صدور مجوز ایجاد نمایندگی انجمن «ام اس» در 6 کشور

صدور مجوز ایجاد نمایندگی انجمن «ام اس» در 6 کشور
با موافقت وزیر امور خارجه صورت گرفت


ظریف: دوران تحریم حداقل 300 قلم داروی مورد نیاز را نداشتیم
    مراسم روز جهانی «ام اس» عصر روز پنجشنبه و با حضور دکتر محمد جواد ظریف وزیرخارجه، شهیندخت مولاوردی معاون رئیس جمهوری در امور زنان و خانواده، معصومه ابتکار رئیس سازمان حفاظت محیط زیست کشور و نمایندگانی از کشورهای ژاپن، ایتالیا، کره جنوبی، عراق، استرالیا و پاکستان درمحل سالن اجتماعات موسسه اطلاعات برگزار شد.
    در ابتدای این مراسم، نایب رئیس انجمن ام اس ایران ضمن قدردانی از تلاش های دکتر ظریف برای لغو تحریم ها گفت: بعد از برجام شاهد ثبات بیشتری در داروهای خاص هستیم و از طرف انجمن ام اس و تمام بیماران از شما تشکر می کنم.
    به گزارش ایرنا، دکتر محمدعلی صحرائیان در این مراسم گفت: بیماری ام اس چون جوانان را درگیر می کند، بیماری مهمی است. این بیماری در کشور ما روبه افزایش است و به رغم تمام تلاش های صورت گرفته هنوز درمان قطعی برای آن پیدا نشده و روش ها عمدتاً کنترل کننده است.
    وی در ادامه خطاب به بیماران حاضر در این مراسم افزود: شاید تعدادی از شما ٤ یا ٥ سال و عده ای ١٠ تا ١٥ سال با این بیماری درگیر هستید، حتماً به یاد دارید که داروها یا نبود و اگر بود به چه سختی تهیه می شد. تمام این مشکلات به علت تحریم بود و کاری هم از دست ما برنمی آمد.
    وزیر امورخارجه نخستین سخنران این مراسم خطاب به میهمانان و بیماران ام اس گفت: خوشحال هستیم که زمینه برای زندگی بهتر برای تمام مردم ایران بخصوص کسانی که درگیر بیماری خاص هستند فراهم تر است.
    دکتر محمد جواد ظریف افزود: اگر امروز ما با شرایط بهتری روبه رو هستیم به برکت وجود شما مردم است؛ اگر امروز برای تهیه دارو نیاز نیست که از انواع روش های غیرمعمول و غیرانسانی استفاده کنیم و درجهان سربلندیم و بیماران ما در بیمارستان ها مشکل اولیه پزشکی ندارند به خاطر کسانی که مذاکره کردند نیست بلکه به خاطر شما مردم هوشمند است. به خاطر کسانی است که در سال ٩٢ با جمعیت فراوان به پای صندوق های رای رفتند و به دنیا نشان دادند که باید با این مردم بزرگ با زبان احترام صحبت کنند و باید تکریم و تحقیر را کنار بگذارند و به پای میز مذاکره بیایند.
    دکتر ظریف ادامه داد: شما پای صندوق های رای آمدید و سرنوشت خود را انتخاب کردید و یک بار دیگر به دنیا نشان دادید که هیچ کس هیچگاه نمی تواند یک ایرانی را تهدید کند.
