باورهای غلط درباره ام اس

تاری دید، سرگیجه و نداشتن تعادل از نشانه های بیماری ام اس است

بارها درباره بیماری ام اس صحبت شده و امروز دیگر کمتر کسی است که نداند ام اس چه علائمی دارد. حالاهمه می دانند ام اس اغلب در دوره جوانی بروز می کند و با علائم متفاوتی خودش را نشان می دهد. علائم حسی و حرکتی، تاری دید، مشکلات بینایی، نداشتن تعادل و سرگیجه از جمله مشکلاتی است که می تواند بیماران را درگیر کند.
    
    هرچند خیلی ها این نکات را می دانند، اما هنوز نمی دانند ام اس سراغ چه کسانی می رود؛ چرا ایجاد می شود و برای پیشگیری از بروز آن چه کار باید کرد؟
    این هفته، به بهانه گرامیداشت روز جهانی ام اس که در تاریخ بیست و نهم می مصادف با چهارشنبه هشتم خرداد برگزار می شود، انجمن ام اس ایران هم برنامه های متنوعی در نظر گرفته است تا به کمک آنها نه تنها بیماران مبتلابه ام اس را دور هم جمع کند که تا حدی نگرش جامعه را نیز نسبت به این بیماری اصلاح کند.
        ام اس؛ علائم متفاوت ولی پایدار
    اسم «ام اس» که می آید، خیلی ها می ترسند. خیلی ها نگران می شوند و خودشان را کنار می کشند. آنها نمی دانند ام اس چیست، چطور می آید و چه عوارضی ایجاد می کند. برای همین شاید بتوان گفت مهم ترین نکته، شناخت بیماری و عوارض ناشی از آن است تا به کمک آن بتوانیم به بهترین شکل با آن برخورد کنیم.
    ام اس بیماری ای خودایمنی است که با علائم متفاوتی مانند تاری دید، مشکلات حسی و حرکتی و نداشتن تعادل بروز می کند؛ البته نباید فراموش کنید که هیچ یک از این علائم و نشانه ها در مورد بیماری ام اس موقت و گذرا نیست. بنابراین خیلی نگران این علائم نباشید و هر گزگز و بی حسی ای را به ام اس مرتبط ندانید.
    دکتر محمدرضا معتمد، متخصص بیماری های مغز و اعصاب و عضو کمیته علمی انجمن ام اس درباره این بیماری به «جام جم» می گوید: ام اس بیماری التهابی بافت سفید مغز است که البته هنوز علت اصلی بروز آن مشخص نشده، ولی می دانیم که فاکتورهای متعددی در این زمینه دخالت دارد.
    بنابراین طبیعی است که چون بیماری ناشناخته است، باورهای نادرستی هم در مورد علل ایجادکننده آن میان افراد وجود داشته باشد.
        ام اس؛ بیماری ای ژنتیکی؟
    خیلی ها می گویند ام اس بیماری ای ارثی است و ژنتیک در بروز آن نقش مهمی ایفا می کند. این گروه از افراد اعتقاد دارند اگر فردی دچار ام اس شود، حتما خانواده درجه اولش نیز به این بیماری مبتلاخواهند شد.
    دکتر معتمد در این باره خاطرنشان می سازد: تا حدی می توان زمینه ژنتیک را در بروز بیماری ام اس مشاهده کرد. به این معنی که این بیماری در بستگان درجه یک کسانی که به ام اس مبتلاهستند، کمی بیشتر مشاهده می شود.
    وی ضمن بیان این که مسائل ژنتیکی در ایجاد این بیماری موثر است، ولی نقش خیلی زیادی ندارد، تاکید می کند: در مورد بعضی از بیماری ها، ژنتیک نقشی اساسی ایفا می کند و اگر کسی در خانواده دچار این بیماری ها باشد، قطعا دیگران هم مبتلاخواهند شد. در حالی که در مورد ام اس این گونه نیست؛ یعنی اگر به عنوان مثال احتمال ابتلابه ام اس برای افراد عادی یک درصد باشد، برای کسانی که یکی از بستگان درجه اول شان این بیماری را دارد فقط 3 درصد خواهد بود. بنابراین مشخص می شود، مسائل ژنتیکی نقش زیادی در این زمینه ندارد.
        ام اس؛ بیماری قابل سرایت؟
    شاید بعضی ها بخندند، شاید باورشان نشود، شاید نتوانند بپذیرند که گروهی از افراد از بیماران مبتلابه ام اس دوری می کنند، فقط و فقط چون فکر می کنند بیماری ام اس واگیردار است!
    دکتر معتمد چنین طرز فکری را اشتباه می داند و می گوید: این بیماری به هیچ وجه مسری نیست و در تمام نقاط دنیا نیز افراد مختلف به آن مبتلامی شوند.
    به گفته این پزشک متخصص، معمولابیماری هایی مسری است که عامل ایجاد آنها به شیوه ای مانند تماس پوستی، ترشحات یا تنفس بتواند به دیگران منتقل شود. در صورتی که در مورد بیماری ام اس اصلاچنین فاکتوری وجود ندارد و بیماری به هیچ عنوان قابل سرایت نیست.
