زندگی با طعم ام‌اس

جام جم آنلاین: ابتلا به ام‌اس از آن دست چیزهایی است که تصورش را می‌توان کابوسی تمام‌عیار دانست. از همان 150 سال پیش که این بیماری توسط پزشکی فرانسوی کشف شد، تا همین امروز که هنوز هم علت دقیق و درمان قطعی آن مشخص نشده، ام‌اس بیماری نادری بوده و در عین همه پیچیدگی‌هایش، روز به روز به گستره شیوعش افزوده شده است.

نان که به تعبیر رئیس انجمن مغز و اعصاب ایران در نهمین کنگره بین‌المللی «ام‌اس» از هر یکصد هزار ایرانی، 73 نفر مبتلا به ام‌اس هستند و به تعبیر دیگر بیش از 50 هزار بیمار مبتلا به ام‌اس در کشور وجود دارد. ام‌اس از آن دسته بیماری‌هایی است که علاوه بر فرد بیمار، زندگی اطرافیان او را نیز به شکل پررنگی تحت تاثیر قرار می‌دهد. در واقع وقتی به فردی می‌گویند مبتلا به بیماری ام‌اس شده است، در واقع این پیام تنها به یک فرد داده نشده بلکه خانواده او نیز باید خود را با یک بیماری مزمن و ناتوان‌کننده و البته غیرقابل‌پیش‌بینی هماهنگ کنند.

با این حال واکنش‌ها در افراد مختلف مبتلا به ام‌اس متفاوت است. برخی از آنها برای خود تاسف می‌خورند، برخی دیگر دچار واکنش خشم می‌شوند، برخی ترس تمام وجودشان را فرا می‌گیرد و واکنش اغلب آنها هم افسردگی شدید در مقابل این بیماری است.

واکنش اطرافیان در خانواده‌های مختلف، متفاوت است. ترحم، تنفر، بی‌حوصلگی، کم شدن روابط با دیگران و در نهایت انزوا اغلب در کمین خانواده‌های این بیماران است.

البته فراموش نکنیم که خیلی از بیماران در این میان دست به انکار بیماریشان می‌زنند. این در حالی است که به‌گفته متخصصان، واکنش انکار نه‌تنها خوب نیست، بلکه آنقدر خطرناک است که باعث می‌شود بیمار به دنبال درمان بیماری‌اش نرود. بعضی از بیماران هم بعد از تشخیص بیماری‌شان، احساس راحت‌تری می‌کنند، زیرا بعد از مدت‌ها که به دنبال علت وجود مشکلاتشان می‌گردند، بالاخره می‌فهمند چه بیماری دارند. چون آنها از این که به مدت طولانی از این دکتر به آن دکتر بروند و هیچ کدام نیز به تشخیص نرسند، خسته می‌شوند.

با ام‌اس کنار بیایید

در این میان پزشکان همیشه باید در تلاش باشند تا به بیمار بفهمانند افکار منفی را از خود دور کند. چون ایجاد یک روحیه مثبت عامل مهمی در کنار آمدن با ام‌اس است. در این میان روانپزشکان معتقدند تقویت ارتباطات شخصی بیمار می‌تواند به کنار آمدن راحت‌تر با بیماری کمک کند. این ارتباطات شامل ارتباط با والدین، همسر، فرزندان، سایر افراد خانواده و دوستان است که بیمار را در وضع بهتری قرار می‌دهد.

دکتر حسین کرمانپور، متخصص مغز و اعصاب معتقد است: برخلاف تصور عموم، درمان ام‌اس صرفا دارویی نیست و دارو، درمان کمکی است. به گفته او در واقع با دارو فقط علائم درمان می‌شود و خود بیماری درمان نمی‌شود. بنابراین عمده درمان در مورد ام‌اس به عهده خود بیمار است. این که بیمار بپذیرد می‌تواند خودش را پس از بیماری بازیابی کند، به‌زندگی‌اش مسلط باشد، به زندگی امید داشته باشد و کنترل بیماری را به دست بگیرد.

گام اول، اصلاح نحوه برخورد اطرافیان

دکتر کرمانپور با اشاره به این که این دسته از بیماران بندرت به مرحله ناتوانی ناشی از ام‌اس می‌رسند، توضیح می‌دهد: از سوی دیگر درمان این بیماری توسط گروه پزشکی انجام می‌شود و توانبخشی، فیزیوتراپی، مشاوره، روان‌شناسی و روانپزشکی همه در درمان بیماری نقش موثری دارد.

