.:::: ام اس چت ::::.

مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir

.:::: ام اس چت ::::.

مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir

از ام اس تا اورست


مهرداد شهلایی چگونه با بیماری پیشرونده بر بلندترین نقطه جهان ایستاد؟


    

    هشت صبح وقتی به قله اورست رسید، دلش می خواست پرواز کند اما نشست. نشست بین برف ها و به روزی در 26 سال پیش فکر کرد که ام اس بدنش را فلج کرده بود و چشم هایش تیره و تار. اما حالا همان بدن در بلندترین جای دنیا ایستاده بود و همان چشم ها می توانست به بلندترین قله دنیا نگاه کند. مهرداد شهلایی 28 اردیبهشت 97 به یکی از بزرگ ترین آرزوهایش رسید و قله اورست را با شعار « ام اس هرگز مرا متوقف نخواهد کرد» فتح کرد. او را با صورتی که هنوز از سرمای زیر صفر اورست کبود است و سرفه های خشکی که رهایش نکرده، ملاقات می کنم.


    مهرداد شهلایی 48 ساله، بعد از فتح اورست هنوز هم ضعف بدنی دارد اما لبخند از لبش جدا نمی شود و با حوصله به نظر می رسد. روی مبل شرکتی که در آن مشغول کار است نشسته و هر از گاه میهمانی برای دیدنش از راه می رسد. به قول خودش کوهنورد معروف ‎تر و حرفه ای تر از او زیاد است اما شهلایی بین همه کسانی که موفق به فتح اورست شده اند یک ویژگی شاخص دارد و آن بیماری است که سال ها پیش تمام بدنش را درگیر کرد.
 روزهایی که تازه خدمت سربازی را تمام کرده بود که راهی بیمارستان امام خمینی شد: «اردیبهشت 1371 بود. برخلاف بیشتر افرادی که ام اس بدن آنها را آرام آرام درگیر می کند بدن من ظرف مدت کوتاهی از سینه به پایین فلج شد. دیدم را به طور کامل از دست دادم و...» اما بعد از مدتی داروها اثر کرد و بعد از 45 روز او و عوارضی که تا امروز همراهش هست از بیمارستان مرخص شدند. عوارض تهدیدآمیزی که مهرداد به روش خودش به آنها مثل فرصتی برای رشد و شکوفایی نگاه کرد.

    او از همان روزی که از بیمارستان مرخص شد سعی کرد راهی را که پزشک معالجش گفته بود پی بگیرد. ورزش و مصرف لبنیات: «دکترم آن روز گفت به خاطر دوز بالای «کورتون» تزریق شده همیشه مستعد پوکی استخوان هستی. خدا را شکر فعلاً که پوکی ندارم. اما هنوز هم مشکلات زیادی هست مثل زمان هایی که کمی از ورزش دور می شوم و عضلات پایم کرخت می شود یا لحظه هایی که می خواهم راه بروم اما پاهایم همراهی نمی کند. بعد از آن حمله، عینکی هم شده بودم که دو سال پیش عمل کردم و چشمانم را اصلاح کردم.»

    مهرداد معتقد است تنها ورزش باعث شده تا دوباره بیماری بر او مسلط نشود. جنگی خستگی ناپذیر با ام اس. مهرداد از سال 1379 کوهنوردی می کند اما قبل از کوهنوردی رشته مورد علاقه اش دوچرخه سواری جاده بوده و بنا به دلایلی دوچرخه را فروخته و کوهنوردی را شروع کرده. از سال 83 هم به صورت آکادمیک کار با باشگاه کوهنوردی و اسکی دماوند را شروع کرد. دوست دارم بدانم چه شد که او تصمیم به فتح قله اورست گرفت؟ می گوید: «اینجا محل کار من است و شرکت، متعلق به برادرم کیوان است. او یک روز همینجا به من گفت ته این داستان کوهنوردی کجاست؟ اگر اورست بروی ول می کنی بنشینی سرجایت؟ اگر خدای نکرده در یکی از برنامه هایی که می روی اتفاقی بیفتد من جواب زن و بچه ات را چه بدهم؟»

