گوشه هایی از مشکلات بیماران مبتلابه «ام اس»

همه سهم من از 365 روز سال

انجمن ام اس ایران در سال 1378 به همت چند نفر از پزشکان متخصص مغز و اعصاب ایران و همچنین خانواده های تعدادی از بیماران مبتلابه ام اس، تاسیس شد. هدف آنان از تاسیس چنین مرکزی، ارایه خدمات گوناگون به بیماران و از جمله تهیه دارو بود. در آن زمان در خارج از کشور داروهای این بیماری وجود داشت، ولی بیماران ما برای تهیه این داروها با مشکلاتی روبه رو بودند. این انجمن در چند سال اول اقدامات بسیار خوبی انجام داد از جمله اینکه ارتباط های بسیار خوبی با فدراسیون بین المللی ام اس برقرار کردند و ایران به عنوان چهل وچهارمین عضو رسمی فدراسیون بین المللی ام اس پذیرفته شد. با گسترش فعالیت های این انجمن، بیماران در این انجمن ثبت نام کردند و اطلاعاتشان در پایگاه اطلاعاتی این انجمن ثبت شد. بعدها داروها را هم وارد کردند که به دلیل هزینه های بسیار زیاد این داروها، انجمن به فکر تهیه کمک هزینه این داروها افتاد. دومین فعالیت این انجمن در سال های ابتدایی تشکیل و آغاز فعالیت، این بود که در کنار کارها و فعالیت های تحقیقاتی، به بیماران نیازمند، کمک کند و به این ترتیب کار جذب کمک های مردمی (چه نقدی و چه غیرنقدی) و اختصاص دادن این کمک ها به بیماران ام اس آغاز شد.
    اما در سال های اخیر به دلیل افزایش شدید تعداد مبتلایان به بیماری ام اس در سطح کشور و بالاخص در شهر تهران، از سرعت فعالیت های انجمن ام اس ایران کاسته شد. از طرف دیگر با افزایش قیمت داروها، در سال گذشته فشار زیادی بر انجمن و بیماران وارد آمد و به همین دلیل بیماران انتقادهای زیادی را بر انجمن وارد کردند. با توجه به اینکه اینجانب نماینده بیماران هستم، بیماران زیادی به بنده مراجعه و مشکلات خود را مطرح کردند که البته من نیز متقابلاسعی کردم تا حد امکان بیماران را توجیه کنم، اما توجیه کردن 60 تا 70هزار بیمار در چنین وضعیتی، بسیار دشوار است. ما سعی داشتیم به آنها بگوییم اینکه داروها گران شده است، تقصیر انجمن نیست، ولی آنها می خواستند بدانند چرا انجمن در راستای کاهش قیمت داروها فعالیتی نمی کند، ما هم فعالیت های انجمن در راستای کاهش قیمت ها را برایشان شرح می دادیم.
    در نظر داشته باشید که انجمن یک تشکل غیردولتی است و در نتیجه بودجه ثابت و مشخصی را در اختیار ندارد. به دلیل مشکلات بسیاری که در زندگی بیماران وجود داشت، همان فعالیت های انجمن نیز به چشم بیماران نمی آمد. البته مشکلات اقتصادی مربوط به تهیه دارو یک بخش ماجراست و مشکلات فرهنگی و اجتماعی که پس از ابتلابه بیماری پدید می آید، بخش دیگر ماجراست که اتفاقا این بخش بسیار مهم است و در سال گذشته این مشکلات، چندین برابر هم شده بود. سال 92 بدترین سال برای ما و بیماران بود. زیرا دارویی که در سال 88 به قیمت 98هزارتومان تهیه می کردیم، در سال 92 به قیمت یک میلیون و 600هزار تومان رسید. البته برخی داروها هم موجود نبود و بیماران ناچار بودند داروها را به چندین برابر قیمت از بازار آزاد تهیه کنند. همه این موارد باعث شد که گله بیماران از انجمن زیاد شود و در نتیجه کار به جایی رسید که انجمن را مقصر همه مشکلات می دانستند. البته ما نمی خواهیم منکر خدمات همه دولت های گذشته شویم، ولی یک مشکل اساسی که در زندگی همه ما بیماران ام اس وجود دارد این است که هنوز بیماری ام اس را بیماری خاص محسوب نمی کنند و وقتی که برای دریافت خدمات به وزارت بهداشت مراجعه می کنیم، به ما می گویند شما بیمار خاص نیستید و در نتیجه به ما خدماتی نمی دهند.
    برخی شاید گمان کنند که 90 تا 95 درصد قیمت داروها توسط دولت و بیمه ها پرداخت می شود، اما در نظر داشته باشید که با توجه به گران بودن قیمت داروها، همان 5 درصدی را که بیمار باید بپردازد، برایش کمرشکن است. علاوه بر این مشکل دیگر این است که داروهای ام اس را چند شرکت داخلی و خارجی تولید می کنند که البته بدیهی است قیمت داروهای خارجی بسیار گران تر است، ولی شرکت های بیمه ارزان ترین دارو را به عنوان مبنای قیمت خود قرار می دهند. در موارد بسیاری پیش آمده که پزشک نوع خاصی از دارو را تجویز و به بیمار تاکید می کند باید همان دارو را مصرف کند، پس می بینیم پزشک تاکید دارد داروی گرانقیمت استفاده شود اما بیمه هزینه داروی ارزان را می دهد. البته اگر بیماری ام اس را هم جزو بیماری های خاص محسوب کنند، این مشکل هم حل می شود.
