زندگی زیباست، حتی با «ام اس»

«انجمن ام اس ایران» همپای همیشگی بیماران 

ام اس (مولتی پل اسکلروزیس) حمله سیستم ایمنی بدن به خود بدن، با علتی ناشناخته است. این بیماری سلسله اعصاب مرکزی (مغز و نخاع) را در قسمت های مختلف درگیر می کند، به نحوی که میلین پوشش رشته های عصبی مورد حمله گلبول های سفید بدن فرد قرار می گیرد. البته تحقیقات جدید، حمله گلبول های سفید به رشته های آکسونی را نیز نشان داده است. طبق آمارها در بسیاری از کشورهای جهان از جمله ایران، بیماری ام اس در حال افزایش است.
    ام اس از جمله بیماری هایی است که در اکثر موارد جوانان، قشر فرهیخته و تحصیلکرده جامعه را مبتلامی کند. این موضوع، ما را با این پرسش روبه رو می کند که چرا ام اس در طبقات پایین اجتماع (از لحاظ اقتصادی) کمتر مشاهده می شود. هنوز پاسخی به این سوال داده نشده است.
    30سال پیش هیچ کس در ایران نمی دانست ام اس چیست، اما با افزایش شیوع این بیماری، به همت گروهی از خیرین، خانواده های بیماران مبتلابه ام اس و پزشکان، «انجمن ام اس ایران» در سال 1378 تشکیل شد. هدف اصلی این انجمن، حمایت های اجتماعی، کمک های اقتصادی و برنامه ریزی در جهت پژوهش در زمینه بیماری ام اس است. در حال حاضر، «انجمن ام اس ایران»، بزرگ ترین سازمانی است که در این زمینه فعالیت می کند. این سازمان در ابتدا کارش را از یک اتاق در خیابان سمیه تهران شروع کرد و هم اکنون ساختمان های بزرگی در اختیار دارد که از همه آنها برای کمک به بهبود این بیماری استفاده می شود. این سازمان آمار بیماران را تنظیم می کند و به شکل خیریه اداره می شود. اما یک نکته بسیار مهم در مورد فعالیت های این نهاد آن است که این نهاد نماینده بیماران و همیشه پیگیر کارهای درمانی آنان است.
    البته لازم به ذکر است همه فعالیت های خیریه «انجمن ام اس ایران» با همکاری اشخاص و موسسه های خیریه انجام می شود. در این موسسه خدمات فیزیوتراپی و خیریه دیگر انجام می شود. اگر قرار باشد از مغز کسی ام آرآی تهیه کنند، اما او امکانات مالی لازم را نداشته باشد، افراد خیر با روی گشاده، به ما و این بیماران کمک می کنند. از آنجایی که کارنامه انجمن روشن است و اینجا کسی حقوق نمی گیرد و کمک دولتی آنچنانی نیز وجود ندارد، افراد خیر به ما اعتماد دارند و با رضایت خاطر به ما کمک می کنند. در عین حال با تشکیل انجمن ام اس ایران، برای افراد بسیاری ایجاد اشتغال شده است. پاسخ دادن به سوالات بیماران، تشکیل سمینارها و برنامه های تفریحی، از دیگر برنامه های ماست. یکی از موفق ترین «ان جی او»ها در ایران، همین موسسه حمایت از بیماران مبتلابه ام اس است. علاوه بر این، ما به شکل مستمر با دولت و موسسه های دولتی هم در ارتباط هستیم و دولت هم در حد وسع و توانایی های خودش کمک می کند، اما این سازمان یک «ان جی او» است و کمک مستمر دولتی نداریم. بیشتر کمک های دولت در حوزه آماری و مسایل دارویی است اما دولت برنامه ثابت و مشخصی برای کمک مالی مداوم و همیشگی ندارد.