    وی می افزاید: ام اس در گروه بیماری های خودایمنی طبقه بندی می شود و به طور کلی، این دسته از بیماری ها میان افرادی که به دیگر بیماری های خودایمنی مبتلا هستند شیوع بیشتری دارد. با این حال، نمی توان گفت تمام کسانی که دچار یک بیماری خودایمنی می شوند حتما به ام اس هم مبتلاخواهند شد.
        ام اس؛ بیماری افراد مضطرب؟
    همان طور که گفته شد، ام اس یک بیماری چند فاکتوری است و بروز آن به عوامل متعددی از جمله استرس، مسائل آب و هوایی، وجود بعضی از سموم، ویروس ها و کمبود برخی از مواد غذایی مانند ویتامین D بستگی دارد. با این حال، نباید فراموش کنیم که هیچ یک از این موارد به طور صد درصد ثابت نشده و به همین دلیل هنوز نمی توان به طور قطع عامل ایجاد بیماری را مشخص کرد.
    اما خیلی ها می گویند استرس یکی از مهم ترین مسائل ایجاد کننده ام اس است. دکتر معتمد در این باره توضیح می دهد: مسلما استرس نقش مهمی در این بیماری دارد، ولی نمی توان آن را به عنوان یک فاکتور اصلی در ایجاد این بیماری به حساب آورد. دلیل این مساله هم این است که استرس تعریف مشخصی ندارد؛ به این معنی که یک عامل، یک بیماری یا شرایطی استرس زا ممکن است برای یک فرد و در جامعه ای استرس سنگینی به حساب بیاید در حالی که در جامعه ای دیگر ممکن است اصلاموضوع مهمی نباشد. به همین دلیل نمی توانیم نقش استرس را به طور قطعی در بروز این بیماری تعیین کنیم.
    به عنوان نمونه، از دست دادن کار در بعضی از کشورها می تواند بسیار استرس زا باشد، ولی در کشورهایی دیگر چنین وضعیت ممکن است تغییر چندان مهمی در شرایط زندگی فرد ایجاد نکند. بنابراین مشخص می شود مسائل استرس زا در کشورها و جوامع مختلف با هم تفاوت دارد.
    وی یادآور می شود: بطور کلی عوامل استرس زا می تواند در ایجاد یا تشدید بیماری موثر باشد
        ام اس؛ بیماری جوانان؟
    مسلما به طور قطع نمی توان گفت احتمال بروز بیماری برای چه افرادی بیشتر است، اما آن طور که آمار نشان می دهد، ام اس در خانم ها شیوع بیشتری دارد و معمولامیان خانم های جوان بروز این بیماری چشمگیرتر است، ولی هیچ فاکتور خاصی وجود ندارد که بتوانیم بگوییم وجود آن، افراد را مستعد ابتلابه ام اس خواهد کرد.
    دکتر معتمد توضیح می دهد: وجود علائمی مانند خواب رفتگی اندام ها، تنه، صورت، سرگیجه، دوبینی، کاهش ناگهانی دید یک چشم بخصوص در افراد جوان، اختلالات تعادلی و همین طور مشکلات ادراری که در جوانان مشاهده می شود، می تواند نشانه شروع بیماری ام اس باشد. البته بسیاری از این علائم، ممکن است به طور طبیعی برای افرادی اتفاق بیفتد و بدون هیچ علت خاصی فرد را درگیر کند. بنابراین وجود این نشانه ها به صورت گذرا و موقت جای نگرانی ندارد و همیشه دلیلی برای ابتلابه ام اس نیست.
        آرامش را در خانه حفظ کنید
    وقتی در مورد ام اس صحبت می شود، بسیاری از خانواده ها نگران وضع سلامت فرزندان شان می شوند و دوست دارند هرطور شده از ایجاد این بیماری پیشگیری کنند. با این که هیچ راه حل خاصی برای پیشگیری از ابتلابه ام اس وجود ندارد، اما دکتر معتمد به خانواده ها چنین توصیه می کند: حتما باید به تغذیه مناسب فرزندان اهمیت بدهید و از مواد غذایی آماده، فست فودها و غذاهایی که حاوی مواد نگهدارنده است کمتر استفاده کنید. مصرف میوه ها و سبزیجات و همچنین مواد غذایی حاوی پروتئین مانند شیر را نیز نباید فراموش کنید.
        به گفته وی، خانواده ها باید مراقب باشند محیطی آرام و به دور از تشنج برای فرزندان شان فراهم سازند. چراکه قرار گرفتن در معرض استرس های شدید و طولانی می تواند زمینه ساز ایجاد بیماری باشد. از طرف دیگر، داشتن فعالیت های بدنی مناسب و منظم و همچنین حفظ آرامش در محیط کار و زندگی نیز از جمله عواملی است که می تواند در این زمینه موثر باشد.

