داروی آرژانتینی ام.اس

دکتر شیبانی: عرضه داروی آرژانتینی در داروخانه ها برای انجام مطالعات بالینی است

رئیس سازمان غذا و دارو گفت: کارشناسان معاونت غذا و دارو اجازه داده اند داروی آرژانتینی ام اس به منظور مطالعات بالینی در داروخانه ها عرضه شود.
    دکتر احمد شیبانی دیروز در حاشیه دهمین همایش داروسازان ایران در سالن همایش های رازی به تشریح آخرین وضعیت توزیع داروی آرژانتینی ام اس و تغییر قیمت برخی اقلام دارویی با توجه به افزایش نرخ ارز پرداخت و گفت: مسیرهای قانونی و مستندات داروی آرژانتینی طی شده است و بر همین اساس کارشناسان معاونت غذا و دارو اجازه عرضه آن در داروخانه ها برای انجام مطالعات بالینی را صادر کردند.
    شیبانی در ارتباط با تاریخ انقضای داروی آرژانتینی ام اس که گفته می شود تا چند ماه آینده به پایان می رسد، افزود: چنین چیزی نیست و دوستان ما در سازمان غذا و دارو وظیفه دارند به این موضوع رسیدگی کنند.
    وی در خصوص قیمت داروی آرژانتینی که گفته می شود 5 هزار تومان گرانتر از مشابه ایرانی است، اظهار داشت: آنطوری که بنده اطلاع دارم قیمت آن ارزانتر از مشابه ایرانی است.
    رئیس سازمان غذا و دارو با عنوان این مطلب که داروهای اینترفرون عارضه ساز نیستند، گفت: این دارو هم اکنون برای سیر مطالعات بالینی در تعداد محدودی از داروخانه ها مجوز توزیع گرفته و تحت نظارت مرکز مربوطه در اختیار بیماران قرار می گیرد.
    شیبانی، از آغاز زمان توزیع سراسری دارو آرژانتینی ام اس در داخل کشور اظهار بی اطلاعی کرد.
    وی همچنین در ارتباط با ورود داروی اروگوئه ای برای بیماران کلیوی که باعث شده داروی ایرانی «سلسپت» تا سقف36 هزار تومان گرانتر شود، گفت: این موضوع را بررسی می کنیم.
    معاون وزیر بهداشت با اشاره به تولید داروی سلسپت در سه شرکت دارو داخلی، افزود: داروی اروگوئه ای به عنوان نمونه وارد کشور شده و قرار است در داخل تولید شود.
    شیبانی ادامه داد: ممکن است بعضی از داروها که شامل یارانه بوده اند تغییراتی در قیمت داشته باشند. البته وزارت بهداشت در جهت حمایت از تولید داخل، یارانه ای که به داروهای وارداتی و تولید داخل می دهد یکسان است. برهمین قیمت داروهای وارداتی بالاتر از قیمت تولید داخل است.
     
    

اعتبارات بیماران خاص

معاون درمان سازمان بیمه خدمات درمانی با اشاره به جمعیت 67هزار نفری بیماران خاص تحت پوشش صندوق های زیرمجموعه این سازمان، از افزایش 35 میلیارد تومانی اعتبارات ویژه بیماران خاص و پوشش داروها و آزمایشات مربوط به ناباروری خبر داد. مرتضی ادیانی اظهار کرد: سال گذشته بر شمار آزمایشات، داروها و اعمال جراحی تحت پوشش بیمه برای این گروه ها افزوده شد. ادیانی با بیان اینکه بودجه بیماران خاص این سازمان در سال گذشته 40 میلیارد تومان بود، خاطرنشان کرد: این رقم در بودجه سال 90 به 85 میلیاردتومان افزایش یافته است. وی با بیان اینکه 10 میلیارد تومان از محل هدفمندسازی یارانه ها در سال گذشته به بیماران خاص اختصاص یافت، افزود: این اعتبار هنوز در اختیار خدمات درمانی قرار نگرفته است. ادیانی با اشاره به دسته بندی بیماران خاص در پنج گروه ام اس، هموفیلی، دیالیز، پیوند کلیه و تالاسمی، افزود: شمار بیماران مبتلابه تالاسمی تحت پوشش صندوق 13هزار و 590 نفر، هموفیلی پنج هزار و 418 نفر، دیالیز 24 هزار و 38 نفر، ام اس 15هزار و 640 نفر و پیوند کلیه یکهزارو25 نفر است. معاون درمان صندوق تامین اجتماعی در ادامه، درباره پوشش خدمات بیماران مزمن روانی توسط بیمه خدمات درمانی، توضیح داد: ویزیت و اغلب داروهای این بیماران تحت پوشش بیمه قرار دارد.

