.:::: ام اس چت ::::.

مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir

.:::: ام اس چت ::::.

مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir

خودکفایی ایران درتولید داروی BG12 برای بیماران ام اس

خودکفایی ایران درتولید داروی BG12 برای بیماران ام اس 

تهران-ایرنا-دبیر اجرایی یازدهمین کنگره بین المللی ام اس ایران ضمن بیان مهمترین دستاوردهای یازدهمین کنگره بین المللی ام اس، از خودکفایی کشورمان در تولید داروی BG12برای بیماران ام اسی تا دو ماه آینده خبر داد.

به گزارش ایرنا،دکتر حمیدرضا ترابی افزود: مهمترین دستاورد کنگره یازدهم ام اس ایران در خصوص داروهای جدیدی بود که قرار است تا دو ماه دیگر توسط یک شرکت داروساز داخلی تولید و برای بیماران ام اسی وارد بازار مصرف شود.

وی اضافه کرد:این داروی جدید به BG12 نام دارد که قرار است توسط این شرکت دارویی تولید شود و از بار مشکلات بیماران ام اس کاسته خواهد شد.

ترابی در باره داروهای جدید alantazumab و lenterada با اشاره به اینکه این داروها به صورت تزریقی است و در سال دو مرتبه باید به بیمارتزریق شود، گفت: در این کنگره درباره کم کردن عوارض این داروها بحث شد.

دبیر اجرایی یازدهمین کنگره بین المللی ام اس ایران همچنین به پیشرفت های علم پزشکی در زمینه ام اس اشاره کرد و گفت: رشد علمی ایران در زمینه ام اس با دنیا برابری می کند و در سال های اخیر پیشرفت های زیادی را مشاهده شده است.

وی با عنوان اینکه یازدهمین کنگره بین المللی ام اس با پیام ' ام اس داشتن یعنی هرگز تسلیم نشدن' به کار خود پایان داد گفت: در این کنگره بیش از 600 شرکت کننده با 150 مقاله حضور داشتند که حدود 60 سخنران در این کنگره به بیان ایده های خود در این باره پرداختند.

همچنین پنج سخنران خارجی موضوعات اصلی در این کنگره حضور داشتند و به طور کلی در این کنگره راهکارهای تشخیصی و آزمایشگاهی، تشخیص زودرس و روش های درمانی جدید و همچنین درباره ژنتیک و همچنین زندگی با ام اس مطرح شد.

ترابی افزود:همچنین آخرین راهکارها برای پزشکان متخصص در زمینه بیماری ام اس ارائه شد و در پایان کنگره در مورد زندگی با ام اس بحث شد.

وی با تاکید بر این نکته که بیمار مبتلا به ام اس در روزهای اول با شک زیادی رو به رو است، گفت: پزشک معالج نقش زیادی در هدایت بیمار دارد،ترس، وحشت و ناامیدی از واکنش های اولیه بیماران مبتلا به این بیماری است که آموزش پزشکان در برخورد با این بیماران یکی از کارهایی بود که صورت گرفت.

ترابی گفت:در این مراحل ممکن است این استرس ها و نگرانی ها طول بکشد لازم است مشاوره از سوی پزشک نیز انجام شود؛ بعد از گذشت این دوره مدیریت درمان شروع می شود.

دبیر اجرایی یازدهمین کنگره بین المللی ام اس ایران به مشکلات اجتماعی بیماران مبتلا به ام اس اشاره کرد و گفت: بیماران مبتلا به ام اس علاوه بر اینکه دچار مشکلات بالینی هستند یک سری مشکلات اجتماعی دیگر مثل بازنشستگی، وضعیت شغلی، ازدواج و طلاق و بارداری و....دارند که در این کنگره در مورد اینها نیز بحث شد.

وی در پایان گفت: در این کنگره از دو بیمار ام اسی که استاد موسیقی بودند و همچنین از دو بیمار ام اسی نمونه و یک پزشک محقق مغز و اعصاب و بهترین دانشجوی پژوهشگر تجلیل شد.

70 هزار بیمار ام.اس در کشور

رئیس انجمن علوم اعصاب ایران عنوان کرد: وجود بیش از70 هزار مبتلابه ام.اس درکشور

رئیس انجمن علوم اعصاب ایران با اعلام بیش از70هزار مبتلابه ام.اس درکشور، گفت: این بیماری بیشتردرجوانان و بویژه زنان سنین20 تا35 سال ظاهرمی شود و البته در کودکان و افراد مسن نیز مشاهده شده است. 

