.:::: ام اس چت ::::.

مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir

.:::: ام اس چت ::::.

مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir

چگونه از پیشرفت بیماری جلوگیری کنیم؟

ام اس بیماری ناتوان کننده ای است، چراکه با ضعف سیستم اعصاب مرکزی بدن و کاهش مقاومت سیستم ایمنی بدن، بیمار را با محدودیت های متعددی از نظر بینایی، حرکتی و ذهنی روبه رو می کند، اما بسته به این که بیماری در چه مرحله ای است و ضایعات ناشی از آن تا چه حد بیمار مبتلا را درگیر کرده است، اثرات ناتوان کننده ام اس فرق می کند و البته قابل کنترل است.
    دکتر بهروز توانا، متخصص طب فیزیکی در گفت وگو با «جام جم» می گوید: در ارتباط با بیماران ام اسی ما باید کاری کنیم که بیماری به فاز (مرحله) پیشرفته وارد نشود. رسیدن به این هدف ممکن نیست مگر با دقت در مصرف داروها، پیگیری فعالیت های سبک روزانه در قالب فیزیکی و ذهنی و جلوگیری از رکود، بی تحرکی و ممانعت از ورود به مرحله افسردگی و استرس.    حتی متخصصان مغز و اعصاب نیز تاکید می کنند یک بیمار ام اسی باید محدودیت های خود را درک کند و قادر باشد در روز به نحوی برنامه ریزی کند که حداکثر استفاده را از انرژی اش ببرد. یعنی سعی کند عادات خواب منظم داشته باشد و در حد توانش فعالیت بدنی کند بدون آن که خیلی خسته شود و در زمانی که لازم است استراحت کند و بخوابد.
        ورزش سبک در هوای معتدل
    مطالعات نشان می دهد بیماران مبتلابه ام اس از خستگی یا بی رمقی به عنوان یکی از شایع ترین و ناتوان کننده ترین علائم بیماریشان یاد می کنند. خستگی در ام اس همچنین به سست بودن نیز مشهور است و این گونه تعریف می شود: فقدان انرژی فیزیکی یا ذهنی بیمار که منجر به توقف فعالیت هایش می شود. این خستگی ناشی از نوع ام اس، شدت بیماری یا دوره بیماری نیست و مکانیسم آن هنوز کاملاروشن نشده است.
    اما دکتر توانا با تاکید بر این که کنترل خستگی در بیماران ام اسی به این معناست که از فعالیت های شدید و استرس پرهیز کنند، می افزاید: اگر بیماری در مراحل نخستین خود باشد و ضایعات ناشی از آن پایدار نشده و عوارض جدی به جا نگذاشته باشد، بهره گیری از اصول توانبخشی یعنی فعالیت های ورزشی ملایم چون پیاده روی و ورزش های کششی، شنا کردن (به مدت کم) و راه رفتن در آب به بیمار برای رفع خستگی و پیشگیری از پیشرفت آثار ناتوان کننده بیماری توصیه می شود.
    این متخصص طب فیزیکی با تاکید بر انجام ورزش های کششی برای تقویت عضلات و پیشگیری از کوتاه شدن عضلات (کوتاه شدن عضلات از عوارض شایع ام اس است) به بیماران ام اسی حتی در مرحله پیشرفته توصیه می کند: آنچه مهم است این که بیمار بداند چه چیزی او را خسته می کند. یعنی بهتر است بیمار ام اسی ده دقیقه کار و ۵ دقیقه استراحت کند. به هیچ وجه خودش را چه از لحاظ جسمی و چه از لحاظ روحی خسته نکند. همین طور روش های توانبخشی (حرکات کششی) و ورزش ها (بخصوص آب درمانی و پیاده روی) را برای جلوگیری از خستگی به کار گیرد و به نحوی برنامه ریزی کند که انرژی زیادی برای انجام کار صرف نکند.
    به گفته دکتر توانا، میزان خستگی با میزان دمای بدن رابطه ای مستقیم دارد به این معنا که هر چه دمای بدن بیمار بالاتر باشد میزان خستگی نیز بیشتر خواهد شد. بر این اساس توصیه می شود بیماران از محیط های گرم اجتناب کنند و هوای اتاقشان را همیشه در حد معتدل نگه دارند.
           روزنامه جام جم، شماره 3606  تاریخ 25/10/91، صفحه 11 (پرونده)