    حالا مهرداد بود و تجربه جدیدی که قرار بود برادرش هزینه آن را تقبل کند. او هم سریع دست به کار شد و نخستین برنامه را که رفتن به قله 7 هزار و 548 متری «موستاق آتا» در چین بود، با موفقیت پشت سر گذاشت. بعد هم دیگر روی دور تند برنامه های فشرده تمرین و مشورت با اهل فن و فدراسیون قرار گرفت. مهرداد می گوید: «هر ورزشی یک نقطه اوجی دارد و اوج کوهنوردی فتح اورست است. سال ها فعالیت های کوهنوردی من به نوعی مخاطره آمیز بود. چون اصلاً کوهنوردی ماجراجویی است. بارها خانواده خواسته بودند که از این فعالیت ها جدا بشوم. اما تجربه آن حس سرخوشی طوری است که نمی شود ول کرد. یک جورهایی به خودآزاری شبیه است. با این همه قرار شد فتح اورست، آخرین فعالیت من در زمینه کوهنوردی پرمخاطره باشد.»

    مهرداد 16 فروردین 97 راهی «کاتماندو» می شود و سه روز برای خرید اقلام آنجا می ماند و از آنجا طبق قرارداد با شرکتی که کارهای مربوط به صعود را انجام می دهد همراه یک «شرپا» به کمپ می رود. نخستین کار این بود که مشغول پروسه تطابق محیطی شود. پروسه ای که تقریباً یک ماه طول می کشد و اگر این پروسه انجام نشود، فرد به سادگی می میرد. بعد از آن هم یک «شرپا» همه جا با شما هست تا کوله ها را جابه جا کند، یخ آب کند، چادر بزند و آشپزی کند. شرپاها اهالی نپال هستند و کارشان کمک به کوهنوردانی است که برای صعود به اورست می آیند. آنها خودشان به خاطر مقدس دانستن قله هیچ وقت به نوک آن نمی روند.
    مهرداد از مرحله آخر که صعود از کمپ چهار به سمت قله است می گوید: «در مرحله آخر و صعود نهایی در کمپ چهار، ارتفاع هشت هزار متر است. نمی دانم چه تصوری از این ارتفاع دارید؟ نمی دانم چطوری مثال بزنم که ارتفاع هشت هزار متر یعنی چه! ارتفاع هشت هزارمتر یعنی کمبود اکسیژن، بی اشتهایی، مشغولیت ذهنی و... من به محض رسیدن به کمپ چهار استراحت کردم و مایعات خوردم و ساعت 8 شب به سمت قله استارت زدم. چرا شب؟ به خاطر اینکه صعود تا قله وقت زیادی می برد و باید به برگشت هم فکر کنید که خسته تر هستید و بهتر است به شب نخورید.»

    او تعریف می کند که در راه برگشت به دلیل خوب استفاده نکردن از عینک دچار کوربرفی می شود. عارضه ای که به قول خودش شبیه ریختن ماسه توی چشم است و بعد از آن دیگر نمی توان جایی را دید: «عملاً دید نداشتم. شب بسیار بدی را گذراندم. خیلی آزاردهنده بود و تا صبح نخوابیدم. از کمپ چهار به سه با چشم بسته برگشتم. شما باید ببینید تا متوجه شوید چه شیبی را پایین آمدم. این طوری نیست که چشم بسته تا میدان فردوسی بروید و برگردید. از کمپ سه تا دو هم با چشم بسته آمدم و از کمپ دو به بعد هلی برن شدم. خبر داده بودند به فدراسیون و برادر و خانواده ام که ایشان دچار عارضه شده و اگر بتواند به کمپ دو برسد، از آنجا به بعد باید هلی برن شود.»

    گزاره «اگر بتواند برسد» توی گوشم طنین عجیبی دارد. شاید نخستین سوالی که بعد از شنیدن چنین جمله ای باید از یک ماجراجو پرسید این باشد که از مرگ نمی ترسی؟ مرگی که آنجا از فرط حضور شبیه یک شخصیت می شود. شخصیتی حاضر و غایب با صورتی به رنگ برف: «آنجا مرگ خیلی ساده است. خیلی ساده اکسیژن تمام می کنید و تمام. تعارف ندارد.»