به گزارش ایسنا، دکترپاکدامن نحوه تظاهرات بالینی ام.اس درگروه های سنی مختلف را تا حدودی متفاوت عنوان کرد و گفت: برای مثال کوچک ترین مریضی که داشتم شش ماهه بود و بیماری او با تشنج ظاه رشد و مسن ترین بیمارم 74  سال داشت که با اختلالات حرکتی مواجه بود. 

وی ادامه داد: این بیماری از نظرعلت سیستم ایمنی را در افراد مستعد دچار اختلال می کند که محرک آن یک ماده خارجی و به احتمال زیاد ویروس است اما تاکنون شناخته نشده و معمولا سیستم عصبی مرکزی را مختل می کند.پ 

اکدامن همچنین گفت: بیماری ام.اس پیشگیری ندارد و ازنظرشیوع، ما در منطقه ای هستیم که طبق تقسیم بندی بین المللی باید شیوع کم و زیر 5 در100 هزار را داشته باشیم، اما این درحالی است که متاسفانه در حال حاضربیش از70 هزار بیمار ام.اس داریم و شیوع آن در کشورمتوسط است.
    
منبع: رسالت، شماره 8232 به تاریخ 5/8/93،

نگاهی به دستاوردهای نوین در مورد «ام اس»

همواره امید داشته باشید
نگاهی به دستاوردهای نوین در مورد «ام اس»

یازدهمین کنگره «ام اس» در حالی برگزار شد که آمارها نشان می دهد میزان بروز این بیماری در ایران در حال افزایش است و در حال حاضر به عنوان مهم ترین عامل ناتوان کننده جوانان (بعد از تصادفات) و یک معضل درمانی به شمار می آید. این موضوع اهمیت توجه به این بیماری را در کشور ما می رساند.  

شاید یکی از دستاوردهای مهم در مطالعات انجام شده در باب ام اس، درک ضرورت و اهمیت توجه سیستماتیک به این بیماری است. در حالی که اکثر بیماران به دنبال درمان قطعی آن هستند و عدم وجود چنین درمانی یکی از دلایل بدنام شدن این بیماری در فرهنگ ماست، غالبا فراموش می شود با یک سری رویکردهای اصولی و آموزش های صحیح در مورد عوامل تاثیرگذار روی این بیماری، می توان از میزان خسارت هایی که این بیماری بر بیماران وارد می کند، کاست. اولین رویکرد اصولی که جنبه پیشگیرانه دارد، لزوم توجه ملی به کمبود ویتامین D است. کمبود ویتامین D یکی از عوامل ایجاد بیماری ام اس است و آمارها نشان می دهد این کمبود در بین ایرانیان بسیار شایع است. بسیار عالی است که در قالب برنامه های بهداشتی کشور، از کودکی نسبت به رفع این کمبود اقدام شود.  

دومین آن نیز که باز جنبه پیشگیرانه دارد، لزوم یک عزم ملی برای کاستن از مصرف سیگار است. سیگار در بسیاری از بیماری ها و سرطان ها دخیل است و نشان داده شده شانس ابتلابه ام اس را نیز می افزاید.  

مساله بعدی، لزوم آموزش مداوم بیماران در باب عواملی است که می تواند سبب تشدید بیماری شود.  

این عوامل سه اصل کلی دارد: اولین آن کاستن از میزان استرس است. اگر بیماران یاد بگیرند که استرس خود را مدیریت کنند، از شانس عود و پیشرفت بیماری کاسته می شود.  

دومین آن سیگار و دود آن به هرشکل، از جمله قلیان است. باید توجه داشت حتی در معرض این دود قرارگرفتن نیز می تواند زیانبار باشد.  

