.:::: ام اس چت ::::.

مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir

.:::: ام اس چت ::::.

مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir

هیجان؛ عامل ایجاد و تشدید «ام اس»؟

چه کسی می داند من چه می گویم!

همه این روزها مدعی زندگی در سختی و زیان شده اند. پای صحبت هرکس بنشینی، تا ثابت نکند که از تو بدبخت تر است، ممکن نیست دست از سر کچلت بردارد.

باشد، قبول، شما بدبخت و من خوشبخت! اما انگار کسی یادش نیست در این روزهای خوشبختی چیزی را دارد که حتی تصور شکرش هم برایش خنده دار است؛ «سلامتی».

بهتر است بگویم «اطمینان از سلامتی».  یعنی آن چیزی که من در وجود خودم به آن اعتقاد هم داشته باشم، در آزمایش های پزشکی سندی برای اثباتش ندارم. همین اطمینان است که یک امکان را برای همه سالم های جهان فراهم می کند و من از آن محروم. امکان «تجربه هیجان»! البته این ظاهر قصه است.

   
 دکترها می گویند استرس های روحی و هیجانات در بروز ام اس تاثیر مستقیم دارد، اما آنها فقط می گویند. باید یک ام اسی باشی تا بدانی. «شنیدن کی بود مانند دیدن».
 هر بار که یک شرایط استرسی را چه به انتخاب خودت و چه به اجبار تجربه می کنی، کم شدن بینایی، شل شدن دست ها و ضعف در پاها به تو نهیب می زند که یادت باشد به خودت غَرِّه نشوی!
حواست باشد الان چه زمانی از سال و چه شرایطی از جسم در اختیارت است که این گونه در برابر هیجان واکنش داری. این روزهای خوبِ خنک بهاری به اسم زمستان که گاه آلودگی اش انسان را به زانو درمی آورد و گاه پاکی اش نشانه های بیماری را تقلیل می دهد، زمان خوبی است برای آنهایی که دوست دارند با وجود ام اس، هیجان را تجربه کنند.
پریدن از ارتفاع، ورزش های جذابی مثل اسکی، ماشین سواری و لایی کشیدن و هر تفریح هیجانی که دوست دارد، بسم الله! کمتر از یک ماه زمان داریم که تجربه شان کنیم، چون حال وهوای بهار که بیاید، خودم و خودتان می دانیم علائم به شکل گذرا تشدید می شوند.

     اما باور کنید همین وقت های سال هیجان هایی هست که دوست ندارید انتخابشان کنید، یا اصلاانتخابش دست شما نیست. پدرم بهمن ماه یکی از سال های گذشته فوت کرد. آن سال برف می بارید و از زمستان بهاری امسال، خیلی زمستانی تر بود. اما دما هم کمکی در جلوگیری از بروز و تشدید بیماری نکرد.
سال هایی که فشار و هیجانی را تجربه نکردم همیشه زمستان جالبی داشتم، چندین برابر همیشه کار کردم و لذت بردم. الان که به گذشته نگاه می کنم، می بینم دکترها بی ربط هم نمی گویند اگر استرس های روحی و هیجانات کمتری را تجربه کنیم، اوضاع بهتری خواهیم داشت. با خودمان صادق باشیم؛ ام اس در دستان ماست.

     افرادی هم که بیمار نیستند و فقط مستعد این بیماری هستند، در زمانی که دچار استرس و هیجان می شوند، علائم بیماری را تجربه می کنند.
بنابراین همه ما و نه فقط بیماران، باید تمرین کنیم با خواسته های درونی مان، مشکلات خواسته و ناخواسته زندگی روزمره و مسائل زندگی با آرامش و به طور منطقی برخورد کنیم. باید مسئله هایمان را حل کنیم تا در شرایط فشار کمتری قرار گیریم و از همه امکانات موجود برای این کار استفاده کنیم.
     استرس و هیجان روحی برای بیمار ام اس سم است، اما من نمی فهمم چرا دوست دارم خودم به آغوش هر کار استرس زا و هیجانی بروم.
    
