اراده ای برای شروع یک مبارزه
بیماران ام اسی و بیشتر از آنها، خانواده هایشان همیشه نگران ازدواج عزیزان خود بوده و اولین و مهم ترین پرسش شان از ما، همین است. من وقتی می بینم بیمار تازه تشخیص داده شده متاهل است، یک نفس راحت می کشم. توجه کنید تعداد طلاق به علت ابتلای همسر به ام اس خیلی کمتر از نسبت کلی طلاق در جامعه است. معنی این حرف چیست؟ بله! معنی این حرف این است که ابتلای همسر به ام اس باعث استحکام بیشتر خانواده شده است.
من بیماران زیادی دارم که همسرشان در ابراز حمایت و پشتیبانی گوی سبقت را از افراد غیربیمار ربوده اند. واقعا باید به این فرهنگ بالید. کمتر بیماری داشتم که پس از تشخیص از همسرش جدا شده باشد. ما وقتی پیوند زندگی مشترک می بندیم، نمی دانیم کدامیک بیمار خواهیم شد. فکر کنید، شاید من ام اس می گرفتم، آیا او مرا ترک می کرد؟ بنابراین، مشکل بیماران متاهل نیستند بلکه بیماران مجرد هستند که برای خودشان نگرانند و از طرف دیگر، کسی که می خواهد با این بیمار زندگی کند.
به دختران و پسران جوان تازه تشخیص داده شده، توصیه می کنم برای ازدواج عجله نداشته باشند. بگذارند این بیماری را خوب بشناسند و با معلولیت های احتمالی آن آشنا شوند. از نظر روحی و روانی خود را نشان دهند و معلوم شود که چقدر می توانند این بیماری را تحت کنترل درآورند. از همه مهم تر ببینند نظر پزشک درخصوص پیش آگهی این بیماری چیست؟ پزشکان باتجربه که سال ها بیماران را تحت نظر داشتند، دریافتند که کدام بیماران دچار معلولیت بیشتر خواهند شد. عموما چند سال اول تشخیص، اهمیت زیادی دارد و اگر حمله های مهمی نداشته باشند، ماهیت بیماری خوش خیم تر خواهد بود. واژه «ام اس خوش خیم» از مشاهده این بیماران به وجود آمده است. وقتی که این مرحله سپری شد، شما آدم پخته و باتجربه ای هستید که بیماری را می شناسید و به توانایی ها و ناتوانایی های خود آگاه هستید. با همسر آینده خود با اعتماد به نفس و روشنگرانه صحبت کنید. مردم به غلط از ام اس غولی ساخته اند. آنها نمی دانند که صدها بیمار ام اس در اداره و کارخانه آنها، در جوار آنها زندگی می کنند، بی آنکه کسی اطلاعی داشته باشد. آنها فقط بیماران به شدت ناتوان ام اسی را دیده اند و فکر می کنند همه بیماران چنین وضعی دارند.
وقتی شما می گویید که من چند سال است ام اس دارم، شاید شگفت زده شوند. ازدواج و صاحب فرزندشدن هیچ جا برای بیمار ام اسی ممنوع نشده است. برعکس نمونه ازدواج های موفق و فرزندان سالم و موفق از بیماران ام اسی فراوان است. اطمینان دارم زنان و مردان زیادی در این کشور وجود دارند که آماده ازدواج با بیماران هستند، اما مهم است که با آگاهی و اطلاعات صحیح و کامل و آمادگی قبلی این راه را انتخاب کنند. چنین آگاهی و عزمی بهترین تضمین برای یک زندگی موفق و عاشقانه خواهد بود. این شروع یک مبارزه است و چون با اراده و آمادگی از طرف دختر و پسر و خانواده هاست، قطعا پیروزی در پی خواهد داشت.
