ام اس چه تاثیری در میزان خستگی افراد می گذارد؟

فدراسیون بین المللی ام اس نتایج طرح تحقیقاتی خود را درباره خستگی در بیماری ام اس که به صورت OnLine انجام گرفت اعلام کرد. در این مطالعه که 81 نفر از عزیزان کشورمان نیز در آن شرکت کردند، میزان شیوع خستگی در ام اس و تاثیر آن بر زندگی افراد مورد بررسی قرار گرفت.
    
    لازم به ذکر است که اکثر افرادی که در پرسشنامه شرکت کردند بین 2 تا 10 سال است که مبتلابه ام اس هستند. به گزارش پایگاه اطلاع رسانی انجمن ام اس 86درصد از افراد شرکت کننده در این طرح تحقیقاتی خستگی را یکی از سه عارضه مهم خود می دانند که بیان کننده آن است که خستگی یک عارضه معمول در ام اس است. افراد با جملاتی نظیر «احساس می کنم بازوها، پاها و تمام بدن من با سرب به پایین کشیده می شود.» یا «مغزم کار نمی کند و پاهای من احساس سنگینی می کند» و «خستگی بدترین عارضه من است. بقیه عوارض قابل تحمل هستند.
        اما در تمام اوقات خسته بودن من را کلافه می کند.» احساس خود را درباره خستگی توضیح دادند. وقتی درباره زمانی که خستگی بیشتر اثر می گذارد سوال شد، بیش از یک سوم افراد گفتند در طول روز و شب خستگی می آید و از بین می رود و 16 درصد گفتند در تمام زمان ها وجود دارد. این نتایج نشان می دهد خستگی در ام اس ماهیت متغیری دارد و در زندگی روزانه تاثیر ویژه یی دارد. به عنوان مثال توانایی حفظ کارهای روزانه و مسوولیت های خانواده از این نوع است. برای بیشتر افراد، خستگی تاثیر متوسط تا خیلی زیاد در جنبه های مختلف زندگی داشته است. بیش از نیمی از افراد گفته اند خانواده، دوستان یا همکلاسی آنها تحت تاثیر خستگی فرد مبتلابه ام اس بوده اند.
        84 درصد گفته اند خستگی آنها با گرما بدتر می شود، این امر اهمیت شناخت و استفاده از روش های مدیریت خستگی را که به علت بالارفتن دمای بدن است نشان می دهد. این موضوع به ویژه در افرادی که پرسشنامه های عربی و فارسی را پاسخ داده اند شدیدتر است به گونه یی که 8/92درصد گفته اند گرما باعث می شود خستگی آنها بدتر شود. همچنین 90 درصد افرادی که پرسشنامه های ایتالیایی، پرتغالی، اسپانیایی را پاسخ گفته اند نیز همین نظر را داشته اند. برای افرادی که در کشورهای سردتر زندگی می کنند مانند آلمان، ایسلند، روسیه و سوئد، گرما باعث بدتر شدن خستگی 6/74 درصد می شود ولی آنقدر زیاد نیست. کسانی که درمان های مکمل و توانبخشی استفاده کرده اند آن را مفید نمی دانستند ولی ورزش و دارو در بهبود خستگی مفید بوده است. نتایج پرسشنامه نشان می دهد که خستگی یک عارضه معمول در ام اس است که درمان آن مشکل است و تاثیر زیادی در جوانب مختلف زندگی دارد. بسیاری از پاسخ دهندگان احساس می کنند که افراد خستگی آنها را درک نمی کنند. گفتنی است برای حمایت از افراد مبتلابه خستگی ناشی از ام اس برای ادامه فعالیت های روزانه و مشارکت در فعالیت ها، توصیه های زیر مفید است:
        • افزایش آگاهی خانواده، همکلاسی ها و دوستان از اثر خستگی
        • افزایش آگاهی متخصصان سلامت از اثر خستگی
        • افزایش تحقیقات درباره درمان و دارو برای خستگی ناشی از ام اس
        • دسترسی به اطلاعاتی که چگونه می توان در محیط های گرم خود را خنک نگاه داشت.
        • اطلاعات و توصیه ها درباره مدیریت انرژی روزانه و تنظیم برنامه جهت استراحت منظم
        • محلی برای استراحت یا خواب در محیط کار برای ادامه فعالیت .
    