    وی افزود: نشان دادید این ملت ملتی نیست که امنیت، استقلال، پیشرفت، توسعه علم و فناوری را از دیگران بخواهد. ملتی نیست که مثل همسایگان ما با یک چشمک از طرف غربی ها و امریکایی ها بلرزد و با چشمکی دیگر خوشحال شود و برقصد. وزیر امور خارجه گفت: من یک بار دیگر از شما مردم هوشمند سپاسگزاری می کنم؛ قدر خودتان را بدانید. حضور دشمن شکن مردم در صحنه با هدایت های رهبری باعث شد غبارهای دروغ، تهمت، ایران هراسی و ایجاد یک تصویر امنیتی از مردمی که در طول قرن ها حیات پرافتخار خود هیچگاه همسایگانشان را تهدید نکردند و همواره با بزرگ منشی در قبال بداخلاقی همسایگانشان با کرامت عمل کردند، برداشته شود. وی گفت: دوعامل اساسی برای کنترل ام اس فراهم شده که یکی دارواست که در دوران تحریم حداقل ٣٠٠ قلم داروی مورد نیاز را نداشتیم و امروز دیگر کسی نمی تواند درخواست خرید داروی ما را به اسم اینکه همکاری با ایران باعث فشار حیثیتی برآنها می شود، رد کند.
    دکتر ظریف ادامه داد: نکته دومی که احساس می کنم امروز شرایط بهتری داریم، به یمن حضور مردم و مقابله مردم با فشار تحریم و تهدیدات خارجی است که در یک فضای با آرامش و اطمینانی زندگی می کنیم چرا که استرس یکی از عوامل تشدید ام اس است.
    وزیر امور خارجه در پایان گفت: مردم با انتخاب روز جمعه خود نشان دادند که راه پرنشاط و مطمئنی را انتخاب کرده اند.
    در ادامه این مراسم بعد از تشویق های مکرر دکتر ظریف از سوی حاضران از وی خواسته شد تا سفیرجهانی ام اس شود که دکتر ظریف گفت: برای من باعث افتخار است.همچنین ظریف دراین مراسم مجوز ایجاد نمایندگی انجمن ام اس در ٦ کشور را امضا کرد.
    همچنین شهیندخت مولاوردی معاون امور زنان ریاست جمهوری در پی درخواست اعضای حاضر در سالن مبنی بر تشکیل کمیته ای ذیل معاونت امور زنان و خانواده ریاست جمهوری، گفت: تا زمانی که دولت یازدهم هست قول پیگیری آن را به شما می دهم.
    همسر اسحاق جهانگیری معاون اول رئیس جمهوری نیز در این مراسم حضور داشت که مجری این همایش به نمایندگی از حاضران از وی خواست تا ازمعاون اول رئیس جمهوری بخواهد لایحه خاص شدن بیماری ام اس را در مجلس پیگیری کند.
    رئیس سازمان حفاظت محیط زیست کشور نیز در این مراسم از تندیس «لک لک ایرانی سفیر امید» رونمایی کرد.
    گفتنی است، بیماری ام اس (Multiple sclerosis) یک بیماری ناتوان کننده است که مغز و نخاع را تحت تاثیر قرارداده و باعث از دست دادن کنترل، دید، تعادل و حواس (بی حسی) می شود. این بیماری به عنوان شایع ترین اختلال عصبی، عارضه ای است که در زنان بیشتر از مردان دیده می شود و به منظور افزایش آگاهی عمومی درباره آن و اقدامات پیشگیرانه، 25 ماه مه (4 خرداد) روز جهانی ام اس نامگذاری شده است.
    
