ام‌اس را از پا درآوردم

جام جم آنلاین: نمی‌دانم شما از نزدیک با فردی که به ام‌اس مبتلاست، گفت‌وگویی داشته‌اید یا نه؛ نمی‌دانم یکی از این بیمارها را می‌شناسید یا نه و نمی‌دانم اگر زمانی با چنین فردی روبه‌رو شوید، چطور با او برخورد می‌کنید اما هر طور رفتار کنید و هر برخوردی که داشته باشید باید این را بدانید که هیچ یک از این بیماران دوست ندارند آنها را فقط به دلیل وجود بیماری، فردی ناتوان و وابسته به دیگران بدانید.

ر میان جوانان مبتلا به ام‌اس، افرادی را می‌بینیم که اگر توانایی و موقعیت اجتماعی‌شان بالاتر از هم‌سن و سالان‌شان نباشد، قطعا کمتر از آنها هم نیست.
کسانی که در عرصه‌های مختلف ورزشی، اجتماعی، فرهنگی و هنری موفق‌تر از دیگران پیش می‌روند و بدون توجه به این بیماری روزبه‌روز به موفقیت‌های بیشتری دست پیدا می‌کنند.
اما با وجود این، متأسفانه برخی افراد جامعه نگرش صحیحی نسبت به این افراد ندارند و آنها را فقط به دلیل این‌که به ام‌اس مبتلا شده‌اند، از انجام فعالیت‌های مختلف محروم می‌کنند. غافل از این‌که اگر فرصتی در اختیار این جوانان قرار گیرد حتما به همه ثابت خواهند کرد ام‌اس در برابر اراده آنها هیچ قدرتی ندارد.

ما هم سراغ یکی از این جوانان رفتیم تا بیشتر از زندگی‌اش بدانیم؛ از زندگی او که ام‌اس را از پا درآورده و اجازه نداده این بیماری زندگی‌اش را تحت‌الشعاع قرار دهد. او که با قدرتی مثال‌زدنی در مقابل این بیماری ایستاده تا به همه بگوید ام‌اس قدرت دارد، اما نه بیش از اراده انسان‌ها.

خانم «ز.م» بیست و نه ساله که امروز در کادر مدیریت یکی از بیمارستان‌های بزرگ تهران مشغول به کار است، در یکی از روزهای شلوغ و پرکارش با روی خوش پذیرای ما شد و به پرسش‌‌هایمان پاسخ داد.

چطور متوجه بیماری‌ات شدی؟

یک روز صبح از خواب بیدار شدم و حس کردم نیمی از زبانم بی‌حس شده است؛ درست مانند وقتی که چای داغ زبان را می‌سوزاند. اول فکر کردم این حالت واقعا ناشی از سوختگی است و بی‌توجه به آن مشغول کارهایم شدم. اما تا شب وضع بدتر شد؛ کم‌کم سمت راست لب و صورتم هم همین حس را پیدا کرد و بعد از دو روز گوش و چشم راستم هم درگیر شد. حالت عجیبی بود مانند وقتی که آمپول بی‌حسی تزریق می‌کنند و نیمی از صورت بی‌حس می‌شود. وقتی دیدم اوضاع روز به روز بدتر می‌شود به پزشکان مختلفی مراجعه کردم که متاسفانه هیچ‌کدام متوجه بیماری‌ام نشدند و آن را تشخیص ندادند. بعد از کلی عکس و آزمایش بالاخره گفتند این شرایط به دلیل وجود یک ویروس موذی روی مخچه‌ام ایجاد شده و باید برای درمان کورتون تزریق کنم. البته بعد از تزریق کورتون واقعا حالم بهتر شد و حدود یک سال و نیم به همین منوال گذشت تا بعد از آن بیماری با شدت بیشتری غافلگیرم کرد. حالا دیگر به‌دلیل بی‌تعادلی شدیدی که ایجاد شده بود نمی‌توانستم راه بروم، دوبینی پیدا کرده بودم و همه چیز را هم تار می‌دیدم. در این مرحله پزشکان بعد از ام‌آرآی بیماری‌ را تشخیص دادند و گفتند به ام‌اس مبتلا شده‌ام. پس از آن دوباره کورتون تزریق کردند و درمان اصلی شروع شد.

وقتی فهمیدی به ام‌اس مبتلا شده‌ای، چه حسی داشتی؟

دفعه دوم که علائم ایجاد شد، حالم هم خیلی بد بود. زمانی که پزشکان تشخیص دادند بیماری‌ام ام‌اس است، خیلی ترسیده بودم. بخصوص زمانی که می‌دیدم اطرافیان هم نگران هستند و دائم گریه می‌کنند. پدرم تنها کسی بود که به من انرژی می‌داد و همیشه می‌گفت برای خوب‌شدن بیمار باید برایش سوره یاسین بخوانید. خودش هم به این موضوع کاملا اعتقاد داشت و همیشه به من می‌گفت خوب می‌شوم و این بیماری نمی‌تواند من را از پا دربیاورد. اما بقیه اعضای خانواده همه ناراحت بودند و دائم گریه می‌کردند؛ البته می‌دانم آنها هم از روی محبت اشک می‌ریختند و نگران سلامت من بودند.