سومین اصل لزوم ورزش و فعالیت مداوم بدنی است. بیماران را باید ترغیب به انجام مداوم ورزش از جمله یوگا، پیاده روی و شنا کرد. موضوع بعدی که نیاز به آن به شکل روزافزونی احساس می شود، فرهنگ سازی درباره این بیماری است. به دلایلی، نوعی فوبیا و فرهنگ اشتباه درباره این بیماری شکل گرفته که خود بار روانی مضاعفی را بر این بیماران وارد می کند. در اینجا نقش انسان شناسان و جامعه شناسان برای زدودن این فرهنگ اشتباه، بسیار ضروری است. شاید آنچه در عبارات بالاگفته شد، جدید به نظر نیاید ولی بسیار مهم است و در صورت توجه به همین نکات به ظاهر ساده، می توان بهبودی چشمگیری در وضعیت این بیماران به وجود آورد.
    حال بهتر است به بررسی خبرهای جدید در مورد ام اس بپردازیم که از تحقیقات علمی حاصل شده اند. اولین آن داروهای خوراکی است. اهمیت این موضوع، در تغییر کیفیت زندگی بیماران است. طی سال های طولانی، تمام داروهای ام اس تزریقی بودند و این بیماران مجبور بودند مدت های طولانی به صورت مداوم، داروها را تزریق کنند. در سال 2010 اولین داروی خوراکی با نام «Gilenya» یا «فینگولیمود» وارد بازار شد و به صورت روزافزونی مورد استفاده قرار گرفت. سپس در سال 2013 دو داروی دیگر با نام های «Tecfidera» و «Aubagio» نیز مورد تایید و مصرف قرار گرفته است. این داروها برای نوعی از ام اس موسوم به ام اس عودکننده بهبودیابنده استفاده می شوند و دونوع دیگر بیماری، یعنی ثانویه پیش رونده و اولیه پیش رونده تا سال ها عملاسد نفوذناپذیر محققان به شمار می آمدند تا اینکه در حدود شش ماه قبل، مقاله ای به چاپ رسید و نشان داده شد که داروی «سیموستاتین» می تواند از پیشرفت آتروفی مغز در بیماران مبتلابه ام اس ثانویه پیش رونده بکاهد. شاید این موضوع را باید یک پیشرفت عمده در باب این نوع از بیماری ام اس محسوب کرد.
   

  دومین موضوع، دسته داروهایی است که به داروهای مونوکلونال آنتی بادی مشهور هستند. پرمصرف ترین داروی این دسته، «ناتالیزوماب» یا «تایسابری» است. این دارو که ماهانه تزریق می شود، شاید پرقدرت ترین داروی موجود برای بیماری ام اس محسوب شود. البته این خبر جدیدی محسوب نمی شود زیرا از سال 2006، این دارو در دسترس است و ما نیز در ایران برای بیمارانی که به مصرف این دارو نیاز دارند، آن را تجویز می کنیم. شاید خبر نسبتا جدیدتر در مورد داروی «آلمتوزوماب» باشد که آن نیز نوعی مونوکلونال آنتی بادی محسوب می شود و علاوه بر قدرت آن، میزان تجویز نیز فقط دوبار در سال است. اشکال عمده این دارو، در عوارض آن است زیرا می تواند بیماری های اتوایمیونی همچون تیروییدیت یا ITP را در درصد قابل توجهی از بیماران به وجود آورد. این دارو هنوز تاییدیه سازمان غذا و داروی آمریکا را به دست نیاورده است.
    در سال گذشته دوتحقیق مرتبط با ام اس سروصدای زیادی به پا کرد. در وهله اول باید بگویم این سروصداها اکثرا موضوعی را که در حد یک تئوری بوده و هنوز امتحانات خود را پس نداده است، به میزان زیاد و کاذبی بزرگنمایی می کند. متاسفانه رسانه ها هم به شدت به این موضوع دامن می زنند. این دوتحقیق که شرح آن خواهد آمد، از این موضوع مجزا نبوده و نباید تا به این حد آنها را بزرگنمایی کرد.
    در مقاله ای که در مجله بسیار معتبر «نیچر» به چاپ رسید، نوعی رویکرد جدید در باب ایمونوتراپی معرفی شد. در این رویکرد عنوان شد آنتی ژنی که طی نوعی واکسیناسیون در خون افراد مبتلاآزاد می شود، باید به صورت تدریجی آزاد شود و آرام آرام دوز آن افزایش یابد. آنچه در این مقاله عنوان شده است، صرفا یک پیشنهاد است و تا عملی شدن و اثبات مفیدبودن آن در انسان، راه درازی وجود دارد.
  

