حمایت از معلولان به بیماران خاص

ضرورت اخذ استفساریه برای شمول قانون جامع حمایت از معلولان به بیماران خاص

    قانون جامع حمایت از معلولان که درسال 1383 به تصویب مجلس شورای اسلامی رسیده جهت اجرا ابلاغ شده است. در ماده یک این قانون، قانونگذار اشعار می دارد: «دولت موظف است زمینه های لازم را برای تامین حقوق معلولان، فراهم وحمایت های لازم را از آنها به عمل آورد.»
    در تبصره ماده یک این قانون، قانونگذار تلاش کرده با ارائه تعریف جامعی از معلول، شهروندان ایرانی مشمول این قانون را مشخص کرده و از به وجود آمدن ابهامات احتمالی جلوگیری کند. قانونگذار در تبصره ماده یک قانون می فرماید: «معلول در این قانون به افرادی اطلاق می شود که به تشخیص کمیسیون پزشکی سازمان بهزیستی بر اثر ضایعه جسمی، ذهنی، روانی یا توام، اختلال مستمر در سلامت و کارایی عمومی وی ایجاد شود به طوری که موجب کاهش استقلال فرد در زمینه های اجتماعی و اقتصادی شود.»از آنجا که تعریف مذکور در تبصره ماده یک قانون جامع حمایت از معلولان بدون هیچ تردیدی مشمول بیماران خاص نیز می شود، لذا ضرورت اخذ استفساریه در رابطه با شمول قانون جامع معلولان بر بیماران خاص را ضروری دانسته و این انتظار شایسته از ریاست و هیات رییسه مجلس محترم و همچنین روسای سازمان بهزیستی و بنیاد امور بیماری های خاص وجود دارد که در جهت احقاق حقوق بیماران خاص که مشمول تعریف مذکور هستند اقدام مقتضی و قانونی را از طریق استفسار مبذول فرمایند. در جهت روشن شدن موضوع و دلایل شمول این قانون به بیماران خاص، مشروحا به استحضار می رسد: معلولیت مفهوم عامی است که طی دهه گذشته با متشکل شدن بیشتر شهروندانی که به هر دلیل جسمی، روانی و آنچه که سلامتی معنا می دهد عملااستقلال خود در مشارکت در زمینه های اجتماعی و اقتصادی را از دست داده اند، مفاهیم دقیق تری رابه بدنه اجرایی دولت در سازمان بهزیستی انتقال داده اند. متاسفانه حمایت قانونی از افرادی که به علت نداشتن سلامتی، استقلال اجتماعی و اقتصادی آنها کاهش یافته و روزبه روز بر مشکلات آنها افزوده می شود به حمایت خاص سازمان بهزیستی از آنان موکول می شود. این در حالی است که حمایت های خاص سازمان بهزیستی از معلولان با تعریف مصرح در قانون، به میزان بودجه های اختصاص یافته به این سازمان وابسته است. سازمان بهزیستی به عنوان مرجع قانونی تشخیص معلولیت برای اجرای این امر تکلیف قانونی دارد و نباید این امر با تحت پوشش قرار گرفتن در سازمان بهزیستی همسنگ تلقی شود. کمیسیون های پزشکی سازمان بهزیستی باید فارغ از ظرفیت های سازمان بهزیستی برای تحت پوشش قرار دادن معلولان، به تکلیف قانونی خود برای تعیین وضعیت شهروندانی که شرایط مصرح در تعریف ماده یک قانون و تبصره آن دارند عمل کنند. بیماران خاص شهروندان شناخته شده یی از طریق مبادی رسمی دولتی هستند که تحت حمایت دولت با مرجعیت وزارت بهداشت قادر به ادامه زندگی هستند. متاسفانه نهاد عمومی غیردولتی بیماران خاص به علت ضعف اساسی در تحرکات پارلمانی نتوانسته تاثیر گذاری شایسته ای را در روند تصویب قوانین به نفع بیماران خاص داشته باشد و کارنامه مجلس شورای اسلامی در رابطه با تصویب قانون به نفع بیماران خاص که نیاز به حمایت های اساسی مجلس دارند از سال 1376 سفید مانده است. بی تردید شمول تعریف معلول بر بیماران خاص بر اساس استفساریه یک جبران مافات برای مجلس شورای اسلامی طی15 سال گذشته است.