روزی برای ام اس

سیلویا لوری امریکایی پس از آن که از بیماری ام اس برادر خود آگاه شد، نخستین گام ها را در راه مبارزه با این بیماری برداشت و تا پایان عمر آن را ادامه داد. تلاش او برای رسیدن به «دنیای عاری از ام اس» از یک فراخوان عمومی در روزنامه برای کمک به برادرش شروع شد و در نهایت به تاسیس انجمن علمی ام اس امریکا در سال 1946 و فدراسیون بین المللی ام اس در سال 1967 منتهی شد. براساس تصویب فدراسیون بین المللی ام اس، روز 27 مه، روز جهانی ام اس اعلام شده است هدف از آن، ارتقای سطح آگاهی درباره این بیماری و اهدای کمک های مالی برای حمایت از تحقیقات ام اس بود.
    در این روز کشورهای گوناگون با برنامه های مختلف، سعی در ارتقای سطح آگاهی عموم و جذب کمک های مالی برای انجمن ام اس خود می کنند. ایران در سال 1381 به عضویت فدراسیون بین المللی ام اس پذیرفته شد و تاکنون 4 نفر از هموطنان ما پس از ارائه پروپوزال پژوهشی خود، موفق به دریافت کمک های مالی این فدراسیون شده اند.ام اس بیماری ای است که مبنای ژنتیکی دارد یعنی در فردی که مستعد به ابتلااست و تحت تاثیر عوامل محیطی متعددی که گاه مبهم است، به وجود می آ ید. این بیماری گستردگی جهانی دارد و در بعضی نقاط بیشتر دیده می شود. در ایران متاسفانه این بیماری از نظر شیوع در سطح شیوع بعضی از کشورهای اروپایی و امریکایی قرار می گیرد. در این بیماری سیستم ایمنی بدن علیه بافتی از سیستم عصبی مرکزی یعنی مغز و نخاع فعالیت غیرطبیعی نشان می دهد و موجب تخریب بخش بسیار مهمی از سیستم عصبی مرکزی به نام میلین می شود که این ماده برای انتقال پیام های عصبی از مغز و نخاع بر اندام های عمل کننده بسیار ضروری است. این بیماری معمولاً خود را به صورت دوره های عود و فروکش نشان می دهد که گاه پیش رونده و گاه ناتوان کننده است. ام اس متاسفانه جمعیت جوان را بیشتر مبتلامی کند و آثار اجتماعی، اقتصادی، فرهنگی و خانوادگی زیانباری دارد. چون بیماری صعب العلاجی بوده و فرد در همه زندگی با آن درگیر است، بنابراین هم فرد، هم خانواده و هم اجتماع را تحت تاثیر قرار می دهد. این بیماری درمان قطعی ندارد اما درمان های جدیدی برای آن پیدا شده است که از جمله آنها می توان به داروها و روش های دیگر که برخی از آنها هنوز در مرحله تحقیقاتی بوده و برخی تایید شده است، اشاره کرد.
      