   تحقیق بعدی مربوط به میزان بروز ام اس در مبتلایان به ایدز است. در پی انتشار گزارشی از بیماری مبتلابه ایدز و ام اس که با شروع درمان ایدز، عملاعلایم ام اس در او از بین رفته بود، تحقیقی در ژورنال اپیدمیولوژی به چاپ رسید. در این تحقیق نشان داده شده که میزان بروز ام اس در مبتلایان به HIV به میزان معنی داری، کمتر است. این تحقیق نیز سروصدای زیادی به پا کرد، گرچه همان طور که نویسندگان در مقاله مزبور تاکید کرده اند، مشخص نیست این موضوع به دلیل تاثیر خود HIV است یا داروهایی که برای این بیماری مصرف می شود.
    اینها گوشه ای از تحقیقات جدید در باب ام اس است. باید توجه داشت ام اس فقط مشکل ایران نیست، بلکه تعداد مبتلایان به این بیماری در سراسر جهان در حال افزایش است و محققان زیادی در سرتاسر جهان در حال تحقیق روی این بیماری پیچیده هستند. پس همواره باید امید داشت؛ امید به یک زندگی خوب باوجود ابتلابه بیماری ام اس. من به عنوان پزشکی که ارتباط نزدیکی با این بیماران دارم، به این موضوع اعتقاد تام دارم.
    
    اختلالات شناختی در بیماران ام اس
     مطالعات نشان داده است در حدود 60درصد مبتلایان به ام اس از اختلالات شناختی رنج می برند. این اختلالات می توانند حوزه های مختلفی همچون توجه، حافظه و نیز سرعت پردازش اطلاعات را درگیر کنند. تا مدت ها توجهی به اختلالات شناختی در بیماران ام اس نمی شد و تمامی توجه ها به ناتوانایی فیزیکی این بیماران معطوف بود. این در حالی است که اختلالات شناختی می تواند کیفیت زندگی افراد را به شدت تحت تاثیر قرار دهد. یکی از مقولاتی که جدیدا به آن توجه شده، اختلال در قدرت تصمیم گیری است. قدرت تصمیم گیری عملاسبب می شود ما بتوانیم با جهان پیرامون تعامل مثبت و سازنده ای داشته باشیم. قدرت تصمیم گیری مربوط به لوب پیشانی یا فرونتال است؛ طی تکامل، رشد لوب پیشانی مهم ترین عامل افتراق دهنده انسان با سایر پستانداران است. نشان داده شده این قسمت از مغز نسبت به سایر منطق از رشد قابل توجهی برخوردار بوده است. پس ضایعاتی که سبب اختلال در این قسمت از مغز می شود، می تواند تاثیرات مهمی در زندگی روزانه فرد بگذارد. تا مدت ها این منطقه از مغز فاقد عملکرد خاص دانسته شده و اصطلاحا به چنین منطقه ای، منطقه خاموش اطلاق می شد. کشف اهمیت این قسمت از مغز، داستان غریبی دارد. «فینیاز گیج» یک مهندس راه بود که در قرن نوزدهم به دلیل یک انفجار، میله ای فلزی به صورت اریب وارد منطقه پیشانی مغز او می شود. او از این حادثه جان سالم به در برد، ولی در عین حال دچار اختلال در رفتار شد، قدرت تصمیم گیری را از دست داد و از آن پس قضاوت و کنترل مناسبی روی رفتارهایش نداشت. او پس از این حادثه نتوانست به شغل قبلی اش بازگردد و با نمایش زخمی که در سرش ایجاد و لوله ای که باعث آن شده بود، امرار معاش می کرد. وی در نهایت به دلیل تشنج های مداوم فوت کرد. ام اس نیز به دلیل درگیری ماده خاکستری مغز و نیز مناطق ارتباطی مستتر در ماده سفید، می تواند موجب اختلال در قدرت تصمیم گیری و قضاوت فرد شود. این اختلال به خصوص در نوع ثانویه پیش رونده شایع تر است. شناخت چنین اختلالی در بیماران ام اس هنوز در اول راه است و ما با تمام جنبه های آن آشنایی نداریم. هنوز روش درمانی اختصاصی این معضل در مبتلایان به ام اس یافت نشده است. گرچه به نظر می رسد بازتوانی ذهنی به خصوص روش هایی که برای بهبود قدرت تصمیم گیری در علم روانشناسی استفاده می شود، بتواند در حل این معضل نیز یاری کننده باشد.

منبع: شرق ، شماره 2147 تاریخ 4/8/93، صفحه 10(علم) نویسنده: عبدالرضا ناصرمقدسی*متخصص مغز و اعصاب عضو هیات علمی مرکز تحقیقات ام اس ایران

اپیدمیولوژی «ام اس» در خاورمیانه و شمال آفریقا

چندی پیش اولین کنگره «ام اس» مرتبط با خاورمیانه و شمال آفریقا در دوبی برگزار شد. با اینکه این اولین تجربه متخصصان منطقه در این باب بود، ولی گزارش هایی که در مورد شیوع ام اس و شرایط آن در کشورهای مختلف منطقه ارایه شد، بسیار جالب توجه بود. این گزارش ها همه دال بر آن بودند که شیوع ام اس در این کشورها هم مانند دیگر مناطق جهان، در حال افزایش است. همچنین همانند ایران و کانادا و ژاپن که اولین گزارش ها را در مورد افزایش نسبت ابتلای زن به مرد ارایه دادند، در کشورهای منطقه نیز این نسبت در حال افزایش است.  

