«ام اس» و وضعیت فرهنگی ما

نوشتن در مورد جوانب اجتماعی و فرهنگی ام اس یکی از دغدغه های اصلی من است.
 همان طور که بارها گفته شده، ام اس بیماری ای است که به صورت فزاینده قشر جوان ما را مبتلا می کند. همین موضوع اهمیت توجه همه جانبه به این بیماری را دوچندان می کند.
 هرچه جلوتر می روم به هرچه پیچیده تر بودن این بیماری بیشتر پی می برم. این پیچیدگی صرفا مربوط به سیر غیرقابل پیش بینی بیماری یا پاتوفیزیولوژی بیماری نیست، بلکه شامل جنبه های فرهنگی آن نیز می شود.

ام اس یک بیماری وابسته به فرهنگ است. مسائل مختلف فرهنگی می تواند در نحوه رویارویی بیمار با بیماری اش و پذیرش آن بسیار تاثیرگذار باشد. باید توجه داشت همین نحوه تعامل و پذیرش بیماری است که قدم های بعدی درمانی را قوی تر و استوارتر می کند.
اگر من بیماری ام را بپذیرم و قبول کنم که بیماری به عنوان یک واقعیت در زندگی من وجود دارد و باید در کنار سایر عوامل و مشخصه های زیستی من قرار گیرد، راه های برخورد صحیح با آن را جست وجو خواهم کرد.

 این گونه است که درمان صحیح را می پذیرم و سعی می کنم هرچه را که به بهترشدن شرایط زندگی ام کمک کند، در درمان بیماری ام به کار برم. در نگاه اول این امری کاملا معقول و منطقی است. در واقع باید انتظار داشته باشیم که هر فرد بیمار همین راه را برود و برای هرچه بهترشدنش چه از لحاظ جسمی و چه از لحاظ شناختی چنین راهی را جست وجو کند.

اما نکته بسیار مهم اینجاست که در بسیاری از موارد چه از سوی بیمار و چه از سوی خانواده او اصلا چنین چیزی پذیرفته نمی شود: خانمی جوان با شکایت تاری دید به مطب من مراجعه کرد. دو خواهرش نیز او را همراهی می کردند. نامه ای هم از سوی همکاری چشم پزشک داشت که تشخیص التهاب عصب چشم را مطرح می کرد.
 از من پرسید آیا به ام اس مبتلا هستم؟ گفتم هنوز هیچ چیز مشخص نیست و باید بستری شوید و بعد از انجام آزمایشات و ام آرآی می توان در این مورد صحبت کرد. هم بیمار و هم همراهانش بسیار خوب و منطقی با موضوع برخورد کردند و گفتند هرچه باشد ان شاءالله با درمان بهتر می شود. من هم گفتم حتما همین طور است و ان شاءالله بستری که شدید، مجدد ویزیتتان می کنم. بیمار بستری شد و من رفتم تا ویزیتش کنم. ام آرآی منطبق با تشخیص بیماری ام اس بود و من هم به بیمار توضیح دادم که با توجه به شرح حال، معاینات، ام آرآی و آزمایشات، تشخیص، ام اس است و ام اس اصلا بیماری بدی نیست و اگر شرایطی را که می گویم رعایت بفرمایید،

مشکلی برایتان به وجود نمی آید. باید ورزش کنید، روحیه خوبی داشته باشید و دارویتان را مصرف کنید. با توجه به درمان های جدید و شناختی که نسبت به بیماری داریم، نباید حالتان بد شود. شما می توانید زندگی خیلی خوبی داشته باشید و به تمام آرزوهایتان برسید. با توجه به برخورد خوب بیمار و همراهانش در مطب، انتظار داشتم این بیمار به راحتی بیماری اش را بپذیرد و درصدد بهترشدن وضعیت خود برآید.
اما در کمال تعجب دیدم که بیمار شوک زده و مبهوت به من نگاه می کند. سعی کردم بیمار را آرام کنم، ولی او هیچ چیز نمی گفت و همین طور مبهوت به من نگاه می کرد. بهتر دیدم که تنهایش بگذارم و بعد که آرام تر شد مجدد با او صحبت کنم. از اتاق که بیرون آمدم خواهرهایش که قبلا منطقی می نمودند، گریان و برسرزنان در وسط راهرو نقش زمین شدند و تلاش من و پرستاران برای آرام شدنشان به جایی نرسید.
بعد هم گفتند شما چه می گویید؟ یعنی چه باید دارو مصرف کند؟ یعنی چه درمانی ندارد و... . هر چه صحبت کردم، به جایی نرسید. احساس کردم اصلا قدرت برخورد با مشکلات را ندارند. انگار زندگی را خط ثابتی می دانند که قرار نیست هیچ اتفاقی در آن بیفتد. انگار قرار نیست برای آدمی مشکلی به وجود آید. کاملا احساس کردم هیچ گونه برنامه ای برای برخورد با یک مشکل را ندارند و بدتر از آن اصلا نمی خواهند به حرف کسی که می تواند به آنها کمک کند، گوش دهند. کاملا احساس کردم که آینده بدی در انتظار بیمار من است. نه تنها خود او همانند بچه ای است که هیچ چیز از زندگی نمی داند، بلکه همراهانش هم کسانی هستند که فقط بزرگ شده اند بدون آنکه هیچ گونه درکی از مشکلاتی که ممکن است پیش روی انسان قرار گیرد، داشته باشند. چنین همراهانی صرفا بر مشکل افزوده و سبب بدترشدن وضعیت بیمارشان می شوند. به گمان من بخش عمده این مشکلات، فرهنگی بوده و به نحوه تربیت در خانواده بازمی گردد. اینکه ما یاد نمی گیریم چگونه با مشکلاتمان روبه رو شویم و راه حل مناسب برای حل آنها را بیابیم؛ متاسفانه فقدان آموزش چه در خانواده، چه در مدارس و چه در سطح جامعه سبب می شود که بیماری ای مانند ام اس که تا این حد وابسته به عناصر فرهنگی است، نتواند به درستی کنترل شود.
    
منبع:  روزنامه شرق ، شماره 3122 نویسنده: عبدالرضا ناصرمقدسی ** متخصص مغز و اعصاب