منبع:  روزنامه شرق ، شماره 2513 به تاریخ 15/11/94، صفحه 16 ، نویسنده: مریم پیمان

تجربه زیستن با «ام اس»

اعتماد به پزشک گامی در راستای درمان

دیگر خسته شده ام. هرکسی من را می بیند شماره یک دکتر، یک فرادرمانگر یا نمی دانم روان درمانگر، یک دکتر گیاهی، یک متخصص یا فوق تخصص که فقط وفقط آن فرد توانسته با یک شیوه جدید یک آشنای «ام اسی» را که اوضاعش خیلی بدتر از من بوده در طبق اخلاص می گذارد و با دلسوزی و «الهی بمیرم خوب میشی و نمی میری» ضمنی تحویلم می دهد.
 یک سری که خدایی خیلی جالب ترند. برخی از همکارهایم که خبرنگارند یا حتی خاله جان بنده که بیشتر روز پای تلویزیون وقت می گذراند هم، رسالت خودشان می دانند که آخرین اخبار مرتبط با کشف داروها را که از رسانه ها دیده یا شنیده اند با دیدن من مطرح کنند.
خیلی خوب است اما انگار کسی باور نمی کند که این داروهای جدید آزمایش نشده اند و اگر خوب بودند و در ایران موجود، حتما دکتر بیچاره من هم به مغزش می رسید که پیشنهاد کند.

«ام اس» از فرد به فرد فرق دارد اما دکترها به خدا می فهمند که برای چه شرایطی باید چه دارویی تجویز کنند.
براساس وضعیت بیمار، دارو پیشنهاد می شود. وضعیت عبارت است از شرایط جسمی و روحی، عوارض دارویی و نوع پاسخ بدن بیمار به دارو، توانایی پرداخت هزینه مداوم داروها، زن یا مردبودن، تاهل یا تجرد، نوع و تعداد ساعت شغل البته در صورت اشتغال، داشتن یا نداشتن فرزند برای زنان و هزار فاکتور محیطی دیگر. همه این حرف ها را زدم که دو قصه تلخ را بگویم که بارها آزارم داده است؛
 اول اینکه از ترحم و نگاه دیگران به عنوان یک بیمارِ لاعلاجِ بدخت به خودم متنفرم. حتی اگر آن آدم دلسوزترین و نزدیک ترین فرد به من یعنی مادر، خواهر، همسر یا دوستم باشد. در این حالت دو واکنش نشان می دهم؛ خشم یا سکوت.
خشم منجر به کدورت و ناراحتی طرف مقابل می شود و سکوت منتهی به فرسایش تدریجی من.
این مسئله در برابر داستان دوم، یک شوخی است چون به هرحال با مراعات اطرافیان و بی خیال گفتن درونی به خودم می توانم حلش کنم.
اما قصه دوم خیلی تلخ است؛ بیمارهایی را دیدم که اوضاع جسمی بدی را تجربه می کردند و برای پیداکردن راه حل جدید، با پرس وجو سراغ دکترهای بهتر در حوزه «ام اس» می گشتند، از این دکتر به آن دکتر، آزمایش ها و ام آرآی های متعدد. داروهایشان را مرتب عوض می کردند و به بهانه عوارض با ناامیدی، اعتماد به دکتر را به عنوان اصل مهم تاثیر دارو زیر پا می گذاشتند.
شَک موجب اوج بیماری و حمله می شود. یعنی اگر به دکتر و دارویی که مصرف می کنیم اعتماد نداشته باشیم، ناامیدی به سراغمان می آید و با ناامیدی و افسردگی این مریضی مرموز پیشرفت می کند و آن وقت است که باید گشت و دکتری را پیدا کرد که شرایط جدیدی را که به نسبت قبل بدتر هم شده است بهتر کند.

دوست همدرد من! به دکترت اعتماد کن! تعویض مکرر دکتر قبل از هرچیز، ارتباط انسانی با دکترت و شناخت او از وضعیت جسم و روحت را کمتر می کند و این یعنی تجویز داروی نامناسب یا کمترمناسب با شرایط جسمی و روحی بیمار. به هر روش مکملی که رجوع می کنی فراموش نکن روش اصلی در این بیماری دارودرمانی است و با رهاکردن داروهایت در بلندمدت آسیب های جدی به خودت خواهی زد.
    
