.:::: ام اس چت ::::.

مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir

.:::: ام اس چت ::::.

مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir

به مناسبت یک عمر بودن «ام اس»؛ کیستی؟


درد در سمت راست پیشانی ام با هر تکان و حرکتی تشدید می شود. «کیستی که من/ این گونه به اعتماد/ نام خود را/ با تو می گویم ...» به دیوار بدون قاب نگاه می کنم. سال هاست که نامم را با نام او کنار هم تکرار کرده ام و کرده اند، از پزشکان گرفته تا دوستان و بستگان. بغضم را قورت می دهم. به صندلی خالی مقابلم نگاه می کنم. حتی نمی خواهم به چهره خیالی اش خیره شوم. حرفی برای گفتن با او ندارم. «کاش! هیچ وقت نبود». صندلی خالی است. امروز «ام اس» روبه روی من نشسته و من با او حرفی جز خشم و نفرت از بودنش ندارم. خسته شده ام از او و از همه خاطرات تلخ و شیرینش. چیزی جز خاطره وعده ها و وعیدها نمانده است؛ آرزوهای بر باد رفته. چه روزها و شب ها که دوستش می داشتم و در پناهش آرام خوابیده بودم و چه لحظه ها که از درد و زجر آن را تحمل نکرده ام. سال ها با هم گذرانده ایم، شوخی نیست، یک عمر دوست و دشمن بوده ایم، هم درد و همراه. برای خیلی ها «ام اس» یک روز جهانی است، چند همایش و برنامه رسانه ای؛ اما برای من هزاران خاطره و داستان از زندگی بیماران را دارد. به صندلی خیره می شوم. صورت «او» را می بینم و با خود خیال می کنم که اگر این درد بی درمان نبود، آخ! که اگر این درد بی درمان نبود. آه! که اگر این درد بی درمان نبود. «دردا و حسرتا!» که جهان زیبا می شد و من زیباتر. زندگی رنگین می شد و من رنگین تر. محال، ممکن می شد و رویا، واقعیت. چشم هایم را می بندم، تاب دیدن او را ندارم، او همیشه در درون من بوده است. خاطره نبودن «ام اس» فقط به روزهای شاد کودکی برمی گردد و بس. در همه افت و خیزهای روزگار تنها او من را رها نکرده و همیشه بوده و با همه خون دل هایی که از او خورده ام، وفادارترین دوست است. این روزها که گویی قصد رفتن دارد و رخت بربسته، هراس جای او را گرفته است؛ من از سلامتی ترسیده ام. به همین سادگی! زیستن بدون او را از یاد برده ام. قطره های اشک روی دستم می ریزند. کی گریسته ام؟! ترک عادت به رنج، از رنج دشوارتر است. «ام اس» باید بماند یا برود؟ آیا ماندگار است یا رفتنی؟ بعد از او به که و چه باید دل ببندم؟ زندگی بدون او چگونه ممکن خواهد شد؟ بدون پزشکان، بدون داروها و بدون توجه و هم دردی. «کیستی که من/ جز او/ نمی بینم و نمی یابم؟!». سردرگم شده ام. صدایی در ذهنم می پیچد: «هرگونه ادعا برای درمان این بیماری از طرق مختلف غیرواقعی و تقلبی است». پزشکی به مناسبت روز «ام اس» نمک می پاشد بر زخم تازه هر روز زندگی ام. دلم آرام می گیرد از سویی. «ام اس» رفتنی نیست. چشمانم را باز می بندم. درد در چشم چپم بیداد می کند. بینی ام می سوزد و اشک به چشمانم هجوم می آورد. درد چند برابر می شود. «کاش! هیچ وقت نبود». چشم از هم باز می کنم، چراغ ها را کمتر می کنم و در برابر او می نشینم. باید از اینجا برود، در این خانه جایی برای او نیست، دیگر طاقت بودنش را ندارم؛ «هر لحظه تعبیری می گردد از/ فردایی بی پایان/ با عبور از تاریکی های سپری شده...».
    
    

منبع:  روزنامه شرق ، شماره2873 ،  نویسنده: مریم پیمان

نقاشی برای کاهش آلام بیماری «ام اس»


بیماری ام اس را بیماری ای روان تنی می شناسند، به این معنا که بیماران، هرچه روانِ آرام تری داشته باشند، راحت تر می توانند با بیماری خود کنار بیایند و از مشقات آن بکاهند.