    «ام اس هرگز مرا متوقف نخواهد کرد» شعاری است که در همه عکس هایی که از مهرداد دیده بودم نوشته شده. از او می پرسم چه شد که خواستی این پیام تا این اندازه دیده شود؟ می گوید: «من می دانم بسیاری از کسانی که بیماری خاص دارند نخستین چیزی که از پا درشان می آورد روحیه است. این حرکت من قطعاً انگیزه زیادی برای کسانی ایجاد می کند که دچار بیماری خاص هستند. با روحیه ای که از من می گیرند قرار نیست خوب بشوند اما با روحیه ای که از من می گیرند قرار است دوره درمانشان را راحت تر تحمل کنند.»

    سرفه های مهرداد تمام نمی شود و دائم سعی می کند کنترلش کند. خودش می گوید به سرفه «خومبو» معروف است. او تعریف می کند که خومبو یکی از خطرناک ترین جاهای دنیاست: «یک یخچال عظیم با شیب خیلی زیاد و خیلی ریزشی و خطرناک که شکاف های زیادی دارد و روی شکاف ها نردبان گذاشته اند. از روی نردبان که رد می شوید ته شکاف ها را نمی بینید. ما مجبور بودیم نیمه شب رد بشویم و این طوری نیست که وقتی جلوی دهانت را به خاطر سرما گرفته ای راحت نفس بکشی؛ آن هم در آن ارتفاع. یک جاهایی احساس خفگی به شما دست می دهد و ناخودآگاه دستمال را می کشید پایین تا با فشار هوا را به داخل ریه بفرستید و هوای منفی 20 درجه با تمام قدرت وارد سینه شما می شود.»


    موقع بازگشت از گفت و گو به این فکر می کنم که ام اس نتوانست مهرداد شهلایی را متوقف کند. او این را با فتح بلندترین نقطه زمین ثابت کرد. ام اس توصیف لوکسی از یک بیماری پیشرونده است، بهتر است بگویم فلج و کوری که یا آرام آرام همه وجود شما را به تسخیر درمی آورد یا با یک حمله ناگهانی. همه این ها نتوانست مهرداد را متوقف کند درحالی که چیزهایی ساده تر از این بیماری مانع رسیدن ما می شود آن هم نه رسیدن به آرمان هایی بزرگ بلکه هدف هایی روزمره و پیش پا افتاده.
    
    