    یکی دیگر از محورهای فعالیت انجمن ام اس ایران (حمایت های اجتماعی، کمک های اقتصادی و...) انجام فعالیت های پژوهشی است. ما می خواهیم بدانیم چرا این بیماری که جزو بیماری های بسیار نادر بود، هم اکنون به یکی از شایع ترین بیماری ها در جوانان تبدیل شده است. در عین حال، یادمان نرود که ما در مورد یک جمعیت 70میلیونی صحبت می کنیم. از این جمعیت حدود 60 تا 70هزارنفر به ام اس مبتلاهستند. می بینیم که درصد شیوع بیماری ام اس، آنقدرها هم زیاد نیست که موجب نگرانی شود، پس هر علامتی را در خودتان دیدید، گمان نکنید که به این بیماری مبتلاهستید. نمی خواهیم مردم را از این بیماری بترسانیم، اما باید دانست ویژگی این بیماری در ایران منحصربه فرد است. مثلاچنین شیوعی را در مورد بیماری هایی مانند پارکینسون یا آلزایمر نمی بینیم، در نتیجه نمی توانیم در مورد این بیماری ها، دستاوردهای پژوهشی خاصی را عرضه کنیم که در سطح جهان قابل توجه باشد. اما در مورد بیماری ام اس، وضعیت تا حدودی متفاوت است. از یک سو 70درصد جمعیت ما زیر 30سال است و از سوی دیگر می دانیم احتمال ابتلابه این بیماری در جوانان بیشتر است. این پرسش که دلیل این اتفاق چیست، مدت هاست که ذهن متخصصان ما را به خود مشغول کرده است. اگر بتوانیم دلیل آن را پیدا کنیم، به دستاورد بسیاری مهمی رسیده ایم، چون اتفاقات سال های اخیر در ایران، در بسیاری از کشورهای دیگر روی نداده است و آمار مبتلایان به این بیماری در کشور ما هنوز هم در حال زیادشدن است. ما هم اکنون در وضعیتی هستیم که مثلاانگلیس 50سال قبل بوده است. آن زمان می گفتند کسانی که درس خوانده و از طبقه مرفه هستند، بیشتر به این بیماری مبتلامی شوند. در ایران امروز نیز اکثریت قریب به اتفاق افراد مبتلابه این بیماری، فرهیخته و تحصیلکرده اند. پاسخ این پرسش ها ارزش جهانی دارد و اگر بتوانیم سوالاتمان را پاسخ دهیم، می توانیم در دنیا حرفی برای گفتن داشته باشیم.
    نکته بسیار مهم دیگر، نوع نگاهی است که خانواده و در کل، جامعه نسبت به این بیماری دارد. اما باید تاکید کرد برخلاف آنچه ممکن است در نگاه اول به نظر برسد، شیوع این بیماری چندان زیاد نیست. آمار مبتلایان به این بیماری، حدود 50 تا 60نفر در هر صدهزارنفر جمعیت است. برخی از مردم دید خوبی نسبت به این بیماری ندارند، شاید یکی از دلایلش این باشد که این بیماری بیشتر جوانان را مبتلامی کند. وقتی فردی مسن سکته می کند، خیلی عجیب یا خیلی ناراحت کننده نیست اما وقتی دختری جوان، دیدش را از دست می دهد، ماجرا بسیار دردناک تر می شود. اما باز هم باید تاکید کرد اکثر بیماران مبتلابه ام اس، می توانند روال عادی زندگی خود را ادامه دهند، درس بخوانند و صاحب کار و شغل دلخواه شان شوند، بسیاری از آنها نیز ازدواج کرده و زندگی کاملامعمولی دارند. تنها درصد کمی هستند که به خاطر تشخیص دیرهنگام بیماری یا تشدید بیماری یا اینکه به درمان پاسخ نداده اند، شدت بیماری در آنها بیشتر است. اما این طور نیست که اگر کسی به ام اس مبتلاشد، حتما ویلچرنشین خواهد شد.
    در پایان به همه افراد جامعه، از جمله بیماران و خانواده شان توصیه می کنم به این بیماری خوش بینانه نگاه کنند و فکر نکنند چون به این بیماری مبتلاشده اند، دنیا به آخر رسیده است. دیگر آنکه از آنها می خواهم به «ان جی او»ها کمک کنند. مهم ترین راه کمک کردن به «ان جی او»ها عضوشدن در این موسسه هاست تا آنها بتوانند صدای بیماران باشند و هرچه تعداد اعضا بیشتر باشد، صدای این سازمان ها و نهادها رساتر است و بهتر و راحت تر به گوش جامعه می رسد.
   

نویسنده: جمشید لطفی **رییس انجمن ام اس ایران