یکپارچه سازی موفق دو سازمان غیرانتفاعی برای کمک به بیماران

همکاری «آرولب» و «آراویند»

دیوید گرین، «آرولب» (Aurolab) را در هندوستان در سال 1992 به عنوان یک سازمان دارای هدف اجتماعی در جهت طراحی مجدد فرآیند تولید لنزهای داخل چشمی با کیفیت، مورد استفاده در جراحی چشم، که سالانه حدود 200 میلیون نفر با مشکلات بینایی متقاضی آنها هستند، تاسیس کرد. اغلب بیماران بالقوه در کشورهایی با سطح درآمد پایین زندگی می کنند و تامین کنندگان اصلی هم مایل به فروش محصولاتشان به قیمتی که فقرا قادر به پرداخت آن باشند، نیستند.   
        زمانی که آرولب آغاز به کار کرد، این صنعت زیر سلطه و تمرکز چند شرکت محدود بود. حساسیت مشتریان ثروتمند به قیمت پایین و سیستم بیمه ای که قیمت واقعی را از بیماران مخفی نگه می داشت، به تولیدکنندگان اجازه می داد سودهای کلان ببرند. یک بیمارستان خیریه محلی، بیمارستان چشم آراویند (Aravind)، که در منطقه ای بسیار فقیر در هند واقع شده است، از فائق آمدن بر بزرگ ترین مشکلش بر سر راه ارائه خدمات جراحی چشم به فقرا، ناامید شده بود: قیمت های گزاف لنزهای داخل چشمی که از سوی تولیدکنندگان مطالبه می شد.
    دیوید گرین تصمیم گرفت یک مرکز تولیدی لنزهای داخل چشمی با پیشرفته ترین امکانات به نام «آرولب» را، جنب «آراویند» تاسیس کرده و آن را با سیستم مراقبتی بیمارستان «آراویند»، یکپارچه ساخت. امروزه، گروه بیمارستان های چشم آراویند، هر ساله، بیش از یک میلیون بیمار را تحت پوشش قرار می دهد و چند صدهزار جراحی چشم در آنها انجام می شود. استراتژی کلی ای که هر دو موسسه به کار می برند عبارت است از «بیشینه سازی تعداد بیماران خدمت رسانی شده».
    در این مدل، فقیرترین بیماران هیچ هزینه ای پرداخت نمی کنند (آنها 50 درصد جراحی های بیمارستان را تشکیل می دهند)، با این حال 35 درصد به راحتی بیشتر از میزان هزینه پرداخت می کنند و مدل تجاری کلی، حاشیه سود خالصی معادل 60 درصد حاصل می کند. این حاشیه سود عظیم به وضوح دور از انتظار است، اما در حال حاضر در سطح جهان به سرعت گسترش می یابد.
    آرولب هم اکنون، با سهمی بیش از 10 درصد، یکی از بزرگ ترین تامین کنندگان لنز در بازارهای جهانی است. جدول زیر نشان می دهد که چگونه مدل تجاری آرولب و آراویند با مجموعه ای از فعالیت های مشخص و ثابت، به اهداف استراتژیک خود دست یافتند.
    فعالیت ها و اهداف موجود در این استراتژی به صورت دو سویه و متقابل یکدیگر را تقویت می کنند تا یک مدل تجاری ثابت و پایدار ایجاد شود. فراهم کردن جراحی رایگان باعث می شود تا مقیاس بزرگ مورد نظر آراویند با سرعت بیشتری فراهم آید و همچنین دسترسی به شرکای صنفی (community partners) را به عنوان منابع «کم هزینه» تسریع کند.
    مقیاس بزرگ همراه با گوناگونی جالب موارد بیماری، آراویند را تبدیل به مرکز آموزشی جذابی می کند که بهترین پزشکان را از سرتاسر جهان با دستمزد کم جذب می کند. علاوه بر این، مقیاس هم آرولب و هم پزشکان را قادر ساخت تا یک منحنی یادگیری (learning curve) را با سرعت بسیار بالاهدایت کنند و پیش ببرند.
    این امر هم بر روی هزینه ها و هم ابعاد کیفی مدل تجاری تاثیرات مثبت داشت. جراحی رایگان، از طریق تامین امکانات اساسی ایجاد می شود، که فرآیندی از انتخاب خودبه خود اجتماعی را راه اندازی می کنند و مانعی موثر برای کسانی که می توانند هزینه ها را پرداخت کنند، اما تقاضای درمان رایگان می کنند، ایجاد می کنند.
    برای مثال، در هند، افراد ثروتمند نمی خواهند در همان اتاق انتظاری بنشینند که فقرا. 
        

