ام اس را گوشه رینگ ببرید

ام اس را گوشه رینگ ببرید
5 توصیه برای مبتلایان

در سال های اخیر، نرخ رشد بیماری های خود ایمنی بالاتر رفته است. بیماری ام اس (MS) به عنوان یکی از شایع ترین و ناشناخته ترین بیماری های خودایمنی سال های اخیر شناخته شده و آمارها حاکی است، در برخی شهرهای بزرگ کشور مانند تهران و اصفهان، 77 تا 100 نفر در هر 100هزار نفر از این بیماری رنج می برند. باید در نظر داشت، بسیاری از بیماری ها مانند ام اس با وجود درد و رنجی که بر بیمار وارد می کنند، بیماری مزمن هستند و نسبت به سایر بیماری های مزمن مانند دیابت و بیماری های خونی بسیار خوش خیم ترند، به گونه ای که در صورت تبعیت از اصول درمانی و در نظر گرفتن برخی ملاحظات، عوارض زیادی بر زندگی فرد وارد نمی کنند و فرد عمر طبیعی خواهد داشت.
    دکتر فرزاد اشرافی، متخصص مغز و اعصاب و دانشیار دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در گفت وگو با جام جم درباره بیماری ام اس می گوید: ام اس پاسخ غیر طبیعی سیستم ایمنی بدن در برابر سیستم عصبی مرکزی شامل مغز، نخاع و اعصاب بینایی است که در جوانان ٢٠ تا 40 ساله بیشتر دیده می شود و در زنان چهار برابر بیش از مردان رخ می دهد. وی علائم ام اس را متغیر و غیر قابل پیش بینی توصیف می کند و می افزاید: هیچ دو نفری علائم یکسان ندارند و علائم هر فرد می تواند تغییر یابد و شدت آن در طول زمان نوسان داشته باشد. یک بیمار ممکن است فقط یک یا دو علامت را تجربه کند، در حالی که فرد دیگری ممکن است علائم بیشتری نشان دهد. تاری دید ناشی از التهاب عصب بینایی، خستگی، بی حسی یا گزگز اندام، ضعف عضلانی، سرگیجه، اختلال تعادل، دو بینی و اختلالات شناختی از شایع ترین علائم ام اس هستند. بیشتر اینها را می توان به طور موثر با دارو، توانبخشی و راهکارهای دیگر بهبود بخشید.
    
    راه و روش زندگی با ام اس
    در فرد مبتلابه ام اس، راه های حفظ سلامت بیش از درمان این بیماری و نشانه های آن اهمیت دارد. به بیان دیگر ارتقای سلامت، روابط شخصی رضایت بخش، انجام فعالیت های روزانه، کار و اوقات فراغت و توجه کافی به درون خویش، به اندازه درمان مهم است. حدود 30 درصد مبتلایان می گویند، در مواقع استرس علائم بیشتری از بیماری را تجربه می کنند. استرس طولانی باعث بی خوابی، کابوس شبانه و اختلال تمرکز و فراموشی می شود. تحمل استرس در بیماران مبتلابه ام اس با توجه به مشکلات جسمانی نسبت به افراد سالم سخت تر است. این متخصص مغز و اعصاب، درمان استرس و مشاوره روان شناسی را در کاهش علائم ذهنی و جسمانی بیماران ام اس موثر می داند.
    
    برای خواب راحت، زمینه چینی کنید
    بی خوابی، شایع ترین اختلال خواب است و البته خواب ماندن و کیفیت پایین خواب را نیز از دیگر اختلالات مربوط به خواب می دانند. علائم ام اس مانند اسپاسم یا شب ادراری می تواند خواب را برهم بزند. دکتر اشرافی درباره ملاحظات خواب بیماران ام اس توصیه می کند: ورزش حدود چهار تا شش ساعت قبل از خواب کمک کننده است؛ اما چون یک محرک است، انجام آن با فاصله کم از خواب اثرات معکوس دارد. مصرف مواد حاوی کافئین، چای و قهوه باید محدود شود. برخی داروها نیز باعث بی خوابی می شوند که لازم است بیمار در این باره با پزشک خود مشورت کند.
    
    به رژیم غذایی خود توجه کنید
    متخصصان توصیه می کنند، افراد مبتلابه ام اس بهتر است از رژیم کم چرب با فیبر بالااستفاده کنند. دکتر اشرافی در این باره می گوید: این افراد باید میزان مصرف اسیدهای چرب ضروری، آنتی اکسیدان ها، اسید فولیک و ویتامین B12 را بالاببرند، از مارگارین و روغن های اشباع نشده مانند روغن آفتابگردان استفاده کنند، به طور مرتب، دو وعده در هفته ماهی میل کنند. محصولات لبنی کم چرب و مرغ و گوشت های کم چرب را در اولویت غذایی قرار دهند، به صورت روزانه میوه وسبزیجات تازه مصرف کنند و از مصرف انواع سس های چرب و سایر مواد غذایی حاوی چربی های حیوانی اشباع شده پرهیز کنند. تاثیرات مصرف امگا 3 و ویتامین D نیز در بهبود علائم بیماری هنوز ناشناخته و در مرحله تحقیقاتی است.
    