اختلالات جنسی و ادراری در مبتلایان به ام اس

(MS مولتیپل اسکلروزیس) به علت تصلب نقاط متعدد در سیستم عصبی اتفاق می افتد. MS یک بیماری التهابی است که در آن غلاف چربی فیبرهای عصبی (میلین) از بین می رود و تخریب می شود. این بیماری در بالغان جوان و مردان کمتر شیوع دارد. چون این غلاف ها در انتقال تحریک عصبی نقش مهمی دارند، وقتی فردی به این بیماری مبتلامی شود، تحریک ها و پیام های عصبی به مغز منتقل نمی شود. مردان معمولاکمتر به این بیماری مبتلامی شوند ولی اگر دچار شوند، بیماری شان وخیم تر است. لازمه عملکرد جنسی سالم، سیستم عصبی سالم است. تحریک جنسی باید از ناحیه دستگاه تناسلی از طریق فیبرها به مغز منتقل شود ولی وقتی فیبرها تخریب شده باشند، این انتقال یا اصلاورت نمی گیرد یا ناقص انجام می شود.
    مردان دو نوع نعوظ دارند، رفلکسی یا تماسی که با هر تماس با ناحیه تناسلی، فرمان از نخاع به مغز، از مغز به نخاع و بعد دوباره به ناحیه تناسلی منتقل می شود و دیگری نعوظ روانی که ناشی از فانتزی، افکار، مشاهده، خواندن و شنیدن است و پیام ها از مغز به پایین و ناحیه تناسلی می رود و باعث نعوظ می شود.
    اما چون در MS غلاف میلین آسیب دیده، انتقال تحریک عصبی از بالابه پایین (از مغز به ناحیه تناسلی) و از ناحیه تناسلی به مغز دچار مشکل و نعوظ مختل می شود.
    علاوه بر این، اختلال جنسی در مردان مبتلابه MS دلایل دیگری نیز دارد. گاهی به تدریج در اثر بیماری عضلات دچار اسپاسم و حرکاتشان مختل می شود و ناتوانی جسمی و سفتی عضلات روند کارکرد جنسی را مختل می کند.
    گاهی هم علت بروز اختلال، خستگی ها، مشکل در تمرکز حواس، بی اختیاری ادرار و مدفوع و لرزش است.در برخی موارد نیز مشکلات روانی، افسردگی در اثر بیماری، کاهش اعتماد به نفس، روابط عاطفی ضعیف با همسر، از هم پاشیدن خانواده یا حتی داروهایی که بیمار مصرف می کند و استفاده از سوند، منشا ایجاد اختلال جنسی است.
    اما خبر خوب این که این اختلال های جنسی قابل درمان هستند ولی باید ابتدا بررسی های دقیقی انجام و عملکرد سه سیستم بدن یعنی عروق، عصبی و هورمونی کاملابررسی شود.
    درمان ابتدا با تجویز دارو شروع می شود و برای درمان این اختلال داروهای موثری وجود دارد ولی اگر در بیماری تاثیر چندانی نداشتند، در مرحله بعد از دستگاه خاصی استفاده می شود اگر بیمار از این دستگاه هم سودی نبرد، داروی موضعی تزریق می شود. اگر علت مشکل بیمار، روانی باشد، رفتار درمانی و روان درمانی لازم است. در مراحل پیشرفته، برای بیمار از پروتز استفاده می کنیم.
        اختلال جنسی خانم های مبتلابه MS
    MS در خانم ها شایع تر است. سیستم عصبی انسان طوری آفریده شده که بسرعت پیام عصبی را منتقل کند ولی در مبتلایان به MS این اتفاق نمی افتد و 30 تا 80 درصد خانم های مبتلابه این بیماری، دچار اختلال های جنسی می شوند.
    مهم ترین مشکلاتی که این بیماران پیدا می کنند، آسیب یا از بین رفتن حس دستگاه تناسلی، خشکی واژن، به ارگاسم نرسیدن، از بین رفتن میل جنسی و درد هنگام رابطه زناشویی است زیرا این بیماران برانگیختگی جنسی ندارند. گاهی هم بیمار دچار بیش فعالی جنسی می شود چون مراکز مختلف مغز که عملکرد جنسی شان را کنترل می کند، تخریب شده و در روز بارها احساس نیاز به برقرار کردن رابطه زناشویی پیدا می کنند.