اما به عقیده او نحوه اطلاع‌رسانی صحیح و برخورد مناسب و اخلاقی پزشک، نحوه برخورد کارفرما با فرد مبتلا، برخورد صحیح اعضای خانواده، اطرافیان و... در درمان بیماری نقش اساسی دارد تا فرد خود را ناتوان و از دست رفته فرض نکند.

دکتر کرمانپور ادامه می‌دهد: چنانچه تمام این موارد لحاظ شود، بیمار حتی پس از رسیدن به مرز ناتوانی با امیدبخشی، فیزیوتراپی، توانبخشی و مشاوره می‌تواند به زندگی برگردد و فعالیت‌های سالم و زندگی شادی را تجربه کند.

نقش پزشکان عمومی در شناسایی بیماران

اما پزشکان عمومی نقش ویژه‌ای در شناسایی و ارجاع درست بیماران ام‌اس دارند و باید توانایی‌های لازم را در شناسایی علائم اولیه بیماری و ارجاع بیماران به متخصصان داشته باشند. دکتر کرمانپور می‌گوید: شناسایی صحیح بیماران و برخورد صحیح با آنها نقش مهمی در فرآیند درمان بیماری دارد. پزشک باید به درستی اطلاع‌رسانی کند و به بیمار در زمینه کنترل بیماری‌اش امید دهد.

متخصصان مغز و اعصاب معتقدند بیماری ام‌اس با این که به طرق مختلف بر زندگی فردی خانوادگی و حرفه‌ای فرد تاثیرات عمیق می‌گذارد، اما با آموزش خود مراقبتی می‌توان به جای تکیه بر ناتوانی‌های موجود، توانایی‌های بالقوه را مورد توجه قرار داد و در راستای خودکفا کردن بیمار برای مراقبت از خود موجب کاهش هزینه‌های نامحسوس، بهبود کیفیت زندگی و ارتقای سطح فعالیت‌های کار برای گذران امور روزمره زندگی شد.

فعالیت‌های روزمره جای خود را دارد

با این اوصاف به غیر از احتمال از دست دادن شغل به دلیل محدودیت‌های حرکتی که در این بیماری وجود دارد، بیماران مبتلا به ام‌اس مجبور هستند تغییرات زیادی را در نحوه زندگی خود ایجاد کنند. بسیاری از بیماران ام‌اس دست از فعالیت‌های روزمره و طبیعی خود برمی‌دارند در حالی که متخصصان معتقدند که ایجاد روحیه مثبت، انجام فعالیت‌های ورزشی منظم در هوای خنک و تقویت ارتباطات شخصی بیمار با افراد خانواده و دوستان می‌تواند عوامل مهمی در کنار آمدن با بیماری و ایجاد شرایط بهتری در زندگی بیمار باشد.

برنامه‌ریزی روزانه

اما توصیه روانپزشکان به مبتلایان ام‌اس در طول 24 ساعت روزانه این است که دست‌کم در آغاز روز سعی کنید به کارهای کوچک و انجام تدریجی کارها فکر کنید. شاید بخواهید با گوش دادن یا توجه به بدنتان شروع کنید وآنچه را لازم دارد، انجام دهید.در این میان خستگی یکی از شایع‌ترین نشانه‌های ام‌اس است. حدود 80 درصد افراد دچار ام‌اس خستگی دارند و نیمی از آنها می‌گویند که این بدترین حالتی است که تجربه می‌کنند. خستگی با خیلی چیزها به وجود می‌آید، از مشکل خواب گرفته تا افسردگی و کاهش نیروی عضلانی، همگی می‌توانند خستگی را به وجود بیاورند تا جایی که افراد دارای ام‌اس دچار حالتی به نام «خستگی ام‌اس» می‌شوند. این با سایر انواع خستگی‌ها فرق دارد. این حالت تنها به دلیل این که خسته شده‌اید اتفاق نمی‌افتد و می‌تواند در هر زمانی به وجود بیاید. حتی صبح بعد از این که شب را خوب خوابیده‌اید.

علاوه بر این مصرف بیش از حد چای و قهوه هم می‌تواند روی خواب و استراحت ما تاثیر منفی بگذارد و اضطرابمان را افزایش دهد، بنابراین در نوشیدن آنها احتیاط کنید.

همچنین می‌توانید گوش دادن به موسیقی یا مدیتیشن را بیازمایید. اگر مشکل دفع ادرار شبانه (ناکتوری) ندارید، یک فنجان چای بابونه یا شیر گرم را امتحان کنید.

اگر هیچ کدام از اینها موثر نبود، دچار استرس نشوید و فعالیتی را انجام دهید که به خستگی شما منجر نشود. یک بازی، درست کردن یک پازل، مطالعه یا نوشتن را امتحان کنید.