    علاوه بر این، شهرت و اعتبار در مورد ارائه خدمات با کیفیت، بیمارانی را که از کشورهای ثروتمندتر می آیند جذب می کند؛ کسانی که علاقه بیشتری به پرداخت هزینه دارند. این امر تا اندازه ای سطوح سود قابل توجه دست یافتنی در این مدل را نگهداری می کند. منبع سود دیگری که هنوز به طور کامل مورد استفاده قرار نگرفته است این است که گرین تضمین کرده است که لنزهای آرولب کیفیت و گواهینامه لازم را برای فروش در ایالات متحده و اتحادیه اروپا به دست آورد، امری که قیمت بازار بسیار بالاتری به دست خواهد آورد.
    این ویژگی مدل تجاری می تواند رقیب قدرتمندی برای تولیدکنندگان شناخته شده باشد، اگر آرولب بخواهد از آن استفاده کند. با این حال، هم اکنون، هدف استراتژیک آرولب و آراویند همچنان بیشینه ساختن تعداد افراد درمان شده است و نه به حداکثر رساندن سود. برای فهم و تجسم بخشیدن به ارتباطات و وابستگی های فعالیت ها و اهداف چندگانه و اینکه چگونه این امر مدل تجاری در کل پایداری را تشکیل می دهد، یک مدل استراتژی در سطح بالادر شکل 2 نشان داده شده است.
    در حالی که آرولب یک ساختار غیرانتفاعی و خیریه است، ما حدس می زنیم و انتظار داریم که یک شرکت تولید لنز موجود بتواند منابع سرمایه و قابلیت های تولیدی و فناور ی اش را با برند آراویند و قابلیت های آن تلفیق کند تا جراحی چشم با بهره وری بالاو در مقیاس بزرگ را هماهنگ کند.
        آراویند شاید نیاز به یک شریک صنفی را برای به دست گرفتن بخشی از ارزش ایجاد شده برای سهامدارانش با توجه به میزان ارزش اجتماعی کلی ایجاد شده در این مدل، پذیرفته باشد.
    چنانچه دیوید گرین در سخنرانی اخیرش برای دانشجویان MBA بیان کرده: «من منتظرم روزی برسد که شرکت های دیگر، با من رقابت کنند و به قدری قیمت و کیفیت خود را بهبود دهند که بتوانند مرا از میدان به در کنند. قطعا اگر چنین اتفاقی بیفتد، به سود فقرا خواهد بود».
    جمع بندی
    همکاری میان آرولب و آراویند نشان می دهد که چگونه ایجاد یک نسبت کیفیت به قیمت کاملامتفاوت، همراه با یک مدل تجاری پایدار حول اهداف استراتژیک روشن، قابلیت خدمت رسانی موثر به بازارهای توسعه نیافته را با سود بالافراهم می کند. به صورت بالقوه، آرولب می توانست با محصولاتش به شکل تهاجمی در بازارهای موجود نفوذ کند.
    تا امروز، سهم 10 درصدی این شرکت از بازار جهانی نشان می دهد که حجم عظیم درآمد حاصل از فروش خدمات آرولب، همچنان به سوی آراویند و تعدادی سازمان خیریه برای حمایت از آنها، روان است.
    سرمایه گذاری مشترک میان آرولب و آراویند را می توان یک مدل یکپارچه نامید. هر دو سازمان اهداف استراتژیک مشترکی را دنبال می کنند، اما از لحاظ ساختاری متفاوتند؛ آراویند به عنوان یک تامین کننده خدمات بهداشتی و درمانی و آرولب به عنوان یک واحد تولیدی لنزهای داخل چشمی.     فرهنگ ها، مدیریت و سیستم های محرک بسیار متفاوت، برای هدایت اهداف اجرایی منحصر به فرد هر دو سازمان لازم است. این امر به وضوح در دستیابی به هدف استراتژیک جامع بیشینه سازی تعداد افراد درمان شده، موثر است.