    یکی از روش های موثر برای تشخیص اختلال های جنسی بانوان مبتلابه MS، استفاده از دستگاهی به نام ویبراتور کلیتوریس است.
    خانم های مبتلابه MS معمولادچار مشکلات ادراری و بی اختیاری ادرار نیز هستند. این اختلال هم به مشکلات آنها دامن می زند.
    علت مشکلات جنسی این بیماران، آسیب سیستم عصبی، عوارض جسمی بیماری مانند خستگی، ضعف، درد، نداشتن حس و مشکلات روانی مانند افسردگی و عوارض داروهایی که مصرف می کنند یا سوندی است که به دلیل بی اختیاری استفاده می کنند.
    درمان این مشکلات سخت ولی امکان پذیر است و به کار گروهی از متخصصان نیاز دارد. این بیماران خود نیز باید به درمان خود کمک کنند و اقدام اول باید این باشد که با همسر خود درمورد مشکلشان صحبت و برای درمان بیماری های دیگری که امکان دارد به آنها مبتلاباشند و شرایط را بدتر می کنند، اقدام کنند (مثل فشار خون)، حتما در مورد مشکل جنسی شان با پزشک مشورت کنند، تمرکز خود را هنگام رابطه زناشویی افزایش دهند و این کار را در حالتی انجام دهند که بدنشان کمتر به علت گرفتگی عضلات، درد بگیرد، هیجان ها و ناراحتی های خود را کنترل کنند چون باعث بدتر شدن شرایط شان می شود. اضافه وزن نیز اثر سوئی بر عملکرد جنسی دارد و مزید بر علت می شود بنابراین این بیماران باید رژیم غذایی سالم داشته باشند و وزن خود را به محدوده طبیعی برسانند.
        اختلال ادراری بیماران مبتلابه MS
    مثانه دو وظیفه اصلی دارد؛ ادرار را در خود ذخیره و ادرار ذخیره شده را تخلیه می کند و اختلال ناشی از MS، هم مرحله ذخیره ادرار و هم تخلیه آن را دچار اشکال می کند.
    در حالت طبیعی ادرار در مثانه قطره قطره جمع و مثانه متسع می شود و بیمار احساس ادرار پیدا می کند. وقتی مقدار ادرار به حدود 300 میلی لیتر می رسد، احساس ادرار در سیستم عصبی به مغز و از مغز به ناحیه تناسلی منتقل می شود ولی بیمار می تواند تا رسیدن زمان و مکان مناسب، تخلیه مثانه را به تعویق بیندازد.در زمان تخلیه، اسفنکتر ادراری باید ریلکس و شل شود تا محتویات مثانه خارج شود ولی در مبتلایان به MS به علت آسیب فیبرهای عصبی، چند اتفاق می افتد؛ در فرد عادی به محض این که 60 ـ 50 سی سی ادرار در مثانه جمع می شود، احساس ادرار به وجود می آید ولی می توان آن را کنترل کرد ولی بیمار دچار MS به محض جمع شدن این مقدار ادرار باید برای تخلیه آن اقدام کند زیرا این بیماران در تخلیه ادرار مشکل دارند.
    برای کسانی که در ذخیره ادرار مشکل و احساس فوریت دارند، داروهای موثر وجود دارد و به آنها کمک می کند احساس فوریت، شب ادراری و بی اختیاری دفعشان بهبود یابد. البته بعضی بیماران مجبور می شوند همیشه سوند داشته باشند و این در عملکرد جنسی شان تاثیر دارد. برای کسانی که در ذخیره ادرار مشکل دارند نیز داروهایی وجود دارد که عضلات مثانه را منقبض می کند ولی گاهی این بیماران هم لازم است از سوند استفاده کنند.
          روزنامه جام جم، شماره 3606 به تاریخ 25/10/91، صفحه 11 (پرونده) 
        نویسنده: دکتر محمدرضا صفری نژاد ** متخصص کلیه و مجاری ادراری