    
     منبع:  روزنامه ایران، شماره 6505

لک لک سفید بر فراز آسمان «ام اس» ایران

لک لک سفیدبال نماد ام اس ایران در سال جدید، شال نارنجی رنگی یادآور این بیماران را بر گردن محمدجواد ظریف آویخت تا نشانی از بهبود شرایط بیماران مبتلا به ام اس با توجه به رفع تحریم ها و در دسترس قرارگرفتن دارو باشد.

عصر روز پنجشنبه مراسم روز جهانی ام اس در سالن همایش روزنامه اطلاعات با حضور شخصیت های برجسته کشوری از جمله دکتر محمدجواد ظریف، دکتر شهیندخت مولاوردی، دکتر معصومه ابتکار و بیماران ام اس برگزار شد.
دکتر محمدهادی ایازی به نمایندگی از وزیر بهداشت و همسر دکتر اسحاق جهانگیری به نمایندگی از ایشان به عنوان معاون اول رئیس جمهور و دکتر رحمت الله حافظی از دیگر شرکت کنندگان این همایش بودند.
در این مراسم که از سوی انجمن ام اس کشور با شعار ام اس و زندگی برگزار شد، معصومه ابتکار، رئیس سازمان محیط زیست کشور از نماد جدید ام اس که لک لک سفید ایرانی است، رونمایی کرد و نماد پنگوئن که نشان از حمایت این بیماران از یکدیگر و نیاز به زندگی جمعی آنان داشت، جای خود را به نماد لک لک سفید و زندگی این پرنده زیبا در طبیعت داد.
معصومه ابتکار با اشاره به اینکه یکی از رویکردهای دولت یازدهم حفاظت از محیط زیست و ایجاد نشاط در زندگی است، گفت: آلودگی هوا، خاک و آب می تواند یکی از عوامل تشدید ام اس باشد که اصلاح شیوه زندگی در راستای حفظ محیط زیست بسیار مهم است و ارتباط سازمان محیط زیست با ام اس همین مقوله است.
به گفته وی، دولت و سازمان محیط زیست در راستای کاهش آلودگی هوا اقدامات زیادی انجام داده اند که کاهش آلودگی هوا در هشت کلان شهر را که حدود ٣٠ میلیون جمعیت دارند، به همراه داشته است. این در حالی است که با حمایت شرکت کنندگان حاضر در این همایش از جمله مبتلایان به بیماری ام اس، دکتر ظریف شال نارنجی رنگی که نماد بیماران ام اس است را بر گردن آویخت و به عنوان سفیر جهانی ام اس معرفی شد.

محمدجواد ظریف در همایش روز جهانی ام اس گفت: خوشحال هستیم که زمینه برای زندگی بهتر تمام مردم ایران به ویژه کسانی که درگیر بیماری خاص هستند، فراهم تر است.
     وی گفت: دو عامل اساسی برای کنترل ام اس فراهم شده که یکی داروست که در دوران تحریم حداقل ٣٠٠ قلم داروی موردنیاز را نداشتیم و امروز دیگر کسی نمی تواند درخواست خرید داروی ما را به اسم اینکه همکاری با ایران باعث فشار حیثیتی بر آنها می شود، رد کند.
دکتر ظریف ادامه داد: نکته دومی که احساس می کنم در آن امروز شرایط بهتری داریم، به یمن حضور مردم و مقابله مردم با فشار تحریم و تهدیدات خارجی این است که در یک فضای با آرامش و اطمینان زندگی می کنیم چراکه استرس یکی از عوامل تشدید ام اس است. وزیر امور خارجه دولت یازدهم در عین حال مجوز ایجاد نمایندگی انجمن ام اس در شش کشور را امضا کرد.
   
 همچنین شهیندخت مولاوردی، معاون رئیس جمهوری در امور زنان و خانواده ریاست جمهوری، از حمایت بیشتر این معاونت از زنان مبتلا به ام اس به همین مناسبت خبر داد. به گفته او این معاونت از این پس قرار است بخش دیگری برای بانوان مبتلا به ام اس به عنوان زیرمجموعه حوزه سلامت و تندرستی بانوان که درحال حاضر در این معاونت فعالیت می کنند، اضافه کند. این در حالی است که میزان مبتلایان ام اس زن به مرد در ایران سه به یک است، به این معنی که زنان بیش از مردان در ایران به بیماری ام اس مبتلا می شوند.

همچنین محمدعلی صحرایان، نایب رئیس انجمن ام اس ایران، علت اهمیت برگزاری این مراسم در سال پیش رو را افزایش تعداد مبتلایان به بیماری ام اس در کشور عنوان کرد و گفت: با وجود تمام تلاش های صورت گرفته اما هنوز درمان قطعی برای آن پیدا نشده و روش ها عمدتا کنترل کننده است. وی با تشکر از تلاش های دکتر ظریف گفت: با تلاش وزیر خارجه و دولت شاهد برداشته شدن تحریم ها هستیم که نتیجه آن تهیه راحت تر داروهای لازم برای بیماران خاص از جمله ام اس است.
    
    
منبع:  روزنامه شرق ، شماره  2874 نویسنده: صبا صراف 

عدم درمان قطعی ام اس

ایب رییس انجمن ام اس ایران:      تاکنون درمان قطعی برای بیماری ام اس در سطح دنیا شناخته نشده و هرگونه ادعا برای درمان این بیماری از طرق مختلفی مانند طب سنتی، غیرواقعی و تقلبی است.