اهدای عضو بیمار مبتلا به ام.اس

دختر جوان به 5 بیمار زندگی بخشید
مادر : اگر چه مینای ما رفت اما با اهدای اعضای بدن او،ما صاحب 5 فرزند دیگر شده ایم

والدین دختر 25 ساله کرجی در پی مرگ مغزی او ، در اقدامی خداپسندانه 5 عضو بدن او را به 5 بیمار نیازمند اهدا کردند.
    به گزارش «جام جم»، مینا دختر 25 ساله کرجی که به بیماری ام اس مبتلابود شامگاه هفتم بهمن ماه در یک شب سرد زمستانی بر اثر مرگ مغزی به کما رفت و دیگر بیدار نشد به همین دلیل خانواده اش 5 عضو بدن وی را به بیماران نیازمند اهدا کردند.
    در پی این اقدام خداپسندانه به سراغ والدین مینا آتشگاهی در محله شاهین ویلای کرج رفتیم تا از چگونگی تصمیم مهمی که گرفتند جویا شویم.
    
    مینا به آرزوی معلم شدنش رسید
    مادر مینا با وجود آن که غم از دست دادن دخترش او را پیرتر و رنجورتر کرده، اما لبخندی از رضایت بر لبانش نقش بسته است. او که از اهدای اعضای بدن فرزندش به 5 بیمار نیازمند احساس خوبی دارد، گفت: مینا سومین دخترم و عزیز دردانه خانواده بود. دیپلم ریاضی فیزیک داشت. او علاقه بسیاری به درس خواندن داشت و می خواست خدمتگزار این مملکت و مردم باشد. 6 سال پیش سر جلسه کنکور بود که حالش بد شد و او را به بیمارستان منتقل کردیم. تا 2 سال اول پزشکان تشخیص درستی درباره بیماری اش ندادند تا این که سرانجام پی بردیم مینا به بیماری ام اس مبتلاشده است.
    وی افزود: همگی از این بابت ناراحت و نگران بودیم، اما مینا همیشه ما را دلداری می داد و همه به بهبود او امیدوار بودیم. شب هفتم بهمن ماه ناگهان حالش بد شد. سراسیمه او را به بیمارستان شهید رجایی انتقال دادیم. پزشکان خیلی تلاش کردند، اما...
    مادر داغدیده گفت: پشت در اتاق عمل تا صبح بیدار بودم و آرزو می کردم دوباره نگاهم کند و با هم بخندیم، اما پس از 4 روز پزشکان به ما گفتند دیگر امیدی برای زنده ماندش نیست. این حرف مانند پتکی بر سرم کوبیده شد. شوهرم با شنیدن حرف پزشکان، از من خواست رضایت دهم، اعضای بدن او را اهدا کنیم.
    وی یادآور شد: ابتدا موافقت نکردم. اما بعد به یاد حرف های مینا افتادم که همیشه می گفت مامان چقدر خوب است انسان با اهدای اعضای بدنش به بیماران زندگی دوباره ببخشد. اکنون خیلی خوشحالم که قلب دخترم در وجود یک دختر 25 ساله می تپد و 2 کلیه، کبد و ریه او به بیماران پیوند زده شده و به آنها و خانواده هایشان شادی بخشیده است. همه اعضای خانواده خوشحالند. وی تصریح کرد: درست است که مینای ما رفت، اما اکنون با اهدای اعضای بدن او، صاحب 5 فرزند دیگر شده ایم.
    مادر مینا درباره آرزوی دخترش گفت: دخترم آرزو داشت معلم شود. او مهربان و معتقد بود. اکنون احساس می کنم به آرزویش رسیده است، چرا که با جان بخشیدن به 5 بیمار، به همه ما درس ایثار و بزرگواری داد. او معلم زمینی نشد، بلکه معلم آسمانی شد. خیلی دوست دارم 5 فرزند جدیدی را که خدا به ما هدیه داد، ببینم. از آنها می خواهم از امانت های دخترم بخوبی نگهداری کنند.
    