ام اس، عوامل، نشانه ها، درمان

ام اس ازجمله بیماری هایی است که در سال های اخیر توجه زیادی به آن می شود و موجب نگرانی کاذبی در مردم و بخصوص خانم های جوان شده است. یکی از عواملی که این بیماری را از سایر بیماری ها جدا می کند گروه هدف آن است. چراکه جوانان، خانم ها، افراد با سطح اجتماعی و اقتصادی و حتی بهداشتی بالاتر احتمال بیشتری برای مبتلاشدن به ام اس دارند. همچنین داشتن رنگ پوست، مو و چشم روشن کمی خطر ابتلارا بیشتر می کند.
    یعنی این بیماری افراد را در اوج زندگی و بهره وری گرفتار می سازد. عامل دیگری که مساله ام اس را پیچیده می کند علائم بالینی آن است که بسیار متنوع محسوب می شود. اگرچه تشخیص ام اس برای یک متخصص مغز و اعصاب ساده است، ولی توضیح دادن علائم بیماری برای عموم قدری پیچیدگی دارد، مثلامی گوییم یکی از علائم ام اس تاری دید یا سوزش دست و پاست، ولی این موارد در بسیاری از بیماری های دیگر و حتی در افراد سالم هم به وفور وجود دارد.
    بافت مغز انسان از تعدادی سلول عصبی تشکیل شده است که توسط رشته های عصبی تصمیمات و دستوراتشان را به تمام بدن ارسال می کنند. این رشته ها پیام های حسی را از پوست و چشم به سلول های عصبی مغز می رساند. این پیام ها از نوع الکتریسیته اند، مثلابرای آن که پای شخص حرکت کند یک گروه از سلول های مغزی فعال شده و پیام الکتریکی ایجاد می کند که توسط رشته های عصبی به پا رسیده و موجب حرکت می شود یا برعکس وقتی یک سوزن به پوست بخورد گیرنده های پوستی یک پیام الکتریکی می سازد که توسط رشته های عصبی حسی به هسته های مربوط به حس در مغز می رسد و ما آن پیام را به صورت سوزش و درد درک می کنیم. تحریک نوری هم به همین ترتیب وقتی به سلول های حساس چشم برخورد می کند یک پیام الکتریکی می سازد که از چشم و از طریق اعصاب به مغز می رسد و ما آن نور را درک می کنیم.
    برای آن که پیام های الکتریکی به مقصد صحیح برسد و با همدیگر اتصال پیدا نکند باید اطراف این رشته ها عایق باشد. نقش عایق سازی اطراف رشته های عصبی با نوعی چربی است که عمده وزن مغز را می سازد و ماده سفید مغزی نام دارد. اگر این چربی ها خراب شود جریان الکتریکی کند شده یا اصلااز عصب عبور نکرده و همچنین با رشته های اطراف اتصال پیدا خواهد کرد. سرعت جریان الکتریکی در رشته ای که چربی نداشته باشد، بسیار کند است.
    در بیماری ام اس سلول های دفاعی بدن که وظیفه مقابله با باکتری ها و ویروس های مهاجم را دارد دچار اشتباه شده و به بافت چربی مغز و نخاع حمله می کند و این چربی ها را به صورت نواحی بیضی شکل کوچکی از بین می برد. این نواحی اصطلاحا پلاک نامیده می شود. البته این چربی ها به طور قابل توجهی بعدا ترمیم می شود، ولی تا ترمیم این نواحی علائم بالینی باقی می ماند. مثلااگر یک پلاک در مسیر حرکتی ایجاد شود موجب ضعف می شود یا اگر در مسیر حسی به وجود آید موجب اختلال حس در ناحیه مربوط می شود.
    این که چرا سلول های دفاعی بدن دچار اشتباه می شود دلایل متنوعی دارد. مثلادر برخی موارد ویروس های معمولی وارد بدن می شود و طبق معمول سیستم ایمنی آنها را شناسایی کرده و از بین می برد. در این جریان خاطره ویروس در سیستم ایمنی باقی می ماند. اگر این ویروس ها مشابهت ساختمانی با چربی مغز داشته باشد ممکن است سال ها بعد سلول ها دفاعی بدن به چربی سالم مغز حمله کند.
        چه عواملی در ایجاد ام اس نقش دارند؟
    1 ـ عوامل محیطی شناخته شده مانند ویروس ها باعث ایجاد پاسخ ایمنی در بدن فرد می شود.