منبع: ایرنا

یک تصمیم؛ بازی «ام اس» تمام می شود

لیوان خنک آب را تا ته سر می کشم. روی صندلی ولو می شوم و با ناامیدی به دیوار سفید روبه رو خیره. تکرار می کنم؛ «تمام شد». روزهای خوب و خنک بهار تمام شد. درد در ماهیچه های بادکرده پاهایم می پیچد. توانی برای بلندشدن ندارم. گرما امان بریده این روزها و نفسی برای من و تاکسی های داغ تر از آتش جهنم نمانده. هنوز شهر گرما را باور و هضم نکرده است. کولرها جدی روشن نشده اند و کسی کنار خیابان یخ نمی فروشد. کاش! زودتر بگذرند روزهای گرم بهار و تابستان و پاییز با خنکی و شادابی از راه برسد. صدایی در خانه ذهنم می پیچد؛ «یخ زدم. کولر را خاموش کن!» دکمه های کولر را با انگشتان سوزان از گرمای بهاری خاموش می کنم و دل زده از گرمای آرزوی سلامتی. امسال من و «ام اس» هم باید بازی را تمام کنیم و این موجود عجیب باید باور کند که در بدن من جایی برای او نیست. دیگر او جزئی از من نیست، فردی جدای از من شده است. باید مثل زمستان شال و کلاه کند و از خانه من برود. خارش دست ها، بی حالی، بی قراری و عصبانیت با گرما تشدید می شوند و من این روزها به اشتباه وارد بازی این بیماری شده ام و مثل یک بستنی ساکت و آرام، بدون تحرک در سایه آفتاب، آب می شوم.

هر چه گرما بیشتر هجوم می آورد، خستگی، بی حالی و عصبانیت جدی تر هر بیمار مبتلا به ام اس را به ضعف می کشاند و زندگی در روزهای گرم به فرار از خیابان و خانه نشینی منتهی می شود. بارها و بارها در برابر گرما مقاومت می کند و برای عادی بودن و عادی به نظر رسیدن ظهرهای گرم هم به دنبال زندگی معمولی می رود. اما همه این تلاش های ناآگاهانه، حمله های مکرر و تشدید بیماری را به همراه دارد و اگر بیمار زودتر از شهر و دیگران بهار را جدی بگیرد، شاید بتواند نشانه های بیماری و گرما را عقب براند و با کمترآزاردیدن و در معرض گرما قرارگرفتن از هر مشکلی جلوگیری کند.
    کتاب هایم را در قفسه ای کوچک می چینم. با حسرت روی آنها دست می کشم. به کتابخانه بزرگ و انبوهی فکر می کنم که سال ها کتاب هایش را نخوانده رها کردم و امروز سرنوشتی جز خاک خوردن ندارند. ذوق دارم. ذوق خواندن آنچه همیشه برای من امری محال و دست نیافتنی بود؛ خواندن داستانی بلند که نوشتن آن سال ها نویسنده اش را درگیر کرده بود. مبارزه با بیماری برای من دشوارتر از کار او نیست. نوشتن جان کندن است و بیماربودن هم. نویسنده از جان مایه می گذارد و ذهن؛ و من کار ساده تری را در پیش دارم. بسیاری از بیماران حتی شروع به مصرف دارو و درمان نمی کنند، اما من این بازی را شروع کرده ام و تا امروز موفق بوده ام. حالا ادامه این بازی به شکل اتمام آن یک رویای دست یافتنی است؛ باید بدون بیماری زندگی کردن را یاد بگیرم. بدون بودن داروها، عذر و بهانه برای تنبلی ها و عقب افتادگی ها و حتی حرفی از یک بیماری. خاطرات تلخ و تجربه بیماری برای بلوغ جسمی و ذهنی من باقی می مانند و مثل دیگران، من هم نباید نشانه ای از این بیماری در روح و جسمم ببینم.
    
    
منبع:  روزنامه شرق ، شماره 2867 ، نویسنده: مریم پیمان