    متناسب با وضع بیماری ورزش کنید
    نتایج مطالعات پزشکان حاکی است که بیشتر بیماران از انجام فعالیت بدنی و ورزش سود می برند. دکتر اشرافی در پاسخ این که بیمار مبتلابه ام اس چه ورزش هایی می تواند انجام دهد، می گوید: ورزش های بی هوازی می تواند وضع قلبی عروقی، قدرت مثانه و روده را بهبود بخشیده، نشانه های افسردگی را کاهش دهد و نگرش مثبت همراه با افزایش مشارکت در فعالیت های اجتماعی را ایجاد کند. همچنین یوگا و ورزش در آب توصیه شده است. یک برنامه ورزشی باید با توانایی ها و محدودیت های فردی بیمار تناسب داشته باشد. توصیه می شود بیماران مبتلابه ام اس در طراحی، نظارت و اصلاح یک برنامه ورزشی با یک فیزیوتراپیست با تجربه مشورت کنند.
    
    در واکسن زدن احتیاط کنید
    دکتر اشرافی با اشاره به لزوم احتیاط در تزریق واکسن به بیماران ام اس خاطرنشان می کند: بر اساس مطالعات انجام شده در صورت تزریق واکسن آنفلوآنزا خطر عود ام اس مشاهده نشده و تزریق واکسن هپاتیت B، تتانوس و آبله مرغان نیز بی خطر است، اما قبل از تزریق واکسن های حاوی ویروس زنده لازم است با پزشک مشورت شود.
    
    زیرنظر پزشک، لذت مادری را تجربه کنید
    یکی از نگرانی های زنان مبتلابه بیماری های مزمن این است که با وجود بیماری، بارداری برای خود و کودکشان چه آسیب های احتمالی ممکن است همراه داشته باشد. به گفته دکتر اشرافی در طول 40 سال گذشته، مطالعات متعددی در باره صدها نفر از بانوان مبتلابه ام اس انجام شده و تقریبا نتایج همه آنها نشان داده است که بارداری تعداد عود بیماری ام اس را بویژه در سه ماهه دوم و سوم تا نزدیک به 70 درصد کاهش می دهد. اگر پس از بارداری بیماران درمان نشوند پس از سه ماه از حاملگی 30 درصد احتمال عود وجود دارد. مصرف بسیاری از داروهای ام اس در بارداری تائید نشده و بیماران قبل از اقدام به بارداری باید با پزشک مغز و اعصاب خود مشورت کنند. به هر حال در عده ای از بیماران، تصمیم به بارداری بر اساس شرایط بالینی بیمار اتخاذ می شود.
    