بانک اطلاعاتی ام اس نداریم

آمار ابتلابه ام اس رو به افزایش است

پیش بینی می شود حدود 70 هزار بیمار در کشور باشند
    با وجود افزایش نگران کننده تعداد مبتلایان به ام اس در ایران، هنوز بانک اطلاعاتی مدونی از تعداد قطعی بیماران در کشور موجود نیست و ارایه خدمات صرفا بر مبنای تخمین هایی که ممکن است به واقعیت هم چندان نزدیک نباشد، صورت می گیرد. مسوولان انجمن ام اس ایران از احتمال وجود 50 الی 70 هزار بیمار ام اس در کشور خبر می دهند اما این احتمال را صددرصد نمی دانند و حدس می زنند تعداد بیمارانی که به دلیل ناآگاهی، از کارافتادگی یا حتی گرانی هزینه های درمان، از ادامه درمان خود منصرف و رها شده و ناشناخته باشند، می تواند تعداد موارد ابتلارا حتی تا دو برابر تعداد فعلی افزایش دهد.
    افزایش شیوع بیماری باعث شده روند اپیدمیولوژی شکسته و آمار مبتلایان که در سال های گذشته 5 الی 30 نفر در صد هزار نفر جمعیت بوده، هم اکنون به گونه یی افزایش یابد که از هر صد هزار نفر جمعیت در شهر تهران، 50 نفر به این بیماری مبتلاباشند. بنابر تایید انجمن ام اس ایران، رتبه جهانی کشور از بابت تعداد مبتلایان، ردیف دهم جدول جهانی است و افزایش ابتلا، باعث شده آمار تخمینی ایران به کشورهای اروپایی نزدیک شود. آنچه نگران کننده است، نامعلوم بودن علت افزایش ابتلاست که کارشناسان هنوز دلیل مشخصی برای رشد دامنه ابتلادر ایران پیدا نکرده اند.
    مژگان محسنی نیا، مدیر اجرایی انجمن ام اس ایران در گفت وگو با «اعتماد» درباره وضعیت این بیماری در کشور می گوید: «آمار دقیقی از تعداد مبتلایان در کشور وجود ندارد و وزارت بهداشت باید در آمارگیری از بیماران به ما کمک کند، اما حدس می زنیم تعداد بیماران در کشور حدود 50 الی 70 هزار نفر باشد. البته تعداد بیماران رو به افزایش است و متاسفانه علت این افزایش هم ناشناخته است اما از سویی، فرصت مناسبی برای تحقیق در ایران وجود دارد که دلایل افزایش بیماری مورد بررسی قرار گیرد. متاسفانه اروپا، امریکا و کانادا این فرصت را از دست داده اند، زیرا هم اکنون تعداد بیماران در کشوری مثل انگلیس به حد شناور رسیده است.» منابع علمی، شایع ترین سن ابتلابه ام اس را 17 تا 40 سالگی ذکر کرده اند اما دلیل نامعلوم رشد آمار مبتلایان در ایران، در سن ابتلاهم تاثیرگذار بوده و به گفته محسنی نیا، هم اکنون بیمارانی با سن 15 ، 8 یا 9 سال هم در فهرست مبتلایان به ام اس در ایران ثبت شده اند. در عین حال که شیوع بیماری در زنان 5/3 برابر مردان گزارش شده، محسنی نیا اظهار تاسف می کند که اغلب بیماران از سطح تحصیلات بالایی برخوردارند و در سنین باروری و اشتغال و بهره وری قرار دارند. انجمن ام اس ایران فقط 18 هزار بیمار ام اس را تحت پوشش دارد و فاصله چشمگیر تعداد بیماران ثبت شده با تعداد تخمینی مبتلایان این نگرانی را ایجاد می کند که بسیاری از بیماران به دلیل بی اطلاعی از وجود انجمن های پشتیبانی، از خدمات مشاوره و آموزش هایی در جهت کنترل بیماری یا کمک های موردی مالی و درمانی هم محروم بمانند.
    