    2 ـ استعداد ژنتیکی، برای آن که فردی به ام اس مبتلاشود یک استعداد درونی نیز لازم است. به همین دلیل است که همه افرادی که با ویروس ها مواجه می شوند دچار ام اس نمی شوند.
    3 ـ عوامل محیطی ناشناخته، مثل ناحیه جغرافیایی. می دانیم این بیماری در برخی نواحی جغرافیایی بیشتر وجود دارد، ولی علتش نامشخص است.
        آیا می توان از ابتلابه ام اس پیشگیری کرد؟
    بیشتر عوامل مستعدکننده به بیماری قابل تغییر نیست. مثلاسن، جنس، ژنتیک و ناحیه جغرافیایی بسادگی قابل تغییر نیست. از ویروس ها هم نمی توان فرار کرد چراکه اکثر ویروس هایی که می تواند موجب ام اس شود همین ویروس های سرماخوردگی ساده اند. جالب است بدانید علت آن که افراد با سطح بهداشتی بالاتر احتمال بیشتری برای ابتلابه ام اس دارند این است که هر چه سن انسان در هنگام مواجهه با ویروس بیشتر باشد پاسخ ایمنی شدیدتر خواهد بود و احتمال اشتباه سیستم ایمنی هم بیشتر می شود. مثلاوقتی یک کودک سرخک بگیرد. مساله با یک تب و کمی بثورات جلدی خاتمه می یابد، ولی اگر مواجهه با این ویروس در بزرگسالی رخ دهد یک بیماری سرخک شدید و تمام عیار بروز می کند.
    تنها عامل محیطی که در ایجاد ام اس نقش دارد و می توان از آن اجتناب کرد سیگار است.
        علائم بیماری ام اس چیست؟
    مهم ترین قسمت بحث ما همین است که چه علائمی را باید به حساب ام اس بگذاریم. چگونگی علائم بالینی زیر بایستی با دقت زیاد مورد توجه قرار گیرد تا نگرانی بی مورد ایجاد نشود.
        علائم حسی
    شایع ترین علامت شروع ام اس علائم حسی است که شامل از دست دادن حس یک ناحیه بدن، احساس سوزن سوزن شدن، احساس سوزش و گزگز و احساس داغ شدن نواحی مختلف بدن است. از دست دادن حس معمولادر انتهای دست ها و پاها است. یعنی همان نواحی که دستکش و جوراب آنها را می پوشاند. (لفظ دستکش و جوراب یک اصطلاح است برای آن که بدانیم در مورد کدام نواحی صحبت می کنیم نه این که دستکش و جوراب مسئول چنین علامتی شود!) یک فرم دیگر از دست دادن حس به این صورت است که یک نیمه بدن دچار بی حسی شود. در این موارد بیمار می گوید هنگام استحمام یک طرف بدنم سردی و گرمی آب را تشخیص نمی دهد.
    نکته بسیار مهم آن است که تمامی علائم ام اس به طور تدریجی طی چند ساعت به وجود آمده و معمولاچند روز باقی می ماند اگر بخواهیم علامتی را به ام اس نسبت دهیم باید حداقل 24 ساعت طول بکشد. پس یک بی حسی چند دقیقه ای علامت ام اس نیست.
    بجز بی حسی که به معنای از دست دادن حس است، علائم حسی دیگری نیز شایع است از جمله احساس خواب رفتگی و سوزن سوزن شدن اندام ها، که این هم معمولادر انتهای اندام ها و به همان فرم «دستکش و جوراب» است.
    این گونه احساس های غیرطبیعی را اصطلاحا «پارستزی» می نامیم. از هر چند صد نفری که پارستزی انتهای اندام ها را دارند فقط یکی مبتلابه ام اس است. پارستزی انتهای اندام ها معمولاعلل دیگری دارد که با وجود اهمیت زیادی که دارد ام اس نیست. مثلااختلالات ستون فقرات گردنی و کمری می تواند پارستزی بدهد. یا سندرم تونل کارپ که به علت گیر افتادن عصب در ناحیه مچ دست است هم پارستزی می دهد که ربطی به ام اس ندارد. پس سوزش انتهای دست و پا گرچه باید بدون تلف کردن وقت تشخیص داده شده و به طور جدی درمان شود، ولی فقط تعداد بسیار کمی از آنها به علت بیماری ام اس است.
    ما برای تشخص ام اس پس از معاینات دقیق بالینی از برخی دستگاه ها استفاده می کنیم. تصویربرداری از مغز و نوارهای مختلفی که از چشم و اندام ها گرفته می شود، روش های خوبی برای تشخیص این بیماری است.
    