 منبع:  روزنامه ایران، شماره 6794 به تاریخ 10/3/97، نویسنده: محمد معصومیان

چشم امید بیماران خاص به باز بودن مسیر واردات دارو

چشم امید بیماران خاص به باز بودن مسیر واردات دارو


    
    گروه اجتماعی| با گذشت دو هفته از خروج امریکا از تعهد بین المللی برجام، متولیان سلامت با پشتگرمی دولت تلاش کرده اند اطمینان جامعه عمومی از بابت تامین دارو و تجهیزات پزشکی در صورت شدت یافتن تحریم های یکجانبه علیه ایران را حفظ کنند اما جامعه ١٣٠ هزار نفری بیماران خاص: بیماران تالاسمی، دیالیزی و پیوند کلیه، هموفیلی و ام اس، روزهای تلخ سال ٩١ را از یاد نبرده اند: روزهایی که کمبود داروهای حیاتی و حتی کاهش ذخایر استراتژیک دارو به دلیل نوسانات قیمت ارز، اعمال تحریم های یک جانبه علیه مراودات بانکی واردکنندگان دارو و مواد اولیه و گرانی قیمت تمام شده داروهای وارداتی به دلیل طولانی تر شدن مسیر واردات از سمت کشورهایی که در شمول تحریم های یک جانبه قرار نمی گرفتند،
رییس بنیاد امور بیماری های خاص، رییس فرهنگستان علوم پزشکی و رییس کل وقت سازمان نظام پزشکی را واداشت که به دبیرکل وقت سازمان ملل متحد، نامه های جداگانه نوشته و نسبت به تلف شدن جان بیماران بر اثر سیاست ورزی دولت های مدعی پایبندی به معاهدات بین المللی هشدار دهند.
در آن زمان، همچنان که امروز هم در افواه رسمی دهان به دهان می گردد، طبق اسناد بین المللی، دارو هیچگاه در فهرست تحریم ها قرار نمی گیرد اما سال ٩١، اخبار رسمی حکایت از امتناع چند تولیدکننده داروهای حیاتی خارجی از فروش دارو و مواد اولیه به واردکنندگان ایرانی داشت و فاطمه هاشمی: رییس بنیاد امور بیماری های خاص هم در گفت وگو با «اعتماد» خبر داد که تحریم های وضع شده توسط امریکا باعث مسدود شدن یک حساب خیریه در یکی از شعبات بانک سوییس: شامل مبلغی ناچیز از مجموع کمک هموطنان ایرانی مقیم امریکا برای تامین داروی بیماران ایرانی شده است. نگرانی انجمن های غیردولتی فعال در حوزه درمان و حمایت از بیماران خاص هم به همین یادآوری ها برمی گردد.
 البته روز شنبه سیامک مره صدق: نماینده مجلس در گفت وگو با فارس تاکید کرد: «هم اکنون وزارت بهداشت در تلاش است تا نوسانات بازار ارز بر نرخ داروهای اساسی اثر نگذارد، هر چند داروهایی که از راه قانونی و از کانال های دولتی وارد کشور نشود ممکن است با افزایش قیمت مواجه شوند. البته داروهای مشابه این نوع داروها نیز با همان کیفیت توسط وزارت بهداشت به کشور وارد می شوند و مشکلی در این رابطه وجود ندارد، اما متاسفانه برخی همکاران پزشک تنها به دلیل اینکه تعدادی از اقلام دارویی وارداتی گران تر هستند، تجویز می کنند چرا که بخشی از افزایش تاثیرروش های درمانی به تلقین برمی گردد، کما اینکه بیماران از نظر روانی به این نوع داروها وابسته می شوند.»

    مره صدق افزود: «ما در جلساتی که با مسوولان وزارت بهداشت داشتیم به تاثیر نوسانات نرخ ارز و تحریم ها بر وضعیت داروی بیماران خاص اشاره شد و مسوولان وزارت بهداشت این اطمینان را دادند که منابع لازم برای تامین داروهای مورد نیاز این بیماران پیش بینی شده است. اگر هم دارویی به دلیل تحریم ها یا نوسانات نرخ ارز با افزایش قیمت مواجه شده یا به میزان کافی در بازار وجود نداشته باشد باید به مجلس گزارش شود تا از طریق ابزارهای نظارتی که داریم به این حوزه ورود کرده و دلیل نبود آن را در بازار پیگیری کنیم.»
   
طی دو هفته گذشته هم وزیر بهداشت در گفت وگوهای خبری خود تاکید داشته که اولا، در حال حاضر مشکلی از بابت تامین داروهای حیاتی وجود ندارد و واردات تمام داروهای مورد نیاز با ارز ٣ هزار ٨٠٠ و ٤ هزار و ٢٠٠ تومانی انجام خواهد شد و بنابراین، افزایش قیمت دارو هم یک فرض منتفی است اما یک مساله باید مورد توجه باشد و اینکه فهرست بیماران خاص، جدول محدودی از پرشمارترین بیماران نیازمند داروهای حیاتی و خدمات خاص است در حالی که غیر از این بیماران، بیماران دیگری هم گرفتار بیماری های صعب العلاج هستند که به دلایل نامعلوم، در فهرست بیماران خاص قرار نمی گیرند آن هم در حالی که هزینه داروها و درمان بیماری شان کمرشکن و ناتوان کننده است.

بیماران سرطانی، مبتلایان آلزایمر و پارکینسون، بیماران دیستروفی، مبتلایان بیماری های نادر همچون EB (پروانه ای) از جمله این بیماران هستند که تلاش مجلس و وزارت بهداشت برای جلب موافقت دولت به افزایش شمول خدمات بیمه ای برای این بیماران تاکنون چندان موفقیت آمیز نبوده و بنابراین، بخش قابل توجهی از هزینه های درمان و دارو، باید توسط خود بیماران پرداخت شود. افت و خیز قیمت ارز حتی اندک، بیشترین نگرانی و تنش را برای این گروه بیماران ایجاد خواهد کرد که هر روز در مواجهه با قیمت افزایش یافته داروهای شان، در ادامه درمان مردد می شوند.