    تهران، اصفهان، قم و خوزستان در صدر جدول
    آمار پراکنده یی از تعداد مبتلایان در استان ها موجود است. به گفته محسنی نیا، تهران با بیشترین تعداد مبتلایان در صدر جدول شیوع بیماری ام اس قرار دارد و پس از تهران، اصفهان، قم و اهواز در ردیف های بعد قرار می گیرند. با وجود آنکه انجمن در 17 استان شعبه دارد، اما محسنی نیا پیش بینی می کند که بسیاری از بیماران به علت ابا داشتن از اعلام بیماری خود به این شعبات مراجعه نمی کنند و این افراد را باید در همان گروه بیماران ناشناخته قرار داد. وی می گوید: «اطلاعات بیماران کاملامحرمانه است و حتی افرادی به انجمن مراجعه کرده اند که با نام مستعار در فهرست بیماران ثبت شده اند، زیرا موقعیت شغلی بالایی دارند و مایل نیستند که موقعیت شغلی آنها از بابت ابتلابه این بیماری به خطر بیفتد. ما هم درخواست این افراد را پذیرفته ایم، زیرا شناسایی هرچه بیشتر بیماران به ما کمک می کند تا آمار دقیق تری داشته باشیم و این اطمینان را به تمام بیماران داده ایم که هرگونه که آنها مایل باشند، نام آنها را در فهرست ثبت کنیم و حتی در مواردی، هیچ ارتباطی هم از سوی انجمن با آنها برقرار نمی شود، زیرا هدف ما، تکمیل اطلاعات از موارد بروز و شیوع و تغییر باورهای غلط در جامعه است که تلاش داریم به جامعه بقبولانیم که ام اس هم مثل فشار خون است که فعلادرمان مشخصی نداشته اما ابتلابه آن، جای نگرانی ندارد، زیرا قابل کنترل است.»
    پراکندگی جغرافیایی، استرس ها و تحریک های عصبی، ژن و حتی نوعی ویروس از جمله عوامل موثر در ابتلاشناخته شده اند اما محسنی نیا، نقش استرس و تحریکات عصبی را پررنگ تر از سایر عوامل می داند و می گوید: در ایران جنگ تحمیلی که منجر به تحریکات عصبی شده، می تواند با بروز بیماری در ارتباط باشد، چنانکه نتایج بررسی ها در کشور کویت نشان داد این کشور تا پیش از جنگ با عراق، هیچ مورد ابتلانداشته اما پس از پایان جنگ، شیوع ام اس به طور چشمگیری در این کشور افزایش یافت. این وضعیت را در پاکستان و پس از جنگ های داخلی هم شاهد بوده ایم و از آنجا که ام اس، بیماری ای است که محور صددرصد عصبی دارد، ایران نمی تواند خود را از آسیب های عصبی جنگ هشت ساله در امان ببیند.
    هشتمین کنگره بین المللی بررسی بیماری ام اس که در آبان ماه امسال در تهران برگزار می شود هم، مهم ترین عنوان های خود را تاثیر جنگ بر بروز و شیوع بیماری ام اس قرار داده است.
    