شاید به همین خاطر است که هنرمندان زیادی در سراسر جهان به این فکر افتاده اند که بیماران ام اسی را با فعالیت های هنری و فرهنگی به سمت وسوی بهبود یا کاهش آلام بیماری بکشانند.

نازنین کریم زاده یکی از نقاشان استان مازندران است که پیش از آنکه مدرک دانشگاهی خود را در حوزه نقاشی بگیرد، ازدواج کند و بچه دار شود، به بیماری خود پی برده و سعی کرده با آن روبه رو شود. حالا او با مدرک کارشناسی ارشد نقاشی، نه تنها خود برای گسترش فرهنگ آشنایی مردم با این بیماری فعالیت می کند، بلکه با راه اندازی مرکزی، از بیماران ام اسی دعوت کرده است که برای بهبود حال خود، بر ضریح هنر نیز قفلی بزنند. او می گوید این تصمیم را با مطالعه و مشورت با چند روان شناس و مشاور کارکشته گرفته و تصمیم دارد موانع فرهنگی پیش روی حضور بیماران ام اسی در جامعه را از پیش پای آنها بردارد: «تا قبل از بیماری، هیچ کسی را نمی شناختم که ام اس داشته باشد. بعد از آنکه متوجه شدم به این بیماری مبتلا هستم، سعی کردم با هنر روحیه ام را بهبود ببخشم و الان هم آرزو دارم که دیگر بیمارانِ ام اسی نیز با نزدیک شدن به فضاهای فرهنگی و هنری، اندکی حالشان بهتر شود». در مرکزی که مدیریتش برعهده اوست، بیماران ام اسی می آیند تا در کنار تولید اثر هنری، استرس های بیماری خود را کاهش دهند و شاید هم استعداد تازه ای در حوزه نقاشی و حجم، کشف و به دنیا معرفی شد.

    
منبع:  روزنامه شرق ، شماره 2873

راهی جدید برای درمان مثانه عصبی

پیشگیری و سلامت 
راهی جدید برای درمان مثانه عصبی

بی اختیاری ادرار ناشی از مثانه نوروژنیک یا «مثانه عصبی»، عارضه ای ناخوشایند است که به دلایل مختلف اتفاق می افتد. دیابت، پارکینسون، ام اس، اختلال در عملکرد پروستات، تروماهای نخاعی و همچنین برخی بیماری های مادرزادی همگی عواملی هستند که به بروز این بیماری منجر می شوند.دکتر مهری مهراد در گفت و گو با «ایران» می گوید: مثانه عصبی معمولاً به دو شکل بیمار را آزار می دهد. دسته ای از مبتلایان به این بیماری دچار بی اختیاری ادراری کامل هستند که البته این نوع شیوع کمتری دارد. اما گروه دوم را افرادی تشکیل می دهند که مثانه آنها پر می شود و آنها به دلیل نداشتن حس نمی توانند دفع ادرار داشته باشند. این بیماران ناچارند در طول روز چند بار از سوند استفاده کنند.رئیس انجمن نورویورولوژی می افزاید: استفاده از سوند برای بیماران سخت و ناراحت کننده است و علاوه بر هزینه بسیار، عوارضی نظیر عفونت ادراری یا پارگی مجرای ادراری ایجاد می کند.وی در ادامه به راهکار جدید رهایی از معضل استفاده از سوند در این بیماران اشاره کرده می گوید: اخیراً دستگاهی به نام «ساکرال نورو مدولاسیون» (sacral nerve stimulator modulation) برای درمان این بیماران مورد استفاده قرار می گیرد. الکترود این دستگاه در نخاع قرار داده می شود و باطری آن در عضله باسن نصب می شود. این باطری که حدود 10 سال عمر مفید دارد با یک ریموت توسط خود بیمار کنترل می شود.بیمار می تواند هر دو ساعت یکبار بوسیله ریموت به الکترود داخل نخاع دستور دهد تا مثانه را تخلیه کند. خوشبختانه این جراحی ساده و در چارچوب طرح سلامت تحت پوشش بیمه است.