    نکته قابل توجه دیگر این است که بیماران ام اس برای آنکه زندگی طبیعی خود را داشته باشند، باید مرتب از ویتامین ها استفاده کنند. ولی چون بیمار خاص نیستیم، باید پول آن را کامل پرداخت کنیم. علاوه بر این، فیزیوتراپی باید جزیی از زندگی بیمار ام اس باشد اما چون بسیاری از مبتلایان به ام اس توان پرداخت هزینه های فیزیوتراپی را ندارند، از آن صرفنظر می کنند.
    قیمت بسیاری از داروهای بیماری ام اس بین 600هزارتومان تا یک میلیون تومان است و پرداخت این هزینه ها برای بسیاری از بیماران غیرممکن است. بسیاری از بیماران بیکارند. آنهایی هم که شغل داشته باشند، پایه حقوقشان 600هزارتومان است و در نهایت با اضافه کاری ممکن است به یک میلیون تومان برسد، به نظر شما آیا چنین شخصی می تواند ماهانه 800هزارتومان بابت داروها پرداخت کند؟
    گرانی داروی ام اس باعث شده است که اگر زنی به این بیماری مبتلاشد، همسرش به او می گوید یا دارو مصرف نکن وگرنه طلاقت می دهم. یا مادری به انجمن می آید و گریه می کند و می گوید من جلو فرزندانم شرمنده ام. یا وقتی از برخی از بیماران می پرسیم چرا دیگر دارو مصرف نمی کنید؟ می گویند پدرم کلایک میلیون تومان حقوق می گیرد چطور می تواند 800هزارتومان پول داروهای مرا بدهد. وقتی هم می گوییم از داروهای ایرانی استفاده کن، می گوید پزشکم اجازه نمی دهد. مهم ترین خواسته ما از دولت این است که مشخصا تکلیف این بیماری را از لحاظ بیماری خاص بودن یا نبودن مشخص کنند. زیرا وقتی که برای شغل به وزارت کار مراجعه می کنیم به ما می گویند چون جزو بیماری های خاص هستید، نمی توانیم به شما شغل بدهیم، اما زمانی که برای دریافت دارو به وزارت بهداشت مراجعه می کنیم می گویند چون جزو بیماری های خاص نیستید پس داروهایتان را نمی توانیم تهیه کنیم.
    وقتی برای شغل هم مراجعه می کنیم به ما می گویند اول برو بهزیستی تا شما را به عنوان بیمار ناتوان تایید کند تا سهمیه سه درصد معلولان شامل شما هم بشود. اما بهزیستی می گوید شما که سرپا هستی و حالت هم خوب است، پس معلول نیستی، به بیان دیگر آنها فقط ویلچرنشین ها را به عنوان معلول می شناسند. آنها می گویند هر وقت کسی ویلچرنشین شد ما او را عضو می کنیم. ما بارها به مسوولان گفتیم اگر امروز به ما شغل و خدمات اجتماعی بدهید، برایتان بسیار کم هزینه تر است و من هم همیشه سرپا هستم و به وطنم خدمت می کنم اما اگر بخواهید امروز صرفه جویی کنید، ناچار هستید فردا چندین برابر هزینه کنید. تجربه نشان داده است که اگر یک بیمار ام اس، داروهایش را به موقع استفاده کند و در زندگی آسایش و آرامش داشته باشد و ورزش هم بکند، سالیان سال می تواند زندگی کند. ولی متاسفانه این امکانات از ما دریغ شده است. پشت دفترچه های بیمه نوشته شده که ما می خواهیم اگر کسی بیمار داشت، به جز رنج بیمارداری، مشکل دیگری نداشته باشد. اما در مورد ما این موضوع برعکس است، ما آنقدر مشکلات داریم که دغدغه بیماری مان را فراموش کرده ایم.
    خواهش دیگر ما نیز از وزارت ارشاد است. تمام بیماری های دیگر در تقویم رسمی ثبت شده است. ام اس چه فرقی با تالاسمی یا هموفیلی دارد که بیماری آنها در تقویم ثبت شده است، ولی بیماری ما در تقویم نیست. اگر نام بیماری ما در تقویم ثبت شود، جامعه ما را می بیند و فکر نمی کند که ام اس یعنی کسی که روی ویلچر می نشیند. ما 70هزارنفر هستیم. روزانه به طور میانگین چهارنفر عضو جدید در انجمن ام اس شهر تهران ثبت نام می کنند، آیا این تعداد حقشان نیست که یک روز در تقویم به نامشان ثبت شود؟ با اینکه روز جهانی ام اس در جهان ثبت شده است، خواهش ما این است که در ایران هم یک روز به نام ام اس ثبت شود.
 

  نویسنده: حسین کاکاوند **نماینده مبتلایان به ام اس و رییس کمیته مشارکت های مردمی انجمن ام اس ایران