    نویسنده: دکتر سیدمسعود نبوی

داروی ام اس ارزان شد

500 میلیون دلار ارز جدید به دارو داده شد

مدیرعامل شرکت تولیدکننده داروی ام اس گفت: داروی ام اس ایرانی طی یک ماه گذشته گران شد و به قیمت بیش از ۲۰۰ هزار تومان رسید، اما هفته گذشته با موافقت بیمه ها ارزان شد و به قیمت ۴۸ هزار تومان برای هر بیمار کاهش یافت.
    هاله حامدی فر در گفت وگو با فارس، افزود: یارانه داروی ام اس مدتی است که حذف شده است و با توجه به این که شرکت های بیمه قیمت داروی آرژانتینی را که ارزان تر از داروی سینوکس است، مبنای قیمت گذاری و پوشش بیمه ای قرار داده بودند، این دارو برای بیماران از حدود یک ماه پیش گران شد و به ماهانه بیش از 200 هزار تومان رسید.
    وی گفت: بر اساس اطلاعی که ما از بازار داریم، داروی آ رژانتینی ام اس اکنون در کشور تولید نمی شود و فقط میزان کمی از واردات قبلی آن در بازار وجود دارد و شاید تعداد اقلام موجود این دارو در بازار به 200 تا 500 ویال دارویی هم نرسد در حالی که بیماران مبتلابه ام اس در کشور به ماهانه حدود 60 هزار ویال داروی اینترفرون مشابه آونکس خارجی نیاز دارند. حامدی فر ادامه داد: بنابراین، این که بیمه ها قیمت داروی آرژانتینی را به این علت که ارزان تر است مبنای پوشش بیمه ای قرار دهند، توجیهی نداشت و فقط باعث افزایش پرداختی بیماران برای خرید داروی ام اس موجود در بازار می شد که هزینه پرداختی بیماران را تا ماهی 220 هزار تومان برای چهار ویال دارویی در ماه بالامی برد.
    وی افزود: تلاش ما برای پوشش بیمه ای داروی سینوکس برای بیماران مبتلابه ام اس درهفته گذشته در جلسه ای که با بیمه ها داشتیم به نتیجه رسید و بیمه ها پذیرفتند که قیمت این دارو را مبنای پوشش بیمه ای قرار دهند به این ترتیب قیمت این دارو برای بیماران به رقم 48 هزار تومان در ماه برای چهار ویال دارویی کاهش یافت.
    مدیرعامل شرکت تولیدکننده داروی ام اس گفت: قیمت این دارو 92 هزار تومان است در حالی که بیمه ها قیمت مبنا را داروی آرژانتینی 40 هزار تومانی می دانستند بنابراین بیماران باید فاصله این قیمت را که برای هر ویال دارویی حدود 50 هزار تومان است می پرداختند که برای چهار ویال در ماه حدود 200 هزار تومان هزینه اضافه به بار می آورد.
    حامدی فر افزود: البته اگر داروی آرژانتینی به طور کامل از مبنای بیمه حذف شود، هزینه ماهانه بیماران ام اس برای خرید داروی ایرانی به ماهانه 36 هزار تومان کاهش می یابد، ولی اکنون با توافقی که با بیمه داشتیم قیمت ماهانه این دارو برای بیماران 48 هزار تومان است.
        ۵۰۰ میلیون دلار ارز جدید به دارو داده شد
    رئیس کل بانک مرکزی از تخصیص ۵۰۰ میلیون دلار ارز دارویی جدید در هفته گذشته خبر داد.محمود بهمنی در گفت وگو با فارس با بیان این که بانک مرکزی نسبت به سال گذشته ارز بیشتری برای دارو تخصیص داده و در این خصوص جای نگرانی نیست، در واکنش به برخی ادعاها مبنی بر مشکل کمبود مواد اولیه دارویی و داروهای بیماری های خاص افزود: سه شنبه گذشته نیز 500 میلیون دلار دیگر برای دارو تخصیص دادیم.
    وی بر همین اساس به شرکتهای داروساز توصیه کرد که بدون هیچ گونه نگرانی از مواد اولیه دارویی استفاده و داروهای خود را عرضه کنند.