    پدر: به جای مینا، 5 فرزند به دست آوردم
    در همین موقع پدر مینا وقتی می خواست از تصمیم بزرگ خود بگوید، بغض امانش نداد و قطرات اشک بر گونه هایش جاری شد. دستی بر قاب عکس مینا کشید و بوسه ای بر تصویر او زد و یکباره سکوت همه جا را فراگرفت.
    او پس از مکث کوتاهی گفت: باورم نمی شود مینا را از دست داده ام اما این سرنوشت بود و به آن راضی ام. شبی که پزشکان به ما گفتند دیگر امیدی نیست و باید اعضای بدنش را اهدا کنید، موافقت کردم و رضایت خانواده ام را نیز برای این کار به دست آوردم. برای آخرین بار با مینا صحبت کردم. دستانش را گرفته و بر آنها بوسه زدم و او را به خدا سپردم. جدایی از او برایم سخت بود اما من مقابل یک آزمایش بزرگ قرار گرفته بودم.
    پدر مینا با اشاره به اهدای اعضای بدن او گفت: خیلی خوشحالم که 5 بیمار با اهدای اعضای دخترم اکنون به زندگی لبخند می زنند. آنها مانند فرزندان من هستند. درست است که مینا اکنون کنارمان نیست اما او همیشه در دل هایمان زنده است.
    

غذاهایی برای کاهش استرس بیماران ام.اس

گوشت ماهی، شکلات تیره، چای سیاه و میوه آوکادوو جزو بهترین مواد خوراکی هستند که می توانند در مبارزه با استرس های روزانه کمک شایانی به حفظ تعادل و پایداری سلامت انسان می کنند.
    به گزارش مشرق، استرس و فشارهای روزانه بخشی از زندگی شهری ما انسان ها شده است اما کیست که نداند که علت بسیاری از بیماری های ریز و درشت و عجیب و غریب مانند بیماری های سیستم اعصاب مرکزی مانند ام.اس همین استرس های روزانه است که در محل کار و خانه به ما منتقل می شود؟ اما برخی غذاها در کاهش استرس موثرند از جمله:
    
    1- ماهی
    اسیدهای چرب امگا-3 موجود در گوشت ماهی یکی از بهترین مواد طبیعی موجود در دنیا برای کاهش استرس است. این ماده خاصیت آرام بخشی فوق العاده ای به انسان می بخشد و باعث طول عمر می شود و با کنترل هورمون های بدن و جلوگیری از افسردگی دوست خوب سلامتی بدن شماست. شما می توانید روغن امگا-3 را از طریق راه های دیگر مانند قرص های امگا یا تهیه روغن خالص آن استفاده کنید اما بهترین روش جذب و خوشمزه ترین آن استفاده از روغن با خوردن گوشت ماهی است. پزشکان توصیه می کنند مصرف سه وعده غذایی 85 گرمی گوشت ماهی دوبار در هفته کافی است.
    
    2- شکلات تیره
    تحقیقات نشان داده است که در ورای مزه خوشمزه و دلچسب شکلات های تیره، منفعت بزرگی نهفته است و آن رهایی از استرس های روزانه و آرامش بخشی است. تحقیقات جدیدی که در آلمان صورت گرفته نشان داده کسانی که پیوسته حدود 10 سال است شکلات می خورند فشار خون مناسبی دارند که به نوبه خود موجب کاهش استرس می شود. همچنین شکلات های تیره تاثیر مثبتی بر روی هورمون های بدن دارند. متاسفانه شکلات های تیره در کنار همه فوایدی که برای بدن دارند برای چربی و قند خون شما مضرند و کالری زیادی هم دارند که منجر به افزایش وزن می شود. از این رو باید در مصرف آن احتیاط کنید.
    
    3- چای سیاه
    پژوهش های جدید در موسسه ای تحقیقاتی در لندن نشان داده است که چای سیاه می تواند به سرعت اثر آرامش بخشی خود را نشان دهد. در این پژوهش کسانی که به مدت 6 هفته روزی 4 فنجان چای سیاه نوشیدند مشخص شد که دارای سطح پایینی از هورمون استرس کورتیزول هستند و احساس آرامش بیشتری می کنند. دستکم روزی دوفنجان چای سیاه در روز پیشنهاد پزشکان برای داشتن آرامش بیشتر است.
    
    4- آوکادوو
    آووکادو به دو دلیل یکی از بهترین میوه ها برای مبارزه با استرس است: داشتن ماده پتاسیم و همچنین داشتن روغن های چرب اشباع. این دو ماده سطح میزان هورمون های بدن را کنترل می کنند و باعث می شود تاثیرات فشارهای روزانه بر روی سیستم اعصاب مرکزی از بین برود. بهترین روش برای استفاده از آوکادوو استفاده از قطعات آن در سالاد است.