منبع: روزنامه شرق ، شماره 2507 به تاریخ 8/11/94، صفحه  16 ، نویسنده: مریم پیمان

درمان ام.اس

درمان ام اس با شیمی درمانی و سلول های بنیادی

پزشکان به تازگی دریافتند نوع تهاجمی شیمی درمانی می تواند غیر از نابودی تومورهای سرطانی، کارایی دیگری هم داشته باشد.
    شیمی درمانی اغلب با درمان سرطان همراه است و یکی از تنها روش های مقابله با این بیماری است که موثر واقع شده هرچند بررسی های جدید حاکی از آن است که نوع تهاجمی این شیوه ممکن است به جز نابودی تومورهای سرطانی در موارد دیگر هم مفید باشد.
    بیماری ام اس از جمله عارضه های ناتوان کننده ای است که آسیب دیدگی عصبی، در ارتباط بین مغز و بدن اختلال ایجاد می کند. علائم این بیماری می تواند شامل درد، خستگی، بی تعادلی و هماهنگی اعضای بدن و تاری دید شود.
    در این بررسی گروه کوچکی از مبتلایان به این بیماری تحت شیمی درمانی قرار گرفتند که نتیجه به دست آمده آن قابل توجه بوده است. در این شیوه درمانی سیستم ایمنی بیمار مبتلابه ام اس تخریب می شود که مجدد با سلول های بنیادی از پیش گرفته شده از خون بیمار، بازسازی می شود.
    در این مطالعه روی حدود 20 بیمار این شیوه درمانی که «پیوند سلول بنیادی اتولوگ» نامیده می شود، آزمایش شد.
    یکی از این بیماران گفت: در سال 2013 به این بیماری مبتلاشدم که به تدریج علائم آن شدت گرفت به گونه ای که قادر به نگه داشتن قاشق در دستم هم نبودم. اما پس از دریافت پیوند توانستم انگشت خود را تکان دهم و چهار ماه بعد توانستم با کمک از دیگران روی پاهایم بایستم.
    به گزارش مدیکال دیلی، پزشکان انگلیسی تاکید دارند که پیوند سلول های بنیادی اتولوگ شیوه درمانی تهاجمی با خطرات قابل توجهی است که باید در یک مرکز معتبر انجام شود.
    
منبع: کیهان، شماره 21265 به تاریخ 6/11/94، صفحه 7 (دانش و پژوهش)

شرکت های «تولیدنما» معرکه گردان بحران های دارویی کشور

رئیس انجمن تولیدکنندگان و صادرکنندگان محصولات بیوتکنولوژی پزشکی ایران در گفت وگو با «شرق»

امروزه در بسیاری از کشورها، بیوتکنولوژی جزئی از اولویت های مهم توسعه در نظر گرفته شده است. خوشبختانه این صنعت در دهه های اخیر در ایران نیز از رشدی پذیرفتنی برخوردار بوده تا جایی که از ١٦٠ قلم داروی بیوتکنولوژی که هم اکنون در دنیا در حال تولید است، ١٩ دارو در ایران تولید می شود که این موضوع موجب شد ایران در بین کشورهای آسیایی و شمال آفریقا، مقام سوم را بعد از ژاپن و کره جنوبی به دست آورد. باوجوداین پیشرفت و توسعه، متاسفانه از آنجا که در دولت گذشته، سازمان غذا و دارو جولانگاه شرکت های تولیدنما قرار گرفته بود؛ روندی که به دلیل داشتن مجوز از دوره قبل متاسفانه هنوز هم ادامه دارد، ایران به حیاط خلوت داروهای آرژانتینی تبدیل شده است. بررسی جایگاه رشته بیوتکنولوژی در ایران و جهان و چشم انداز و چالش های این رشته، موضوع گفت وگوی ما با دکتر «فریدون مهبودی»، رئیس انجمن تولیدکنندگان و صادرکنندگان محصولات بیوتکنولوژی پزشکی ایران است که در ادامه می خوانیم.
    
     در ابتدا بفرمایید جایگاه کنونی رشته بیوتکنولوژی در سطح جهان چیست و چرا این رشته تا این اندازه اهمیت یافته است؟
     امروزه در بسیاری از کشورهای پیشرفته دنیا، بیوتکنولوژی جزئی از اولویت های مهم توسعه در نظر گرفته شده است و دولت ها درجهت تضمین دسترسی به دانش و مهارت ها برای رسیدن به انقلاب جهانی در بیوتکنولوژی، راهکارهای ویژه ای را در نظر گرفته اند. برنامه ریزی استراتژیک برای توسعه این فناوری در قرن بیست ویکم به عنوان فناوری ای که موجب دگرگونی اساسی در جامعه می شود در بسیاری از کشورهای پیشرفته و درحال رشد یا انجام پذیرفته است یا درحال اتمام است. نکات درخور توجه در تمامی این برنامه ریزی ها درنظرگرفتن مزایای این فناوری در پیشبرد سلامت جامعه، امنیت غذایی، حفظ محیط زیست، ایجاد محصولات نوین، جذب سرمایه گذاری های بین المللی، ایجاد فرصت های شغلی پرارزش و نیز بنیان سازی مستحکم در رشد اقتصادی مستمر است. برای مثال در حالی شیب روند رشد بازار داروهای سنتی حدود شش تا هفت درصد در سال است که روند رشد محصولات بیوتکنولوژی سالانه شیب ١٥درصدی دارد.
     
ادامه مطلب ...