    سه گروه اصلی درمان برای ام اس وجود دارد.
    درمان حمله حاد : حمله حاد به آن معنی است که متوجه شویم پلاک جدیدی در مغز و نخاع شخص ایجاد شده است. در این حالت پنج روز بستری در بیمارستان و تجویز داروها لازم است.
    درمان های پیشگیری کننده: پس از اتمام دوره پنج روزه درمان حمله حاد، داروهایی برای بیمار تجویز می شود که احتمال حملات بعدی را کم می کند.
    درمان های علامتی: این داروها برای بهبود خستگی، اختلالات مثانه، کنترل سوزش و درد اندام ها و غیره به کار می روند.
        سیر بیماری و عاقبت کار مبتلایان به ام اس چگونه است؟
    بیماری ام اس معمولاموجب مرگ نمی شود و فقط حدود 12 درصد بیماران مبتلابه ام اس به دلیل خود بیماری ام اس فوت می کنند و در اکثر موارد این بیماری شخص را تا زمان مرگ همراهی می کند.
    برخی مبتلایان به ام اس هیچ گاه در طول حیات دچار علائم ام اس نمی شوند و گاهی اوقات پلاک های ام اس به طور اتفاقی در MRI که به علت دیگری انجام شده پیدا می شود.
    گروهی از بیماران فقط یک بار در زندگی علامت دار می شوند و پس از بهبود آن علامت دیگر هیچ گاه تکرار حمله را تجربه نمی کنند.
    ولی اکثر موارد این بیماری به فرم «عود یابنده ـ بهبود یابنده» است، یعنی هرچند ماه دچار یک حمله جدید می شوند و سپس با بهبود کامل یا نسبی آن علامت، چند ماه بعد مجددا دچار حمله می شوند و همین روال تا آخر عمر ادامه می یابد.
    نکته ای که چهره ترسناکی را برای این بیماری ترسیم نموده آن است که فقط مبتلایان به فرم شدید ام اس در جامعه شناخته می شوند و انواع خفیف آن از انظار عمومی مخفی می مانند، یعنی ممکن است از دوستان و فامیل هایتان، کسانی دچار ام اس باشند، ولی شما از بیماری آنان خبر نداشته باشید، چون لزومی ندارد که بیمار، بیماری خود را به همه اعلام کند. به همین دلیل است که بسیاری از افراد نام ام اس را مساوی فردی روی ویلچر می دانند.
    بیماری ام اس معمولادر خانم های جوانی که شروع بیماری شان با مشکل حسی یا بینایی باشد، سیر آهسته و خفیف دارد.
          روزنامه جام جم، شماره 3606 به تاریخ 25/10/91، صفحه 10 (پرونده) 
نویسنده: دکتر مهدی وحید دستجردی**متخصص مغز و اعصاب و ستون فقرات

زندگی با طعم ام‌اس

جام جم آنلاین: ابتلا به ام‌اس از آن دست چیزهایی است که تصورش را می‌توان کابوسی تمام‌عیار دانست. از همان 150 سال پیش که این بیماری توسط پزشکی فرانسوی کشف شد، تا همین امروز که هنوز هم علت دقیق و درمان قطعی آن مشخص نشده، ام‌اس بیماری نادری بوده و در عین همه پیچیدگی‌هایش، روز به روز به گستره شیوعش افزوده شده است.