اما در عین حال نباید فراموش کرد که ٩٧ درصد داروی مصرفی کشور، توسط کارخانجات داخلی تولید می شود و در فهرست داروهای ایرانی، حتی می توان از داروی بیماران خاص همچون تالاسمی ها هم سراغ گرفت. رانت خواری برخی پزشکان در مسیر تبانی با شرکت های واردکننده و تلقین پذیری برخی بیماران نسبت به تاثیر گذاری مضاعف داروهای خارجی نسبت به مشابه ایرانی، متاسفانه زمینه ساز این بوده که بسیاری از بیماران خاص از مصرف داروی ایرانی، با توهم تشدید عوارض و علائم سوء خودداری کنند و البته درد پنهان جامعه عمومی نسبت به «برندپرستی»، گریبان برخی بیماران خاص را هم گرفته چنان که چندی قبل، مسوول انجمن بیماران تالاسمی، در پاسخ به «اعتماد» درباره علت امتناع بیماران از مصرف داروهای ایرانی گفت: «به بیماری که ٣٠ سال داروی برند مصرف کرده نمی توانیم بگوییم حالا بیا داروی ایرانی مصرف کن.»
    
    
    بیماران سرطانی، مبتلایان آلزایمر و پارکینسون، بیماران دیستروفی، مبتلایان بیماری های نادر همچون EB (پروانه ای) از جمله این بیماران هستند که تلاش مجلس و وزارت بهداشت برای جلب موافقت دولت به افزایش شمول خدمات بیمه ای برای این بیماران تاکنون چندان موفقیت آمیز نبوده است.
    
    منبع:  روزنامه اعتماد، شماره 4099

بهره برداری از نخستین کارخانه تولید سلول های انسانی

بهره برداری از نخستین کارخانه تولید سلول های انسانی
با حضور معاون اول رئیس جمهوری صورت گرفت
 
    دنیای اقتصاد : نخستین کارخانه تولید سلول های انسانی یا بنیادین در غرب آسیا با عنوان «سل تک فارمد» با حضور اسحاق جهانگیری به بهره برداری رسید. به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، جهانگیری قبل از آغاز مراسم بهره برداری از این دستاورد علمی از خط تولید و کشت سلول های بنیادین در این واحد فناورانه پیشرفته بازدید کرد. این مجموعه با همکاری بنیاد برکت و پژوهشگاه رویان و با سرمایه گذاری ۵۰۰ میلیارد ریال در زمینی به مساحت هزار و ۳۰۰ متر مربع راه اندازی شده است.

    ۶ محصول اصلی بر گرفته از سلول های بنیادین در این کارخانه تولید می شود و بیش از ۲۶۰ نیروی متخصص به صورت مستقیم و غیرمستقیم در اینجا مشغول به کار هستند. دارو های پایه سلولی برای درمان بیماری های ویتیلیکو، قلبی و عروقی، آرتروز و بیماری های پوستی از محصولات این کارخانه با فناوری بالاست. این کارخانه هفت داروی دیگر برای درمان بیماری های درمان شبکه های عصبی، ام اس و گوارشی تا پایان سال ۹۷ و بعد از تایید وزارت بهداشت وارد بازار خواهد کرد. تنها تعداد انگشت شماری از کشور های جهان دانش و فناوری تولید این محصولات را در بخش سلول های بنیادین دارند. اهمیت این دارو ها در استفاده از سلول های بنیادین بیمار و کشت آن در محیطی حساس و قرنطینه (ایزوله) است که بعد از کشت به بدن بیمار تزریق می شود. شرکت سل تک فارمد، شرکت ایرانی است که در حوزه سلول های بنیادی و طب ترمیم فعالیت دارد و در جنوب غرب تهران و به مساحت ۱۱۰۰ متر مربع واقع شده است.
    