      چرا بیماران خاص در شمول تعریف قانون جامع حمایت از معلولان قرار می گیرند
    بیماران خاص بر اساس قانون، شامل بیماران هموفیلی، دیالیزی، تالاسمی و مبتلایان به M.S هستند که اختلال مستمر در سلامتی دارند. هموفیلی، یک بیماری ارثی و غیرقابل درمان بوده که مبتلایان از بدو تولد ازاختلال در انعقاد خون رنج می برند. بیماران دیالیزی مادامی که عمل پیوند کلیه موفقی انجام نداده اند از یک بیماری مستمر رنج می کشند. ضایعه جسمی این بیماران، نداشتن یک کلیه است که به مراتب اهمیت بسیار بیشتری از ضایعه نداشتن مثلایک دست دارد. این ضایعه جسمی در معرض دید قرار ندارد و با آزمایش و دیگر امکانات تشخیصی اثبات می شود. بیماران تالاسمی ماژور نیز از بدو تولد، اختلال مستمر در سلامتی دارند. این بیماری نیز ژنتیکی است و فرزند پدر و مادر ناقل بیماری تالاسمی به چنین ضایعه یی دچار می شود و تا آخر عمر نیازمند تزریق گلبول قرمز متراکم است. بیماری M.S یک بیماری دستگاه عصبی مرکزی بوده و در این بیماری، پوشش محافظ اعصابی که در داخل و اطراف مغز نخاع قرار دارد تخریب می شود که این خود باعث ایجاد طیف گسترده یی از علائم مثل از دست دادن کنترل عضلات، هماهنگی بین آنها تا اختلالات بینایی می شود. به عبارت ساده تر بیماری های خاص شرح داده شده هر کدام یک ضایعه جسمی و دوصفت مصرح در قانون جامع معلولان یعنی اختلال در سلامت و استمرار آن را دارند. تردیدی وجود ندارد که بیماران خاص به علت ابتلابه این بیماری ها عملااستقلال لازم را در زمینه های اجتماعی و اقتصادی نداشته و نیازمند دائمی کمک خانواده و جامعه هستند. این افراد بدون این حمایت، امکان مشارکت اجتماعی و ادامه زندگی را ندارند. از کودکی هرچه بزرگ می شوند مشکلات آنها نیز بزرگ شده و دیگر از توان حمایت و حوزه نفوذ خانواده خارج می شود.اما خلاقانونی حمایت های رفاهی و اجتماعی از بیماران به شدت احساس می شود. این خلاقانونی برخی از انجمن ها را به فکر پیشنهاد قانون جامع حمایت از بیماران خاص به مراجع قانونگذاری انداخته در حالی که اجرای درست قانون جامع حمایت از معلولان می تواند منجر به بهره مندی این بیماران از امتیازات پیش بینی شده در قانون جامع حمایت از معلولان شود. بزرگ ترین مانع درست اجرای قانون آن است که کمیسیون های پزشکی سازمان بهزیستی هنوز نتوانسته اند اظهارنظرهای خود را در رابطه با معلولیت افراد با شاخص های تعریف شده در تبصره ماده یک قانون هماهنگ کنند. متاسفانه این کمیسیون ها نداشتن کلیه یا نداشتن یکی از فاکتور های انعقادی یا اختلال در سیستم عصبی بیماران مبتلابهM.S را ضایعه جسمی نمی دانند و به رسمیت شناختن حقوق این بیماران را موکول به ایجاد ضایعه های جسمی و حرکتی آشکار می کنند. در پایان اظهار امیدواری می کنم با اخذ استفساریه بر اساس مقررات پیش بینی شده در آیین نامه داخلی مجلس و همچنین بهره گیری از اظهارنظر کارشناسی اداره حقوقی و قوانین مجلس، بیماران خاص از مواهب این قانون در حوزه های مسکن، اشتغال، تحصیلات دانشگاهی، معافیت های خاص از پرداخت های دولتی و شهرداری ها، امتیازات خاص در حوزه نظام وظیفه برای سرپرستان، بیمه های تکمیلی، بهرمندی از خدمات ورزشی و حمل و نقل (مترو، هواپیما و قطار) و... استفاده کنند.    
 روزنامه اعتماد، شماره 2594 به تاریخ 27/10/91، صفحه 7 (جامعه) 
  نویسنده: احمد قویدل**مدیرعامل کانون هموفیلی ایران