک طرف زندگی مشترک نه تنها کمکی نمی کند، بلکه محتاج کمک هم هست و این همه چیز را سخت می کند. طرف دیگر هم باید کار کند و زندگی را بچرخاند و هم از همسر بیمار و کودکش مراقبت کند. نهایت کاری که مریم می تواند از عهده اش برآید این است که با تاکسی به داروخانه برود، بدون معطلی دارو بگیرد و به خانه بازگردد. و این امر با صف های عریض و طویل داروخانه 13 آبان منافات دارد. مریم حتی نمی تواند در صف بایستد! تحقیقات و پژوهش های علم پزشکی هنوز به آنجا نرسیده که عامل اصلی بیماری را کشف کنند. هنوز حرف از ژنتیک و عوامل محیطی چون استرس است که اینها خود باعث بروز بیماری می شوند نه ایجادش. اما آنچه در این بیماری بسیار حائز اهمیت است این است که بیمار و خانواده اش با دیدن علائم اولیه سریعا به پزشک مراجعه کنند تا در مراحل ابتدایی بتوان جلوی عودکردن بیماری را گرفت و در همان مراحل نگه داشت. علایمی چون ضعف بینایی، بی حسی اندام های حرکتی، اشکال در راه رفتن و حرکات ارادی، وزوز گوش و اختلالات شنوایی، تکرر ادرار، کاهش میل جنسی، اضطراب و افسردگی، درد در ماهیچه ها، عدم تمرکز در سخن گفتن و حتی مشکل در اجابت مزاج همه و همه در صورت مزمن شدن می توانند از علایم این بیماری مرموز و خطرناک باشند. علایمی که هرکدام از ما شاید به نوعی با آن مواجهیم و آنها را طبیعی می پنداریم در حالی که در ورای هرکدام از آنها ممکن است ام اسی نهفته باشد که تمام زندگی شما را تحت الشعاع خود درمی آورد.»