داروی 30 هزار بیمار سرطانی و ام اس تامین شد

جمعیت هلال احمر خبر داد: داروی 30 هزار بیمار سرطانی و ام اس تامین شد

رئیس سازمان داوطلبان جمعیت هلال احمر، از درمان 30 هزار بیمار صعب العلاج در طرح ملی حامیان سلامت خبر داد.
    فرح ناز رافع ضمن تشریح جزئیات طرح حامیان سلامت گفت: در این طرح افراد خیر و انسان دوست کمک های نقدی خود را برای تامین داروهای بیماران صعب العلاج، می پردازند که تاکنون تعداد قابل توجهی از این بیماران به واسطه مردم تحت پوشش درمانی قرار گرفتند.
    وی با اشاره به تعاملات دو سازمان داوطلبان و سازمان تدارکات پزشکی جمعیت هلال احمر گفت: براساس این همکاری، سازمان داوطلبان در بحث کمک های مالی، درمانی و دارویی به بیماران نیازمند وارد عمل شد.
    رئیس سازمان داوطلبان جمعیت هلال احمر با بیان اینکه ارائه خدمت به موقع، تامین داروهای خاص، رسیدگی به ارباب رجوع دغدغه اصلی ما است، افزود: سازمان داوطلبان در واقع با معرفی افراد بیماری های صعب العلاج به داروخانه های هلال احمر که زیرمجموعه سازمان تدارکات پزشکی هستند، به این بیماران کمک می کند.
    رافع با بیان اینکه این سازمان بخشی از هزینه داروهای گران قیمت این بیماران را متقبل می شود گفت: تاکنون حدود 30 هزار تن از افراد بیمار صعب العلاج را تحت پوشش قرار دادیم.
    رئیس سازمان داوطلبان جمعیت هلال احمر با اشاره به این که بیشتر این بیماران را افراد مبتلابه سرطان و «ام اس» تشکیل می دهند گفت: این بیماران با مراجعه به شعبه های مختلف جمعیت هلال احمر و خانه های داوطلب از خدمات این سازمان بهره مند می شوند و همچنین افراد خیر با شرکت در طرح حامیان سلامت و پر کردن فرم مربوطه می توانند در این مورد حامی یک بیمار شوند.