تجربه زیسته از «ام اس»: با نشانه های بهاری ام اس چه کنیم؟

اعصاب ندارم. روان پزشک عزیزم بعد از دو سال، جمله ای بدیهی به من می گوید! می گوید: «این جمله ات مهم است که می گویی می خواهم مریض باشم!»، کشفش را می خواهم در گینس ثبت کنم.
    گفته باشم، اصلاکسی حق ندارد هیچی بگوید تا همه حرف هایم را بخواند و بعد من سکوت می کنم و نوبت همه است برای حرف زدن. کسی باور نمی کند، اما خودم می دانم و الان اعتراف می کنم بیش از محیط و ژنتیک، خودم شرایط را به سمتی بردم که بیمار شوم. حالاهم در این داستان ماندم که با این مَرَضِ «صعب العلاج» خودم زندگی کنم.
 دلم توجه می خواست، محبت و حتی بیش از این حرف ها، دلم «عشق» می خواست. لابه لای کتاب ها و اشعار دنبال چیزی بودم تا عاشق شدن و معشوق بودن را تجربه کنم. حتی با وجود توانایی در ریاضی و علوم پایه، مقابلِ پدرم ایستادم و به رشته علوم انسانی رفتم تا بهتر از متن های ادبی سر دربیاورم. شاید فکر می کردم حافظ و عطار عاشقم می شوند و من یک حس ناب و فرازمینی را تجربه می کنم. اما بعید است مسئله عشق بوده باشد. من، متفاوت بودن و مرکزِ ثقلِ جهان بودن را دوست داشتم.
تنها کسی که در اطرافم می دیدم با وجود ناتوانی هایش همه به او علاقه مندند و از او به عنوان یک «فرشته روی زمین» یاد می کنند، پسری از بستگان بود که «ام اس» داشت. بله! بیماری عجیبِ تازه کشف شده و نادری که حتی در آن سوی آب ها هم درمانی برای «صادق» نداشت. چندین بار به خاطرِ بیماری «خارج» برده بودندش، اما فایده ای نداشت و بیماری در حال پیشرفت بود.

     «صادق» راه حلِ کودکانه من بود. راهی برای موردتوجه بودن، توجیه کردن هر شکست و ناکامی و از همه مهم تر متفاوت بودن. بیماری می توانست بهترین راه برای همه دلایلِ مریم باشد. راهی برای جنگیدن دائمی برای مریمِ همیشه جنگجویی که همه حریف های بیرونی را زود به شکست وامی داشت. مریمی که به قول همین روان پزشکِ عزیز، اگر همه چیز آرام باشد، خودش یک توفان به پا می کند تا از زندگی معنا و لذت را درک کند. درست است، هرکس به شکلی به جهان نگاه می کند و نگاهِ من سخت گیرانه است.
مریم می جنگد و از جنگ لذت می برد و مهم پیروزی یا شکست نیست، مهم فرایند تلاشی است که در آن با آدم ها و زندگی هایی آشنا می شود که هر یک زشتی ها و زیبایی هایی را تجربه کردند. بگذریم. مریض شدن به همین راحتی نبود و نیست. «آرزو کردم این بیماری عجیب را که به آن «ام اس» می گویند بگیرم، اما وقتی واقعا «ام اس» برچسبِ همراه من شد وحشت به دنیای کودکانه و شاعرانه ام راه پیدا کرد. بستری های سالانه، نبودِ داروهای درمانی، نگرانی های خانواده و دوستان و اقوام، فکرکردن به آینده متفاوت و... چنان ترسی در من ایجاد کرد که زودتر از اینکه به دنبال درمان باشم، به زندگی کردن فکر کردم. روش جالبی بود. بیش از بقیه درس خواندن و هم زمان علائقم را تجربه می کردم و حتی زودتر از برنامه، وارد چالش های بزرگ زندگی شدم، ناپخته و عجول!

     چنان عجله داشتم که یادم رفت مریم چرا بیماری را انتخاب کرده بود. نیاز به توجه در نوجوانی، زمینه های ژنتیک، استرس های ناشی از شخصیت جنگجو و... . هزاران دلیل می توان برای «ام اسِ» مریم پیدا کرد.
 اما ١٧ سال گذشته نشان داده است مریم هر وقت بخواهد بیمار است و هر وقت بخواهد سالم!
منکرِ نشانه های علمی ِ و کنترل ناپذیر بیماری نیستم. آزارم می دهند، اما دلم می خواهد این طوری فکر کنم که بیماری در دستانِ من است. البته این فقط فکرِ من نیست، همان کشفِ بدیهی دکتر است. این بار نمی خواهم براساس روحیه جنگجویی ام طوفانی به پا کنم. می خواهم با آرزوی کودکانه خودم بجنگم و آرزو کنم هرکس بیمار است، مثل من با بیماری اش بجنگد. می خواهم یک کمپین راه بیندازم و همه با هم به همدیگر و دیگران یاد بدهیم چطوری می شود با «ام اس» زندگی و حتی درمانش کرد. باور کن! باور دارم بیماری در دستان من و تویی است که خودمان آگاهانه و ناآگاهانه آن را انتخاب کردیم. الان زمان خوبی است که با آن بجنگیم. قدمِ اول این است؛ نشانه های بهاری را کنترل کنیم!
    
 منبع:  روزنامه شرق ، شماره 2536 به تاریخ  13/12/94، نویسنده: مریم پیمان