منبع: روزنامه جام جم، شماره 4465 به تاریخ7/11/94  ، نویسنده: کاظم کوکرم

تجربه زیسته از ام اس

ام اس یا سرطان کدام را انتخاب می کنیم؟

اعصابم خیلی خورد شده. دیروز و پریروز فشار بدی را تحمل کردم. چشم هایم کامل تار بود. حالاکه آمدم دکتر، هر چقدر به نوبتم نزدیک تر می شود، چشم هایم بهتر می بینند. کم کم دیگر به تلسکوپ هم برای رصد دورترین کهکشان ها نیازی ندارم! نمی دانم چرا؛ اما همیشه این طور است که وقتی یکی دو روز شرایط بدی دارم تا پیش دکتر می آیم، اوضاع خیلی بهتر از آن چیزی می شود که انتظارش را دارم. این وقت ها دلم می خواهد دکتر بگوید: «دیگه کوری و اوضاع بی ریخته!» تا شاید دیگران، لحظه ای در رفتارشان تامل کنند و به این دلیل، تغییری در رفتارشان ایجاد شود؛ اما دریغ از کمی تغییر در «نسخه» و «رفتار». برای همه عادی شده.
    دلت می خواهد داد بزنی: «مریضی سخته! به خدا سخته! کنار اومدن با این درد مکرر و مداوم سخته!». دلت می خواهد بگویی: «هِی! تویی که وقتی اولین بار شنیدی از شدت شوک و نگرانی داشتی دِق می کردی، یه ذره مراعات کن! حواست هست؟ من آدمم! به خدا اگر مریض هم نبودم -که در توهّم سلامت منی از شدت مراقبت و دارو- «باید» یا «اخلاقا» رفتار بهتری می داشتی». نه به آن شوری روزهای اول که نمی گذاشتن حتی پایم به داروخانه برسد و با دیدن مریض ها و شلوغی داروخانه و بیمارستان روحیه ام خراب شود، نه به الان که هِی می گویند: «اصلامگه تو مریضی؟!»... «وای خدا! ... . ای کاش! ای کاش! سرطان داشتم تا بعد از دارو یا شیمی درمانی یا خوب می شدم یا زود می افتادم می مردم. آخه این مریضی هم، مَرَض بود انداختی به جون من؟ یا خوب شم یا بمیرم!» ترجیع بند دعا و نِک و ناله این روزهایم همین است.
    یادم می آید که صدای فریاد مردی میانسال در داروخانه پیچید. چند وقت پیش بود که مردی با صدای بلند، سر دکتر داروساز داد می زد. تازه پیوند زده بود و قیمت بالای داروی خارجی، حذف تعرفه بیمه داروهای خارجی، سهم اندک بیمه داروهای ایرانی و «نبودِ دارو» را بر سر دکتری خالی می کرد که موهای زیادی روی سرش نمانده بود. فکر می کرد تقصیر این دکتر است که ماه و خورشید و فلک در کارند تا دارویش نباشد و اگر هم باشد، گران! مریضیِ شیک، اسم ترسناک، وجود معادل های دارویی کم وبیش خوب ایرانی، دامنه نوسان کم قیمت، عوارض معمولی، توانمندی بیش از حد تصور در زندگی روزمره، اجبار در داشتن رژیم غذایی سالم، دلیلی برای دوری از هر نوع اعتیاد به سیگار، الکل، قهوه، چای و حتی کاکائو، امکان تجربه همسری و مادری، دلیلی برای توجیه شکست های فردی و اجتماعی، بهانه ای برای گریه های بی دلیل و بی وقت، توصیه ورزش های باکلاس مثل یوگا و شنا، تحصیل و کار و... همه با ام اس «شدنی» اند. پس چرا من دنبال مَرَض دیگری بگردم که این امکانات را از من بگیرد. شاید که نه، حتما یک دلیل دارد؛ ما آدم ها فراموش می کنیم که می توانیم با هم بهتر رفتار کنیم. زندگی کنیم. محبت لای چرخ دنده های زندگی روزمره ماشینی ما درحال جان دادن است و شاید یک نفر در دنیا پیدا شود که باور کند یکی از دلایل من برای «انتخاب» داشتن این بیماری نیاز به داشتن زنگ هشداری است که نخواهم مثل همه باشم. نوبتم شده و چشم هایم و دستم هیچ اثری از بیماری ندارند، چون من می خواستم و می خواهم زندگی کنم.
    
منبع:  روزنامه شرق ، شماره 2501 به تاریخ 1/11/94، صفحه 16 (جامعه)، نویسنده: مریم پیمان

اظهاراتی صریح درباره واردات یک دارو

ایسنا: رئیس سازمان غذا و دارو، از تمایل این سازمان برای توقف واردات داروی آرژانتینی ام اس خبر داد.
دکتر رسول دیناروند، درباره رویکرد سازمان غذا و دارو در زمینه واردات داروی «اکتووکس» که به مصرف بیماران ام اس می رسد، گفت: ما نمی خواهیم دیگر وارداتی از این دارو داشته باشیم و هر موقع تولید آن در داخل انجام شد، وارد بازار می شود.
وی همچنین به مردم توصیه کرد به جای استفاده از داروهای وارداتی این شرکت، از داروی تولید داخل که سال هاست در بازار موجود است و مصرف می شود و قیمت پایین تری هم دارد، استفاده کنند.
دیناروند ادامه داد: ماجرای مصرف این دارو مثل این است که بگوییم استامینوفن یک شرکت الان در بازار نیست، در این صورت می توان از داروی یک شرکت دیگر استفاده کرد. اکتووکس اسم داروی بتا اینترفرونی است که نوع اصلی آن که اکثر بازار در اختیار آن است، سینووکس است و برند اصلی آن هم در بازار موجود است. مردم نباید دراین باره نگرانی داشته باشند. گفتنی است پیش از این نیز روابط عمومی سازمان غذا و دارو اعلام کرده بود داروی اکتووکس برای کاهش روند پیشرفت بیماری و کاهش ریلاپس ها در بیماری ام اس از سال ١٣٨٧ وارد بازار دارویی کشور شد.
در سال ١٣٨٩ نیز شرکت دیگری مدعی شد قصد دارد این داروها را از شرکت آرژانتینی به نام آمگا وارد کرده و پس از دو سال در ایران به طور کامل تولید کند؛ مسئولان وقت وزارت بهداشت هم فارغ از اشتباه دانستن واردات تکنولوژی برای فراورده ای که تکنولوژی آن بومی شده است، با این موضوع موافقت کردند، اما اکنون پس از گذشت پنج سال این دارو هنوز به مرحله تولید نرسیده است.
    
منبع: روزنامه شرق ، شماره 2500 ، تاریخ 30/10/94، صفحه 17 (جامعه)