نان که به تعبیر رئیس انجمن مغز و اعصاب ایران در نهمین کنگره بین‌المللی «ام‌اس» از هر یکصد هزار ایرانی، 73 نفر مبتلا به ام‌اس هستند و به تعبیر دیگر بیش از 50 هزار بیمار مبتلا به ام‌اس در کشور وجود دارد. ام‌اس از آن دسته بیماری‌هایی است که علاوه بر فرد بیمار، زندگی اطرافیان او را نیز به شکل پررنگی تحت تاثیر قرار می‌دهد. در واقع وقتی به فردی می‌گویند مبتلا به بیماری ام‌اس شده است، در واقع این پیام تنها به یک فرد داده نشده بلکه خانواده او نیز باید خود را با یک بیماری مزمن و ناتوان‌کننده و البته غیرقابل‌پیش‌بینی هماهنگ کنند.

با این حال واکنش‌ها در افراد مختلف مبتلا به ام‌اس متفاوت است. برخی از آنها برای خود تاسف می‌خورند، برخی دیگر دچار واکنش خشم می‌شوند، برخی ترس تمام وجودشان را فرا می‌گیرد و واکنش اغلب آنها هم افسردگی شدید در مقابل این بیماری است.

واکنش اطرافیان در خانواده‌های مختلف، متفاوت است. ترحم، تنفر، بی‌حوصلگی، کم شدن روابط با دیگران و در نهایت انزوا اغلب در کمین خانواده‌های این بیماران است.

البته فراموش نکنیم که خیلی از بیماران در این میان دست به انکار بیماریشان می‌زنند. این در حالی است که به‌گفته متخصصان، واکنش انکار نه‌تنها خوب نیست، بلکه آنقدر خطرناک است که باعث می‌شود بیمار به دنبال درمان بیماری‌اش نرود. بعضی از بیماران هم بعد از تشخیص بیماری‌شان، احساس راحت‌تری می‌کنند، زیرا بعد از مدت‌ها که به دنبال علت وجود مشکلاتشان می‌گردند، بالاخره می‌فهمند چه بیماری دارند. چون آنها از این که به مدت طولانی از این دکتر به آن دکتر بروند و هیچ کدام نیز به تشخیص نرسند، خسته می‌شوند.

با ام‌اس کنار بیایید

در این میان پزشکان همیشه باید در تلاش باشند تا به بیمار بفهمانند افکار منفی را از خود دور کند. چون ایجاد یک روحیه مثبت عامل مهمی در کنار آمدن با ام‌اس است. در این میان روانپزشکان معتقدند تقویت ارتباطات شخصی بیمار می‌تواند به کنار آمدن راحت‌تر با بیماری کمک کند. این ارتباطات شامل ارتباط با والدین، همسر، فرزندان، سایر افراد خانواده و دوستان است که بیمار را در وضع بهتری قرار می‌دهد.

دکتر حسین کرمانپور، متخصص مغز و اعصاب معتقد است: برخلاف تصور عموم، درمان ام‌اس صرفا دارویی نیست و دارو، درمان کمکی است. به گفته او در واقع با دارو فقط علائم درمان می‌شود و خود بیماری درمان نمی‌شود. بنابراین عمده درمان در مورد ام‌اس به عهده خود بیمار است. این که بیمار بپذیرد می‌تواند خودش را پس از بیماری بازیابی کند، به‌زندگی‌اش مسلط باشد، به زندگی امید داشته باشد و کنترل بیماری را به دست بگیرد.

گام اول، اصلاح نحوه برخورد اطرافیان

دکتر کرمانپور با اشاره به این که این دسته از بیماران بندرت به مرحله ناتوانی ناشی از ام‌اس می‌رسند، توضیح می‌دهد: از سوی دیگر درمان این بیماری توسط گروه پزشکی انجام می‌شود و توانبخشی، فیزیوتراپی، مشاوره، روان‌شناسی و روانپزشکی همه در درمان بیماری نقش موثری دارد.

اما به عقیده او نحوه اطلاع‌رسانی صحیح و برخورد مناسب و اخلاقی پزشک، نحوه برخورد کارفرما با فرد مبتلا، برخورد صحیح اعضای خانواده، اطرافیان و... در درمان بیماری نقش اساسی دارد تا فرد خود را ناتوان و از دست رفته فرض نکند.

دکتر کرمانپور ادامه می‌دهد: چنانچه تمام این موارد لحاظ شود، بیمار حتی پس از رسیدن به مرز ناتوانی با امیدبخشی، فیزیوتراپی، توانبخشی و مشاوره می‌تواند به زندگی برگردد و فعالیت‌های سالم و زندگی شادی را تجربه کند.