    توانمندی ایرانیان بالاتر از تصور آمریکایی ها است
    معاون اول رئیس جمهوری در این مراسم تاکید کرد: توانمندی ایرانیان نسبت به شناختی که آمریکایی ها از ما دارند، بسیار بالاتر است. عادت کرده ایم که مشکلات را بزرگنمایی و توانمندی ها را کوچک نمایی کنیم. بر اساس گزارش «ایرنا» جهانگیری با اشاره به اقدام عجیب رئیس جمهوری آمریکا درباره برجام تصریح کرد: ترامپ با نهایت زشتی در انظار جهانیان به ملت بزرگ و متمدن ایران انواع اتهامات را وارد کرد و سپس از توافق خارج شد و تحریم های قبلی را برگرداند، تحریم های جدیدی هم به آن اضافه کرد.
    او این اقدام را از جهات مختلف برای آمریکا بی آبرویی خواند و گفت: در دولت یازدهم ۱۸ ماه مذاکره فشرده انجام شد و نمایندگان پنج کشور، سازمان ملل، سازمان انرژی اتمی و اتحادیه اروپا حضور داشتند، اگر این راه بسته و گفته شود که می توان نتیجه این مذاکرات را آتش زد، چه دلیلی برای مذاکرات بعدی وجود دارد و چرا باید دیپلماسی ادامه یابد. به همین دلیل اروپایی ها می گویند، می خواهیم توافق پابرجا باشد، نه به خاطر ما بلکه به خاطر خودشان. معاون اول رئیس جمهوری گفت: آمریکایی ها با نهایت پررویی می گویند، ما می خواهیم با ایرانی ها مذاکره کنیم و به توافق بهتر برسیم، با چه اعتمادی این حرف را می زنند. جهانگیری افزود: توانمندی های ایران نسبت به شناختی که آمریکایی ها دارند بسیار بالاتر است، ما در داخل کشور عادت کرده ایم که مشکلات را بزرگنمایی و توانمندی های کشور را کوچک نمایی کنیم. او تاکید کرد: آنچه بیگانگان را به زانو درمی آورد انسجام، وحدت و هم صدایی در داخل کشور است و به فضل الهی هیچ آسیبی به توسعه کشور وارد نمی شود.

    محمد مخبر، رئیس ستاد اجرایی فرمان امام (ره) در مراسم بهره برداری از اولین کارخانه تولید انبوه فرآورده های سلولی که صبح امروز برگزار شد، اظهار کرد: بهره برداری از این کارخانه سندی بر توانایی کشور و اتکا به جوانان و نخبگان است.وی با تاکید بر اینکه در عمده مولفه های حکومتی در بهترین وضعیت قرار داریم و بی جهت یاس را در مردم ایجاد می کنیم، افزود: بگومگوهایی که در جریانات سیاسی اتفاق می افتد، بیشتر شوخی است و برخی را مضطرب می کند، البته ممکن است دشمنان آن را جدی بگیرند.رئیس ستاد اجرایی فرمان امام(ره) با اشاره به آمار بانک جهانی در سال۵۶ در زمینه فقر در کشورمان، گفت: در سال ۵۶ حدود ۳۰ میلیون جمعیت داشتیم و ۵ میلیون بشکه نفت هم می فروختیم، براساس گزارش بانک جهانی آن زمان ۴۶ درصد مردم ایران زیر خط فقر مطلق بودند. وی تصریح کرد: براساس گزارش بانک جهانی در سال ۹۳ با ۸۰ میلیون نفر جمعیت و فروش روزانه یک و نیم میلیون بشکه نفت، ۹ و نیم درصد جمعیت کشور زیر خط فقر هستند؛ یعنی زمانی که ۳۰ میلیون جمعیت داشتیم نزدیک ۱۴ میلیون نفر زیر خط فقر و اکنون که ۸۰ میلیون هستیم حدود ۷ و نیم میلیون زیر خط فقر داریم.
    مخبر با تاکید بر اینکه کشور پتانسیل های زیادی دارد و نباید موج منفی به مردم بدهیم، گفت: برای حل معضلات کشور از جمله بیکاری فقط یکی از نعمات و پتانسیل های بزرگ کشور کافی است و شرطی تحقق این امر شکل گیری نهضتی مبتنی بر انسجام ملی در کشور است.رئیس ستاد اجرایی فرمان امام(ره) با اشاره به برخی پتانسیل های کشور، یادآور شد: ۲۷۰۰ کیلومتر به دریا دسترسی داریم؛ ۹۵ درصد زعفران دنیا در اختیار ماست و ۸ میلیارد دلار بازار زعفران در جهان گردش مالی دارد که سهم ما فقط ۵۰۰ میلیون دلار است. وی گفت: در صنایع دستی به لحاظ تنوع رتبه اول را داریم و از نظر حجم تولید در جایگاه هشتم هستیم؛ حدود ۳۰ میلیارد دلار هم گردش مالی این بازار است و ما فقط ۵۰۰ میلیون دلار استفاده می کنیم؛ کشورمان این همه نعمت دارد، چرا باید در مردم برای ایجاد ۵ میلیون شغل اضطراب ایجاد کنیم؟ رئیس ستاد اجرایی فرمان امام(ره) تاکید کرد: هر بخش خصوصی که این ۵ پروژه را می خواهد، آمادگی داریم تا از یک درصد تا ۱۰۰ درصد آن را واگذار کنیم؛ ما در این ستاد به دنبال نام و کار اقتصادی نیستیم.