من هم در این شرایط خیلی مستاصل شده بودم؛ چون حالا دیگر هم می‌دانستم بیماری‌ام چیست و هم آن را برابر با ناتوانی می‌دانستم.

قبل از این‌که به ام‌اس مبتلا شوی، این بیماری را می‌شناختی؟

بله، من قبلا مربی بدنسازی بودم و یکی از شاگردانم ام‌اس داشت. او که بیماری، عضلاتش را درگیر و ضعیف کرده بود، به عنوان یکی از راه‌های درمان به ورزش روی آورده بود. من هم در آن زمان خیلی به او کمک می‌کردم و برای همین ام‌اس را به خوبی می‌شناختم.

با این پیش‌زمینه، چطور با بیماری روبه‌رو شدی؟

ابتدا با خودم فکر می‌کردم چطور ممکن است من فلج شوم، دیگر نبینم یا توانایی راه رفتن و کار کردن نداشته باشم؟ می‌گفتم اصلا محال است که من دچار چنین وضعیتی شوم. همین روحیه و دعای بزرگ‌ترها باعث شد بر بیماری غلبه کنم و امروز چنین وضع خوبی داشته باشم. شاید باورتان نشود اما از همان روز اول هم مطمئن بودم که خوب خواهم شد و هیچ وقت ام‌اس نمی‌تواند مرا از پا درآورد.

چند سال است ام‌اس داری؟

سال 85 بیماری‌ام را تشخیص دادند و درمان‌ها شروع شد.

در آن زمان مشغول چه کاری بودی؟

آن روزها من درس می‌خواندم، ولی بیماری‌ام باعث شد درس را کنار بگذارم، اما خوشبختانه خیلی زود دوباره به وضع قبلی برگشتم و زندگی موفقی را شروع کردم و اکنون هم در کادر مدیریتی این بیمارستان مشغول کار هستم.

با توجه به حجم زیاد کار، خستگی اذیتت نمی‌کند؟

من همیشه انرژی زیادی داشتم ولی زمانی که کارهای سنگین انجام می‌دهم و فعالیت زیادی دارم، خسته می‌شوم و دوست دارم کمی بیشتر استراحت کنم. اما در کل این خستگی مانع انجام کارها و وظایفم نشده و خللی در برنامه‌های زندگی‌ام ایجاد نکرده است.

مردم این بیماری را بدرستی نمی‌شناسند آیا این موضوع را قبول داری؟

بله، یک روز که مشغول کار بودم خانمی آمد و درباره دخترش که مبتلا به ام‌اس بود با من صحبت کرد. او ـ که نمی‌دانست من هم ام‌اس دارم ـ از سختی‌های بیماری دخترش می‌گفت. حرف‌هایش را شنیدم و از او پرسیدم: «ام‌اس چیست؟ چه کار می‌کند و چه علائمی دارد؟» او هم در پاسخ من گفت این بیماری دست و پای فرد را از کار می‌اندازد و اگر شدید باشد بیمار را می‌کشد. او چند دقیقه‌ای درباره بیماری ام‌اس حرف زد و نکات وحشتناکی را درباره این بیماری گفت. وقتی حرف‌هایش تمام شد، به او گفتم ام‌اس چنین بیماری‌ای نیست و قرار نیست دختر شما را زودتر از بقیه بکشد.

در واقع افراد زیادی هستند که این بیماری را بدرستی نمی‌شناسند و حتی بعضی از کسانی که خودشان با این مشکل درگیرند هم اطلاعات دقیقی در مورد آن ندارند.

ام‌اس مشکلی در زندگی شخصی‌ات ایجاد نکرد؟

نه، اصلا. خوشبختانه شوهر من آدمی فوق‌العاده مهربان و باگذشت است. من افراد زیادی را دیده‌ام که وقتی با این بیماری روبه‌رو شدند، زندگی‌شان هم به هم خورده است اما با اطمینان می‌توانم بگویم که همسرم باعث شد من دلگرم‌تر از قبل زندگی کنم.

این بیماری وضع کاریت را هم تغییر داده یا نه؟

به نظر من داشتن فعالیت اجتماعی مناسب حق همه افراد است و این بیماری نباید مانع فعالیت‌مان شود. برخلاف عقیده برخی از بیماران اصلا هم برایم مهم نیست که به کسی بگویم دچار ام‌اس هستم.

وقتی به همکارانت می‌گویی به این بیماری مبتلا هستی، مشکلی در زمینه کار برایت ایجاد نمی‌شود؟

نه‌تنها مشکلی ایجاد نشده، بلکه به جرأت می‌توانم بگویم ام‌اس یکی از شانس‌های بزرگ زندگی من بوده است. شاید باور این موضوع کمی سخت باشد، اما اراده و تلاش من در مقابله با ام‌اس باعث شد در زمینه کاری نیز پیشرفت بیشتری داشته و به این شغل مناسب دست پیدا کنم.

نیلوفر اسعدی‌بیگی - گروه سلامت