    خدمات ام اس تحت پوشش بیمه نیست
    بنابر اعلام سازمان بیمه خدمات درمانی، هم اکنون 15 هزار و 640 نفر از بیماران ام اس تحت پوشش این سازمان قرار دارند، اما خدماتی که از سوی این سازمان بیمه گر ارایه می شود، تمام هزینه های درمان و داروی بیماران را پوشش نداده و صرفا در موارد محدودی، هزینه های گزاف درمان بیماری را تعدیل می کند. بیماری ام اس هنوز به طور رسمی به جمع گروه بیماری های خاص نپیوسته و گرچه مجلس در سال 86 رای به «خاص» بودن این بیماری داد اما به گفته محسنی نیا از آن سال تاکنون، ردیف بودجه به بنیاد بیماری های خاص تعلق می گیرد و خاص بودن بیماری هم هنوز مورد تصویب هیات دولت قرار نگرفته بنابراین، برخلاف گروه بیماری های خاص که تمام هزینه های دارویی و درمان بیماران، برعهده دولت بوده و هر ساله، رقم کلانی از اعتبارات وزارت بهداشت به واردات داروهای بیماران خاص اختصاص می یابد تا این داروها به طور رایگان در اختیار بیماران خاص قرار بگیرد، اما بیماران مبتلابه ام اس هنوز از این سهم و کمک دولتی محروم هستند زیرا قانون و مصوبات مربوط به خاص شمردن بیماری هنوز در انتظار نظر هیات دولت به سر می برد.
    محسنی نیا می گوید: «البته در سال های گذشته مشکلات تامین دارو و ادامه درمان بیماران بسیار زیاد بود، اما امروز این مشکلات تا حدی تعدیل شده ولی باز هم هزینه داروهای ام اس بسیار سنگین است و یک بیمار ام اس به طور میانگین باید ماهانه حدود 350 هزار تومان برای تهیه داروهای خود هزینه کند. داروهایی که در بازار عمومی وجود دارد اغلب ایرانی است که البته داروهای موثری است، اما بعضی بیماران قادر به استفاده از این داروها نیستند، زیرا با بدن آنها سازگارین دارد و ناچارند داروی خارجی مصرف کنند. بسیاری از بیمارانی که به علت ناتوانی مالی ناچار به استفاده از داروی ایرانی هستند و داروهای ایرانی با بدن آنها سازگاری ندارد، به کرات دچار حمله می شوند و این حملات فقط به دلیل ناتوانی مالی بیمار از خرید داروی خارجی است.» داروهای خارجی موجود در بازار ایران به گفته مدیر اجرایی انجمن ام اس ایران، هنوز از فارماکوپه های قدیمی پیروی می کند و جای داروهای جدید ام اس که مشکلات کمتری برای بیمار ایجاد کرده و نیاز به تزریق ندارد، خالی است.
    محسنی نیا می گوید: «در حالی که داروهای جدید، خوراکی هستند و جایگزین داروهای تزریقی شده اند، هنوز بیماران ما از داروهایی که باید یک روز در میان تزریق شود، استفاده می کنند و ما شاهد هستیم که در بدن بیماران مان هیچ نقطه سالمی برای تزریق باقی نمانده است.»
    وی با انتقاد از پوشش خدمات دولتی بیماری ام اس می گوید: «زمانی که بیماری شدت می گیرد، بیماران ناچار به تعویض خون هستند و به دلیل آسیب دیدگی اندام ها نیاز به بستری های طولانی مدت دارند که دچار زخم بستر می شوند و در نهایت، باید در آسایشگاه بستری شوند. هیچ مرکز نگهداری برای بیماران ام اس در کشور وجود ندارد و فقط ساختمان یاس در آسایشگاه کهریزک با ظرفیت پذیرش 110 بیمار فعال است که هزینه بستری در این مرکز هم هر ماه حدود 800 هزار تومان است. اما 110 تخت برای بیماران سراسر کشور به معنای آن است که هیچ تختی وجود ندارد.» بیماران ام اس پس از مدت کوتاهی از شدت یافتن بیماری، همچون یک معلول جسمی – حرکتی به وسایل توانبخشی نیاز دارند. وسایلی که بتواند ضمانت ادامه حضور بیماران در جامعه و خانواده باشد.
    صندلی چرخدار معمولی یا برقی، عصا و تخت های ویژه از جمله وسایلی است که بیماران ام اس، در دوران اوج و شدت بیماری نیازمند آن هستند و باید با هزینه شخصی تهیه کنند، زیرا این وسایل کمک حرکتی مثل بسیاری از خدمات توانبخشی مورد نیاز این بیماران از جمله فیزیوتراپی و آب درمانی به طور کامل تحت پوشش بیمه نیست.

تماس یک شهروند افزایش قیمت دارو

  افزایش 150درصدی یک دارو: خواهشمندم گزارشی تهیه فرمایید از افزایش بیش از 150درصد قیمت آمپول مخصوص بیماران ام اس که یک دفعه بدون هیچ اطلاع رسانی انجام شده. دارویی که من ماه گذشته با بیمه حدود 175هزار تومان تهیه کردم اما این ماه حدود 420هزار تومان بابت آن پول دادم و هیچ کس هم جوابگو نیست.