    وی با تاکید بر اینکه در ستاد اجرایی چارچوبی را برای خودمان تعیین کردیم، افزود: براساس این چارچوب باید فعالیت هایمان در محدوده اقتصاد مقاومتی، محرومیت زدایی و اشتغال زایی باشد و تاکنون بیش از ۴۵۰ هزار فرصت شغلی به ویژه در مناطق محروم ایجاد کرده ایم. مخبر با اشاره به استفاده از ظرفیت های جوانان در ستاد اجرایی فرمان امام(ره) اضافه کرد: بیش از ۲۵۰ جوان تحصیلکرده دارای مدرک دکترا در ستاد اجرایی مشغول به فعالیت هستند و هیچ کاری نبوده که اراده کنیم و نتوانیم آن را انجام بدهیم.
    
     منبع:  روزنامه دنیای اقتصاد، شماره 4329 به تاریخ 26/2/97

«ام اس» تحت پوشش تامین اجتماعی

نوربخش: بیماران «ای بی» و «ام اس» تحت پوشش تامین اجتماعی قرار می گیرند


        مدیرعامل سازمان تامین اجتماعی گفت: بیماران مبتلا به بیماری نادر «ای بی» و صعب العلاج «ام اس» کشور تحت پوشش خدمات این سازمان قرار می گیرند.

    به گزارش ایرنا با وجود اینکه گفته می شود جمعیت بیماران «ای بی»، کمتر از هزار تن است و در مقابل جمعیت 80 میلیون نفری کشور رقم چشمگیری نیست، اما 11 قطب درمانی جامع در سراسر کشور برای آنها تشکیل شده است.

    اپیدرمولیز بولوسا (EB) یا (بیماری پروانه ای) یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری در تمامی گروه های قومی و نژادی رخ می دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می گذارد.

    بر اساس این گزارش، در بیماری ام اس نیز، سیستم ایمنی بدن به غلاف محافظ (میلین) بافت عصبی حمله می کند و موجب اختلال در ارتباط بین مغز و دیگر مناطق بدن و در نهایت منجر به تخریب یا آسیب دائمی به اعصاب می شود.

    در همین راستا سیدتقی نوربخش، مدیر عامل تامین اجتماعی دیروز در گفت و گو با ایرنا اظهارداشت: با اجرای طرح تحول سلامت امسال در بودجه قانونگذاران تمهیدات جدیدی برای بیماران پروانه ای (ای بی) و بیماران مبتلا به «ام اس» اندیشیده شده است.
    وی در این باره افزود: هم اکنون بخشنامه بیماران مبتلا به «ام اس» در حال تدوین است و این بیماران با ضوابطی که قانونگذار تعیین کرده است تحت پوشش قرار می گیرند.

    نوربخش ادامه داد: البته هزینه های بیماران پروانه ای چون بالاست، بخشنامه های متفاوتی برای آنها در حال تدوین است و هنوز نرخ بیمه این بیماران مشخص نیست.
    وی اضافه کرد: باید این بیماران شناسایی شوند و در سیستم سازمان های بیمه گر ثبت شود، این اقدامات اکنون در حال انجام است و از ابتدای طرح تحول سلامت یکی از راهبردهای ما تحت پوشش قرار دادن این افراد بوده و من فکر می کنم گام های بلندی برداشته شده است.
    
    منبع :  روزنامه ایران، شماره 6771