پدر و مادرشدن در بیماران ا م اس
همچنانکه در بالانیز گفته شد، بیماران مبتلابه ام اس اغلب در سنی تشخیص داده می شوند که یا هنوز فرزندی ندارند یا ازدواج نکرده اند؛ بخصوص در تحصیلکرده ها که اغلب دیر ازدواج می کنند. خیلی ها می پرسند که آیا این بیماران می توانند صاحب فرزندی شوند؟ و به ویژه زمانی کار سخت می شود که می پرسند: «دکتر شما مصلحت می دانید که ما صاحب فرزندی شویم؟»
پاسخ پرسش اول آسان است و من به راحتی آن را جواب می دهم: بله شما می توانید مادر یا پدر شوید. بیماری ام اس اشکالی در باروری مرد یا زن ایجاد نمی کند. در طول بارداری یا روند زایمان، اغلب مشکلی پیش نمی آید و حتی میزان وقوع حملات کاهش هم می یابد. هیچ جایی داشتن فرزند برای بیماران ام اس ممنوع اعلام نشده است. اما وقتی از من درباره مصلحت بودن این کار و توصیه ام به بارداری می پرسند، دچار احساس مسوولیت سنگینی می شوم.
از یک طرف محروم کردن دو جوان از لذت داشتن فرزند امری نابخشودنی است و از طرف دیگر افزودن مسوولیت سنگین سرپرستی و تربیت فرزند بر دوش کسی که درگیر بیماری خود است، آسان نیست. در چنین شرایطی باید تصمیمی عاقلانه و براساس شرایط کلی بیمار و همسرش اتخاذ و توصیه کرد. به طور کلی من داشتن یک فرزند را برای بیمار ام اس کافی می دانم و آوردن فرزند دوم را عموما توصیه نمی کنم. به هر حال سیر بیماری ام اس همیشه قابل پیش بینی نیست و کشیدن بار دو فرزند در این روزگار متاسفانه پرمشکل و پرتنش، کار آسانی نیست و ما زوج های سالم بی شماری می بینیم که به همان یک فرزند اکتفا می کنند، چه برسد به کسی که بیماری جسمی هم داشته باشد. به زنان و مردان جوان تازه تشخیص داده شده، توصیه می کنم در فرزنددار شدن عجله نداشته باشید. حدود دو سال پس از تشخیص بیماری تان صبر کنید. این بیماری را در این مدت بشناسید و با معلولیت های احتمالی و مقابله با آنها آشنا شوید. بگذارید رفتار بیماری و میزان مقاومت بدن تان را بشناسید. سیر بیماری در سال های اول اهمیت دارد. حمایت های مادی و معنوی خانواده ها در این تصمیم گیری اهمیت بسیار و غیرقابل انکاری دارد.
هنگامی که تصمیم به بارداری گرفته شد، هرگونه افکار منفی و نگران کننده را به کلی از سر خود دور کنید. چه بسا آمدن یک فرزند می تواند رنگی تازه به زندگی شما ببخشد و سایه بیماری و نگرانی و دلهره از آن را کمی (و شاید هم تا حدود زیادی) از زندگی شما برطرف سازد. انگیزه ای تازه به شما بدهد تا مصمم تر از پیش، به توانبخشی و فعالیت های اجتماعی بپردازید. وقتی فرزند شما بزرگ تر شود چه بسا کمک خوب و موثری برای شما خواهد بود.
یک چیز را هم فراموش نکنید و آن وجود همسر شماست که همچنان که در طول مدت بیماری در کنار شما بوده است، اینجا نیز همیشه یار و پشتیبان شماست. در طول سال های طبابت به عنوان متخصص مغز و اعصاب، بیماران ام اسی زیادی دیده ام که باردار شده و فرزندانی سالم به دنیا آورده و به خوبی از آنها مراقبت و سرپرستی کرده اند. وجود خانواده های پشتیبان و حامی نقش بی بدیلی در این میان داشته است. خوشبختانه چنین رفتارهای عاطفی و خانوادگی در جامعه ما به عنوان رسمی ریشه دار ثابت شده است. در مجموع اگر تصمیم برای بارداری با مشورت های کافی با پزشک، روانشناس و خانواده ها گرفته شود، نه تنها ایرادی ندارد بلکه می تواند پیامدهای سودمندی هم داشته باشد.
منبع: شرق ، ش 2027 تاریخ 8/3/93، ص9 (علم) ، نویسنده: محمدعلی آرامی*متخصص مغز و اعصاب
خیلی ممنون از مطلب خوبتون
امیدوار کننده بود و تا حدی به رفع نگرانی من کمک کرد
چون بتازگی یک آقا که مبتلا به ام اسه از من خواستگاری کرده و چون آدم خوبیه دوست داشتم بدونم چطور باید در زندگی مشترک با یک مبتلا رفتار کرد و در چه سطحی باید آمادگی داشت.
ممنونم