یکی از جالب ترین گزارش ها مربوط به بحرین بود؛ در مبتلایان به ام اس بحرین، یک ژن منحصربه فرد پیدا کرده اند که در کشورهای دیگر گزارش نشده است؛ ژنی که احتمالاباید در ابتلابه این بیماری در کشور بحرین دخیل باشد. از سوی دیگر در گزارش دیگری مربوط به شمال آفریقا، گفته شد ام اس این مناطق شدیدتر است و بیماران مبتلا، احتمال ناتوانایی بیشتری را دارند. این موضوع بیانگر آن است که ممکن است ام اس در هرمنطقه ای (بسته به شرایط ژنتیکی و محیطی آن) مشخصات متفاوتی داشته باشد. چنین چیزی البته در مورد ایران گزارش نشده است، اما به دلایلی که خواهد آمد، این امکان وجود دارد که ام اس در ما ایرانیان نیز شرایط خاص خود را داشته باشد.  

مطالعات تاریخی این احتمال را مطرح می کنند که ما از نظر ژنتیکی باید استعداد مخصوصی برای ابتلابه این بیماری داشته باشیم. جالب است که اولین گزارش ام اس به پزشک بزرگ فرانسوی یعنی «شارکو» نسبت داده می شود، ولی مطالعه ای که در ژورنال بهداشت ایران به چاپ رسید، نشان می دهد «ابن سینا» برای اولین بار به یکی از علایم مهم ام اس یعنی «نوریت اپتیک» (التهاب عصب چشم)، اشاره و علت آن را تصلب عصب چشم ذکر کرده است.  

«المجوسی» نیز با درایت فراوان بین «پارستزی» (گزگزکردن اندام) و «نوریت اپتیک» ارتباطی دیده است. به نظر می رسد این گزارش ها نه تنها اولین اشاره ها به ام اس در تاریخ پزشکی باشند، بلکه نشان می دهند این بیماری از دیرباز در بین ایرانیان وجود داشته است. گزارش دیگری که آن هم در ژورنال بهداشت ایران به چاپ رسید و به نوعی تاییدکننده ادعای فوق است، بر اساس شیوع بالای ام اس در پارسیان هند است. پارسیان هند آن دسته از زرتشتیانی هستند که بیش از هزارسال پیش، از ایران به هند مهاجرت کرده اند.  

چندین مطالعه نشان داده شیوع ام اس در پارسیان هند نسبت به سایر هندی ها بسیار بالاتر است. در مطالعات مربوط به مهاجرت عنوان می شود اگر فردی قبل از 15سالگی، از منطقه با ریسک بالای ابتلابه منطقه ای با ریسک پایین مهاجرت کند، از نظر احتمال ابتلا، خصوصیات منطقه ای را پیدا می کند که به آن مهاجرت کرده است. ولی پارسیان هند باوجود گذشت بیش از هزارسال از مهاجرتشان هنوز خصوصیات منطقه هند را که شیوع ام اس در آن پایین است، پیدا نکرده اند. این موضوع احتمالابه دلیل استعداد بالای ژنتیکی ایرانیان در ابتلابه بیماری ام اس است. حال می توان شیوع روزافزون ام اس را در ایران اینگونه دید: ما ایرانیان از دیرباز استعداد ژنتیکی بالایی برای ابتلابه ام اس داشته ایم و حالابا تغییر شرایط محیطی، این استعداد ژنتیکی مجالی برای بروز یافته است؛ شرایط محیطی ای که آنها را نمی شناسیم و باید بسیار بیشتر در مورد آنها تحقیق کنیم. البته آنچه ذکر شد در حد یک نظریه است و باید با مطالعات بیشتر، درستی یا نادرستی آن مشخص شود. اما نشان می دهد درمان ام اس باید فردی شده و مبتنی بر ویژگی های فرد مبتلاانجام شود و احتمالامقولاتی همچون فرهنگ، جامعه و ژنتیک از مهم ترین عوامل این فردی کردن درمان خواهند بود.
     
منبع: شرق ، شماره 2147 به تاریخ 4/8/93، صفحه 10 (علم)