نقش پزشکان عمومی در شناسایی بیماران

اما پزشکان عمومی نقش ویژه‌ای در شناسایی و ارجاع درست بیماران ام‌اس دارند و باید توانایی‌های لازم را در شناسایی علائم اولیه بیماری و ارجاع بیماران به متخصصان داشته باشند. دکتر کرمانپور می‌گوید: شناسایی صحیح بیماران و برخورد صحیح با آنها نقش مهمی در فرآیند درمان بیماری دارد. پزشک باید به درستی اطلاع‌رسانی کند و به بیمار در زمینه کنترل بیماری‌اش امید دهد.

متخصصان مغز و اعصاب معتقدند بیماری ام‌اس با این که به طرق مختلف بر زندگی فردی خانوادگی و حرفه‌ای فرد تاثیرات عمیق می‌گذارد، اما با آموزش خود مراقبتی می‌توان به جای تکیه بر ناتوانی‌های موجود، توانایی‌های بالقوه را مورد توجه قرار داد و در راستای خودکفا کردن بیمار برای مراقبت از خود موجب کاهش هزینه‌های نامحسوس، بهبود کیفیت زندگی و ارتقای سطح فعالیت‌های کار برای گذران امور روزمره زندگی شد.

فعالیت‌های روزمره جای خود را دارد

با این اوصاف به غیر از احتمال از دست دادن شغل به دلیل محدودیت‌های حرکتی که در این بیماری وجود دارد، بیماران مبتلا به ام‌اس مجبور هستند تغییرات زیادی را در نحوه زندگی خود ایجاد کنند. بسیاری از بیماران ام‌اس دست از فعالیت‌های روزمره و طبیعی خود برمی‌دارند در حالی که متخصصان معتقدند که ایجاد روحیه مثبت، انجام فعالیت‌های ورزشی منظم در هوای خنک و تقویت ارتباطات شخصی بیمار با افراد خانواده و دوستان می‌تواند عوامل مهمی در کنار آمدن با بیماری و ایجاد شرایط بهتری در زندگی بیمار باشد.

برنامه‌ریزی روزانه

اما توصیه روانپزشکان به مبتلایان ام‌اس در طول 24 ساعت روزانه این است که دست‌کم در آغاز روز سعی کنید به کارهای کوچک و انجام تدریجی کارها فکر کنید. شاید بخواهید با گوش دادن یا توجه به بدنتان شروع کنید وآنچه را لازم دارد، انجام دهید.در این میان خستگی یکی از شایع‌ترین نشانه‌های ام‌اس است. حدود 80 درصد افراد دچار ام‌اس خستگی دارند و نیمی از آنها می‌گویند که این بدترین حالتی است که تجربه می‌کنند. خستگی با خیلی چیزها به وجود می‌آید، از مشکل خواب گرفته تا افسردگی و کاهش نیروی عضلانی، همگی می‌توانند خستگی را به وجود بیاورند تا جایی که افراد دارای ام‌اس دچار حالتی به نام «خستگی ام‌اس» می‌شوند. این با سایر انواع خستگی‌ها فرق دارد. این حالت تنها به دلیل این که خسته شده‌اید اتفاق نمی‌افتد و می‌تواند در هر زمانی به وجود بیاید. حتی صبح بعد از این که شب را خوب خوابیده‌اید.

علاوه بر این مصرف بیش از حد چای و قهوه هم می‌تواند روی خواب و استراحت ما تاثیر منفی بگذارد و اضطرابمان را افزایش دهد، بنابراین در نوشیدن آنها احتیاط کنید.

همچنین می‌توانید گوش دادن به موسیقی یا مدیتیشن را بیازمایید. اگر مشکل دفع ادرار شبانه (ناکتوری) ندارید، یک فنجان چای بابونه یا شیر گرم را امتحان کنید.

اگر هیچ کدام از اینها موثر نبود، دچار استرس نشوید و فعالیتی را انجام دهید که به خستگی شما منجر نشود. یک بازی، درست کردن یک پازل، مطالعه یا نوشتن را امتحان کنید.