70 هزار بیمار «ام اس» در انتظار دریافت هزینه های درمانی

70 هزار بیمار «ام اس» در انتظار دریافت هزینه های درمانی
اعضای هیات مدیره انجمن «ام اس» آخرین آمار ابتلا به ام اس را اعلام کردند


آخرین آمار مبتلایان به ام اس اعلام شد. به گفته مدیر عامل انجمن ام اس تا اول خرداد سال 97، پیش بینی می شود 84 هزار نفر مبتلا به ام اس در کشور وجود داشته باشد که از این تعداد 19 هزار نفر در تهران زندگی می کنند. بررسی آمارها از مراکز ثبت ام اس در 47 استان نشان می دهد که هم اینک 70 هزار بیمار مبتلا به ام اس در سامانه انجمن ام اس ثبت نام کرده اند که گفته می شود رقم اصلی مبتلایان 20 درصد بیشتر از رقم فعلی است.ام اس حالا قربانیانش را از میان کودکان و دختران نوجوان و جوان انتخاب می کند. موارد ابتلا به ام اس در میان این گروه سنی، نگران کننده شده و مدیر عامل انجمن ام اس نسبت به شیوع آن هشدار می دهد: «آمار ابتلا به ام اس در این روزها بالا رفته است. بطور میانگین در فروردین امسال 90 بیمار مبتلا به ام اس، اردیبهشت ماه 186 بیمار و خرداد 97، 156 بیمار جدید مبتلا به ام اس به فهرست نگران کننده مبتلایان به این بیماری اضافه شد.» بروز نرخ بالای ام اس در میان این گروه های سنی در شرایطی است که این عدد در مراکز استانی دو برابر این تعداد است و حالا خبرها حکایت از اضافه شدن ماهانه 450 نفر به بیماران ام اس هم می دهد. این در حالی است که روند ابتلا به «ام اس» در ایران نه تنها نسبت به اروپا و امریکا بالا است بلکه بالاترین نرخ ابتلا به ام اس را در خاورمیانه دارد.
    عبدالحسین هوشمند در این باره می گوید: «سال گذشته 5 هزار و 800 بیمار جدید مبتلا به ام اس در ایران و هزار و 800 مورد جدید نیز در تهران ثبت شده است. رشد تعداد مبتلایان به این بیماری در حالی است که هزینه درمان مورد نیاز بیماران ام اس رده اول درمان یک میلیون و 500 هزار تومان و این مقدار در رده های درمانی که بیمار نیاز به بستری شدن دارد 5 و نیم میلیون در ماه است.» او این آمار را روز گذشته در نشست خبری که به مناسبت روز جهانی ام اس برگزار شد، اعلام کرد و گفت: در کنار مشکلات مالی، حدود 60 درصد بیماران افراد تحصیلکرده اند که دغدغه اشتغال، ترس از بیکاری و اخراج شدن از محل کار و امنیت شغلی شان نیز مطرح است.
    او در ادامه می گوید: اگرچه وزارت بهداشت و مجلس شورای اسلامی لایحه بازنگری خاص شدن ام اس را مطرح کردند و قرار شد همه هزینه های درمانی، توانبخشی و داروی این بیماران تحت پوشش بیمه ها قرار بگیرد اما با این حال به علت عدم تامین منابع مالی در عمل هیچ اتفاق خاصی در این باره نیفتاده است.هوشمند به مشکل دیگر این بیماران هم اشاره کرد و گفت: مبتلایان به ام اس چنانچه دچار حمله نشوند و معلولیت شان آشکار نشود مشمول قانون سهمیه 3 درصد استخدام معلولان قرار نمی گیرند. علاوه بر این هزینه های بالای خدمات توانبخشی و دسترسی به این مراکز مشکل دیگری است که بیمار و خانواده اش را از دریافت خدمات دور می کند.او با بیان اینکه ناآگاهی جامعه و شناخته نشدن ام اس موجب افزایش درصد طلاق بین مبتلایان شده است از رسانه ها درخواست کرد در اطلاع رسانی صحیح و درست این بیماری به جامعه کمک کنند و قبح و نگاه ناآشنای به این بیماری را از میان بردارند.
    ام اس یا مالتیپل اسکلروزیس یا آتروفی عضلانی نخاعی، یک بیماری عصبی- عضلانی است که منشا ژنتیک دارد. اس ام نوعی بیماری پیشرونده است که نورون های حرکتی نخاع تحلیل می رود و سبب ضعف عضلانی می شود و در 10 درصد موارد فلج شدن و مرگ شخص مبتلا را به دنبال دارد. علائم اولیه و چرایی اهمیت بیماری ام اس در بین بیماری های عصبی عضلانی موضوع دیگری بود که دکتر محمد علی صحرائیان نائیب رئیس انجمن ام اس به آن اشاره کرد.او گفت: بیماری ام اس عمدتاً افراد جوان را درگیر می کند و زنان 3 تا 4 برابر بیشتر از مردان مبتلا به ام اس می شوند. علائم بالینی اولیه آن بسته به اینکه کدام نقطه از سیستم عصبی را درگیر می کند متفاوت است. برای مثال درگیری عصب چشم موجب تاری دید و درگیری نخاع در این بیماری منجربه ضعف اندام ها و کم شدن قدرت حرکت می شود. اختلالات ادراری و عدم تعادل نیز از جمله علائم ابتدایی ام اس است که به صورت حاد بروز می کند.دکتر صحرائیان در همین ارتباط به ویژه و خاص بودن بیماری ام اس اشاره کرد و افزود: ام اس تنها بیماری در حیطه مغز و اعصاب است که عمدتاً جوانان را درگیر می کند. علاوه بر این ام اس یک بیماری نیست بلکه طیفی از بیماری است که امکان پیش بینی و نقشه راه آن در چند سال آینده وجود ندارد یعنی فرد مبتلا نمی داند آیا در چند سال آینده فلج خواهد شد یا خیر؟
    به گفته او، ام اس علاوه بر بار بیماری بار اجتماعی و فرهنگی نیز دارد که اصطلاحا به ان استیگما می گویند برای مثال باور غلط واگیر دار بودن ام اس و ناباروری یک استگیما است که بار بیشتری را به بیمار و خانواده اش تحمیل می کند.دکتر صحرائیان، استرس و تنش ها روحی را به عنوان عامل تشدید کننده بیماری ام اس عنوان کرد و گفت: اینکه آیا استرس در ایجاد ام اس نقش دارد یا خیر مشخص نیست اما در فعال شدن بیماری نقش مهمی را بازی می کند. همچنین عوامل محیطی مانند مصرف سیگار شانس ابتلا به ام اس را افزایش می دهد بطوریکه با حذف مصرف سیگار می توان 15 تا 20 درصد از ابتلا به ام اس پیشگیری کرد. به بیان دیگر سالانه 3 تا 5 هزار بیمار جدید ام اس ثبت می شوند که با حذف سیگار 500 تا 600 نفر کمتر به ام اس مبتلا می شوند.
    وی افزود: نکته مهم آن است که تنها راه کنترل ام اس، مصرف دارو است و هیچ داروی ایرانی و خارجی نمی تواند روند بیماری را صددرصد کنترل کند. همچنین میزان پاس دهی بیمار به دارو از 40 تا 70 درصد متفاوت است. در ایران 75 درصد بیماران از داروی ایرانی استفاده می کنند اما همچنان معتقدم برخی بیماران باید داروی خارجی مصرف کنند.
    
    
منبع:  روزنامه ایران، شماره 6806، نویسنده: فریبا خان احمدی